Det var ett högst onödigt besök.

En riktigt trist grej med att ha en av världens mest ovanliga diagnoser är att ja, den är så ovanlig så ingen vet nåt om den.  PHARC. Det är spännande att vara ett medicinskt fenomen. En mutant med funktionsnedsättningar istället för superkrafter. Det suger att aldrig kunna få ett naturligt bemötande inom vården utan att […]

Läs mer

Som ett oönskat barn

Häromdagen hade jag mitt årliga rutinbesök hos min läkare som är expert på dövblinddiagnoser. Han hade också en till läkare med som ville få träffa patienter med lite ”konstiga” diagnoser. Som min, PHARC. Sitta med och lyssna. Jag gillar den typen av uppmärksamhet från vetenskapen och vården. Även om det suger att det finns så […]

Läs mer

Mind the gap!

Om knappt en vecka reser jag och min åttaåriga dotter till London. Min syster med familj bor där och nu var det sju år sedan vi var där sist. Vi har i princip planerat att åka varje år sedan dess, men alltid skjutit på det p.g.a min sjukdom, brister i assistansen eller husbygge. Det blir […]

Läs mer

What!?

Jag hade ett kort läkarbesök hos min öronläkare i torsdags. Han är den som har mest övergripande insikt i min sjukdom PHARC och ska skriva ett läkarintyg åt mig. Vi gick igenom vad som förändrats det senaste året sisådär. Jag nämnde att jag tagit blodprov och har D-vitaminbrist. Han kollade igenom resultaten och konstaterade oroat […]

Läs mer

Frida Ernstkotte orkar inte riktigt bry sig

Det har gått några månader nu sedan jag fick den där diagnosen som en blixt från klar himmel. Jag har inte tänkt på den så mycket. Förträngt det ganska mycket faktiskt. Det har varit skönt. Samtidigt vore det skönt om man kunde få det där informationsmötet från sjukvården som jag blivit lovad i fyra och […]

Läs mer

Jag kanske bara ska justera auto-korrektionen och gå vidare?

Jag vet verkligen inte hur jag känner för det här. Känslorna är ett virrvarr.  Är det här stort för mig eller ska jag bara ställa in auto-korrektionen på dator från OPA1 till PHARC och gå vidare? Orkar jag tänka på det här? Det ändrar allt och ingenting på samma gång. En vän till mig brukar […]

Läs mer

Så lätt kan en del av ens liv går upp i rök bara så där.

Tack vare facebookgruppen för personer med PHARC och google får jag veta mer och mer om sjukdomen, men det är svårt att ta det till sig just nu. Jag har kommit till en punkt där det inte stressar upp mig längre. I början blev det nästan ett tvångsbeteende att söka och läsa, även när jag […]

Läs mer

One of the pharcers

Så, det har gått någon vecka nu sen jag oväntat och lite chockartat fick en ny diagnos. Det har varit lite svårt att ta det till sig. Jag har mentalt snubblat runt mellan att stundvis förtränga det, stundvis känna ångest över det och stundvis leta svar och information på nätet.  Att researcha är jag bra […]

Läs mer