Tag Archives: örebro

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

  • Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
  • Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Folk är verkligen skitstövlar.

img_1200Det är vad jag känner när jag sitter på bilverkstan och går igenom skadorna på min bil. Det är en lång lista. I december stod min bil parkerad utanför Marieberg Galleria i Örebro. Den stod mitt i smeten av parkerade bilar. Någon har kört på den ordentligt och sedan smitit från brottsplatsen. Nu får jag också veta att de underliga reporna på bilfönstret inte kan ha uppstått av påkörningen. Någon har tagit ett vasst föremål och ristat in sträcken i bilrutan. Somliga lämnar en lapp på bilrutan med en ursäkt, men den här personen ville verkligen bara förstöra. Kanske valde personen bilen på måfå. Kanske ville någon förstöra för just mig.  Kanske var det verkligen en olyckshändelse, men varför repa fönstret?
Det var mörkt på parkeringen och inga vittnen. Polisen har lagt ner sin förundersökning. Jag har en bra försäkring. Jag får bilen lagad och behöver bara betala en självrisk. Eller kanske två eftersom reporna på glaset inte orsakades av parkeringsolycka vilket jag angett  som orsak till skadorna.
img_1193

Jag har köpt ett radhus

Livet har vänts upp och ner, fram och tillbaka, ut och in om och om igen de senaste månaderna, men snart tror jag ändå att det kommer kunna lugna ner sig. För två veckor sedan köpte jag nämligen ett radhus. Där kan jag få lite mer ro i livet med Ottilia. Det kan få vara hur galet det vill i resten av världen. Vi skulle flyttat 29 december, men sen vändes allt upp och ner igen i fredags och nu är det bara till att försöka flytta så snabbt det går. Vi får komma in i huset redan nästa veckan.

moholmsvagen-2e_522771-2Huset som jag ska flytta till nu då? Jo, det ligger i Marieberg, Örebro. Det är en bostadsrätt, 89 kvm, 4 rok. Det är så pass platt och rymligt att jag kan flytta in direkt innan bostadsanpassning gjorts. Det kommer bli tufft, ja. Speciellt utan synanpassning, men förhoppningsvis är det bara i några månader och jag har ju mina assistenter. Det ska bli skönt att ha kontroll över situation och sin ekonomi. Att jag kommer ha det knapert gör mig inte så mycket. Jag vet att jag är som starkast när jag är i underläge, det är en egenskap en tycks utveckla som lillasyster. Markera dagens datum. Om fem år kommer jag titta tillbaka och känna mig nöjd med vad jag skapat. Jag ska tänkt tillbaka och jag ska minnas den lille kraken jag var skitåret 2016. Jag ska minnas det fantastiska huset jag och Sven byggde ihop. Att jag fick möjligheten att göra det där som nästan inga andra funkisar får möjlighet till: skapa ett hus från början med sig själv som en del av normen. Snygga anpassningar. Unna sig smart, snygg, utklurad, egenhändig design. Det kanske aldrig sker igen, men det skedde här. Det är tragiskt att ingen av oss fick behålla det. I somras gjorde bara tanken på att någon annan kanske skulle bo här förbannat ont. Jag har sörjt både hem och äktenskap i omgångar. Sorg, men inte ångest. Jag har kunnat vara tillräckligt stark för att ta hand om Ottilia  på vardagarna. Jag har gråtit floder. När praktiska saker ska ordnas känner jag mig hemma. Den sidan av skilsmässa är mer konkret och mindre simma-runt-i-kullerbyttor-under-vattnet.  Jag är en van krishanterare. Det har varit min vardag sen jag fick min första diagnos som tonåring. Inte skitkonstigt att man blev någons medberoende kanske.

Idag ska vårt hus fotograferas inför försäljning. Sen är det dags att börja packa. Fort som sjutton!

Foto: Notar

 

När allt klaffar -det händer ibland.

När jag går på restaurang eller konsert  vet jag aldrig i förväg hur mycket jag kommer kunna se eller höra, men hur det än blir brukar jag ha kul ändå. På ett eller  annat vis.

Igår blev jag medbjuden på en konsert av min pappa och allt bara klaffade hela kvällen igenom. Konserten hölls på restaurangen East west. Vi startade 19.30 med fördrinkar och en riktig brakmiddag. Bra ljus vid bordet, lugn ljudmiljö och framkomlig miljö. Soft ställe! Med mig hade jag dessutom en assistent som läser till teckenspråkstolk som fick träna sig i att syntolka miljön. Där trivdes man fint, speciellt när servitören begärde att jag skulle visa leg för att få dricka alkohol. Gärna! Jag är liksom 32. -Va ? Oj då, du ser ut som 20. -Tack, kompis! Sen vände jag mig till min 22-åriga assistent. -Jag ser yngre ut än dig då. Det får vi berätta för alla.

img_2099Två och en halv timmer rusar förbi när man sitter och småchattrar med min pappa. Stiko Per Larsson klev upp på scen och gjorde en bra spelning. Jag hörde musiken bra och när han pratade mellan låtarna tolkade assistenten till mig. Ljuset hade nu släkts ner bland borden så jag avläste henne taktilt med händerna. Bra träning för oss båda och skitkul Stiko pratade mycket. Anekdoter om vad som fått honom att skriva låtarna. Historier från hans sommarvandringar genom Sverige för att samla in pengar till SOS barnbyar. Det var härligt, jag hörde inte vad han mumlade om uppe på scenen, men jag hörde klart och tydligt hans breda dalmål. Lustigt!

Bra kväll!

Lost city är inte helt förlorat trots allt

I går var  jag och mina brorsor med respektive och barn på Lost city, Gustavsvik. (Badhus med fem stora rutschkanor, vildfors fylld av små rutschkanor och annan action inomhus) Något som planerades hastigt och lustigt kvällen innan.

