Tag Archives: rädsla

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

syn

2015-06-03 21.13.08Jag har gått runt och varit arg på ögonmottagningen här i Örebro. Det är lätt att anklaga dem för sjukdoms de inte rå för, därför att de omständigheterna de kan rå för som att kalla mig till undersökning en gång om året eller ge mig fullständig information om min sjukdom misslyckas de misserabelt med. Vid närmare tanke så började de nog tappa mitt förtroende när jag av en slump undersöktes som höggravid och läkaren snubblade över en ny ögondiagnos som mottagningen misssat i tio år. Han skrev ner diagnosen på en post-it och sa ”gå inte hem och googla det här nu. Då blir du bara rädd.” Ja, där började min tilltro till dem att dala

Hur som helst, nu i januari fick jag tid till en undersökning som jag bort kallats till i början av förra hösten. Resultaten av testerna såg det riktigt bra ut. Bortsett från en mörk fläck till vänster som blivit större hade synen på mitt bra öga inte förändrats nämnvärt. Skönt! Sen pratade vi om näthinneavlossningen och varför det hänt. Han sa att det helt och hållet var en slump att jag fått det och att det inte hade med min andra ögonproblematik att göra.
Efteråt störde det mig, men jag har varit osäker på varför.

645@70Här om dagen kom jag på det. Läkaren som opererade min näthinna sa att avlossningen hängde ihop med min RP. Det känns lättare att acceptera då, om den hänger ihop med något jag redan har. Varför? Kanske för att det känns mer logiskt och hanterbart då. Jag vet inte. Jag googlade det också och hittade ett uttalande från en läkare på umeå universitet angående att en gråstarrsoperation bör undvikas på yngre personer (under 50 år) då det ökar risken för näthinneavlossning på lång sikt.  Gråstarr är en del av sjukdomen RP och jag opererades redan som 14-årng. Gråstarren fortskred snabbt och jag hade inget annat val än att opereras. Annars hade jag nog varit blind innan jag slutade grundskolan. Och…ja, det ändrar ju ingenting egentligen. Inte i nuläget. Min syn är som den är, kommer bli som den blir. Jag tror att jag kan leva med det, även om det inte är lätt. Jag har fått nog av ögonmottagningens regelbundna förseningar och dåliga bemötande. Jag ska se efter om jag kan byta till en ögonmottagning på ett annat sjukhus. DET kan jag påverka.

Källa:
http://www.medfak.umu.se/digitalAssets/2/2601_ogat_07_hela.pdf
Bildkälla Saurons ögon: http://www.expressen.se/allt-om-resor/har-far-moskva-ett-helt-eget-sauron-oga/

En bittra efterfesten

IMG_8551Känslan efter min episod av att hastigt insjukna av ataxi har hängt kvar hos mig. Läs om det här. Att det gick tillbaka var otrolig lättnad, men det känns omöjligt att skaka av sig känslan av att det kommer hända igen. Att det är ett oundvikligt öde.

Hur känns det? Ja, det känns ungefär som när jag var gravid i 9 nionde månaden och ur det blå helt plötsligt få panik för att föda barn. Jag kan inte göra det där! Jag kommer inte klara det. Jag vågar inte! Låt mig dö istället.Panikångest varje natt var det. På dagarna kändes det okej och på nätterna vaknade jag kissnödig och gråtande. Efteråt fick man en bebis, det hjälpte ju det hela lite. Annars hade man nog vägrat gå in på BB. Ungefär som när man fick ett klistermärke av tandläkaren som barn.

IMG_8553Nu är det en liknande känsla. Det känns som att jag vet att jag har något framför mig som är för stort och otäckt att klara av. Småsaker utlöser ångest och gråt.
I mitt huvud lägger jag vid planeringar av framtiden till ”om jag inte blivit sämre.” Vi åker till Thailand nästa vinter -om jag inte blivit sämre. Eurovision i Sverige 2016, tjoho! Jag måste bara dit -om jag inte hunnit bli sämre. Min anställning gäller fram till årsskiftet, då förlängs det nog igen -om jag inte blivit sämre.

Innan jag kan ta mig ur den bubblan av ångest måste jag nog få vara rädd för tillfället. Det är en alldeles naturlig reaktion. En mental kris. Jag kommer nog ut ur det till slut. Jag kommer stå där och säga att okej, nu vill jag ha bebisen. Okej, ett klistermärke då åtminstone?

