Bildbeskrivning:Frida sitter i sin soffa och ler mot kameran. Hon har en blommig tröja och glasögon. Hon håller det trådlösa tangentbordet lutat mot magen. På bordet framför sig står laptop och iPad uppställda med stativ, för att kunna få skrivtolkning vid viktiga möten. Bilden är tagen från en intervju med © Göteborgs-Posten.
Goodbye my lover, goodbye my friend
Känseln har försvunnit i delar av flera fingrar. Det har gjort att det blivit ännu mer viktigt att hitta sätt för mig att kommunicera text på, alternativa sätt som inte belastar eller behöver fingerfunktion. Det känns överlag som en stor förlust. Att skriva har alltid varit mitt ’språk’ på något vis. Skrivandet är många gånger […]
Läs merBildbeskrivning:Närbild på Fridas ansikte precis efter att hon genomgått en operation av ögonlocken. I bild syns en näsa med en stor septum-näsring, samt två ögon som tittar snett nedåt, båda ögonlocken är svullna och ihopstramade av svarta stygn.
Skruvat fotofreak på operationsbordet.
(Del 2 om min ögonlocks-operation:) Min assistent tog bilder på avstånd medan jag låg på operationsbordet, precis ibörjan och precis i slutet. Jag har nämlıgen sedan många år en stående önskan till mina assistenter att de gärna får fotografera mig i min vardag utan att fråga, och det gjorde hon nu. Jag har beskurit bilderna, […]
Läs merBildbeskrivning:Närbild på Fridas ansikte då hon genomgår en operation av ögonlocken. Frida ligger på en brits med turkost överdrag, och bär ett turkost hårfärg. Ögonen är helt svarta på grund av stora svarta linser som man bär för att skydda ögonen mot laser under operationen.
Så fick jag lite mer syn genom att göra mig av med lite hud.
Förra veckan opererades jag. Jag fick hud mellan ögonlocket och ögonbrynet avlägsnad. Hud som jag inte behöver, men som fick ögonlocket att täcka en stor del av det synfält jag har kvar. Ett friskt öga har ca 180 graders synfält. Ögat jag fortfarande ser med har ca 5-10 graders synfält kvar. Som en extrados otur […]
Läs mer
Det var ett högst onödigt besök.
En riktigt trist grej med att ha en av världens mest ovanliga diagnoser är att ja, den är så ovanlig så ingen vet nåt om den. PHARC. Det är spännande att vara ett medicinskt fenomen. En mutant med funktionsnedsättningar istället för superkrafter. Det suger att aldrig kunna få ett naturligt bemötande inom vården utan att […]
Läs mer
Som ett oönskat barn
Häromdagen hade jag mitt årliga rutinbesök hos min läkare som är expert på dövblinddiagnoser. Han hade också en till läkare med som ville få träffa patienter med lite ”konstiga” diagnoser. Som min, PHARC. Sitta med och lyssna. Jag gillar den typen av uppmärksamhet från vetenskapen och vården. Även om det suger att det finns så […]
Läs mer
Mind the gap!
Om knappt en vecka reser jag och min åttaåriga dotter till London. Min syster med familj bor där och nu var det sju år sedan vi var där sist. Vi har i princip planerat att åka varje år sedan dess, men alltid skjutit på det p.g.a min sjukdom, brister i assistansen eller husbygge. Det blir […]
Läs mer
What!?
Jag hade ett kort läkarbesök hos min öronläkare i torsdags. Han är den som har mest övergripande insikt i min sjukdom PHARC och ska skriva ett läkarintyg åt mig. Vi gick igenom vad som förändrats det senaste året sisådär. Jag nämnde att jag tagit blodprov och har D-vitaminbrist. Han kollade igenom resultaten och konstaterade oroat […]
Läs mer
Frida Ernstkotte orkar inte riktigt bry sig
Det har gått några månader nu sedan jag fick den där diagnosen som en blixt från klar himmel. Jag har inte tänkt på den så mycket. Förträngt det ganska mycket faktiskt. Det har varit skönt. Samtidigt vore det skönt om man kunde få det där informationsmötet från sjukvården som jag blivit lovad i fyra och […]
Läs mer
Jag kanske bara ska justera auto-korrektionen och gå vidare?
Jag vet verkligen inte hur jag känner för det här. Känslorna är ett virrvarr. Är det här stort för mig eller ska jag bara ställa in auto-korrektionen på dator från OPA1 till PHARC och gå vidare? Orkar jag tänka på det här? Det ändrar allt och ingenting på samma gång. En vän till mig brukar […]
Läs mer
Så lätt kan en del av ens liv går upp i rök bara så där.
Tack vare facebookgruppen för personer med PHARC och google får jag veta mer och mer om sjukdomen, men det är svårt att ta det till sig just nu. Jag har kommit till en punkt där det inte stressar upp mig längre. I början blev det nästan ett tvångsbeteende att söka och läsa, även när jag […]
Läs mer