Jag kom dit utan att våga ha några större förväntningar på tillgängligheten då det inte stod ett ord om det på deras påkostade och flashiga hemsida. Att åka snabbt, slå sig och nästan drunkna är helt min grej, men eftersom det alltid brukar vara långa trappor till sånt hade jag bestämt mig att fem timmar i bubbelpoolen är fine by me.
Mitt försök att ringa Gustavsvik för information hade inte alls lyckats. Två receptionister stod som två frågetecken och var inte riktigt säkra på någonting när jag kom fram, men så kom en tredje receptionist fram. Hon hade en skylt med texten ”Teckna med mig” och gav mig all information jag behövde på teckenspråk. Fantastiskt! Jag vet inte om jag var mest chockad eller lycklig. Jag fick dessutom ta med mig två assistenter in utan extra kostnad vilket är vad jag behöver för att ta mig ur rullstolen och ner i vattenrutschbanan och sedan ur den när jag kommit ner.

Jag kunde åka tre av rutschkanorna för de startade på ett och samma ställe och dit kunde man komma med en hiss som jag fick låna en nyckel till. Att få tag på den där nedrans nyckeln var trassligt och tog lite tid. Sedan var det inga problem. Den ena assistenten åkte ner före mig i kanan och hjälpte mig upp från banan i slutet, medan den andra stannade kvar uppe och tog med rullstolen i hissen ner och mötte oss. Funkade bra. Jag var orolig innan eftersom jag är känslig för kyla och fått köldchocker vid försök att åka vattenrutschbana de senaste åren. Den här gången gick det dock bra. Det var inomhus och väldigt varmt samt att jag hade tagit med hela sex handdukar inför bravaderna.

Note to self att skaffa knallgröna badmössor till hela familjen innan nästa besök. De kanske tycker det är fult, men det får de ta för när de åker i vildforsen är det mitt enda och stora nöje att sitta bredvid och se dem fara som små vantar i forsarna!

Eftersom jag inte kunde hitta något skrivet om Gustavsvik och tillgänglighet på google inför mitt besök kommer här en tydlig och kortfattad sammanfattning av vad jag uppfattade:

Entré: platt och framkomlig
Omklädningsrum dam: framkomlig men trång handikapptoalett och en konstig matta av plastbitar som knövlade ihop sig framför hjulen. Duschpall fanns.
Rutschkanor: tre av rutschkanorna kan man komma fram till med rullstol men man måste kunna ta sig över en plastkant och ner i ringen man ska åka på. Att ta sig upp ur landningsområdet var svårare. Det var halt och uppförsbacke. Utan god balans och benstyrka behöver man hjälp. Några handtag där hade hjälpt. Klarar man av det var det dock verkligen värt besväret (och träningsvärken dagen efter)
De två äldre rutschkanorna krävs det att man orkar gå i en lång spiraltrappa för att kunna åka. Vildforsen kräver att man ska kunna gå upp för en vanlig trappa.
Bubbelbad: tre trappsteg upp.
Syn: stället ska likna en slags gammal stenruin i djungeln och därför är det ganska mörkt om jag utgår från min egen syn. Det är stämningsfullt och snyggt. Rekvisitan är roligt nog väldigt taktil. Man kan känna på ytorna som ska föreställa stora stenblock. Hårda, kalla och skrovliga. Det finns också olika stenfigurer på vissa väggar.
Hörsel: herre jävlar, vilken ljudnivå. Det är så det är på badhus. Det hör jag ju bara när jag inte var i vattnet och använde mina CI. Jag träffade flera döva som såg mig teckna och kom fram. Kul! Det enda ljudet man som hörselskadad/döv missar där är ljudsignalen som dånar när vågmaskinen i badet ska börja.

Riktigt skitkul hade vi!

 

 

Mer skräpmat åt folket!

IMG_0962Det är den sjätte maj och man kunde inte valt  en bättre dag att locka ut örebroarna i solskenet och bjuda på gratis mat. Det är vad studenterna i projektet ”Skräpmat” gör mitt på Stortorget. Klockan 11.00 står de där under två partytält och börjar servera hungriga gäster. Snart har kön börjat växa sig lång och når en bit upp på Drottninggatan. De kommer fortsätta fram till klockan 17.00.  ”Skräpmaten” är gjord på svinn från flera av Örebros matbutiker. Alltså, livsmedel som butikerna annars skulle slängt. Studenterna är kockelever från Restaurang- och hotellhögskolan i Grythyttan samt elever på måltidsekologprogrammet på Örebro universitet. Det här är deras insats för att uppmärksamma allmänheten om hur mycket bra mat som ständigt slängs bort helt i onödan.

Jag, Sven och Ottilia står i kön. Min assistent syntolkar. Vid ena kanten står en kockelev vid en gigantisk panna och wokar grönsaker. Blomkål, ärtskidor, broccoli, kål, champinjoner, lök och allt möjligt.  Bredvid står en annan som grillar tomathalvor och korv. Den varma maten läggs upp på tallrikar. Som gäst är det bara att ta en av den och börja lasta på från buffén av färska sallader, såser, bröd och frukt. Utbudet varierar ständigt. Ena stunden ligger det skorpor och limpmackor på ett fat. När de börjar ta slut läggs det upp bullar där istället, och sedan mörkt lingonbröd. Allra sist serveras en smoothie och en fruktsallad. All mat är gratis, men här finns en burk där man kan lämna en donation till Stadsmissionen.

Det finns inte många bord och stolar. Många står och äter, en del hittar en parkbänk och några tar av sig jackan i vårvärmen och sätter sig på den. Stämningen är rätt skön. Vi hittar en bänk och plockar fram plastbesticken. Det är nu vi får veta. Har kockstudenterna lyckats laga god mat av butikernas skräp?

