Tag Archives: teckenspråk

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

img_5974Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Att försöka göra karriär som assistansanvändare är extremt handikappande!

Det är många pinnar som sitter fast i hjulen nu. Ett gott liv för mig var  tidigare att jobba 25% och stötta min partner så han kunde arbeta så mycket han kunde. Han tjänade mest och hade högst arbetsförmåga. Ottilia gillade inte fritids så det var finfint att jag kunde vara hemma med henne. Fast egentligen var det väl så att jag det sista året lade min energi på att hålla mig och Ottilia undan missbruket som tog över familjen så det var inte rosenrött och gulligt direkt. Nu är allt omkastat. Mindre av min energi går åt till att anpassa mig till familj och en annan persons missbruk. Varannan vecka har jag bara mig själv att tänka på. Jag lär om och göra mycket i min vardag på nytt sätt i min nya hemmiljö som fortfarande inte anpassats för rullstolar av kommunen. När det är gjort kommer ännu lite mer energi frigöras.

Jag ser möjlighet till ökad arbetsförmåga och möjlighet att utveckla mina förmågor som kulturarbetare som skribent, konstnär, modell och föreläsare. Det är bra, för är det något jag behöver ju så är det att öka på min inkomst. En möjlighet att arbeta mer innebär också att bidra med mer skattintäkter till samhället. Win-win! Försäkringskassan har en tjänst som heter steglösavräkning för personer med sjukersättning där man vid varje månads slut redovisar hur mycket man  klarat av att arbeta och anpassar ersättningen efter det. Om jag har 75% sjukersättning, men  klarat av att arbeta 35% får jag den månaden 65% sjukersättning.  Om jag bara orkat jobba 10% nästa månad får jag ändå min 75% som jag har ett skrivet beslut om. Jättebra insats som gör det enkelt för sjukpensionärer att nå sin fulla arbetskapacitet. Extra bra om man  har projektbaserat arbete så en kan ta uppdrag utan stressen att man konstant måste hålla en stabil nivå för att klara ekonomin samtidigt som en ofta är sjuk
Jag fick igår veta att jag inte får tillgång till den tjänsten från Försäkringskassan. Av den lilla orsaken att mitt senaste beslut om sänkt arbetsförmåga togs efter 2008 och insatsen gäller endast sjukpensionärer vars beslut togs innan 2008.  Tack för det, Alliansen! Vad mycket skit ni åstadkom under den där ödesdigra mandatperioden. I och med att jag fick mitt första beslut om sänkt arbetsförmåga innan jag ens var vuxen och kommit ut i arbetsmarknaden gör tydligen också att jag har så låg sjukersättning det bara går. Vad upplyftande att höra. Not. Jag drog alltså ett bottennapp i det här makabra lotteriet.

Så, vad har jag för annat alternativ? Jag kan begära uppehåll på en del av min sjukersättning, men då har jag ju också den där pressen att hålla arbetsförmågan på högre nivå. Jag är redan inne i en ekonomisk kris. Jag är inte så säker på att jag klarar högre arbetsnivå att jag vågar utsätta mig för det. Jag har för många dåliga erfarenheter av min sjukdom bakom mig.  Vad jag kan göra är att ta uppdrag och när jag får dem tar jag ledigt från mitt vanliga jobb. Precis som jag gjort förut. Jag har en jädra tur i oturen att jag har en chef som med glädje låter mig göra så. Guld värt i det här läget!

Nästa grej som sätter käppar i hjulen för mig att arbeta är det här att jag mitt arbete inte alltid är i Örebro. Det kan innebära övernattning och resa vilket medför kostnader för att ta med sig sina assistenter. (Alltså, kostnader som tillkommer utöver löner och avgifter.) Assistansekonomin är ju väldigt begränsad. Och täcker knappt resorna jag vill göra på min fritid. När jag tar ett uppdrag måste jag se till att uppdragsgivaren även betalar resa och övernattning för assistenterna. Samma sak gäller om jag behöver beställa tolkar . Om jag behöver tolk för att lyssna på någon så står Arbetsförmedlingen för den kostnaden. img_3502-1Om jag ska stå och tala på teckenspråk och behöver en tolk som översätter det jag säger ska min arbetsgivare stå för den kostnaden. Bedrövligt, I tell you!  Vad det gäller assistenternas omkostnader i samband med mitt arbete finns det ingen insats alls utöver den vanliga assistansbudgeten. Det är väldigt handikappande! Det gör det väldigt svårt för personer med assistansbehov att ta samma plats som andra på arbetsmarknaden.

Det känns lite tungt nu, men jag vet att jag kommer hitta ett sätt. Det kommer ta tid. För mig är ett inspirerande och stimulerande arbete en del av ett gott liv. Att tjäna pengar som ger mig valmöjligheter och oberoende är också det. Att nå dit är inte omöjligt. Jag jobbar bäst i motvind så det här kan stärka mig och jag kan få ett privilegie. Privilegiet att vara en av dem som visar det pissiga samhället att det går med förlust om personer utanför funktionsnormen inte får samma möjligheter att arbeta och ta vara på sin potential som andra.

 

 

När dövblindheten blir en superhjältedräkt

Var på en fest i helgen och såg väldigt lite. Jag hade två vänner där med vana att teckna. jag satte mig mellan dem och avläste dem taktilt med vardera hand. Ena vännen i vänstra handen, andra vännen med högra. Vänstra vännen är tolk så hon tolkade övriga samtalen kring bordet. Högra vännen har jag knappt sett sen jag tog studenten för 15 år sen men nu förstod mer obehindrat än då. Nån bara What the fuck! Huuuur gör ni? I sådana situationer föredrar jag att inte förklara exakt hur mycket arbete, intensiv träning då man inte fattat ett skit och hjärnenergi det kostat på att lära sig avläsa teckenspråk taktilt.  Jag bara unnar mig att kliva in i superhjälterollen och vara simply the best!

Harry Potter studio tour, London.

 

IMG_1021Harry Potter museet är gigantiskt stort, hela 50 ooo kvadratmeter. Här tillverkades tidigare flygplan.  Vi var där i fyra och en halv timme och kände ändå att vi fick stressa lite på slutet. Jag hade kunnat spendera en hel dag där.  Eller så skulle jag kunna bo där en vecka och ändå hitta ny rekvisita jag inte sett tidigare. Museet har 5 000 besökare varje dag, ändå behöver man knappt stå i kö.  Det är nämligen så att till Harry Potter museet måste man boka en tid. Det är bra för det funkade verkligen.  Varje halvtimme släpptes en ny grupp besökare in på visningen som började i ett stort tomt rum med en guide som pratade, visade affisher från olika länder på Harry Potter och visade en film där det pratades om J.K. Rowlings stora framgång med böckerna. Ganska tråkigt om man är hörselskadad, men hela visningen hålls regelbundet på engelskt teckenspråk. Det är ju bra, men hjälpte mig inte så mycket just idag.

IMG_1014Nästa etapp var i ett annat rum som såg ut som en biosal. Alla fick sätta sig i biostolar och en kvinna pratade litegrann. Snart visades också en informationsfilm som handlade om själva tillverkningen av filmerna. De tre skådespelarna som spelat barnen i filmerna pratade och berättade om studion som varit deras arbetsplats under tio års tid. Under tiden stod dem framför en gigantisk stor dörr som är entré till Hogwards och när filmen var slut så rullades bioduken upp och bakom den var då den IMG_1016gigantiskt stora dörren. Man kunde liksom känna hur hela publiken drog efter andan. Åh!  Då öppnades portarna och guiden sa ”Välkomna att stiga in…” Alla kände igen den och den fick vi gå in genom, känna på dörrkarmarna, vart enda litet hack. Ja det var skithäftigt.

Vilken underlig, men häftig plats!  Redan innan Warner Bros köpte komplexet och förvandlade det till en av Europas största filmstudios hade det en betydelsefull historia bakom sig som flygplansfabrik under namnet Leavesend Aerdrome. Under andra världskriget tillverkades flygvapen här. 1995 skulle James Bond -Golden eye spelas in. Av en händelse var Pinewoodstudios där alla andra bondfilmer spelats in uppbokat så produktionsteamet fick bottom att hitta en annan plats nära London som klarade av filmens storslagna scener. Då hittades den gamla nedlagda fabriken och den fick nytt liv. Fem år senare började ”Harry Potter och de vises sten” spelas in här Studioområdet är över 80 hektar och används fortfarande. Filmproduktioner som Star wars, Sherlock Holmes, Inception, Sleepy hollow, Paddington har spelats in här. Hela komplexet är 80 hektar stort.

IMG_1089Resten av museet var fyllt av rekvisita från filmerna. Filmerna gjordes samtidigt som de sista böckerna skrevs. Man visste inte riktigt vilken rekvisita man skulle komma att behöva använda igen. Därför sparades allt som användes och det är fantastiskt mycket material. Kläder, hattstockar, kvastar, kulisser, drakar, robotar, tavlor, fordon, konstgjorda djur… Mycket fick man känna på, andra fick man bara se. Havsfolket hängde i osynliga trådar med rörlig belysning som gav en illusion av att de omgavs av strömmande vatten. Magiskt! På en annan plats stod en stor testral med sitt lilla kid och det är nästan svårt att tro att det här inte är en kvarleva från dinosauriernas tid som grävts upp ur marken. Så  död och så levande på samma gång, precis som i Harry Potter och IMG_1093Fenixorden. Magiskt! Rummet som var fyllt av monstermasker går inte ens att beskriva. Rummet med robotar fick det att klia i fingrarna. Flera av robotarna var skyddade bakom glas kopplade till en knapp så att man liksom kunde trycka på knappen och se roboten röra sig. Ugglan Hedvig rörde på sina vingar och rörde lite på huvudet. Monsterboken gick till attack. En svag Voldemort kved hjälplöst men ondskefullt i väntan på att få återuppstå i mänsklig skepnad på en mörk kyrkogård. Vad IMG_0946var det  jag skulle säga? Jo, magiskt!
Perong 9  3/4 fanns förstås med. Det ångade från det stora röda tåget. Nästa stund knallade man in på Diagongränden och kunde spana in genom butikernas fönster. Lite som i Astrid Lindgrens värld. En cirka fem meter hög modell av hogwards på sitt berg fanns också. Runt den gick en spiralramp som tog en från en våning till en annan och gav utsikt över slottet från alla håll upplyst i ett stort mörker. Maaaagiskt!
IMG_1108

Sen hade man ju chansen att bli riktigt fattig. Orkade man stå i kö en stund fick man ta på sig en skolmantel och hoppa upp på en flygande kvast framför green screen. Det blev en läcker film samt en serie bilder man kunder köpa eller låta bli. Kul var det att åka kvast i alla fall, men vi sparade slantarna till den gigantisk giftshopen på slutet.Där kunde man lätt kunnat offra hela reskassan. Ottilia  köpte Hermiones tidsvändare och en trollstav i choklad. Jag köpte ett halsband.

