fbpx

Bildbeskrivning:mde

Med scenen som forum

Helgen var verkligen helt otrolig. Jag uppträdde på Hjalmar Bergmansteatern under operan Carmina Burana med att läsa en text ur min blogg. Det är. Upplyftande att ständigt hitta nya forum för mina texter. De får nya liv och når ny publik. Hela föreställningen var en manifestation mot utanförskap och samhällets kyla mot de som står […]

Läs mer

Ett måste

Vi kör som sagt mycket utbildning nu för assistenterna. En stor del av min tid går till det. Min personalsamordnare har åkt ordentlig förkylning så jag får ta mer än vanligt ensam på mina axlar. Det känns ändå viktigt att ta tag i det och få så mycket som möjligt avklarat istället för att skjuta […]

Läs mer

Bildbeskrivning:Bildtolkning: Frida sitter med benen över rullstolens ena arm. Hon är klädd i svart och har väldigt högklackad skor. Hon tittar pillemariskt in i kameran med huvudet lutat i handflatan

Spana in mitt nya åk!

Jag har fått en ny rullstol. Den ska ersätta inomhusrullstolen jag haft, men med den här kan jag köra både inne och ute. Den är så sjukt bekväm och smidig. Samtidigt betydligt klumpigare än vad jag är van vid. En stor skillnad är att jag inte når ner till golvet med tårna. Jag navigerar mig […]

Läs mer

Ikea genom ett litet hål

Häromdagen hade jag en workshop för mina assistenter på Ikea. Vi har den varje termin. Den begränsade assistansekonomin gjorde att jag inte kunde utbilda hela assistentgruppen den här gången.Inbjudan såg ut så här: Hej gänget. Välkommen till en praktisk utbildning i syntolkning och ledsagning förlagd på IKEA 8 juni. Ni som bjuds in är ordinarie […]

Läs mer

Bra teknisk support, bra assistans.

Det här är ett exempel på hur personlig assistans kan gå till för någon som har nedsatt syn och hörsel. Jag har ett telefonmötet med Apple support. (En söndagmorgon, är det inte fantastisk service så säg!) Det är fler smågrejer med min apple-enheter jag behöver få vägledning att ställa in rätt. När telefonen ringer svarar […]

Läs mer

Worst case-parad

Jag minns när jag var gravid med Ottilia och fick min diagnos på ögonen. Jag kan nästan känna post it-lappen jag höll mellan fingrarna. Läkaren hade skrivit ner min diagnos på den och sagt till mig att inte googla ordet. Jag googlade ordet. Retinitis pigmentosa. Det fanns många ord på skärmen men jag såg bara […]

Läs mer

Det är inte en slump att information om lagförslaget läckt ut

Det dyker upp minnen på facebook. Många av dem är minnen från tiden innan jag hade personlig assistans. När jag istället hade hemtjänst. Hur livet såg ut då med min progressiva sjukdom som bryter ner syn, hörsel och neurologiska funktioner. Hur all energi gick åt att klara av de mest enkla vardagssysslor. Hur det kändes. […]

Läs mer

Skitkänslor. De är så ivägen fastän de måste få vara.

Förra veckan var jag på syncentralen för efterkontroll av mina nya specialanpassade glajjer samt beställa nya. Det blev inga nya. Istället blev det ett vulkanutbrott av besvikelse. Syncentralen är en sånt ställe man får komma till när man har ett så pass gravt och annorlunda synfel att vanliga glasögon hos optikern inte räcker till. Där […]

Läs mer

Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff! Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?! Då gjorde vi en egen kalender. […]

Läs mer

Bildbeskrivning:Regn i mörker

regn

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan. Det var en aning rörigt redan […]

Läs mer
EttGottLiv