Det har de. Maten är jättegod. De har verkligen lyckats. Det här hade lätt kunnat serveras på restaurang. Tanken på att det här är mat som skulle slängts är både skrattretande och tragiskt.

En kartläggning av mängden matavfall i Sverige 2012 visar att hushållen står för den absolut största delen, 770 000 ton. Det motsvarar cirka 81 kilo per person och år eller 0,9 kilo matavfall för en familj på fyra personer varje dag. Kartläggningen inkluderar inte mat och dryck som hälls ut i avloppet.

Vad kan man göra för att motverka det i sitt eget hushåll? Här är några snabba tips:

  • Planera måltiderna innan du handlar och innan du lagar dem. Glöm inte att titta efter vad du redan har innan du planerar.
  • Förvara maten rätt.
  • Ta tillvara på matrester.
  • Smaka, lukta och känn på maten om den verkligen är dålig innan du slänger den även om bäst-före-datumet passerat.
  • Ha en speciell plats i kylen för varor som behöver ätas upp snart.
  • Läs på! Skaffa kunskap om maten du äter, miljöpåverkan och tillverkningsindustrin.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)

 

 

 

Eller?

Barn som växt upp med döva föräldrar behöver väl inte modersmålsundervisning? Att ditt barn behöver det fattar jag, för du började använda teckenspråk när hon redan fanns. Barn till barndomsdöva när  sig ju det hemma automatiskt. Eller?

IMG_0711Ja, den kommentaren har jag fått flera gånger den senaste tiden. Jag tänkte att det här kan jag ju inte hålla på och diskutera hela tiden så nu får jag allt förklara detta genom min största kanal ut i världen: min blogg. Uttryckt på mitt absolut första språk: skriven svenska.

Rätt till modersmål har en elev som i sitt hem har någon som dagligen kommunicerar på ett annat språk än svenska. Hur mycket eleven själv kan av språket avgör inte saken. Undervisningen ska anpassas efter elevens nivå. Det kan handla om grundläggande kunskaper eller avancerade kunskaper i t.ex. språkets grammatik och uppbyggnad. Sådant lär man sig inte automatiskt genom att använda språket. (Vi läser 9 år av svenska i grundskolan trots att vi använt det hemma.)
För min dotter som  kommer få modersmålsundervisning på en grundläggande nivå till att börja med handlar hennes behov om att stärka hennes möjligheter att kommunicera med sin mamma som har svårt att kommunicera utan teckenspråk. För ett barn som har teckenspråk som förstaspråk handlar det om att stärka barnets språk och få en god grund för inlärning. Genom att stärka barnets modersmål lär sig barnet också sitt andraspråk och andra ämnen lättare. Genom att be tvåspråkiga barn modersmålsundervisning stärker man deras identitet, självkänsla och inlärningsförmåga. Bara positiva grejer om du frågar Skolverket som också konstaterat att flerspråkiga individer är oerhört värdefulla för samhället och att modermålsundervisning därför är en värdefull insats på flera nivåer.

Det är också vanligt att barn till döva föräldrar har svårt med svenska språket och därför kan behöva extra i insatser där. Det ena bör dock inte utesluta det andra. Det är viktigt att barnet får stöd i båda språken.

Källa:
Skolverket
Lärarförbundet

 

Ibland lönar det sig att slåss för sin rätt

IMG_0739Wow, nu har det hänt!  Programnämnden för barn och utbildning i Örebro kommun har tagit beslutet att erbjuda teckenspråkig modersmålsundervisning till elever i kommunen. En del av mig sörjer att det dröjt så länge och att min kommunikation med Ottilia  har lidit och haltat p.g.a. det. För kommunen skulle jag påstå att det är både pinsamt att ett språk som är det näst störta i Örebro blir det 34 e språket som godkänns som modersmål av kommunen. 33 andra språk har alltså erbjudits, men inte teckenspråk – fram tills nu. Snacka om sjukt! En annan del av mig är förstås skitglad att det äntligen tagits beslut.  Det är en seger för mig och de andra döv och hörselskadade föräldrarna som jobbat för det här. Många stunder har det känts hopplöst. Nu kan vi fira!

Läs om nyheten på Sveriges Radio p4 Örebro och Socialdemokraterna.

Läs andra blogginlägg:
Brev till modermålsavdelningen
Brev till skolan
88 likasinnade kompisar
Kryp ihop och försvinn, din lilla insekt

Idag hölls alltså nämndens möte och ärendelistan kan läsas här. Om ”vårt” ärende stod följande:

22 Det svenska teckenspråket som modersmål

Ärendenummer: Bou 131/2016 Handläggare: Markus Eklund, Åsa Önander
Ärendebeskrivning
Modersmålsavdelningen inom Örebro kommun erbjuder modersmålsundervisning i 33 språk i nuläget. Föräldrar som upplever att deras barns modersmål är det svenska teckenspråket har ställt frågan kontinuerligt till Modersmålsavdelningen om deras barn kan få läsa detta som modersmål, men Örebro kommun har inte erbjudit detta.

I och med att frågan åter igen ställdes har Modersmålsavdelningen fått anledning att utreda om svenska teckenspråket inte ska anses vara ett modersmål. Lagtexten går att tolka olika och kommuner gör också olika i denna fråga.

Kommunstyrelseförvaltningens förslag är att den utredning som har gjorts bör föranleda att det svenska teckenspråket ska kunna betecknas och erbjudas som ett modersmål.

15

Beslutsunderlag
Tjänsteskrivelse: ”Det svenska teckenspråket som modersmål”, 2016-03-23.
Utredning: ”Det svenska teckenspråket som modersmål – en sammanfattning av rättsläget, 2016-02-02.

