Bildbeskrivning:Bildtolkning: En berg-och dalbana bakom en herrgård. Herrgården har pelare i guld. Det ser ut som ett drömlandskap i vitt. Bakgrunden är himmelsfärgad.

Liseberg on wheels i sällskap av en tweenie

Hon är 11 år nu, hon vars lilla hjärta klappade i min kropp i nio månader och fem dagar.  Socialtjänstlagen ger möjligheten för oss till dubbelassistans men försvårar möjligheterna att resa bort tillsammans med assistans. Om det inte ska vara med hjälp av familj som ställer upp. Att resa bort själva är något helt annat […]

Läs mer

Bildbeskrivning:Ottilia matar Frida med choklad.

Ryska roulett -choklad edition

Häromdagen hittade jag en gammal Aladdinask som stått öppen i ett par månader. Kvar fanns bara de tråkiga bitarna som ingen (utom konstigt folk) vill ha. Jag fick en snilleblixt och rusade (okej, rullade fort) till Ottilias rum. ”Vi kör rysk roulett -choklad edition!” Min dotter tittade tveksamt på mig tills hon fick höra vad […]

Läs mer

Det får aldrig hända igen, fast det händer igen.

Det är minnesdagen för förintelsen idag, den 27  januari. Idag påminner vi oss om det som aldrig får hända igen.   T4 var projektet som inledde massutrotningen. Den gick ut på att gasa ihjäl funktionshindrade av alla dess slag. Testa och utveckla gaskamrarna. Institutioner registrerade alla sina patienter  och lämnade regelbundet uppgifter till en kontrollnämnd i […]

Läs mer

Bildbeskrivning:Bildtolkning. Frida lutar huvudet mot sin knutna näve. Hon ser full i fan ut. Svartvit bild.

Mitt hem är sex personers arbetsplats

Nu kan ni läsa ännu en krönika av mig i tidningen Ottar igen. Ottars webbsida verkar inte vilja samarbeta med VoiceOver (program för synskadade) så där lägger jag in texten från min krönika här som alternativ. Vi får se om det funkar. Min egen sida håller på att arbetas om för att funka bättre med […]

Läs mer

Nya skärmregler för vårt barn (och alla oss andra).

Det här med regler för barns skärmanvändandning är svårt! Det är inte riktigt som när en själv vara barn/tonåring och föräldrarna sa att du får sitta max en timme per dag. Mest är det svårt för skärmar är en så större del i vår vardag än det var då. En dator är inte länge bara […]

Läs mer

Bildbeskrivning:Bildtolkning: Frida sitter med benen över rullstolens ena arm. Hon är klädd i svart och har väldigt högklackad skor. Hon tittar pillemariskt in i kameran med huvudet lutat i handflatan

Spana in mitt nya åk!

Jag har fått en ny rullstol. Den ska ersätta inomhusrullstolen jag haft, men med den här kan jag köra både inne och ute. Den är så sjukt bekväm och smidig. Samtidigt betydligt klumpigare än vad jag är van vid. En stor skillnad är att jag inte når ner till golvet med tårna. Jag navigerar mig […]

Läs mer

Skitprogram

Idol är så tråkigt. Vilket eländigt skitprogram!  Men nu ligger jag här, i sängen framför TVn med min dotters hand i min. Jag får ljudet från TVn genom en slinga placerad under bäddmadrassen. Min dotter kommenterar programmet med taktilt teckenspråk i min hand.   Så himla mysigt att titta på ett riktigt skitprogram.  

Läs mer

När min hörande dotter slutade höra.

Att uppmuntra och tjata på min dotter om att använda tecken när hon pratar med mig är ett evigt gissel här hemma. Jag hatar att behöva ställa den typen av krav på min omgivning och framförallt på barn. Det ger mig ont i magen, hela grejen, så jag undviker det över lag.  När min dotter […]

Läs mer

Worst case-parad

Jag minns när jag var gravid med Ottilia och fick min diagnos på ögonen. Jag kan nästan känna post it-lappen jag höll mellan fingrarna. Läkaren hade skrivit ner min diagnos på den och sagt till mig att inte googla ordet. Jag googlade ordet. Retinitis pigmentosa. Det fanns många ord på skärmen men jag såg bara […]

Läs mer

Rädd

I måndags fick jag den där ögonundersökningen jag väntat på och fick veta vad jag egentligen redan visste. Min sitt synfält har blivit mindre. Pratade du med läkaren om att du måste få komma oftare? Frågade min mamma med förmanande ton. Nej. Fast jag egentligen varit riktigt  arg över att jag inte får komma en […]

Läs mer