Över lag kan jag säga att museet var väldigt tillgängligt för rullstol. Museet var väldigt platt utformat. Jag kunde inte gå ombord på Hogwardsexpressen på perrongs 9 3/4. När jag skulle flyga kvast fanns det ett trappsteg upp till green screen-studion och kamerakillen drog fram en liten ramp innan jag ens hann fram till kanten.  Jag fick ta med mig min assistent in gratis, men jag var tvungen att ringa museet för att boka assistentens biljett och visa upp läkarintyg. Informationen på hemsidan inför besöket var väldigt bra. Kolla bara på den här videon.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)

 

Mer information hittar på den här sidan.

Eller?

Barn som växt upp med döva föräldrar behöver väl inte modersmålsundervisning? Att ditt barn behöver det fattar jag, för du började använda teckenspråk när hon redan fanns. Barn till barndomsdöva när  sig ju det hemma automatiskt. Eller?

IMG_0711Ja, den kommentaren har jag fått flera gånger den senaste tiden. Jag tänkte att det här kan jag ju inte hålla på och diskutera hela tiden så nu får jag allt förklara detta genom min största kanal ut i världen: min blogg. Uttryckt på mitt absolut första språk: skriven svenska.

Rätt till modersmål har en elev som i sitt hem har någon som dagligen kommunicerar på ett annat språk än svenska. Hur mycket eleven själv kan av språket avgör inte saken. Undervisningen ska anpassas efter elevens nivå. Det kan handla om grundläggande kunskaper eller avancerade kunskaper i t.ex. språkets grammatik och uppbyggnad. Sådant lär man sig inte automatiskt genom att använda språket. (Vi läser 9 år av svenska i grundskolan trots att vi använt det hemma.)
För min dotter som  kommer få modersmålsundervisning på en grundläggande nivå till att börja med handlar hennes behov om att stärka hennes möjligheter att kommunicera med sin mamma som har svårt att kommunicera utan teckenspråk. För ett barn som har teckenspråk som förstaspråk handlar det om att stärka barnets språk och få en god grund för inlärning. Genom att stärka barnets modersmål lär sig barnet också sitt andraspråk och andra ämnen lättare. Genom att be tvåspråkiga barn modersmålsundervisning stärker man deras identitet, självkänsla och inlärningsförmåga. Bara positiva grejer om du frågar Skolverket som också konstaterat att flerspråkiga individer är oerhört värdefulla för samhället och att modermålsundervisning därför är en värdefull insats på flera nivåer.

Det är också vanligt att barn till döva föräldrar har svårt med svenska språket och därför kan behöva extra i insatser där. Det ena bör dock inte utesluta det andra. Det är viktigt att barnet får stöd i båda språken.

Källa:
Skolverket
Lärarförbundet

 

Ibland lönar det sig att slåss för sin rätt

IMG_0739Wow, nu har det hänt!  Programnämnden för barn och utbildning i Örebro kommun har tagit beslutet att erbjuda teckenspråkig modersmålsundervisning till elever i kommunen. En del av mig sörjer att det dröjt så länge och att min kommunikation med Ottilia  har lidit och haltat p.g.a. det. För kommunen skulle jag påstå att det är både pinsamt att ett språk som är det näst störta i Örebro blir det 34 e språket som godkänns som modersmål av kommunen. 33 andra språk har alltså erbjudits, men inte teckenspråk – fram tills nu. Snacka om sjukt! En annan del av mig är förstås skitglad att det äntligen tagits beslut.  Det är en seger för mig och de andra döv och hörselskadade föräldrarna som jobbat för det här. Många stunder har det känts hopplöst. Nu kan vi fira!

Läs om nyheten på Sveriges Radio p4 Örebro och Socialdemokraterna.

Läs andra blogginlägg:
Brev till modermålsavdelningen
Brev till skolan
88 likasinnade kompisar
Kryp ihop och försvinn, din lilla insekt

Idag hölls alltså nämndens möte och ärendelistan kan läsas här. Om ”vårt” ärende stod följande:

22 Det svenska teckenspråket som modersmål

Ärendenummer: Bou 131/2016 Handläggare: Markus Eklund, Åsa Önander
Ärendebeskrivning
Modersmålsavdelningen inom Örebro kommun erbjuder modersmålsundervisning i 33 språk i nuläget. Föräldrar som upplever att deras barns modersmål är det svenska teckenspråket har ställt frågan kontinuerligt till Modersmålsavdelningen om deras barn kan få läsa detta som modersmål, men Örebro kommun har inte erbjudit detta.

I och med att frågan åter igen ställdes har Modersmålsavdelningen fått anledning att utreda om svenska teckenspråket inte ska anses vara ett modersmål. Lagtexten går att tolka olika och kommuner gör också olika i denna fråga.

Kommunstyrelseförvaltningens förslag är att den utredning som har gjorts bör föranleda att det svenska teckenspråket ska kunna betecknas och erbjudas som ett modersmål.

15

Beslutsunderlag
Tjänsteskrivelse: ”Det svenska teckenspråket som modersmål”, 2016-03-23.
Utredning: ”Det svenska teckenspråket som modersmål – en sammanfattning av rättsläget, 2016-02-02.

Utredning: ”Teckenspråk i relation till de nationella minoritetsspråken – sammanfattning och tolkning av rättsläget”, 2016-03-17.

Förslag till beslut
Kommunstyrelseförvaltningens förslag till Programnämnd barn och utbildning
– Kommunstyrelseförvaltningen får i uppdrag att tillsammans med Modersmålsavdelningen skapa förutsättningar för att från och med april 2016 kunna erbjuda det svenska teckenspråket som modersmål.

Utbildning

Jag, min man och sju assistenter har varit på intensivutbildning i dövblindhet denna vecka. Det var tre väldigt intensiva dagar, men shit vad mycket det gett oss. Att arbeta som assistent till någon med kombinerad grav syn- och hörselnedsättning kräver en väldigt specifik kompetens som är svår assistansanvändaren själv att lära ut. Ingen skulle be en döv lära upp en tolk eller en elev lära upp sin lärare. Hörande assistenter med dövblindkompetens  är närmast omöjliga att hitta. De är värda sin vikt i guld! Därför är de också väldigt svåra att hålla kvar som anställda.

Förra våren inledde jag en ansökan om högre schablonbelopp för att kunna kosta på mina assistenter ordentlig utbildning och efter det också höja deras löner så de inte sticker till en annan assistansanvändare som kunnat satsa sina resurser på löner istället för utbildning. Mina två tidigare assistansbolag motarbetade mig när jag tog upp önskan att ansöka om pengar för att utbilda assistenterna i dövblindhet. Hos STIL fick jag bättre stöd, men fick göra det mesta av arbetet med ansökan och planeringen själv. Jag slet mitt hår över all byråkrati som skulle redas ut men till slut blev i alla fall min ansökan beviljad. Jag
hittade inga färdiga utbildningar som dög så jag bestämde mig för att beställa en kortutbildning av en folkhögskola. Jag skickade offertförfrågan till flera olika skolor som redan håller andra utbildningar i dövblindhet. Till slut valde jag Västanvik Folkhögskola som skräddarsydde en utbildning åt mig helt efter mina assistenters behov. Tillsammans med lärarna planerade jag utbildningen och de lät mig styra en hel del. Min vän Anne-maj är en av lärarna och själv dövblind. Helt fantastisk!  Hon höll i den mesta av undervisningen. Vi undervisades i

  • Kunskaper kring dövblindhet och konsekvenser av dövblindhet.
  • Introduktion i syntolkning
  • Grunderna till taktil kommunikation
  • Social haptisk kommunikation
  • Samspel och tolkprocess
  • Fallbeskrivningar

Vi åkte till skolan tidigt måndag morgon, bodde där två nätter och återvände onsdag eftermiddag helt utpumpade. Det var korvstoppning av information, blandat med praktiska övningar. Jag hade två dövblindtolkar som syntolkade och tecknade allt med svensk ordföljd för mig. Det var väldigt skönt att få all information från tolk.

Det var konstigt, för jag kände sådan stress och självhat när det pratades om mig och att anpassa sig för mig. Jag får samma känsla så fort det pratas i familjen om nåt sådant. Nu var vi ändå på en utbildning jag själv planerat för människor som får lön för det här och ändå kom ångesten. Hur vill du ha det, Frida? Hur ska assistenterna kommunicera med DIG? Vad vill DU får syntolkat i ett rum, Frida? Shitshitshit, tänk om Frida inte vet?  Frida vill nog bara gräva ner sig i en grop och inte veta nånting.
Men alltså, när man jobbat som en hund och satsat skattebetalarnas pengar på en utbildning som verkligen behövs är det inte läge att gräva ner sig i en grop. Jag bölade av mig lite på handikapptoaletten några gånger och funderade istället på varför det kändes så himla motigt. Kanske är det så att jag haft ett par skitjobbiga år och lagt de här grejerna på hyllan. För ett par tre år sedan hade de flesta av mina assistenter dövblindkompetens upptränade av den bästa av de bästa. Jag fick dövblindkompetens serverat utan att riktigt behöva kräva det eller definiera det. Som på ett silverfat. En har varit sjukskriven och de andra gick vidare till andra jobb efter hand. Eftersom jag fått CI har jag nog tänkt att jag klarar mig rätt bra utan sånt här.  Jag har inte använt teckenspråk, slinga, och annat lika aktivt. Shit, vad dumt. Dags att rycka upp sig och sluta vara en lite lort.