Utredning: ”Teckenspråk i relation till de nationella minoritetsspråken – sammanfattning och tolkning av rättsläget”, 2016-03-17.

Förslag till beslut
Kommunstyrelseförvaltningens förslag till Programnämnd barn och utbildning
– Kommunstyrelseförvaltningen får i uppdrag att tillsammans med Modersmålsavdelningen skapa förutsättningar för att från och med april 2016 kunna erbjuda det svenska teckenspråket som modersmål.

The force awakens

Jag var lite bitter över att ha missat Star wars -The force awakens- förra lördagen. Jag fick grundligt förklara hur jag lyckats misslyckas med det. Vi är en liten hög Sci Fi-nördar där som på kafferasterna blir entusiastiska i ämnet, medan övriga akademiska kollegor tittar på varandra och tänker ”Nu börjar de igen.”  När min storebror Oskar kom på julafton damp han ner bredvid mig i soffan med ett fett leende Star-Wars-The-Force-Awakens-Poster-01
– Såååå sjukt bra!
– Gaaah! Säg inget! Jo, säg nåt! Jag måste veta. Jag vill jnte veta. Gaaah!
Att vänta på en film som alla andra har sätt kan ju knäcka den hårdaste Jedikrigaren. Jag lovar.

När juldagen väl kom var vi på plats i rätt tid. Och. Den. Var. Så. Bra.
Såååå sjukt bra!
Jag tänker inte avslöja nåt, men gå och se den nu!

Jag är inte ensam CODA-förälder längre. Jag har fått 88 st likasinnade kompisar via facebook

3609061_2048_1152Igår var jag med i radio. Ni kan både läsa och lyssna på intervjun här:
Dottern nekas modersmålsundervisning i tsp
Den handlar förstås om mitt lilla politiska utspel kring det faktum att Örebro kommun inte erbjuder CODA (barn till döva och hörselskadade föräldrar) modersmålsundervisning som de gör till andra barn. Alla barn med ett annat modersmål i hemmet än svenska har rätt det, utom  CODA.
Nåja, ni kan läsa mitt blogginlägg om det här.

Radiointervjun är 3,53 minuter långt ljudklipp som redigerades ner från ett ca 40 minuter långt samtal med journalisten hemma i vårat kök. Det är en bra intervju men mycket av det vi pratade om kom förstås inte med. Därför vill jag poängtera tre saker.

1. Örebro är Europas teckenspråkshuvudstad vilket gör den här sortens frågor extraordinära. Den här sortens diskriminering av CODA borde inte existera i någon kommun. Det är inte så att Örebro kommun borde erbjuda modersmål i teckenspråk för att de är Europas teckenspråkiga huvudstad. De ska erbjuda modersmål på alla språk till alla barn med ett andra modersmål i sin hemmiljö. Att ha olika regler för teckenspråk jämfört med alla andra språk är väldigt tydlig diskriminering. Att det förbisett så länge är helt ofattbart.
2. Det har gått ungefär tre veckor sedan kommunen lovade att ta tag i det här och ett och ett halvt år sedan min första ansökan om modersmålsundervisning kom in till kommunen och jag ifrågasatte varför det såg ut så här. Allt handlar om ett dokument som kommunen följt trots att det uppenbart varit att strida mot barnkonventionen och kommunens egna löften om att behandla teckenspråk som ett minoritetsspråk. Ändå vill kommunens tjänstemän inte uttala sig för att de just börjat utreda frågan.
3. Det är inte bara jag och min familj som nekats modersmålsundervisning i tsp. Fler än vi har ansökt och fått avslag. Det är också väldigt många som inte brytt sig om att ansöka för att kommunen, vänner eller skolan sagt till dem att det inte är nån idé. Nyligen startade Dövas förening i Örebro en sluten facebook-grupp under namnet Föräldrar till CODA i Örebro och vi har snabbt blivit 89 föräldrar i den gruppen. (Om du också är döva/hörselskadad förälder klicka på länken och be om medlemskap.) Jag känner mig inte så ensam i den här frågan som jag gjorde för en månad sedan. Jag är helt säker på att behovet är så stort att det blir omöjligt för kommunen att ignorera det. Jag tror att kommunen redan förstått det, frågan är bara vad det är som tar tid nu. Kommunen har erbjudits vägledning och hjälp att hitta teckenspråkspedagoger. Jag hoppas att kommunen tar vara på detta och kontaktar Dövas förening samt andra aktörer som föreslagits.

Bildkälla: Sveriges Radio. Fotograf: Frida Geisler

Känn på det här!

ka0308nnbart_mail12195952_10206105241682708_6241798125520142339_nIdag har konstutställningen Kännbart premiär. Jag är delaktig i utställningen på flera olika sätt. Jag har haft härliga samtal med konstnärerna kring konst (om det gjort någon form av avtryck i deras verk blir intressant att se), perception och dövblindhet. Någonstans i utställningen har man bett om att använda citat från grejer jag skrivit. Tre av mina hattar finns med i utställningen.
Och så ligger jag här och är sjuk. Det är vernissage och allt. Skit alltså!
Men men… utställningen håller på tills 10 januari här i Örebro så jag har ju tid på mig att se den senare. Min mamma var där och tog lite bilder. Min kusin har också skickat bilder därifrån. Jag känner mig helt klart som Madicken som missar skolutflykten med alla kompisarna.

Jaha, men projekt kännbart alltså visas nu på Örebro läns museum. Istället för att förklara för er vilket läckert projekt det är så låter jag Sarah göra det. Sedan kan ni går in här och läsa min vän Torbjörns texter om vad han upplevde på och utställningen och kan ni gå in  här och se turneplanen. Om ni vill vara riktiga fans och följa Kännbart är det bara att leta reda på dem på Facebook förstås.