Eller kanske en tatuering…

Men vad hjälper det? Jag är lika rädd ändå.

Tuff vecka, minst sagt!  Jag är inne i ett nytt skov av ataxi, eller så har något nytt drabbat mig. Hemska anfall av muskelspasmer har jag haft i alla fall. musklerna krampar så in i helvete, speciellt kring bröstkorgen, halsen och ansiktet. Det började i onsdags efter jobbet och jag blev jätterädd. Minsta ansträngning och allt började igen. Jag hade väldigt svårt att prata. Det blev till att vila. Rädslan gjorde det svårt att sova så jag tittade på film istället. Tack, min man, för att du tvingat in en TV i vårt sovrum.

Helgen blev lättare, men jag hade fortfarande de där ryckningarna och svårt att tala emellanåt. Mycket vila. Jag var med på en släktträff, men avbryta mitt i och åka hem när jag kände ryckningarna tillta. Jag ville inte ringa sjukvården. Jag visste inte hur jag ens skulle förklara vad jag upplevde. Jag ville inte bli utfrågad och undersökt.

Igår fick jag ännu ett hemskt anfall som skrämde skiten ur mig. Andningssvårigheter. Jag åkte till akuten för neurologmottagningen tog inte emot mig. På akuten blev jag undersökt av en neurolog. Jag fick lämna 11 rör  blod. När det slutade komma blod ur den högra armen, satte de en nål i den vänstra istället och fortsatte. Allt såg bra ut. Läkaren betraktade mina ryckningar med bekymrad min och sa att det absolut är muskelspasmer som ser ut att höra ihop med min grundsjukdom och då kan man inte göra så mycket mer än att ge medicinen Sobril. Den kan inget göra i stunden när spasmerna kommer, men är förebyggande om de tas innan. Stoppa en nedåtgående spiral.Nu kan jag bara vila och ta den. Jag kommer bli kallad till fler undersökningar. Skiktröntgen av hjärnan och något mer. Allt känns som ett blurr.

IMG_8521

Jag hatar det här. Ska det vara så här jag ska leva nu? Kommer jag kunna fortsätta jobba? Att kommunicera via är redan en utmaning som det är. Ska mitt tal gå åt skogen också? Hur ska jag kunna skriva när händerna krånglar om jag inte kan diktera min text? Vem ska ta mig på allvar om jag vara får fram ljud som nästan liknar början av ett ord följt av ett ilsket stön? Ska min energi läggas på att motverka attacker och försöka få luft? Är det här one-way-street till att bli en grönsak?

Och här ska jag vila. Va! Vila? Jag vill slå varenda tönt på käften och springa tusen mil. Min inre pacifist har backat undan och gömt sig i ett hörn. Ilskan går  bärsärkagång inuti och sparkar på allt den kommer åt. En klok röst säger att det kanske går tillbaka. Jag mår ju ganska bra idag. Det kanske är över. Men vad hjälper det? Jag är lika rädd ändå.

Rökridåer och ursäkter

Det här med att förbereda sig för att bli blind känns så otäckt och svårt nu. Det känns så nära  helt plötsligt. Att inte se. Bli blind. Det känns som att om jag accepterar att jag ska förbereda mig för att bli det, så är det vad som snart kommer att hända mig. Jag vet att det är en väldigt absurd tanke, men det är så det känns. Jag har omedvetet skjutit på den här utprovningen genom att glömma den eller hittat anledningar att boka om tiden.

Jag tränade punkt duktigt igår morse tills jag bröt ihop och grät istället. Det blev plötsligt så tydligt att utprovningen inte påverkades särskilt mycket av om jag kan punktskriftsalfabetet eller inte. Det var ju inte högskoleprovet jag skulle på. Ännu en rökridå för att övertyga mig själv om att jag kanske borde ställa in. Jag kände mig lite lättad av insikten, men fortfarande lika skräckslagen. Skit!  Jag vill inte lära mig det här. Jag vill inte ha den här maskinen. Jag vill inte tänka på att bli blind. Skitsjukdom som förstör allt jag kan och vill! Skit, skit, skit!

Att kunna punktskrift kunde jag åtminstone lägga åt sidan en stund. Att bara acceptera den här grejen var stort och svårt nog. Första steget är att orka titta på den och använda den. Andra steget är att avgöra om jag överhuvudtaget kan lära mig känna punkterna trots nedsatt känsel i fingertopparna. Steg tre, lära sig punktskriftsalfabetet.  Hur lite jag än nånsin skulle valt det så skulle jag inte hellre välja att en dag bli blind och stå där utan möjlighet att kunna läsa.