Svaren på vad Frida behöver och vill ha vet jag. Eller så kommer jag komma på det efter hand. I know so. Anne-maj använde sig själv väldigt mycket som exempel när hon föreläste och det var verkligen skitbra. Kan hon, kan jag för fasen. Det inte bara fokus på mig. Jag var inte den enda personen med dövblindhet i rummet.

Nu har jag verkligen bästa förutsättningarna för att än en gång anpassa mig till min livssituation. Jag har samlat på mig en massa nya, bra strategier och nyutbildade assistenter att jobba ihop med. För nu känns det verkligen som att det är nåt vi ska jobba med ihop, jag och assistenterna. Det är inte bara jag ensam som ska klura ut allt och sen informera alla omkring mig.
Nu är alla skittrötta, men jättepeppade.  Deras arbetsroll har blivit tydlig. Vi hade jäkligt roligt också. Jag har fått ihop ett riktigt bra gäng. Jag vågar inte ens lägga ut plojbilderna vi tog om kvällarna. Då slår de ihjäl mig. Vi har en egen facebookgrupp som svämmar över av bilder just nu. Men lite jobbilder vågar jag dela med mig utav.

 

 

Jag är inte ensam CODA-förälder längre. Jag har fått 88 st likasinnade kompisar via facebook

3609061_2048_1152Igår var jag med i radio. Ni kan både läsa och lyssna på intervjun här:
Dottern nekas modersmålsundervisning i tsp
Den handlar förstås om mitt lilla politiska utspel kring det faktum att Örebro kommun inte erbjuder CODA (barn till döva och hörselskadade föräldrar) modersmålsundervisning som de gör till andra barn. Alla barn med ett annat modersmål i hemmet än svenska har rätt det, utom  CODA.
Nåja, ni kan läsa mitt blogginlägg om det här.

Radiointervjun är 3,53 minuter långt ljudklipp som redigerades ner från ett ca 40 minuter långt samtal med journalisten hemma i vårat kök. Det är en bra intervju men mycket av det vi pratade om kom förstås inte med. Därför vill jag poängtera tre saker.

1. Örebro är Europas teckenspråkshuvudstad vilket gör den här sortens frågor extraordinära. Den här sortens diskriminering av CODA borde inte existera i någon kommun. Det är inte så att Örebro kommun borde erbjuda modersmål i teckenspråk för att de är Europas teckenspråkiga huvudstad. De ska erbjuda modersmål på alla språk till alla barn med ett andra modersmål i sin hemmiljö. Att ha olika regler för teckenspråk jämfört med alla andra språk är väldigt tydlig diskriminering. Att det förbisett så länge är helt ofattbart.
2. Det har gått ungefär tre veckor sedan kommunen lovade att ta tag i det här och ett och ett halvt år sedan min första ansökan om modersmålsundervisning kom in till kommunen och jag ifrågasatte varför det såg ut så här. Allt handlar om ett dokument som kommunen följt trots att det uppenbart varit att strida mot barnkonventionen och kommunens egna löften om att behandla teckenspråk som ett minoritetsspråk. Ändå vill kommunens tjänstemän inte uttala sig för att de just börjat utreda frågan.
3. Det är inte bara jag och min familj som nekats modersmålsundervisning i tsp. Fler än vi har ansökt och fått avslag. Det är också väldigt många som inte brytt sig om att ansöka för att kommunen, vänner eller skolan sagt till dem att det inte är nån idé. Nyligen startade Dövas förening i Örebro en sluten facebook-grupp under namnet Föräldrar till CODA i Örebro och vi har snabbt blivit 89 föräldrar i den gruppen. (Om du också är döva/hörselskadad förälder klicka på länken och be om medlemskap.) Jag känner mig inte så ensam i den här frågan som jag gjorde för en månad sedan. Jag är helt säker på att behovet är så stort att det blir omöjligt för kommunen att ignorera det. Jag tror att kommunen redan förstått det, frågan är bara vad det är som tar tid nu. Kommunen har erbjudits vägledning och hjälp att hitta teckenspråkspedagoger. Jag hoppas att kommunen tar vara på detta och kontaktar Dövas förening samt andra aktörer som föreslagits.

Bildkälla: Sveriges Radio. Fotograf: Frida Geisler

Våra barn borde ha rätt till modersmålsundervisning precis som andra barn med flera språk i hemmet har rätt till.

Detta är ett mail till chefen för modersmålsavdelningen på Örebro kommun, Europas teckenspråkshuvudstad sedan fem år tillbaka.
Två år i rad har jag ansökt om modersmålsundervisning för min dotter då vi dagligen använder teckenspråk i vår kommunikation och fått avslag. Jag har , precis som alla andra döva eller hörselskadade föräldrar hänvisats till en så kallad ”kompisvecka” då barnen en gång om året/termin får komma till Birgittaskolan, lära känna varandra och träna teckenspråk.
Hej xxx
Jag heter Frida Inghamn, jag skriver till dig angående modersmålsundervisning i teckenspråk.
En kopia av detta mail skickas till två kommunvägledare som arbetar med teckenspråk inom Örebro kommun, xxx xxx  från Dövas förening Örebro, xxx xxx  från Dövblindteamet i Göteborg och journalisten xxx xxx, NA,
Jag vill först berätta om min utgångspunkt i den här frågan. Jag är medicinskt döv med cochleaimplantat inkopplat. Jag har också grava synnedsättningar vilket gör att jag klassas som en person med dövblindhet. Jag förlorade det sista av min naturliga hörsel som vuxen och att lära sig teckenspråk var hårt jobb men ett måste. Min dotter Ottilia var redan 2 år då. I dagsläget använder vi teckenspråk hemma varje dag, men för min dotter som är 7 år blir det frustrerande då hon inte kan teckenspråk flytande. Hon tappar ofta tålamodet och blir ledsen och arg. Vi har gjort vårt bästa för att hjälpa henne lära sig genom att använda teckenspråket i olika former av lekar och spel men hon behöver ett mer pedagogiskt stöd. Sedan drygt ett år tillbaka har jag försökt få modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia som nu är 7 år och går i första klass. Att istället bli erbjuden ”syskonvecka/kompisvecka” känns oerhört kränkande för mig som kämpat så mycket för min kommunikation med Ottilia. Hon förlorar något som borde vara självklart för henne bara för att kommunen gör skillnad på barn som har teckenspråk hemma jämfört med barn som har andra språk hemma. För det är ju den enda skillnaden. Som teckenspråksanvändare gör det ont i mig att Örebro kommun visar upp dokument som svart på vitt visar att ni inte behandlar teckenspråk som ett riktigt språk och diskriminerar barn till hörselskadade och döva. Jag uppfattar det direkt som ett brott mot artikel 2, 3 och 30 i FN:s  barnkonvention.
Fler barn än Ottilia har behov av teckenspråkig modersmålsundervisning. I ett separat mail till enbart dig bifogar jag en lista på 10 barn i Örebro kommun som behöver det. Om den här gruppen hade ansökt om modersmålsundervisning gällande ett annat språk hade de fått 90 minuters utbildning i veckan enligt modersmålsavdelningen på Örebro kommun.
Om kommunen nu vägrar våra barn modersmålsundervisning är det ett tydligt bevis att man medvetet diskriminerar barnen i Örebro som har döva eller hörselskadade föräldrar/syskon. Då kommer skolinspektionen ta över och utreda den här frågan. Vi hoppas dock att Örebro kommun, nu när vi lyft fram information om hur det ser ut idag och vilka behov som finns, ska ändra sitt tidigare beslut. På kommunens hemsida finns det tydlig och bra information om modersmålsundervisning.
Där kan jag läsa om att det behövs en grupp på fem barn för att barnen ska få undervisning. Jag kan också läsa om fördelar och syfte med modersmålet. Det är en fantastiskt bra och behövlig insats i samhället. Att våra barn stängs ute från den insatsen går inte ihop.
På en annan del av kommunens hemsida står det tydligt att teckenspråket ska likställas med de nationella minoritetsspråken i Sverige.
Dövas förening i Örebro har också sett efterfrågan av modersmålsundervisning i teckenspråk och har efter önskemål inom  föreningen startat en arbetsgrupp fört detta. Kontakta gärna xxx xxx
Utöver namnen på ”min” lista har de kontakt med fler familjer med samma behov och önskemål.
Örebro kommun har begått ett stort misstag här. Det är dags att be om ursäkt och göra rätt för er. Ändra era regler och vänta inte med att att anställa en lärare som lär ut teckenspråk som modersmål.
Hälsningar Frida
Noteringar:
Bifogat dokument: Dokument från kommunen om vad som gäller kring modersmålsundervisning på teckenspråk. ”Teckenspråk övrigt” är det som erbjuds CODA-barn och syskon idag. Alltså nåt som kallas ”kompisvecka” eller ”syskonvecka.”  I många andra kommuner erbjuds både kompisvecka och veckobaserad modersmålsundervisning.