Modersmålsundervisning i teckenspråk

Förra året ansökte jag om modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia. Det gick mindre bra. Chefen för modersmålsavdelningen bemötte mig med ”VI har hand om modersmålsundervisning och vi har ingenting med teckenspråk att göra.  Jag vill veta vilket språk som gäller.” Tvärstopp.

Senare fick jag veta att kommunen lagt ut den teckenspråkiga modersmålsundervisningen på Birgittaskolan. Birgittaskolan i sig meddelade att de endast erbjuder teckenspråk 5 ggr per termin i mån av plats och först i andra terminen av ettan. Det vanliga är att ett barn får modersmålsundervisning en gång i veckan och Örebro kommun erbjuder modersmålsundervisning om det är är 5 barn eller fler som har behov av det inom kommunen. Varför är det så annorlunda regler för barn som behöver teckenspråk för kommunikationen hemma.

Väldigt underligt kändes det förra året. Jag var väldigt besviken. Jag hade nyligen blivit döv på andra örat och allt kändes skit.

IMG_9140Nåja, Ottilia hade verkligen behövt undervisningen då, men även om jag hör bättre nu kvarstår behovet, så jag har skickat in nya ansökningar. Jag har också mailat rektorn på min dotters skola och Birgittaskolan. Där har jag tydliggjort behoven som Ottilia har.

Jag ser ingen poäng i att bli arg eller stridslysten bara för att reglerna är som de är eller för att jag fick ett dåligt bemötande förra året. Jag har fått otroligt bra hjälp av Ottilias skola när det gäller tolkar och annat det året hon gått där så jag hoppas att rektorn för frågan framåt åt mig. Jag hoppas att andra hörselskadade och döva föräldrar som ansöker om modersmålsundervisning skriver ner sina önskemål i ansökan också så att de behov som finns blir synliga.

Här är mailet till rektorn på Ottilias skola:
Hej

Jag är mamma till Ottilia som börjar klass 1 nu i höst. Förra året ansökte jag om modersmålsundervisning i teckenspråk från Örebro Kommun men fick svaret att när det gäller teckenspråk får barn modersmålsundervisning först vårterminen i ettan på Birgittaskolan trots att andra modersmål gällde från F-klass. Ottilia har märkt att andra barn fått modersmålsundervisning och frågat varför hon inte får det. Jag gör därför ett nytt försök och ansöker om modersmålsundervisning nu till hösten. Jag skickar en ansökan till Birgittaskolan och även en ansökan till Almbro skola och hoppas på bättre resultat den här gången.

Jag har förvärvad dövblindhet. Jag fick lära mig teckenspråk först som vuxen när Ottilia var 2 år gammal. Hon ville då bara hitta på egna tecken. Vi använder teckenspråk i familjen idag men Ottilia har svårt att kommunicera med mig på teckenspråk utan hjälp. Det är viktigt för både henne och oss att hon får bra modersmålsundervisning. 

På SPSMs hemsida står det att Birgittaskolan erbjuder barn till hörselskadade/döva föräldrar undervisning 5 gånger per termin. Det tycker jag är för lite. Andra föräldrar med andra språk i familjen har berättar för mig att deras barn får modersmålsundervisning 1 gång i veckan. Det tycker jag låter bättre. 

Jag hoppas på att få stöd i den här frågan av dig, Ottilias lärare och skolan så hon får den modersmålsundervisningen hon behöver. 

Hälsningar Frida Inghamn  

Once you pop, you can´t stop.

IMG_3549Mjo, en grej till om vår dejt i lördags. Efter maten tog vi en promenad. (Väldigt vuxet!) Vi passerad några gigantiska popcorn. Helt underbara! Man kände sig väldigt Aliceiunderlandet. Jag var liksom tvungen att bestiga en. Sven fick buffa upp mig. (Väldigt vu… det var inget.) Ja, det gick inte smärtfritt, men det gick! Det kändes skitläckert att sitta segrande där upp, med en rullstol nere på marken. Det var nog en sällsam syn för folket på uteserveringarna intill.

Popcornen är en del OpenART som varje sommar fyller Örebro stad med temporära konstverk. Jag älskar det!

Lyckad jakt, vi fick en kändisbanan.

11695353_10155869891385441_1135926121130719123_nIgår var det lördag och DiLeva spelade på Strömpis. Frida was here, och ett gäng sköna  vänner också. Småbarnsmammor som levde ut lite get away från varagen. Vilken rolig kväll det blev! Det blev ganska mycket oro och krångel innan. Strömpis är en nattklubb där man inte skakat loss sen man var en liten parvel så jag  tillgängligheten kändes högst osäker när det inte stod något om saken på hemsidan. När jag väl fick tag på arrangören löste sig allt hur bra som helst. Det visade sig att de hade byggt ett stort trädäck på gården och tänkt till med ramper och annat. Bra bord ordnade de till oss också. Det hade blivit väldigt najs på den där gigantiska verandan. Mer lyx, mindre skum nattklubb nu för tiden. IMG_8914-1När jag kryssade fram mellan borden ville jag slå ihjäl mig själv lite för jag lägger på en söt och övercharmig persona för att ursäkta det extra utrymmet min rullstol kräver för att komma fram. Medan andra buffar sig fram genom massan på sådana ställen så ber jag hela tiden om ursäkt och tillägger glättigt ”Hoppsan, akta tårna, lilla vän!” till medelålders gubbar som skrattar och tycker att jag är kvällen skönaste brutta. Kvinnor tycker att jag är sååå fantastisk som vågar vara här och jag tänker att näää, jag vill bara
komma fram lite. Nåja, ikväll försökte jag undvika att lägga på den fasaden. Trevlig kan man ju vara, men utan att be om ursäkt för att man existerar.

