Bildtolkning: Närbild på Frida. Man ser ungefär en tredjedel av ansiktet. Fokus ligger på ögonen, mungiporna går uppåt men hon ser inte lycklig ut. Hon tittar åt sidan och det är något ledset i blicken. Bakgrund, grått.

Tre avdomnade fingrar och oändlig väntan

De senaste veckorna har varit riktigt konstiga. Även utifrån Corona-inget-.är-som-vanligt-mått. För nån månad sedan började jag få ont i högra handen om natten och delar av den domnade bort. Domningarna flyttade på sig men försvann alltid när jag varit vaken en stund.återkom alltid mitt i natten. Speciellt lederna värkte men det var så typisk neurologisk smärta, så polyneuropati som ingår i min grundsjukdom. Efter nån vecka stannade det av. Det slutade göra ont men domningarna fanns kvar utan att förflytta sig eller försvinna dagtid. Då blev jag orolig.

Neurologen hänvisade mig till min vårdcentral, då blev jag först livrädd. Vårdcentralen meddelade mig att jag skulle få en tid om en vecka. Jag drogs tillbaka ner i min depression och även om hjärnan kunde tänka logiska tankar så tog liksom ångesten ständigt över och letade på anledningar att anklaga mig själv för min sjukdom. När jag mår dåligt ser jag ständigt kopplingar till något dåligt jag gjort till något bra som jag gjort.

Bildtolkning: Frida framifrån, från bröstkorgen och uppåt. Man ser bara halva kroppen. Hon håller armarna över huvudet. Fridas ögon är slutna, eller tittar hon nedåt med sänkt blick. Hon har en grå tröja på sig. Bakgrund, grått.

I det här fallet har jag genomfört en punktskriftskurs och just pga min nedsatta känsel har det varit en lång kamp att faktiskt gå den kursen med målet att känna punktskriften. Jag var i en enda tornado av ångest nu men nånstans slog allt över och rädslan försvann. Jag antar att det var någon form av försvarsmekanism. Det känns inte som min hand längre. Det är som att se allt hända bredvid och nästan kunna garva åt det för det är så wierd och makabert.

I höstas förlorade jag också känseln men då hände det i båda händerna samtidigt  och hände även i armarna. Det var mycket mer aggressivt då och så tydligt. Då rörde sig också domningarna, de kom efter att jag hade startat med ny medicin och så fort jag slutade med medicinen slutade problemen. Det kändes liknande men också annorlunda den här gången. Domningarna nu satt i pekfinger, långfinger och ringfinger på höger hand och precis nedanför. Smärtan slutade. När jag inte längre kände mig lika rädd konstaterade jag att även om fingrarna kändes avdomnade så kunde jag röra dem och använda dem. Det kändes så tacksamt ändå.

Läkaren på vårdcentralen undersökte hela kroppen noggrant och kollade tester som jag tog i vintras, hon konstaterade att antingen kan det bero på att min polyneuropati försämrats och i så fall finns det inget man kan göra utöver att ge smärtlindring. Annars kunde avdomningarna bero på B-vitaminbrist. Hon tog nya testprover för det och meddelade att jag snarast skulle få påbörja en intensiv behandling med tre sorters B-vitamin intramuskulärt.

Bildtolkning: Bild på Frida i profil, men man ser inte från kinden mot örat. Hon håller händerna vridna inåt. Hon tittar rakt fram, lätt betjänade och lätt utmanande. Bakgrund grått.

I måndags påbörjade jag den och har varje dag fått åka till vårdcentralen och fått spruta av en sköterska. Första dagen var jobbigast, sköterskan som jobbade var lite stressad och irriterad. Jag var nervös och ville egentligen ställa många frågor men hon ville inte använda mikrofonen till min slinga. Assistenten fick upprepa allt hon sa. Jag frågade om vi kunde ta sprutan i vaden som är en muskel jag inte använder så mycket.
“Tyvärr, det här är riktigt mycket vätska som ska in så den måste in i kroppens största muskel: sätesmuskeln.”
“Exakt vad jag hoppades slippa. Nu ska jag alltså sitta på en öm stjärt i flera veckor?
Himla typiskt.”
Sköterskan frågade om jag kunde stå när hon gav mig sprutan, jag tittade upp från min rullstol och sa “Det är nog ingen bra ide”. Jag fick istället lägga mig på britsen. Fyra cm in i sätesmuskeln stack hon nålen och sprutade långsamt in tre ml knallrosa vätska.

Det har jag gjort varje dag men utöver en dålig start så har sköterskorna varit helt fantastiska! Så käcka och goa. Jag har insett att när jag är lite rädd och o bekväm förvandlas jag till min pappa och blir supertjenis med alla. Nu är den intensiva biten över. Jag kommer att fortsätta ta sprutorna 2-3 gånger i veckan i några veckor till. Blodprovet visade att jag hade B-vitaminbrist. Men avdomningen är fortfarande kvar. Nu känns det fortfarande att det inte spelar så stor roll längre även om jag vet att det är en jäkligt stor oro att förlora känsel i min dominanta hand som synskadad som jag ska avläsa ledsagning, punktskrift och taktilt teckenspråk med. Jag kan också räkna upp väldigt många saker som jag vet att jag tycker om att känna med de här fingrarna men jag kan inte känna känslan av allt det.  Men känslan kanske kommer, antingen den i fingrarna eller sorgen över att att ha förlorat.