Tidigare i höst informerades vi av xxx xxx, biträdande chef på modersmålsavdelningen, att följande gäller för modersmålsundervisning:
1-2 elever  40 min/vecka
3-4 elever 1 tim/vecka
5-9 elever 80 min/v
10-14 elever 90 min/v
fler än 14 elever 2h/v

Pride i Örebro

mariette4I går var det Örebro Pride. Jag och Ottilia  åkte dit. Gick i prideparken, käkade lunch på stan, såg prideparaden och prideshowen. Paraden var lite slö. Många gick med i den och hade spökat upp sig lite, men få dansade eller gjorde väsen. De såg till och med lite uttråkade ut. Synd, pride är ju förknippat med en så enormt härlig energi annars. Showen originalvar toppen. Mariette spelade när vi kom fram dit. Först stod vi lite som vanligt folk en bit bak med utsikt. Jag såg en svart klump på scenen och musiken lät bara som en gröt av bas och skrapljud. Att det fanns en tolk på scenen gjorde dock att vi gick fram och ställde oss på sidan längst från. En vakt hjälpte oss fram (och drog upp mig ur en rabatt jag råkade köra ner i.) När vi stod där hörde jag musiken mycket bättre. Jag kunde se både artisten och efter att vi knäppt ett par ballonger kunde jag se  tolken. Jackpot! Som artist nr 2 gick Beatrice Eli upp och shit, vad bra hon var!
Vi stannade till ljuset börjat försvinna vid nio och Ottilia inte orkat stå på ett tag. Hennes ögon började se tunga ut och jag tänkte att om hon somnar och inte orkar gå har vi riktiga problem att ta oss tillbaka till bilen. Vi hade bytt assistent på stan så assistenten visste inte vart bilen var. Jag visste vägen dit, men kunde inte se den. Fram kom vi och Ottilia  kvicknade till av promenaden. Hon höll igång till midnatt sen. Vilket partydjur!

Bildkällor
DN.se
Brusmagasin.se
Pauline Brunosson

Modersmålsundervisning i teckenspråk

Förra året ansökte jag om modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia. Det gick mindre bra. Chefen för modersmålsavdelningen bemötte mig med ”VI har hand om modersmålsundervisning och vi har ingenting med teckenspråk att göra.  Jag vill veta vilket språk som gäller.” Tvärstopp.

Senare fick jag veta att kommunen lagt ut den teckenspråkiga modersmålsundervisningen på Birgittaskolan. Birgittaskolan i sig meddelade att de endast erbjuder teckenspråk 5 ggr per termin i mån av plats och först i andra terminen av ettan. Det vanliga är att ett barn får modersmålsundervisning en gång i veckan och Örebro kommun erbjuder modersmålsundervisning om det är är 5 barn eller fler som har behov av det inom kommunen. Varför är det så annorlunda regler för barn som behöver teckenspråk för kommunikationen hemma.

Väldigt underligt kändes det förra året. Jag var väldigt besviken. Jag hade nyligen blivit döv på andra örat och allt kändes skit.

IMG_9140Nåja, Ottilia hade verkligen behövt undervisningen då, men även om jag hör bättre nu kvarstår behovet, så jag har skickat in nya ansökningar. Jag har också mailat rektorn på min dotters skola och Birgittaskolan. Där har jag tydliggjort behoven som Ottilia har.

Jag ser ingen poäng i att bli arg eller stridslysten bara för att reglerna är som de är eller för att jag fick ett dåligt bemötande förra året. Jag har fått otroligt bra hjälp av Ottilias skola när det gäller tolkar och annat det året hon gått där så jag hoppas att rektorn för frågan framåt åt mig. Jag hoppas att andra hörselskadade och döva föräldrar som ansöker om modersmålsundervisning skriver ner sina önskemål i ansökan också så att de behov som finns blir synliga.

Här är mailet till rektorn på Ottilias skola:
Hej

Jag är mamma till Ottilia som börjar klass 1 nu i höst. Förra året ansökte jag om modersmålsundervisning i teckenspråk från Örebro Kommun men fick svaret att när det gäller teckenspråk får barn modersmålsundervisning först vårterminen i ettan på Birgittaskolan trots att andra modersmål gällde från F-klass. Ottilia har märkt att andra barn fått modersmålsundervisning och frågat varför hon inte får det. Jag gör därför ett nytt försök och ansöker om modersmålsundervisning nu till hösten. Jag skickar en ansökan till Birgittaskolan och även en ansökan till Almbro skola och hoppas på bättre resultat den här gången.

Jag har förvärvad dövblindhet. Jag fick lära mig teckenspråk först som vuxen när Ottilia var 2 år gammal. Hon ville då bara hitta på egna tecken. Vi använder teckenspråk i familjen idag men Ottilia har svårt att kommunicera med mig på teckenspråk utan hjälp. Det är viktigt för både henne och oss att hon får bra modersmålsundervisning. 

På SPSMs hemsida står det att Birgittaskolan erbjuder barn till hörselskadade/döva föräldrar undervisning 5 gånger per termin. Det tycker jag är för lite. Andra föräldrar med andra språk i familjen har berättar för mig att deras barn får modersmålsundervisning 1 gång i veckan. Det tycker jag låter bättre. 

Jag hoppas på att få stöd i den här frågan av dig, Ottilias lärare och skolan så hon får den modersmålsundervisningen hon behöver. 

Hälsningar Frida Inghamn  

FSDB Familjevecka 2015

Vi har spenderat fem dagar i Vara på årets familjevecka för familjer där någon av föräldrarna har dövblindhet. Om ni undrade vart jag tagit vägen så är det där jag hållit hus med min lilla familj. Det så poff så var veckan över. Sista dagen var för många sorglig, men vår lilla familj konstaterade att det här har varit görbra, men åh, nu saknar vi vårt hus! Alla fina färger, Hem, hem, hem! Sen kom vi hem och bara ”Shit, vad stökigt det var här då!”

Under veckan har jag och Sven gått på föreläsningar kopplat till familjeliv och dövblindhet som regler kring modersmålsundervisning, fonder för dövblinda och beteendevetenskap kring barn. Under årsmötet blev jag omvald till den nya styrelsen.  Barnen hade ett helt eget schema om dagarna där de med fritidsledare pysslade och gjorde utflykter. En dag åkte vi till Skara sommarland. Jag kunde inte njuta så mycket av vattenlandet. Det var trappor till de roligaste kanorna, men jag kunde njuta av solen och att ha kul med familjen. Jag åkte en vattenrutchbana, men blev för skakig av kylan. Det är bara att acceptera att det inte går längre. Tivolit var roligare.

Jag hade väldigt bra tolkar hela veckan. Det gör verkligen halva upplevelsen av familjeveckan. Det gick väldigt bra att avläsa dem och de var så fantastiskt flexibla med att anpassa sig efter mina behov och önskemål. Det gjorde det väldigt lätta att våga säga stopp när man inte hängde med eller hann se. De kom från Göteborg precis som flera av deltagarna jag umgås med, så efter ett par dagar hade jag gått över till en salig blandning av  närkingska och göteborgska. Sven retade mig skitmycket, men sista dagen hade han också börjar bryta. Då fick jag ge igen!

Jag är Sarah

11394_10204740699490006_9098273793364700375_nIkväll har jag varit på teater. En enmansshow eller stand up av Sarah Remberg under namnet ”Jag är Sarah.”  Att man tänkt till lite extra för att på riktigt få föreställningen tillgänglig och upplevd  av personer med dövblindhet märks redan i entrén där en skyltdocka placerats sittandes på en guldfärgad stol. Den står där för att blinda och synskadade med närmare titt och känsel ska få en bättre uppfattning av hur Sarah sen ser ut på scen.  Hon har Sarahs frisyr, glasögon och scenkläder på sig, samt rekvisita.  Vilken utomordentligt, skitbra idé, tänker jag och börjar undersöka dockesarah. Hennes kläder är svarta. Något annat hade överraskat mig, då Sarah använder teckenspråk och hela publiken behöver se hennes händer tydligt. Dockesarah är bekvämt klädd med håret uppsatt i en enkel tofs. Bredvid henne ligger en tjusig asiatisk sidenklädnad. Den är vit och är prydd av minimala, vita pärlor. Det känns som att ta på punktskrift. Där ligger också någon sorts solfjädrar i siden som verkar höra till.  När de senare dyker upp i föreställningen får jag en tydligare bild av Sarah och vad hon uttrycker.

Jag har bokat egna tolkar vilket är vanligt att personer med dövblindhet gör. Det är omöjligt att i förhand veta hur mycket av framträdandet jag kommer kunna se och höra. Föreställningen hålls i Birgittaskolans aula, men inget ljud hörs på hörselslingan. Tolkarna sitter framför mig, men när ljuset förändras konstaterar jag snabbt att jag inte ser dem längre. Mina två tolkar får flytta närmare och teckna taktilt till mig. Jag drar vant upp benen under mig så vi lättare ska nå varandra.
FullSizeRender-7Sarah  använder teckenspråk på scenen. Allt hon tecknar tolkas också till talspråk av en centraltolk  till den hörande publiken och alla dövblindtolkar. Någonstans sitter också en syntolk och förmedlar syntolkning till dövblindtolkarna via en hörsnäcka. Som tolkanvändare tycker jag även att det här är en genialiskt drag. I vanliga fall brukar jag behöva sitta med ryggen mot scenen så tolken kan se bra, om jag ska få syntolkning. Nu kan jag avläsa tolken men ändå titta upp mot scenen ibland. Föreställningen sprakar av färg och uttryck. Att kunna se scenen, även om det bara är stundvis gör stor skillnad.
För tolkarna verkar det dock inte vara helt lätt. Det är första gången som nån av dem jobbar på det här viset. Centraltolken i ena örat och syntolken i det andra, via hörsnäckan. Volymen var tydligen också problem med.  Jag hoppas ändå att få uppleva mer av den här tekniken i framtiden. Fantastiskt bra tolkning blev det.

Sarah har själv dövblindhet. Hon är född döv och har en grav synskada. Hennes föreställning handlat mycket om vad det innebär, men framförallt handlar den om identitet och människors makt över varandra. Hur vi omedvetet förminskar varandra till de omständigheter vi har. Med berättelser ur sitt liv bjuder hon in till en allvarlig skrattfest. Om grannen som ilsket ringde på hos hennes föräldrar när hon var liten för att han trodde att hon och pekat finger till honom genom rutan när hon egentligen bara tecknade sitt namn. Om när hon i tonåren äntligen blev uppmärksammad av en snygging och lyckan när han sa att hon var otroligt lik Jackie Chan. Besvikelsen när hon senare googlade Jackie Chan.  Komedin lättar upp budskapet, men det går inte att ta miste om ilskan i Sarah då hon i livet gång på gång tvingas förminskas sig själv för att få stöd från samhället som synskadad eller hur hon som Sydkorean ständigt förminskas av omgivningen till stereotyper, Bakom allt det där frågar hon sig vem är egentligen Sarah?