IMG_8926DiLeva kom ut på scenen i röd kaftan och sin sköna musik. Den varvades med små monologer om livet. Vissa stunder tänkte man att han är en klok man, nästa monolog tänkte man att nu är han riktigt bakom flötet. Till slut tänkte man att han är nog bara hög. Kul för oss. DiLeva sa ”Jag tänker alltså är jag förvirrad!” Alla bara ”Yeah!” DiLeva sa ”Tänk aldrig att det här är tråkigt. När det är tråkigt är det bara… intressant.” Alla bara ”Yeah!…va?” Bra var han ju i alla fall och han körde alla gamla godingar… nästan. Allsången var på topp. Min assistent Lisa tecknade till mig så jag kände aldrig att  jag förlorade på mina CI-hörsel. Upplevelsen var total!

Festen fortsatte förstås efter att DiLeva lämnat den. En av oss smög upp bakom skynket till scenen och stal en av DiLevas bananer. Resten av oss blev mäkta imponerade.  Jag kände den triumfen som uppstod i byn när man var liten, då pappa och jaktlaget kom hem med en stor, död älg.  Hurra! Lyckad jakt, vi fick en kändisbanan.  DiLeva Banana!

Jag är Sarah

11394_10204740699490006_9098273793364700375_nIkväll har jag varit på teater. En enmansshow eller stand up av Sarah Remberg under namnet ”Jag är Sarah.”  Att man tänkt till lite extra för att på riktigt få föreställningen tillgänglig och upplevd  av personer med dövblindhet märks redan i entrén där en skyltdocka placerats sittandes på en guldfärgad stol. Den står där för att blinda och synskadade med närmare titt och känsel ska få en bättre uppfattning av hur Sarah sen ser ut på scen.  Hon har Sarahs frisyr, glasögon och scenkläder på sig, samt rekvisita.  Vilken utomordentligt, skitbra idé, tänker jag och börjar undersöka dockesarah. Hennes kläder är svarta. Något annat hade överraskat mig, då Sarah använder teckenspråk och hela publiken behöver se hennes händer tydligt. Dockesarah är bekvämt klädd med håret uppsatt i en enkel tofs. Bredvid henne ligger en tjusig asiatisk sidenklädnad. Den är vit och är prydd av minimala, vita pärlor. Det känns som att ta på punktskrift. Där ligger också någon sorts solfjädrar i siden som verkar höra till.  När de senare dyker upp i föreställningen får jag en tydligare bild av Sarah och vad hon uttrycker.

Jag har bokat egna tolkar vilket är vanligt att personer med dövblindhet gör. Det är omöjligt att i förhand veta hur mycket av framträdandet jag kommer kunna se och höra. Föreställningen hålls i Birgittaskolans aula, men inget ljud hörs på hörselslingan. Tolkarna sitter framför mig, men när ljuset förändras konstaterar jag snabbt att jag inte ser dem längre. Mina två tolkar får flytta närmare och teckna taktilt till mig. Jag drar vant upp benen under mig så vi lättare ska nå varandra.
FullSizeRender-7Sarah  använder teckenspråk på scenen. Allt hon tecknar tolkas också till talspråk av en centraltolk  till den hörande publiken och alla dövblindtolkar. Någonstans sitter också en syntolk och förmedlar syntolkning till dövblindtolkarna via en hörsnäcka. Som tolkanvändare tycker jag även att det här är en genialiskt drag. I vanliga fall brukar jag behöva sitta med ryggen mot scenen så tolken kan se bra, om jag ska få syntolkning. Nu kan jag avläsa tolken men ändå titta upp mot scenen ibland. Föreställningen sprakar av färg och uttryck. Att kunna se scenen, även om det bara är stundvis gör stor skillnad.
För tolkarna verkar det dock inte vara helt lätt. Det är första gången som nån av dem jobbar på det här viset. Centraltolken i ena örat och syntolken i det andra, via hörsnäckan. Volymen var tydligen också problem med.  Jag hoppas ändå att få uppleva mer av den här tekniken i framtiden. Fantastiskt bra tolkning blev det.

Sarah har själv dövblindhet. Hon är född döv och har en grav synskada. Hennes föreställning handlat mycket om vad det innebär, men framförallt handlar den om identitet och människors makt över varandra. Hur vi omedvetet förminskar varandra till de omständigheter vi har. Med berättelser ur sitt liv bjuder hon in till en allvarlig skrattfest. Om grannen som ilsket ringde på hos hennes föräldrar när hon var liten för att han trodde att hon och pekat finger till honom genom rutan när hon egentligen bara tecknade sitt namn. Om när hon i tonåren äntligen blev uppmärksammad av en snygging och lyckan när han sa att hon var otroligt lik Jackie Chan. Besvikelsen när hon senare googlade Jackie Chan.  Komedin lättar upp budskapet, men det går inte att ta miste om ilskan i Sarah då hon i livet gång på gång tvingas förminskas sig själv för att få stöd från samhället som synskadad eller hur hon som Sydkorean ständigt förminskas av omgivningen till stereotyper, Bakom allt det där frågar hon sig vem är egentligen Sarah?

Bildkälla           Turnéplan              Punkterilivet

Inkoppling, dag 1 (Andra örat)

Okej, nu är det gjort och det gick… SKITBRA!

Inkopplingsdagen började med ett läkarbesök hos örondoktor som konstaterade att örat såg bra ut, men att jag har lunginflammation. Hoppsan. Jag fick penicillin och lite starkare hostmedicin. Vi pratade lite om hur jag mått efter operationen. Avsaknaden av smak på halva tungan och hur fint såret läkt. Mina förväntningar inför inkopplingen. Jag fick ännu en förmaning om att det inte finns några garantier för att implantatet ska fungera. Andra implantatet är svårare att få gott resultat på än det första. Jo, jag vet, men jag tar det som det kommer.