Så, när synpedagogen kom var jag enbart inställd på steg ett.

Stresshormoner som släpps ut i blodet

Min ångest just nu känns väldigt precis som rädsla. Kanske är det exakt samma sak, vad vet jag. Jag är fruktansvärt rädd för höga höjder. Jag älskar att åka berg- och dalbana bara det går fort så jag inte märker att jag är högt upp. Pariserhjulet däremot. Jag vägrar kliva ombord för jag vet att jag kommer gråta som en liten gris. Varje gång hjulet stannar gungar det och jag vill bara slippa finnas. Sista gången jag åkte pariserhjulet var på högstadiet. Aldrig igen. När jag för 8 år sen försökte övervinna min höjdrädsla med paragliding i Thailand fick jag en black  out. Inte alls bra när man hänger i en skärm på hög höjd efter en båt.

20130501-220557.jpgDen där hysteriska rädslan nu känner jag nu.  Hela tiden, så nära, nära inpå. Korta stunder av panik. Jag fick en ångestattack tidigare idag. Jag hanterade den ganska bra när jag väl insåg vad det var. Jag lade mig ner i soffan och försökte bara andas så normalt som möjligt. Vänta på att det skulle gå över och att pulsen skulle lugna sig. Jag har lärt mig det där nu. Det är lättare när man vet vad som händer. Vad en ångestattack innebär rent fysiskt. Symtomen av bamsedosen stresshormoner släpps ut i blodet.

Mitt i allt har vi haft 5-årskalas med familjen. När jag skulle sova middag innan kalaset låg jag skräckslaget och tänkte att jag aldrig kommer orka med kalaset. Paniken lade sig först när jag bestämt att jag kan ligga kvar inne i sängen hela  dan om jag behöver. ”Det blir ett kalas ändå. jag måste ingenting.”  Sedan somnade jag och mådde betydligt bättre när jag vaknade. Jag orkade med kalaset fast jag kände mig som en docka styrd av någon annan. Det var ett fint kalas. Trevligt kalas. Vilken skön familj jag har. Ottilia hade skoj och fick fina presenter. När jag tänker på det, hur många saker hon blivit glad av idag. Då känns det så sjukt jäkla bra. Bra kalas! Fin familj! Jag hoppar över och håller fast vid den känslan när jag går till sängs ikväll för jag är lite rädd för att ligga stilla med mina tankar innan jag somnar.

Sväva

Allt känns så starkt just nu. Inga känslor är gråa och vardagliga. Antingen otäckt och kvävande eller fantastiskt och underbart, precis som på vita duken. De senaste dagarna har jag svävat över jordskorpan med en känsla av lättnad inombords. Det är så mycket som har varit tungt och skrämmande den här vintern. Jag kämpade som en arbetsmyra med CIt men fick bara bakslag tillbaka. Jag landade på rygg och försökte förlika mig med tanken att kanske inte kunna komma upp igen. Att leva livet utan ljud.20130217-100125.jpg

I torsdags hade jag tid för nytt försök att programmera ljudprocessorn och äntligen fick jag resultat. Nu känns det som att jag hör. Verkligen HÖR! Det känns så skönt. Så lättande. Jag svävar och känner hur härligt det är att inte känna sig socialt handikappad och beroende av tolk. Begränsad. Jag ser fram emot att umgås med vänner och familj igen.

För en månad sedan kändes den här lägenheten som ett bitter fängelse. Nu känns den som en mysig koja. Ett kryp in som är varmt och mysigt. Tapetserad i mina färger. Ett fort mot kylan utanför.

Det har gått ett år sedan jag opererades nu. Det känns som en bra sak att avsluta det året med ett sådant här inlägg. Omfamna livet med allt fint och fult som det gett mig och säga. Just nu går det bra. Fem steg bakåt men ett litet sketet steg framåt. Nu vänder vi blad och påbörjar år nr 2.

Jag känner mig riktigt jäkla glad!