Bildkälla           Turnéplan              Punkterilivet

Signs!

En restaurang med enbart teckenspråkig personal och pedagogiska menyer som hjälper matgästerna beställa på teckenspråk. Jag hoppas att de har riktigt god mat och bra service. Det ser ut så!

Tack för tipset, Robin!

(Engelska undertexter kan aktiveras om du först klickar på youtube-symbolen nere i vänstra hörnet och sedan klickar på symbolen för undertexter när filmen visas på deras webbsida.)

Föreläsaren gör debut och vågar sig på en ny tolkmetod

I torsdags gjorde jag något roligt. Jag höll en föreläsning för en klass på Västanvik folkhögskola.  Jag blev tillfrågad för några veckor sedan och tackade Ja! Föreläsa har jag velat göra länge, men inte riktigt vågat ta tag i det. Nu när man fick chansen var det ju bara att tuta och köra.

Klassen jag föreläste för går på den ettåriga Assistansutbildningen som innehåller ämnen som handikappkunskap, socialpsykologi m.m. Det är en utbildning för de som vill arbeta med personlig assistans eller ledsagning. Alla lektioner hålls på teckenspråk och klassen bestod av både döva och hörande. Vilken grej! Lägger man ett år av sitt liv på en sån utbildning får man nog en väldigt bra grund för det komplexa arbetet som personlig assistent. Om man har en sån utbildning på sin CV och dessutom kan teckenspråk så får man en fet guldstjärna på sin ansökan om man söker jobb hos mig kan jag säga. Man är ovanlig och eftertraktat.Kul att få föreläsa för dem.

10659172_837543362942911_275006170930721272_n
Jag och assistenten tog bilen till dalarna dagen innan föreläsningen och gjorde en riktig härlig roadtrip av det.  Föreläsningen börjadade direkt på morgonen och höll på fram till lunch. Det var mycket tid att fylla. Jag berättade om mig och mitt liv. Hur jag och assistenterna arbetar ihop, hur vi löser olika situationer. Hur jag rekryterar assistenter och vad jag tycker att man bör skriva med i sin ansökan samt risken att utnyttjas av sin arbetsgivare. Jag pratade om konsten att hålla sig osynlig som assistent ibland, vad det innebär att assistera en förälder utan att ta över eller konkurrera om föräldrarollen. Jag läste ett par inlägg ur bloggen och hade en powerpointpresentation av fotokollage som fick visas bakom mig medan jag pratade.

Jag provade också på en ny tolkmetid: haptiska signaler. Tolken satt bredvid mig och gjorde olika tecken på ryggen som feedback. Hon visade om eleverna skrattade, räckte upp handen m,m, Allt sånt som jag inte ser. När någon annan än jag pratade förmedlade tolken det till mig på taktilt teckenspråk. Det funkade bra. Jag kände dock att jag inte vill använda mig av särskilt många haptiska signaler för då blir det bara distraherande för mig. Max fem signaler är lagom. Annat vill jag få tecknat i händerna.

Det var väldigt kul. Nu i efterhand har jag fått veta att utvärderingen från eleverna var väldigt positiv och att alla var nöjda. Jag känner mig bara superpeppad att vidareutveckla den här föreläsningen och fortsätta med den om tillfälle ges.

 

Örebro kommun, är det här ett skämt?

Har ansökt om modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia eftersom vi kommunicerar mycket på teckenspråk hemma nu. Jag har läst på och vet att hon har rätt till det.
Igår mailade jag modersmålsavdelningen på örebro kommun, frågade om ansökan jag skickat i somras kommit fram och om den handläggs. Det här fick jag som svar och får intrycket av att självaste bitr. chefen på modersmålsavdelningen inte ens har vetskap om att teckenspråk är ett språk.
 ___
Hej!
VI har hand om modersmålsundervisning och vi har ingenting med teckenspråk att göra.  Jag vill veta vilket språk som gäller och vilken skola ditt barn går i.
Ansökan om modersmål har inte kommit fram.
Ditt barn kommer få sin modersmålsundervisning i hennes skola när vi får ansökan.Med vänlig hälsning
XXX
bitr.enhetschef
Örebro kommun
Skolförvaltning nordväst
Modersmålsavdelningen
___
Vad fasen, är det första april eller?  Jag skrev att jag ansökt om modersmålsundervisning i teckenspråk åt mitt barn och han svarar med att de inte har nåt med teckenspråk att göra och ”Vilket språk gäller det?” Biträdande chef liksom.

Är det sorgligt eller bara pinsamt?

Teckenspråkets dag

Idag är det teckenspråkets dag. Det har fått 33 år sedan det blev erkänt som ett eget språk i Sverige. Som en hyllning vill jag uppmuntra er (oavsett er kunskapsnivå) att lära er fem nya ord på teckenspråk idag. Skriv ner dem på en lapp, gärna här i kommentarsfältet och träna på dem då och då under dagen. Jag återkommer om vilka ord jag själv valt. 🙂

För att hitta nya tecken kan ni använda denna länk: http://www.ling.su.se/teckenspråksresurser/teckenspråkslexikon

eller  ta em titt på materialet jag gjorde för teckenspråk på arbetsplatsen för några veckor sedan med enkla tecken:

https://livetmedtresinnen.wordpress.com/2014/03/21/teckensprak-pa-arbetsplatsen/

Teckenspråk på arbetsplatsen

Att vara två med dövblindhet på arbetsplatsen är verkligen skitbra. Jag märker att jag kan åka lite snålskjuts på det faktum att Anne-Maj är döv och fånga upp kollegornas intresse av att kunna teckna till henne. Praktiskt och roligt för mig om fler på jobbet kan teckna till mig.

En av audionomerna efterfrågade ett papper med några enkla tecken-illustrationer på fikabordet. Det har jag själv gått och klurat på men varit för blyg för att genomföra. När nån annan föreslog det såg jag till att genomföra idén illa kvickt. Nu har vi ett häfte med tecken för de vanligaste orden vi använder här.
Jag tycker att sånt här borde finnas tillgängligt för alla hörselskadade, döv eller dövblinda att enkelt skriva ut och placera strategiskt på sin arbetsplats men det finns det inte. Jag har i alla fall inte kunnat hitta nån, så  jag lägger här ut en lite snabbt omarbetad version av mitt häfte som kan tänkas pass på de flesta arbetsplatser.

På den sista sidan finns några goda råd för hur man går till väga för att börja kommunicera med en dövblind person och hur man kan underlätta samtalet. Jag hoppas att informationen ska vara till hjälp aovsett om arbetskamraten är döv och blind eller ha vissa syn- och hörselrester. Om sista sidan känns oaktuell kan man ju bara välja bort den och skriva en egen text som passar bättre. 

(Klicka för större format)

tecken1   tecken3  

tecken2   tecken4

Vill man göra ett sådant här häfte själv kan man gå in på Specialpedagogiska skoolmyndighetens webbplats ritadetecken.se och ladda ner illustrationerna. Att ladda ner dem en i taget är gratis. Vill man ladda ner många tecken och få dem redigerade i ett dokument kostar det 300 kr.

Storstädning i hjärnan

Idag kände jag mig så väldigt mycket mer till freds med mig själv. Som om någon annan tagit över min hjärna några dagar och stökat ner den med självdestruktiva tankar, men att jag nu sparkat ut den jäveln och lyckats städa undan där uppe. Ordning och reda, damn it!

Tidigare i veckan kände jag mig som en looser som inte kan bättre teckenspråk. Idag känner jag det som att jag är riktigt duktig på teckenspråk med tanke på att jag inte växt upp med det, utan börjat lära mig det som vuxen. Tomejo, tåmato.

Det var så mycket lättare att gå till jobbet utan huvudet fyllt av oro över mig själv och alla andra. Istället för att oroa mig för risken att Anne-maj ska känna sig utanför vid fikat som enda döva personen vid bordet så tänkte jag på att jag faktiskt inte heller hör allt vid bordet. Jag kan inte tolka samtalen som pågår kring bordet, men seriöst, vem har bett mig? Ingen faktiskt.  När en kollega ville be Anne-Maj om en grej tolka jag det och det kändes ju lite kul. Jag kan ju också underlätta mina kollegors egna kommunikationer med Anne-Maj genom att lära dem några tecken och framför allt hur de ska presentera sig när de vill prata med en dövblind person eller bara berätta att nu är jag här. Idag var vi bara fem personer vid fikat varav två inte kunde teckna. Vid fikat slut hade de valt persontecken och lärt sig presentera sig. Bra första steg. Det kändes kul att de var så positiva till det och jag tänker att det här kanske jag borde visat dem tidigare. Jag klarar mig ju bra med min slinga i den här miljön, men det har ju hänt tidigare att vi går på lunch eller julbord i en lokal med mysbelysning och tjattrig ljudmiljö. Då är jag i samma situation som Anne-Maj är vid fikat.  Varför har jag inte lärt mina arbetskamrater mer om det här tidigare? En enkel sak, som att personen bredvid en berättar vem det är, gör ju att man känner sig så mycket mer delaktig. Det kluriga är ju egentligen för mig och anne-maj att minnas allas persontecken.

Effektivt och så himla pedagogiskt

”Multitaska” (göra flera saker samtidigt) är ett förbannat fult ord men himla användbart. Det är användareffektivt precis som dess innebörd. Jag och Ottilia har hittat en metod för att multitaska när vi läser god natt-sagan.