IMG_7096Nån halvtimme senare satt jag redo tillsammans med audionom och ljudingenjör. ljudprocessorn och magneten satt på plats kopplade med en sladd till datorn.
-Vi får kontakt med alla 21 elektroder, meddelade ingenjören och knappade på inställningarna.

Efter en rad inställningar var det dags att koppla in ljudet från mikrofonerna. Klick! Ljudet av obehagligt men välkommet. Vid första inkopplingen kunde jag bara höra efterklangen av ljuden, minns jag. Det lät ”boing boing boing.”
Den här gången hörde jag ljuden även om de var väldigt otydliga. När någon pratade lät det som utomjordingar som pratar ett språk från en helt annan galax. Nasalt och kalle-anka-aktigt. Jag var chockad över hur bra jag hörde den här gången.

Jag blev skittrött efter bara några minuter så vi tog lunchpaus och sedan satte vi igång ljudträningen. Innan pausen hade audionomen föreslagit att vi skulle ställa in den för jag såg så trött ut, men jag vill köra på och det är jag glad över för ljudträningen gick så himla bra. Vi började med övningar där audionomen IMG_7095läste upp ord och jag skulle bara avgöra om de var långa eller korta. Vi gjorde en till övning där jag skulle höra skillnad på ord och sedan gick vi över till att upprepa ord.  Hon läste upp en lista med ord och jag upprepade dem. 10 olika övningar gick vi igenom innan jag blev tvungen att ta av mig cippen. Då var jag trött men supernöjd. Även om audionomen fått upprepat orden flera gången så hade jag kunnat identifiera de flesta orden.
När jag hade båda cipparna på tyckte jag redan nu att mitt nya öra hjälpte mig att höra bättre. En väldigt skön känsla. Jag hade tolk hela dagen och det var väldigt bra, men mot slutet, när jag använde båda cipparna körde jag utan tolk och det gick bra trots att jag var trött.

Jag fick stå ut med hemsk tinnitus och huvudvärk resten av dagen. Audionomen hade sagt åt mig att låta huvudet vila men jag kunde inte låta bli att ta på mig cippen igårkväll för att prova. Jag fick ta av den ganska snabbt igen för jag mådde urk.

Tinnitusen har hållt mig vaken inatt. Vid tre gav jag upp och gick ur sängen. Det känns som om nån står och vrålar rakt in i örat. Skitäckligt! Så nära. Det känns ändå asskönt att ha kommit igång med inkopplingen. Att inte bara gå och vänta

Mail till SF-Bio

Hej

Jag heter Frida Inghamn och jag är mamma till Ottilia 6 år. Ottilia älskar detektivmysterier och  sedan ett halvår tillbaka läser vi igenom alla LasseMaja-böckerna i kronologisk ordning. Ottilia fick i början av sommaren veta att det ska komma en LasseMaja-film på bio i höst och jag lovade att den ska vi se ihop.
Jag upptäckte dock nu att den inte kommer textas. Det förvånar mig för det är en så populär film. Jag kontaktade filmstaden i Örebro och de sa att jag kunde maila och be om att den blir textad. Det gör jag nu.
Jag är gravt hörselskadad och synskadad. Undertexter är en förutsättning för att jag ska  kunna hänga med i filmen. Finns det nån chans att ordna undertexter till filmen ”LasseMajas Detektivbyrå: Skuggor över Valleby.”? Jag vet att det är nära inpå, men det skulle betyda hela världen för oss om  vi fick se den ihop? Jag vill inte sitta och låtsas att jag hänger med.
Hälsningar
Frida Inghamn

Läs mer om filmen här

Bildkälla: SF

Operation nr 2: så gick det till

Idag är det söndag och har gått fyra dagar sedan jag opererade in ett hörselimplantat på höger öra. Allt har fått bra. Operationen tog ca tre timmar, den är betydligt snabbare än när vänster implantat opererades in. (När om det här.) 20120209-072531Då tog det sex timmar. Det gick till ungefär likadant med det målades lite extra noggrant bakom örat innan operationen. Läkaren hade ett par små
metallbitat i somna form som cipper två yttre delat och placerade dem så de sitter på ungefär samma plats som på vänster sida av huvudet. Vid första operationen gjorde man bara ett kryss på huden som visade vilket öra som skulle opereras.
20141001_080050   20141001_080117

Första dygnet efter att jag vaknat låg jag kvar på sjukhuset jag hade en tjock kompress och ett hårt bandage runt huvudet. Rena tortyren. När den togs bort dagen efter fick jag ett mer elastiskt bandage som ska sitta kvar en vecka. Den känns som en för liten mössa.

IMG_6935 IMG_6936

IMG_6939Med min nya rakning och blodiga ärr såg jag ganska hardcore ut, men sen svullnade jag upp på höger sida av ansiktet och var inte så check längre. Jag fick en snygg liten blåtira över höger öga. det har redan lagt sig.  Ont har det gjort också, men det lugnar sig och jag tar förstås lite spännande tabletter. Jag har ingen känsel i ytterörat och en nerv till tunga ligger tydligen i kläm så halva tungan känns avdomnad och konstig. Jag märkte den när jag drack kallt vatten och den bara kändes kallt på ena sidan av tungan. Vissa saker smakar IMG_6948konstigt också. Doktorn säger att det är en normal biverkning som troligtvis går
över efter ett tag. Jag sover ganska mycket. Än så länge har jag klarat mig helt ifrån yrsel och det känns himla skönt.

