Bildbeskrivning:Bildtolkning: Gypsy Rose med blont lockigt hår. Har tiara och prinsessklänning i blått. Sitter och stödjer huvudet mot ena handen. Har stora glasögon. Ler stort. Bakgrund blå. Bild från HBO.

Hur Gypsy Rose hela tiden vet, men inte förstår

Jag har tittar på dokumentären om Gypsy Rose och på dramaserien. Det var riktigt smärtsamt. Det är en fruktansvärd berättelse om en flicka som växer upp med en psykiskt sjuk mamma som lurar och tvingar henne att leva som svårt sjuk fast hon är fullt frisk. Mamman Dee Dee lyckas lura både sjukvården och samhället […]

Läs mer

Bildbeskrivning:Bildtolkning: Närbild på Frida med glasögon. Hon putar lite smått med läpparna och tittar mot sidan.

Jag kan inte ta emot det de har att ge mig

Varje gång jag besöker min synpedagog  för att träna punktskrift så blir jag arg på skiten och gråter. Det är som om ett lock som annars ligger på öppnas och då väller rädsla, sorg och ilska ut över den väldigt tålmodiga synpedagogen. Jag ber om ursäkt samtidigt som jag kastar mitt gnäll över hela bordet. […]

Läs mer

Det var ett högst onödigt besök.

En riktigt trist grej med att ha en av världens mest ovanliga diagnoser är att ja, den är så ovanlig så ingen vet nåt om den.  PHARC. Det är spännande att vara ett medicinskt fenomen. En mutant med funktionsnedsättningar istället för superkrafter. Det suger att aldrig kunna få ett naturligt bemötande inom vården utan att […]

Läs mer

Jag blir lite sur på det här

Energin är inte på topp nu. Jag blir trött så larvigt fort. Det är tröttsamt. Jag blir lite sur. Andra åker skidor, bygger snögubbar, jobbar hela dagarna och tränar. Vad för jag? Jag är alltid inomhus. I allt jag gör får assistenten lyfta, stötta och hålla mina armar stilla. Töntigt att alla små enkla saker […]

Läs mer

När jag är glad så är jag glad.

Få titt som tätt frågan “Hur orkar du vara så glad och positiv trots din sjukdom?” Här är dagen scoop: Jag är inte alltid glad. Jag är inte alltid ledsen heller.  Jag är glad när jag är glad och ledsen när jag är ledsen. Jag tror att det är en katastrof om man inte tillåter […]

Läs mer

Jag kanske bara ska justera auto-korrektionen och gå vidare?

Jag vet verkligen inte hur jag känner för det här. Känslorna är ett virrvarr.  Är det här stort för mig eller ska jag bara ställa in auto-korrektionen på dator från OPA1 till PHARC och gå vidare? Orkar jag tänka på det här? Det ändrar allt och ingenting på samma gång. En vän till mig brukar […]

Läs mer

Vad gör jag med den kalla faktan?

Jag har känt mig väldigt stressad sen jag kom hem. Igår började ångestkänslorna komma och jag trodde först att det berodde på smärtan och allt jag har att göra här hemma. Sen insåg jag att ångesten snarare handlar om alla intryck och ny information jag serverats under diagnoskursen. Det är mycket att acceptera. Mycket att […]

Läs mer

Min egna lilla syn-tsunami

Jag sitter här, stirrar på tangentbordet och undrar vad jag ska skriva. Hur ska jag skriva det? Snart kommer huvudvärken och tröttheten tillbaka och då måste jag vila ögat. Ögat, inte ögonen. Det högra ögat har jag en lapp över för med det ser jag knappt längre. Det är bara jättesuddigt. Den där förkylningen jag […]

Läs mer

Så sjukdomen har tagit ännu en tugga av mig

Jag lämnar neurologläkarens rum med några återhållsamma tårar i ögonen. De är för vana och trötta för att ramla över kanten. Det är ju så med progressiva sjukdomar, man blir sämre. Det finns ingen broms att dra i. Jag kommer hit en gång om året och undersöks av samma läkare med samma bekymrade uppsyn. Hennes […]

Läs mer

Här i min röda ruta

Jag har klivit in i min röda ruta igen. Den som jag någon gång för länge sen ritade upp på marken inne i min lilla själ. När allt gick för fort och blev för jobbigt. När man har så här många olika funktionsnedsättningar som försämras allt eftersom blir man illa tvungen att ständigt anpassa sig […]

Läs mer