20140227-150342.jpgOttilia är ett barn som inte riktigt lyckas sitta still när det läsas vid läggdags. Det är lite för lockande att hoppa i sängen och kittla mamma, men med hjälp av mammas iPhone har vi fått ordning på det. ”Nä, men sluta!” tänker ni nu, men vänta lite så fattar ni.
Jo, när jag läser så gör jag det högt på svenska samtidigt som jag tecknar vad jag läser på teckenspråk men med svensk ordföljd. Jag får träna teckenspråk och Ottilia snappar upp. Då och då kommer det något ord som ingen av oss kan tecknet för. Då får Ottilia plocka upp mobilen och söka i teckenspråksappen. Hon är rätt duktig på att ljuda fram bokstäverna och skriva in dem i sökfältet även om hon tycker att det är svår med gemener. När hon klickat in ordet kommer det fram en liten video på en person som visar hur ordet tecknas. Vi lär oss det och fortsätter läsa.

Så vi…
varvar ner
Läser en bra bok
tränar teckenspråk
Lär oss nya tecken
Tränar alfabetet, stavning och tangentbordets bokstavsordning

Kort och gott, vi multitaskar!

 

Nål i ögat

Det har inte blivit så mycket skrivet i bloggen nu. Det beror på en enda sak: ögonen. Det är kämpigt att använda dem nu. Det är svårt att fokusera blicken. Mönster är som en nål i ögat… bokstavligt talat. Jag har på ögonmottagningen i tisdags och träffade min RP-läkare. Han passade på att undersöka näthinnan. Den läker bra. Det är ju bra… samtidigt är det läskigt. Om det här är bra, som jag ser nu med höger öga. Betyder det att detta är vad jag måste vänja mig vid? Ska jag acceptera och börja anpassa mig och mina hjälpmedel eller hålla andan tills jag får prova ut nya glasögon om sex veckor?

Den detaljen stressar upp mig något så fruktansvärt. Att börja jobba gick inte alls så bra som jag hoppats. Nu har jag sjukskrivits lite till av ögonläkaren. Först kände jag mig stressad även för det, men nu känns det som det kanske är vad jag behöver just nu för att coola ner mig lite. Jobbet ligger ju här hemma om jag känner att jag orkar med det men jag behöver inte ha dåligt samvete om jag inte orkar. Jag gillar att träna teckenspråk och avläsning nu. Det flyter på lätt och ger självförtroende. Jag låter assistenterna läsa mail och brev jag får och teckentolka dem för mig. Jag ska nog låta dem teckentolka jobbtexter också.

Om du undrar varför jag sitter som Quasimodo så är det för att jag använder ditt huvud.

20130714-213333.jpgSå, mina två kompisar från gymnasiet, Lisa och Rasmus, skickade ett meddelande över facebook där meddelade att de var i stan och undrade om jag ville ses. Hell yeah!

Det blev en riktigt kul kväll på Harrys uteservering. Vi kan ju teckna alla tre lite hyfsat.  Folk omkring oss måste tyckt att vi var ett underligt gäng som gång på gång reste oss och bytte plats med varanda.
”Shit, jag får rök på mig. Kan vi byta plats?” sa nån.
”Visst.” sa en annan.
”Oh nej, nu tändes gatulamporna. Nu ser jag ju inget, kan vi byta plats?” sa jag.
”Visst.” sa en annan
”Men skit då, nu är det jag som får rök på mig. Kan vi byta plats?” sa någon
”Visst.” sa en annan.
”Arsh då, nu tände de infravärmen. Den lyser rakt i ögonen. Jag ser inget igen. Är det okej om vi byter plats?” sa jag.
20130714-213307.jpg”Självklart!” sa båda.
Till slut: ”Eh, om du undrar varför jag sitter som Quasimodo så är det för att om jag lutar mig ner åt vänster så blockerar ditt huvud den där jädrans gatulampan.”
”Ah du, om vi håller upp filten så här, vänta, så ja, då ser du?”
”Ja visst, sitt så hela natten nu så dricker jag resten av din cider.”
Ja, ni fattar. Sjyssta vänner liksom. Vi flyttade runt skrattande för varandras skull och hojtade ”Hela havet stormar!  Tjoho”

Vi började med mat och fortsatte med diverse drycker. Jag beställde in en stor stark och drack glatt med sugrör för att slippa spilla. Sugröret var betydligt kortare än glaset och envisades med att sjunka till botten likt en 20130714-213326.jpgsjälvmordsbenägen Titanicbåt. Okej, jag behöver något för att fixa det här. Jag behöver hmm… tejp. Min assistent började rota i sin väska. Det visade sig att hon bär med sig allt i hela världen i den där väskan. Allt utom tejp då. Servitrisen hittade dock en rulle vit tejp i baren och sugröret höll sig lydigt på plats.

När stängningsdags närmade sig släcktes belysningen abrupt på uteserveringen. Vi bestämde att nu är vi färdiga här. Jag såg förstås ingenting men kommunicerade taktilt med assistenten. Hon hittade en säkerhetsvakt som gav oss kunglig eskort ut genom nattklubben. Sjysst! En sån snubbe skulle man alltid ha med sig. En respektingivande typ som får folk att röra sig.b

Bästa sättet att vakna på ever

Det här är stort. Ottilia väckte mig i morse och tecknade taktilt till mig att hon ville stiga upp. Det har aldrig hänt förut. Det var första gången hon självmant gjorde det. Hon brukar tända lampan, ge mig hörapparaten och teckna visuellt men att teckna taktilt har hon bara tyckt varit jobbigt och svårt att förstå sig på. Det här känns så stort!

 

I <3 dövblindtolkning

20130325-094607.jpgSitter här i soffan på morgonkvisten och  mumsar i mig bacon och ruccolasallad. Jag har vinkat av Ottilia till dagis efter en sovmorgon då vi lekte frisör. Det gick som vanligt till så att jag fick börja vara kund.  Hon fäste så mycket krimskrams som möjlig i mitt centimeterkorta hår och konstaterade snart att det där skulle se snyggast ut i hennes hår. Vi flyttade över krafset och hon var redo för dagis.

Nu halvsitter jag och pustar ut. Jag förväntar mig en väldigt lugn dag, precis som igår. Jag gjorde ingenting igår förutom att vila. Idag kommer jag troligtvis få besök från P4 som vill intervjua mig om personlig assistans. That´s it! Lagra energin så jag orkar göra av med den imorgon på jobb och träning.

Jag sitter här och tänker tillbaka på den där barnvälsignelsen igen. Jag hade dövblindtolkar som stöd igen och den här gången funkade det himla bra. Jag använde mig av avståndtolkning. Då sitter tolkarna framför mig där jag ser bra. Det var lite fix och trix med det där. Jag behövde ha tolkarna rakt framför mig eftersom det var motljus från fönster på sidorna. Talarstolen hamnade som en bra bakgrund för tolkarna men var samtidigt i vägen. När vi väl börjat märkte jag att jag behövde ha tolkarna längre bort ifrån mig och då gick det inte att backa så mycket. Nästa gång är jag en erfarenhet rikare och vet att jag behöver lite med avstånd. Nu var tolkarna smarta och satte sig i trappen till scenen. Det blev lite mer avstånd och de fick teckna litet och nära munnen.

Bra gick det ju i alla fall. Pastorn var riktigt bra på att använda micken. Jag tycker att det känns väldigt skoj att jag även om jag får allt teckentolkat också får höra rösterna. Kolla på en textad film utan ljud så förstår ni vad jag menar. Det känns så himla kul när man får den där upplevelsen av att man kan ta del av en seremoni, utan  att sticka ut och sno uppmärksamhet från huvudpersonen för dagen.  Jag har suttit så många gånger utan att höra. Accepterat att jag för tillfället får nöja mig med att bara vara där. Andra gånger har jag suttit på ständigt påmint en talare om att använda micken. Det kändes väldigt bra att få höra utan att störa någon i lördags. Väldigt bra.

Jag suger den söta karamellen en stund…

Tryggt och fegt

Vuxenhabiliteringen har startat en samtalsgrupp för personer med olika progressiva diagnoser. Jag tackade tveksamt ja. Sitta i grupp och gnälla över hur synd det är om oss som är sjuka tilltalar mig inte. Verkligen INTE. Men om det kan bli en grupp där man inspirerar och hjälper varandra med tips och lösningar då är jag på. Att leva med en progressiv sjukdom är faktiskt rätt tufft och jag vill gärna veta hur andra gör det. Hur de fixar vardagen.

20130321-070815.jpgVi har träffats en gång och för de andras skull tänker jag inte berätta vad vi pratade om. Jag hade beställt och beviljats dövblindtolkar. Jag är lite dålig på det för jag är en liten fegis. Jag är urless på skrivtolkning och vill hellre få sammanhang teckentolkade. Jag ha sina teckenspråkiga assistenter som tolkar. De vet exakt hur mycket tecken jag kan och ”hur” de ska teckna så jag hänger med. Väldigt tryggt och fegt. Jag bestämde mig för ett tag sen att jag inte kan hålla på så för då lär jag mig inte heller hänga med när andra tecknar. Så nu har jag börjat beställa dövblindtolkar.

Vid första mötet av samtalsgruppen var de med och tolkade. Det gick…hyfsat. Ja, för att vara ärligt var det skitjobbigt men det peppade mig att nu jävlar ska lägger vi i högväxeln på teckenspråkstudierna. Fram med lilla glosboken och nötanötanöta. Nu när jag varit hemma och haft ont har jag tagit till vara på dödtiden genom att läsa för mina tolkar på teckenspråk eller låta dem läsa för mig. (Det är förövrigt ett tips till alla i la familia som smågnäller över att de inte har nåt att göra när de ligger hemma och är förkylda här på vårkanten: pass på och plugga tecken!)

Jag gillar högväxel, köra så det ryker och märka att man gör framsteg. En bra kontrast till skitvädret och smärtan som råder nu.

Ta med paraplyet. Hyff.

Det här med att lära sig teckna är himla roligt. Jag koncentrerar mig mest på att lära mig tecknen som stöd till talad svenska men då mina assistenter är uppväxta med döva föräldrar blir det en del teckenspråk ändå. Vissa ord finns till exempel inte ens i svenskan men kan liknas med de förkortningar vi har i vårt skriftliga språk. Jag har upptäckt att de är riktigt användbara.

