Och sen kramades de en lång stund.

Klockan är över åtta och det är fredag kväll. Om man är sju år får man vara upp lite längre, men nu är just den här 7-åringen trött efter att ha busat med sin kompis i flera fina timmar. Hon har bara inte själv märkt av det än. Att hon är trött. Mamma har märkt […]

Läs mer

Size does matters…

Jag har gjort mer än lägga schema idag. Min pyssligaste assistent jobbade och jag passade på att ny ett fodral till mina sugrör. Ja jo, du läste rätt. Jag ville ha ett fodral till mina sugrör.Jag har velat ha ett länge. Inte för att jag är så övernördig i just sugrör att jag vill sy […]

Läs mer

Nästa steg

Nu har vi ett nytt, kanonbra assistansbeslut. Då kommer nästa steeg: schema. Jag hade förberett ett utkast som förslag på nytt schema som jag arbetat med några veckor och var hiskeligt nöjd med till slut. Det skickade jag ut till assistenterna. Reaktionerna var… blandat. Somliga var nöjda, somliga inte, andra fick lätt panik. Jag hade […]

Läs mer

Hurra!

För ett par, tre veckor sedan skickade jag iväg en välarbetad ansökan om utökat antal assistanstimmar. Det enda som saknades var läkarintyg, som jag väntade på och angav att jag skulle komplettera med senare. Häromdagen kom svar Efter en snabb titt såg jag att skrivit ner en lista över vilka intyg de skulle använda i […]

Läs mer

Jag är Sarah

Ikväll har jag varit på teater. En enmansshow eller stand up av Sarah Remberg under namnet “Jag är Sarah.”  Att man tänkt till lite extra för att på riktigt få föreställningen tillgänglig och upplevd  av personer med dövblindhet märks redan i entrén där en skyltdocka placerats sittandes på en guldfärgad stol. Den står där för […]

Läs mer

Kakor och en bruten tå

Igår bröt jag tån. Jävligt onödigt, jag vet. Det hände när jag just blivit väckt och skulle rulla ut i hallen. Jag missade dörren lite, skulle man kunna säga.  Jag mötte dörrkarmen istället och klämde tån mellan den och fotplattan. Ganska hårt. Det gjorde sjukt ont. Jag blev direkt riktigt sur på mig själv. Varje […]

Läs mer

Så kom helgen och ny ångest

I fredags var jag i Stockholm på utbildning och möte med teamet i assistanskooperativet jag är med i. Det var en givande och bra dag med lite oroande nyheter. Jag reser med bil för att göra resan så smidig som möjligt, ändå blitt det en ansträngning för kroppen och igår, väl hemma igen kom nervsmärtorna. […]

Läs mer

Sagan om min SoL

Idag tänkte jag skriva om något som jag märkt att få dövblinda föräldrar har fått vetskap om, nämligen assistans via SoL-beslut. Alla vet på ett hum vad LSS är. Man läser om det i tidningen ganska ofta. Insatsen informeras tydligt hos Försäkringskassan och kommunens hemsida. Men SoL, vad är det? Jag är ingen expert inom […]

Läs mer

Om panikångest och den fula, fula gråten

Jag har haft några jobbiga dagar. Den där depressionen som bottnar i en tid innan jag fick rätt hjälp. Innan jag hade assistans, hjälpmedel, jobb och samhällsstöd. Jag var deprimerad länge och fattade det inte förrän jag hamnat i en djup depression med självmordstankar. Då blev jag rädd och kontaktade sjukvården. Jag fick hjälp av […]

Läs mer

En onsdagseftermiddag.

Jag skulle haft en intensiv eftermiddag idag, men ödets nyck gjorde att allt blev avbokat och istället har har en lugn fixareftermiddag hemma.  Jag har påbörjat projektet som ska förvandla sidan av städskåpet till stor griffeltavla. Idag har jag tejpat kanterna, rengjort och målat magnetfärg i flera lager. Dödtiden emellan strykningarna har jag spenderat på […]

Läs mer