Kabooom!

Förra veckan var jag på min årliga rutinkontroll på neurologiska mottagningen. På undersökningen kommer det senaste årets försämringar i kroppen fram så tydligt. Så väldigt svart på vitt. En känsla av sorg för det jag förlorat blandas av en känsla av tomhet och “Jaha, det här är ju inget jag inte är van vid eller […]

Läs mer

Jackpot!

Pust och frust, vilket kaosartat dygn jag haft. Jag ska inte berätta ingående men i går blev assistenten sjuk med feber och Sven fick jobba över på sitt jobb, så en tjej som aldrig jobbat hos oss hoppade in när vi skulle till stallet. Stackars tjej, fick plocka isär och ihop min komplicerade rullstol gång […]

Läs mer

Att få sakna och saknas

Helgen blev ganska körig. Assistenten blev sjuk, så där sjuk så hon hamnade på akuten. Kan inte ha känts så kul på sin första arbetsdag. Sven fick ställa upp som vikarie igen. Å ena sidan så kan vi behöva pengarna det ger i lön, å andra sidan var det hans sista två dagarna på semestern för […]

Läs mer

Att tänka på lite annat en stund

Jag är dyngförkyld just nu, med feber, rinnsnuva, halsinflammation och allt. Det är okej. Det är nästan så jag njuter av att ställa in besöket på centrum för hjälpmedel idag. Skönt att inte behöva träffa handläggare. Jag avskyr att behöva känna efter i vilket fall just nu. Det kommer man inte undan när man ska […]

Läs mer

radiogaga… radiogogo… radioblabla

För ett par dagar sen var jag med i radion.  P4 gjorde ett nyhetsinslag om rättegången mot ATS assistans och ville intervjua mig i egenskap som assistansberättigad brukare.  Jag missade det totalt när det var med i radion men ett antal personer i familjen lyckades ändå snappa upp det och delade länkar till P4 på […]

Läs mer

Tryggt och fegt

Vuxenhabiliteringen har startat en samtalsgrupp för personer med olika progressiva diagnoser. Jag tackade tveksamt ja. Sitta i grupp och gnälla över hur synd det är om oss som är sjuka tilltalar mig inte. Verkligen INTE. Men om det kan bli en grupp där man inspirerar och hjälper varandra med tips och lösningar då är jag […]

Läs mer

På eget initiativ

Igår samlades familjen hos svärmor och åt familjemiddag tillsammans. Jag hörde… inte mycket. Om någon sitter precis, rakt framför mig så jag kan läsa läppar och talar sakta och tydligt hänger jag med. I alla övriga samtal känner jag mig helt lost. Jag tog det ganska coollugnt. Jag förväntade mig inte att jag skulle höra […]

Läs mer

I nöd och lust…

Den här helgen har visat sig bli lite speciell. Min assistent har blivit sjuk och den andra är bortrest. Det är ovanligt. Mina assistenter är sällan sjuka. De är värsta arbetshästarna och dyker upp i ur och skur. De ställer verkligen alltid upp även om schemat ibland hastigt kan ändras p.g.a. att min lokförarmakes schema […]

Läs mer

Natt blir morgon

Så var den natten över… Det tog lite tid att somna igår. Jag låg och tänkte på småsaker som hur viktigt vissa småsaker plötsligt känns för att vårt hem verkligen ska kännas som vårt. Att Ottilias rum verkligen bara får vara assistansrum när vi sover. När morgonen kommer måste det vara hennes rum igen med […]

Läs mer

En sund reaktion

Jag kände mig riktigt ledsen igår. En sån förstareaktion som jag tror alltid kommer vid den här sortens förändringar.  Jag var lite i min egen sfär hela kvällen och somnade utmattad kl nio.  Jag kände mig liksom inte bara ledsen över nattassistans. Jag kände mig ledsen över att vi ständigt har assistenter här överhuvudtaget. Det […]

Läs mer
nkraTM Sv ir