Jag blir lite sur på det här
Energin är inte på topp nu. Jag blir trött så larvigt fort. Det är tröttsamt. Jag blir lite sur. Andra åker skidor, bygger snögubbar, jobbar hela dagarna och tränar. Vad för jag? Jag är alltid inomhus. I allt jag gör får assistenten lyfta, stötta och hålla mina armar stilla. Töntigt att alla små enkla saker […]
Läs mer
En sån dag då man bara kör ändå och det fungerar
Skärtorsdagen följs upp av långfredagen. Jag vaknade utvilad men ganska sliten. Sven var i ungefär samma mood så jag var rejält tacksam över att det löst sig med assistans. Om Sven behövt jobba hade det kunnat bli dödsstöten. På agendan stod årlig släktlunch med hans familj och den är alltid jätterolig. Det blev en sådan […]
Läs mer
Att bli kompis med en ät-robot
Jag har fått låna ett nytt hjälpmedel att prova en vecka. En ät-robot. En smart liten sak som ska hjälpa mig att äta när jag själv skakar så mycket att jag inte kan hålla skeden själv. Jag har haft ögonen på den här roliga saken i två år ungefär och tänkt att en dag blir […]
Läs mer
Slappna av, kvinna!
Jag har haft några tuffa dagar. Jag har haft gruvligt ont i armar, rygg och axlar. Det hela hänger självklart ihop som en följd av min ataxi. (Skakighet.) Jag var så skakig i helgen att jag konstant spände mig väldigt mycket för att kunna göra något med händerna. Jag har fått legat hemma och vila […]
Läs mer
Sanningen i vitögat
Vi har kontakt med en familjeterapeut från kommunen. Hon heter Karin och är väldigt finurligt trevlig. Hon har ett spännande arbetssätt för familjer med små barn. Hon har kommit hit med en videokamera och filmat oss när vi umgås med varandra. Sen, när ottilia inte varit med har vi fått sett filmerna och hennes analyser […]
Läs mer