Nu när allt blivit som vanligt.

Jag känner mig så nedstämd nu. Det kom som en smäll i magen igår. Jag blev så trött och utmattad på en gång. Som rena knarket. En röst inuti som påminner en om hur otroligt liten och värdelös man är. Men jag behöver inte lyssna, jag vet vad det här är. Depression. Jag behöver inte […]

Läs mer

Nu reser vi snart, med rullstol, assistent och hela kalaset.

Om drygt en vecka åker vi till Bali. Det ska bli så sjukt jäkla spännande. Till att börja med ska bara resan dit bli spännande. Okej, att flyga i hur många timmar som helst känns inte särskilt upphetsande. Vi har rest rätt mycket men det här blir helt klart den längsta flygresan vi gjort i […]

Läs mer

Att dansa sittandes utan syn

I lördags gjorde jag något jag inte riktigt gjort förut. Jag dansade offentligt sittande i min töntiga lilla rullstol. Sist jag riktigt dansade tror jag minsann var på en kompis bröllop när jag var gravid i typ fjärde  eller femte månaden. Jag kände mig sjukt snygg och sjukt cool. Det var den delen av graviditeten […]

Läs mer

Jackpot!

Pust och frust, vilket kaosartat dygn jag haft. Jag ska inte berätta ingående men i går blev assistenten sjuk med feber och Sven fick jobba över på sitt jobb, så en tjej som aldrig jobbat hos oss hoppade in när vi skulle till stallet. Stackars tjej, fick plocka isär och ihop min komplicerade rullstol gång […]

Läs mer

Bara för att du kan, bara för att jag inte kan…

När kroppen tar time out och man verkligen känner att man har en progressiva sjukdom i kroppen, då kan man inte låta bli att fråga sig: har jag hanterat det här rätt? Gör jag rätt i att använda rullstolen så mycket som jag gör? Borde jag kämpat på med rullatorn längre? Borde jag ditt, borde […]

Läs mer

Om att vara så där himla positiv

Min man berättar att han pratat med en bekant om mig härom veckan. Frågor min min sjukdom och hur jag har det. Klart folk vill veta och jag tycker det är lite skönt när jag själv slipper vara den som förklarar en än gång. Det är ju så uppenbart att mycket förändrats sen sist vi […]

Läs mer

När semesterplaneringen blir en extremsport

När man ska ut och resa är det mycket som måste fixas. När man ska ha barn med sig blir det ännu mer och när man är rörelsehindrad blir det ännu jättemycket mer. Nu har jag ju dessutom varit sjuk med min yrsel och inte kunnat gjort allt i så där god tid som jag […]

Läs mer

Bra och dåliga ord.

På facebook har vi en grupp där personer med dövblindhet kan prata om det mesta. Det är väldigt bra för endast personer med döv blindhet får komma in i gruppen så det råder en viss osagd tystnadsplikt vilket är bra för ibland kan det bli privata saker som yppas. Anhöriga, professionella och andra nyfikna får […]

Läs mer

Ovant att behöva sin ledsyn

Jag trivs väldigt bra med min uppgraderade rullstol. Igår var jag på vuxenhab för min sjukgymnastik. Övningskör-skylten som jag satt fast bak på ryggen av rullstolen på skämt uppskattades där av andra rullresenärer. De tyckte att den var skitbra! Ibland är det ju kul att få skämta om det som är lite jobbigt. Ska jag […]

Läs mer

Med krypavstånd till toan är jag nöjd

Så där ja, nu har jag pratat med flygbolaget. De var vänliga men krångliga. Jag blev förstås vidarekopplad flera gånger. Att boka plats nära toaletten som rörelsehindrad kostade ingenting, däremot blev det problem med att jag ville sitta vid min assistent och Ottilia med sin pappa. Det är nämligen tre platser på varje sida av […]

Läs mer