Worst case-parad

Jag minns när jag var gravid med Ottilia och fick min diagnos på ögonen. Jag kan nästan känna post it-lappen jag höll mellan fingrarna. Läkaren hade skrivit ner min diagnos på den och sagt till mig att inte googla ordet. Jag googlade ordet. Retinitis pigmentosa. Det fanns många ord på skärmen men jag såg bara […]

Läs mer

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin […]

Läs mer

När jag är glad så är jag glad.

Få titt som tätt frågan “Hur orkar du vara så glad och positiv trots din sjukdom?” Här är dagen scoop: Jag är inte alltid glad. Jag är inte alltid ledsen heller.  Jag är glad när jag är glad och ledsen när jag är ledsen. Jag tror att det är en katastrof om man inte tillåter […]

Läs mer

Lilla vän, sluta ta saker så personligt och lyssna istället.

Nu är jag här på Valjeviken. Resan ner gick fint även om den följdes av kramper i benen av långvarigt stillasittande, men de kom först i efterhand. Det finns mycket gott att säga om Valjeviken, även om jag inte sett så mycket av stället än för jag var tvungen att lägga mig sova när det […]

Läs mer

Så sjukdomen har tagit ännu en tugga av mig

Jag lämnar neurologläkarens rum med några återhållsamma tårar i ögonen. De är för vana och trötta för att ramla över kanten. Det är ju så med progressiva sjukdomar, man blir sämre. Det finns ingen broms att dra i. Jag kommer hit en gång om året och undersöks av samma läkare med samma bekymrade uppsyn. Hennes […]

Läs mer

Jag hör ju själv hur knäppt det låter

Idag är en tuff dag. Man skulle kunna tro att jag hade för roligt igår så att det straffar sig idag. Herren ger och herren tar. Nä, sånt tror jag inte på. I så fall skulle vi inte kunna vara kompisar, han och jag. Då skulle jag gå runt och vara riktigt arg.  Gårdagens utflykt […]

Läs mer

Den här känslan ska jag gosa med

Bland dövblinda är antalet självmordstankar och depressioner visst överrepresenterade, det har jag fått veta på jobbet. Själv har jag inte varit förskonad men fått hjälp.  Nu följer jag psykologens goda råd och hänger mig kvar vid de goda känslan som kommer när något bra händer. Jag skiter i att det inte är säkert att förslaget […]

Läs mer

Nåt man inte alls vill behöva men vet att man bara måste ha

Helt galet fantastiskt! Fick sms på jobbet idag från juristen som hjälper mig med min assistansansökan. “Jag har skickat ett mail till dig. MVH Elinor, assistansbolaget.” “Jag är på jobbet och avlider av nyfikenhet. Några nyheter?/Frida” “Försäkringskassan föreslår, dvs de har inte fattat något beslut än, beviljad assistans.” Jippi! Men vilken konstig känsla. Ni vet, […]

Läs mer

Känslor utan vettig grund

Att vara klok någon längre stund är då inte lätt. Man kan styra lite över sina tankar med känslorna styrs av ett helt annat monster: hormoner. Det kanske ni inte visste, men så är det. De kan sabba de allra bästa uppenbarelser. Igår kunde jag tyvärr inte vara något annat än ledsen, men då är […]

Läs mer

Ibland blir jag rädd…

…för jag får för mig saker. Jag får för mig att jag påverkar mitt sjukdomsförlopp. Att mina funktioner  blir sämre för att jag tillåter dem att bli sämre. Man kan ignorera sina progrigerande nedsättningar och kämpa för att att lura sig själv och omgivningen så länge som möjligt eller  så kan man tänka att jag tar […]

Läs mer