20130310-194410.jpgHyff -för säkerhets skull
Speo – spelar ingen roll
Paff- Nu sticker vi
Hu -Rensa ut bland grejer
Pi – Jasså/verkligen (både som fråga och för att betona något.)
Ops – Vet inte
Viss – Jag visste inte

I nöd och lust…

Den här helgen har visat sig bli lite speciell. Min assistent har blivit sjuk och den andra är bortrest. Det är ovanligt. Mina assistenter är sällan sjuka. De är värsta arbetshästarna och dyker upp i ur och skur. De ställer verkligen alltid upp även om schemat ibland hastigt kan ändras p.g.a. att min lokförarmakes schema hastigt kan ändras. Just den här helgen har det ändå kört ihop sig och ingen av de två vikarierna jag har kunde hoppa in heller. Då får vi lösa det själva och min man har fått hoppa in som vikarie på sin tåglediga helg.
Att ”hålla assistansen inom familjen” är egentligen inget som passar oss. Vi är inte den typen av par.  När mina assistenter jobbar försöker jag behandla dem som jag själv skulle vilja bli behandlad. En assistent sa här om dagen att jag i särklass är den artigaste brukaren hon jobbat för då jag alltid börjar meningarna med ”vill du vara snäll och…” och tackar efteråt. Det hade jag själv inte ens reflekterat över men jag tycker att det är skitviktigt att assistenterna trivs och känner att de har ett jobb där de respekteras och uppskattas. De är ju liksom min livlina. Samtidigt så måste jag kunna ge dem anvisningar och order så de vet vad de ska göra. Jag vill ha saker på ett visst sätt, det vill ju alla. När en vanlig person t.ex. knyter sina skor behöver hon inte tänka på hur hårt hon knyter. Det går av sig själv, men jag måste beskriva för assistenten hur jag vill ha mina skor knutna.

Det är en viktig del i assistansarbetet, men att mästra sin man och be honom göra allt på mitt sätt ligger inte alls för oss (även om man skulle kunna tro det). Jag vet att många har anhöriga som assistenter till vardags och jag vet verkligen inte hur de löser det. I vårt fall är jag säker på att vårt äktenskap skulle haverera på två sekunder.
Vi klarar dock av krissituationer som den här genom att Sven jobbar men inte helt går in i rollen som assistent. Han är fortfarande min man och jag får anpassa mig till det genom att ta det väldigt lugnt ett par dagar. Han hjälper mig med det jag behöver men jag undviker sånt som jag behöver mycket hjälp med. När vi är överens om det och respekterar varandra går det bra, men det skulle inte funka någon längre period för jag skulle inte ha något eget liv.

I går hade jag en tid hos tandläkaren igen. För två veckor sen drog jag ut en visdomstand som inte velat läka vilket lett till ett antal smärtsamma återbesök. Sjukskriven assistent innebar att jag inte längre hade någon som kunde tolka och att vi behövde barnvakt. Min mamma ställde upp som barnvakt men att boka tolk glömde jag i kaoset. Sven fick tolka åt mig lite haltande men det gick bra. När tandläkaren talade långsamt och rakt mot mig förstod jag vad han sa men han var den typen som har svårt att göra just så. Tandsköterskan i receptionen talade rakt över huvudet på mig som om jag var ett barn. I vanliga fall hade jag aldrig accepterat en sån sak men nu fick det vara. Jag litade på att Sven talade om det viktigaste för mig.

20120312-115619.jpg Helgen har annars gått över all förväntan. Jag fortsätter att enbart använda cippen trots att jag får huvudvärk av det. Jag tar av den vid jämna mellanrum och då är allt tyst omkring mig förutom en låg tinnitus som ligger. Då känner jag mig döv men huvudvärken släpper.

I eftermiddag kommer den bortresta assistenten tillbaka och då blir allt som vanligt igen. Då blir det familjemiddag hos svärmor. Då blir familjens teckenspråkskunskaper satta på test. Om jag inte hör något och inte förstår något kan jag alltid njuta av utsikten över nära och kära. Jag är bara väldigt trött på vår lägenhet och glad att få byta miljö en stund.

Bild: Fotot togs i våras, men vi är fortfarande lika snygga.

Tjat är inte skitkul så…

Igår tog jag nya krafttag med att uppmuntra Ottilia till att använda stödtecken när hon pratar med mig. Både Sven och Ottilia kan teckna riktigt bra men de glömmer liksom av det emellanåt så man måste påminna och tjata lite.  
Igår förmiddag jobbade Sven. Jag, Ottilia och assistenten Emy hade frukostpicknick i hennes säng. Vi har ett memoryspel hemma med olika vecken på. Det

Detta bildspel kräver JavaScript.

kortet och turen plocka upp ett nästa kort och teckna. (På korten finns både bild av själva ordet samt hur man tecknar det.)

Kul när teckenspråk blir något skoj istället för tjatigt!
Ja just det, att ta knäppa bilder med mobilen tycker Ottilia också är väldigt kul!

Detta bildspel kräver JavaScript.

En sån där dag, ni vet…

 

 

En tuff, men givande dag går snart till ända. Jag gav mig fan på att jag skulle orka ta mig till jobbet idag efter två smärtsamma vilodagar. Ångesten är den trogne följeslagaren. Jag var skakig och trött men hade mindre ont än tidigare. Jag kunde inte äta frukosten själv utan behövde hjälp. Det kändes jättejobbigt. Jag kröp ner under värmefilten och tyckte synd om mig själv en stund. Den var fruktansvärt skön att mysa under och vi hade lite svårt att skiljas åt. Jag orkade mig iväg i alla fall och när jag väl var på jobbet rullade det på lite lättare. På jobbet hade de satt upp en klädhängare i min höjd. Yey! Det var först förra veckan som jag kom på att be om en trots att jag använt rullstol på jobbet i typ ett halvår. Ha! Skönt att ha jobbgöra att fokusera på. Jag pillade med photoshop och indesign mest hela förmiddan.
Hem
Vilade så gott det gick med ångesttankar

20121011-221929.jpg

14.30 skulle arbetsterapeuten komma på hembesök. Assistenten skulle börja först kl 15.00 så jag satt i soffan, redo med med varseblivningsdosan (som vibrerar när dörrklockan ringer) i högsta hugg. Lite senare vibrerar den. Det tar tid att få igång elrullstolen och när jag väl kommer till dörren är hon borta. Jag sätter mig i soffan igen och väntar. När assistenten kommer är jag en liten gråtande flicka och det värsta som kan hända i världen är att jag inte hinner öppna dörren för arbetsterapeuten. Skönt att böla ut all ångest även om det blev över en fånig petitess. Det är väl oftast precis så bamsetårarna kommer. Man är skitledsen för att man är trött, har ont och inte kan äta själv men gråten kommer över att man inte hann öppna en sketen dörr för en arbetsterapeut som inte får ett dugg ont av det.

20121011-221942.jpg

Lite senare ringer en färdtjänsthandläggare som ska utreda om jag är behörig till riksfärdtjänst med specialfordon inför en resa jag ska göra till Stockholm i november. Hon vill veta exakt vilka mina svårigheter kan bli om jag ska resa till en annan stad om vintern. Istället för att tänka positivt blir man tvungen att vända ut och in på sig själv och bli den totala pessimisten. Förutse alla faror som kan uppstå om man skulle försöka sig på resan ensam med tåg. Allt man inte skulle klara av att göra utan just ens egen personliga assistent. Alla problem, alla svårigheter och alla tänkbara motgångar som kan drabba en.
Efter att ha hållit mig upprätt i kragen en hel dag får jag vältra mig i pessimism så det väller över åt alla håll och kanter. Och gissa vad, det är rena terapin för när jag är klar känner jag att jag är stark ändå som vågar resa och orkar jobba med smärta, ångest och allt. Min assistent har teckentolkat hela samtalet (för handläggare kan verkligen inte använda andra kommunikationslinjer än telefonen även om de ringer till en gravt hörselskadad person.) Jag har fått veta att jag kommer bli beviljad riksfärdtjänst med taxibil. Det  underlättar min resa väldigt mycket och det känns som värsta segern.

Ottilia kommer hem. Vi leker att vi fiskar en stund och myser i soffan. Till kvällsmat gör jag blomkålsmos med getost i och stekt korv. Shit, vad gott det blev!

Ett halvår med CI

Det har snart gått ett halvår sedan jag kopplade in ljudprocessorn till CI,  alltså datorn som ser ut som en hörapparat men inte riktigt är det. Hur har det gått?

Jo, det var självklart tufft till en början. En upplevelse som inte riktigt kan jämföras med någonting annat. Alla ljud lät till en början likadant (boingboingboiong). Mycket träning krävdes för att det alls skulle bli något förståeligt. Det jobbade jag hårt med under våren, att bara lyssna och försöka tolka miljöljud och tal. När sommaren kom var det dags för 3-månaderkontroll. Allt gick så pass bra att ingenjören tyckte vi kunde öka på volymerna ordentligt och jag var helt på. Några dagar senare fick jag världens tinnitus och blev väldigt ljudkänslig. Jag kämpade på med cippen i två veckor innan jag pga sömnbristen som följde med kontaktade mottagningen och sa att nåt var fel. Då fick jag träffa en annan ljudingenjör som förklarade att det inte var ovanligt att sånt här inträffar första året. Vi ställde inte ett supersnällt program på cippen och sen blev jag tillsagd att vara lite snäll mot mig själv. Ge hörselnerven lite semester också.

Efter det lät jag cippen vila ett par veckor innan jag kämpade på igen. Det kändes lite som att börja om från början. Jag orkade inte ha cippen mer än en kort stund åt gången. Ibland längre, ibland inte alls. För ett par veckor sen var det som om nån tryckt på en knapp och allt gick plötsligt betydligt lättare. Flera dar i rad kunde jag ha cippen större delen av dan. Sedan kom ett par dar när det inte funkade alls och sen har det gått bättre igen. Som om nån retas med mig.