Assistans är verkligen trygghet

Idag har jag haft en lugn morgon som flutit på så där som man önskar att alla morgnar gjorde. Ottilia klädde sig utan bråk och mamma satt bredvid med kaffekoppen i ena handen och TV-dosan i den andra. När Ottilia kom av sig är att klä på sig pausade jag helt enkelt barnprogrammet med en enkel knapptryckning. Då fick hon fart igen och började dra på sig strumpan. Det tog lite tid för hon är väldigt bångstyrig och ”i sin egen värld” på morgonen, men det var mer effektivt än att tjata hela morgonen. När jag sedan hjälpte henne på med regnkläderna och stövlarna tänkte jag på hur skönt det är att få vinka av henne i dörren när man vet att hon ska gå iväg med en av våra assistenter som vi känner oss så trygga med. I vars sällskap Ottilia trivs och slappnar av. Vilken fantastisk insats det är från samhället och vilket viktigt jobb de gör.

Jag bearbetar verkligen känslorna för hur saker var innan vi fick assistans nu. Jag har gruvligt dåligt samvete över att jag inte skyddade Ottilia bättre då. Jag hade kunnat göra flera saker annorlunda men jag var så jäkla envis. Jag hade kunnat ta hjälp av våra föräldrar, samtidigt vet jag att det i det långa loppet inte hade hjälpt för då hade vi aldrig fått assistansen vi har idag. Sorgligt, men sant. Nu är saker i alla fall till det bättre och jag misstänker att det är ett sorts friskhetstecken att jag så här ett och ett halvt år senare börjar bearbeta skiten.

Med regnkläderna på kommer vi till dagens viktigaste detalj: paraplyet. Inte kan man gå i regnkläder till dagis utan paraply! Jag får en snabb puss och sen skyndar hon ut med assistenten i släptåg och hojtar ”Ha en `bradag´, mamma!”

20120917-103944.jpg

Dra undan mattan och se om jag står kvar

Två dagar kvar till inkoppling. Jag vill se fram emot det men det går bara inte. Det kanske går lättare när det väl har kommit igång. Just nu känns det bara tomt och ångestfyllt.

När jag för tre år sedan blev informerad av min läkare att att jag var på väg att bli döv sa han det på ett smart och tröstande sätt. ”Det ser ut som om du kommer förlora all din hörsel men jag tror inte att du kommer inte behöva leva som döv för du kan förhoppningsvis göra en CI-operation när hörseln försvinner.” CI blev min försäkring mot dövhet. Det gjorde det lättare att höra skitdåligt. När jag sitter här och skriver inser jag att det kanske är därför jag får sån ångest av att tänka på inkopplingen på måndag. Då får vi se om försäkringen håller. Vi drar undan mattan under mig och ser om jag fortfarande står kvar stadigare eller om jag faller ner i ett stort svart hål. Ja men jo, jag har förutsättningarna med mig i alla fall. Det är inte så stor risk att det inte går bra men det är lika jobbigt att tänka på för det. Jag kan inte relatera till hur det kommer vara om det går bra. Jag kan inte föreställa mig hur det det kan kännas att höra ganska bra. Samtala utan att anstränga sig. Det är lättare att relatera till ett liv i tystnad. Jag behöver bara stänga av hörapparaten.

Ibland blir jag rädd…

…för jag får för mig saker. Jag får för mig att jag påverkar mitt sjukdomsförlopp. Att mina funktioner  blir sämre för att jag tillåter dem att bli sämre. Man kan ignorera sina progrigerande nedsättningar och kämpa för att att lura sig själv och omgivningen så länge som möjligt eller  så kan man tänka att jag tar till hjälpmedel så kanske jag klarar mig bättre.  Det låter ganska enkelt men det är det inte alltid för man får vet alltid att man nog kan kämpa vidare och klara en bit till ändå. För nånstans får man känslan av att när man väl låter sig övertalas att ta den där rullatorn eller vad det är så kommer nån trycka på en knapp som gör att benen sakta skrumpnar ihop till två oanvändbara snören. Som att öppna en dammlucka.

I klokt tillstånd kan man ju konstatera att det vore helt fantastiskt om det var så.  Då skulle man ju faktiskt ha makt över sitt eget skrumpnande öde.

Min hörselskada upptäcktes när jag var 14 och sen dess har den dalat i jämn fart. Det kändes alltid som om jag fick hörselskadan när jag fick hörapparaterna. Vid varje hörseltest som gjordes en gång om året hade hörseln sjunkit lite och hörapparatens volym höjdes. Det kändes som om min hörsel sjönk ju mer hörapparaterna höjdes istället för tvärt om.

Den där känslan plågar mig nu när jag dragit igång en ansökan till assistans. Jag vet att det är knäppt. Universum funkar inte så…men Gud, vad har jag gjort!?!