Jaja, där är jag nu. När jag kan ha cippen på funkar det utmärkt som komplement till hörapparaten. Att höra med enbart CI är kämpigare, men jag jobbar på det. Jag är fortfarande väldigt nöjd med att jag valde att göra operationen. Samtidigt är jag också väldigt nöjd med att jag fortsatt jobba med att lära mig avläsa teckenspråk, både visuellt och taktilt (känna med händerna). Det gör att jag kan kommunicera no matter what. Jag fattar inte varför folk tror att man måste välja. Utan operationen hade jag blivit döv förr eller senare och det är tryggt att veta att jag nu har en försäkring mot det inopererad, samtidigt finns det lägen då den inte hjälper mig (bad, huvudvärk, ansträngande ljudmiljöer, trötthet…) och då är jag väldigt tacksam över att ha ett annat sätt att kommunicera. Att använda CI och hörapparater tar mycket ork så att teckna sparar min energi också. Den är mig väldigt dyrbar.

FAME!

Fame var en helt galet fantastisk föreställning! Tvåspråkigheten med svenska och teckenspråk hade de löst väldigt smart och smidigt. Vissa av skådespelarna agerade på teckenspråk, andra på svenska och en del på både och. När en dövskådespelare framförde ett musiknummer stod en sjungande skådespelare bredvid och framförde själva sången.

Jag kunde inte hänga med att höra vad som sades. Jag hörde vissa ord emellanåt så jag ibland förstod vad de i alla fall pratade om. Men bara det tyckte jag var fantastiskt. Det skulle jag verkligen inte klara utan cippen. Artisterna tecknade ganska stort och tydligt också. Som ett gulligt litet par satt jag och assistenten emy och höll varandra i hand. Varje gång jag tappade tråden tecknade hon taktilt till mig och berättade vad jag missat. Det gick så himla superbra. Tufft för axlar och armar att sitta vriden då jag ännu behöver båda händerna för att läsa av ordentligt.

I pausen fick jag plocka ur cippen och vila örat så tinnitusen skulle lugna sig lite.

Jag var där med min kollega Camilla. Innan föreställningen gick vi till slottkällans uteservering och gottade oss lite. Öl och plocktallrik. Mumsch!

Inatt har tinnitusen varit en riktig jäkla plåga. Jag har vaknat stundvis och känt det som jag blir överkörd av ett tog. Det passerar och försvinner. Då har jag på stört somnat om och en stund senare vaknat av nästa tåg. Från fem har jag varit vaken och mellan tågen. Hela grejen påminner om öppningsfasen i en förlossning, när värken kommer, golvar en och sen bara försvinner. Precis som n är jag var nyopererad. Efter fem timmar först orkar jag skriva på datorn. På morgonen har jag tittat på ljudlös TV. Jag skulle ha gått med i kumlas tillgänglighetsmarsch idag men det får jag skita i. Vila ordentligt så jag kanske orkar se melodifestivalen ikväll. Försökte ta på mig cippen förut men den åkte av på en gång. Tur att man har slinga och stödtecken. Nu låter jag ju väldigt klagosam och dramatisk men det här är ju nåt som går över. Det är ju redan betydligt bättre än nattens tågrusning. Föreställningen var helt klart värt det! Att det gick så bra med den taktila avläsningen känns som världens superseger!

20120526-100648.jpg

Inprogrammering: dag 1

Igår var det dags för inprogrammering av cippen ( cochleaimplantatet). Jag har haft konstant ångest inför det i tre veckor och varit helspattig. Imorse hade jag ingen ångest, jag vara bara skitnervös och gjorde inget vettigt av nåt. NÄr jag kom till sjukhuset kände jag mig dock coollugn. Där är jag väldigt hemma.

Dagens schema började med en kort undersökning hos öronläkaren. Inga konstigheter alls. Lagom till mötet med ljudingenjören och audionomen kom sven för att hålla min hand. Alla elektroderna fungerade som de skulle. Ingenjören testade olika kanaler fram och tillbaka. Det lät som ett hörseltest men skrapigare och instället för piiip lät det Boing.

Till slut var det dags att koppla in det riktiga ljudet i rummet. De första ljuden upplevs väldigt individuellt fick jag veta. Själv hörde jag inga ljud till en början enbart efterklangen vilket lät boing boing boing. Min assistent filmade det hela. Jag lade upp det på youtube men när jag såg det från datorn kunde jag bara göra hur jag skrattande och gråtfärdig sa vad hemskt vad hemskt. Nu är klippet inte offentkligt längre. Jag ska bränna det på en skiva och titta på det i TVn där jag har slinga först. Sedan kanske jag lägger upp det här.

Åter till inprogrammeringen.Till en början hörde jag inte ens skillnad på om någon pratade eller om han hostade eller flyttade på stolen. Allt lät bara skraaap boingboingboing. Jag blev väldigt trött i huvudet. Även när jag tagit av cippen då vi hade paus orkade jag inte lyssna. Sven tecknade med mig vilket var så otroligt skönt. Ändå började vi väldigt försiktigt idag. Framöver kommer jag ständigt behöva tänja på obehagsnivån volymmässigt men idag var tanken att jag inte skulle behöva det. Även om alla ljud var ytterst obehagliga idag var de ändå på en behaglig nivå, inte starka alls.

Efter lunchen hade jag en timmes ljudträning då jag fick göra olika ljudövningar med audionomen. Jag skulle görst bara särskilja olika ljud: pling i ett glas, papper som prasslar och knackningar i bordet. Jag kunde inte höra skillnad på ljudet men på efterklangen. Olika sorters boing alltså. Röster gick snart lättare att urskilja även om det var omöjligt att tolka vad som sades. Rösterna lät verkligen inte rätt de heller. Med hörapparaten hörde jag dem på högerörat medan de lät väldigt mörka och förvanskade i andra örat. Som när kidnapparen ringer och meddelar att du ska betala hundra tusen dollar om du någonsin vill se din dotter i livet igen. Den biten var ju ganska underhållande eftersom det då bara var kvinnor i rummet. Utan hjälp av happen lät rösterna mest som ett surr följt av boing-ljud.

Under ljudträningen fick jag också prova försöka höra skillnad på korta och långa ord, upprepa vad som sades (årets månader), lyssna på när audionome läste en saga samtidigt som jag själv läste den. Hon poängterade alla ljud hemma är ljudträning. Jag måste lära mig känna igen alla ljud från början, även oljud. Att jag har hörsel på andra örat hjälper ju väldigt mycket. Än så länge är ju ljudet från cippen bara störningsljud när jag har happen (hörapparaten) på mig. Jag måste emellanåt ta av mig happen och och träna implantatet ordentligt.

Det känns som om ljudträningen gick jättebra. Jag kände mig väldigt nöjd. När jag var på väg hem fick jag dock mer eller mindre panik. Panik över hur mycket jobbiga ljud det kommer bli nu och panik över att inte assistenterna kan teckna. Efter att ha terroriserat mitt assistansbolag med ett hysteriskt samtal med assistenten Petra som tolk och bölat och skällt i min mans famn lugnade Petra ner mig. Påpekade att det här nog var spänningen som släppte efter att väntat på implantat i 3 år. Så sant så sant. Det är helt okej att bli lite psychobitch en stund om man sen kan rycka upp sig, be alla inblandade om ursäkt och inse att det inte är så jäkla farligt som det i stunden verkar. Det är föresten lite orättvist att man ska behöva göra det här just när man har PMS. Not fair!

Jag hade cippen på större delen av eftermiddag tills jag inte stod ut med huvudvärken. Bra jobbat. Nu kan jag klappa mig själv på ryggen lite och säga ”jaha, det där var första dagen på resten av mitt liv. Skönt att den är över.”

20120306-085254.jpg

Tecknar så det ryker

21 januari

Vi har varit här i snart tre veckor av fyra nu. Ska jag vara ärlig, så är jag glad att det här inte är en vanlig familjesemester. Det är skönt att jag har sjukgymnastiken och teckenspråket att fokusera på. Jag är inte den typen som kan slappa och shoppa en hel månad. Jag skulle bli sjukt rastlös.

Det är verkligen en dröm att ha en teckentolk som assistent. Emma är kanon på alla sätt och vis. Batterierna i slingan håller inte så länge i värmen så jag använder den inte lika oavbrutet som jag gör hemma. Emma stödtecknar till mig hela tiden. Hon syntolkar ibland, förmedlar vad som sägs kring bordet om vi är många. När ottilia och sven inte orkar teckna tolkar hon dem också och när de orkar teckna (vilket är för det mesta) så hjälper hon dem på traven. Utöver det tränar vi även på taktil avläsning varje arbetsdag. Då plockar Emma fram en skvallerblaska (korta texter och de finns till hand i restaurangen) och tecknar små texter till mig. Jag plockar ur hörapparaten och blundar för att inte fuska. När vi stöter på nya ord som jag inte kan skriver vi ner dem i en liten bok. De orden blir sedan mina glosor att öva på under dan

Ottilia har också varit med och provat. Ottilia var duktig men tröttnade direkt. Att avläsa från Sven var frustrerande för både honom och mig men det var en bra början. Vi får fortsätta att jobba på det.

Två dagar i veckan är Emma ledig. Då är det besvärligt må jag säga. Det blir så väldigt tydligt att jag med slingans hjälp bara gissar mig till vad som sägs. Jag hade förmodligen kännt mig ledsen över att missa saker om det inte vore för vetskapen om den stundande CI-operationen när jag kommit hem. Jag kommer att skrivas in bara ett några dagar efter vår hemkomst. Jag ser fram emot det och det ska bli sjukt coolt! Jag är inte rädd, inte ledsen, bara förväntansfull.

Den här resan är jäkligt bra för mig. Släppa kraven jag annars hänger på mig själv. Slippa krångel och byråkrati kring färdtjänst, assistans, rehabilitering, arbetsförmedlingen. Jag har lämnat allt det hemma och fokuserar på det jag och lilla familjen behöver just nu och just här. Det är väldigt uppfriskande!

20120121-083520.jpg