När jag först kom hem möttes jag av lite måsten kring bostadsanpassningen av vårt nya hem. Jag var liksom tvungen att ha tag i det och ett par andra grejer för att bl.a. inte riskera förseningar av huset eller mindre bra anpassningar. Då var jag förbannad och bara ”Man är aldrig så sjuk att man bara får vara sjuk i det här landet. Buhu!” Med lite hjälp av assistenten lyckades vi få ordning på saker och ting sen la jag mig i soffan, där jag sov och  tittade på Netflix om vartannat i två dygn. Sen blev jag så trött på serier att jag ville spotta på TVn. Det blev för mycket. Nu varvar jag det med andra lugna aktiviteter halvliggandes. Ottilia vill gärna fläta och knyta vänskapsband så det gör vi en del.

Örebro kommun, är det här ett skämt?

Har ansökt om modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia eftersom vi kommunicerar mycket på teckenspråk hemma nu. Jag har läst på och vet att hon har rätt till det.
Igår mailade jag modersmålsavdelningen på örebro kommun, frågade om ansökan jag skickat i somras kommit fram och om den handläggs. Det här fick jag som svar och får intrycket av att självaste bitr. chefen på modersmålsavdelningen inte ens har vetskap om att teckenspråk är ett språk.
 ___
Hej!
VI har hand om modersmålsundervisning och vi har ingenting med teckenspråk att göra.  Jag vill veta vilket språk som gäller och vilken skola ditt barn går i.
Ansökan om modersmål har inte kommit fram.
Ditt barn kommer få sin modersmålsundervisning i hennes skola när vi får ansökan.Med vänlig hälsning
XXX
bitr.enhetschef
Örebro kommun
Skolförvaltning nordväst
Modersmålsavdelningen
___
Vad fasen, är det första april eller?  Jag skrev att jag ansökt om modersmålsundervisning i teckenspråk åt mitt barn och han svarar med att de inte har nåt med teckenspråk att göra och ”Vilket språk gäller det?” Biträdande chef liksom.

Är det sorgligt eller bara pinsamt?

Där slank de ner i ån…

Idag blev en lite smågalen dag utan assistent. Jag jagade folk på landstinget för hinna få ordning på hjälpmedel i tid innan helgen då vi åker på FSDB Familjevecka. Jag hade riktigt tur. Med hjälp av lite vänligt folk och min man fick jag hem båda färgade linser och mitt drivaggregat till rullstolen som lagats tillfälligt med en begagnad pillidutt som saknats tidigare. Det får hålla tills den nybeställda reservpillidutten kommit från leverantören.

Jag var sjukt lycklig över att köra min egen stol med joystick igen. Jag och Sven bestämde oss för att ta en promenad i Karlslund som är en nationalpark vid vårt bostadsområde med massa härliga små stigar och broar. Jag gillar ju att köra off road. Vi gick utmed Svartån bland gigantiska ormbunkar, hallonbuskar, blommor och ja, brännässlor såklart.  Stigen var smal och full av röttet och plötsligt när vi körde mot en sten studsade rullstolen åt sidan och rasade ned mot ån. Det gick himla snabbt. Det sög till i magen och jag landade huvudstupa på magen i vassen gapskrattandes. Ovanför mig, i slänten, låg rullstolen och Sven.  Sven ville dra upp mig men jag skrattade bara, så fort jag fick fram något ropade jag bara. ”Rullstolen. Rädda rullstolen.”  Jag var rädd att den skulle glida ner i ån förstås. Jag kan simma, det kan inte min e-fix.

Vad jag inte uppfattat på mage i vassen var hur långt vi fallit. Vi hade fallit två meter ner för en stupande brant och landat i vattenbrynet, så det var liksom inte bara för Sven att köra upp stolen. Tur för oss att vattennivån var låg, annars hade vi landat i vattnet.  Tur för oss så kom två killar på cykel som hjälpte Sven att dra upp rullstolen, medan jag låg kvar i vassen och inte kunde sluta störtgarva. Sen drog de upp mig. De där grabbarna måste trott att vi var totalt dumma i huvudet. Väl uppe på stigen igen fattade vi hur långt ner vi fallit och hur illa det kunde gått. Herre Gudrun, där nere låg jag och garvade och ropade på Sven att han skulle rädda min rullstol. Jag hade kunnat bryta nacken liksom. Sven hade kunnat slagit huvudet i ett träd. Jag undrar verkligen vad grabbarna säger när de berättar knäpphistorien vidare efteråt, de var verkligen störtallvarliga hela tiden.

Vi fortsatte vår promenad. Hade jättemysigt!

Nobody puts baby in a corner!

10273743_10203160189118821_7502206250584228752_n

1622068_10152148627312379_4211991396988364763_n

Stylisten bättrar på sminket samtidigt som frisören lägger på ännu ett lager hårspray och drar i topparna så att de ska stå upp. ”Du har FÖR tjockt hår” klagar hon skämtsamt.
Det är modeshow och final i modelltävlingen på Marieberg Galleria. Imorse publicerades ett stort mittuppslag av min medverkan i Nerikes Allehanda helgbilaga Latte. Rummet jag har  att använda som loge är mörkt, men det finns ett litet kök och där trängs jag med tjejerna som stressat jobbar på min förtjusade yta. Det här har varit mitt tillhåll sedan nio i morse. Hela dagen har varit så jäkla rolig. Jag är ombytt till den första visningen av två. Vid varje visning har jag två ombyten att visa upp. Så fort tjejerna är klara sticker de vidare till en annan modell och rullar ut i korridoren där mina ombyten ska ske. Det är ganska gott om tid kvar. Min tolk är ögon och öron som meddelar när det börjar pratas på scenen utanför. Jag och assistenten lattjar framför spegeln och tar lite bilder.
Jag är inte nervös. Inte ett dugg. Det har jag inte varit alls idag. Jag känner mig bara upprymd och förväntansfull.

10366274_10152151736217379_700039836601383458_nNu plötsligt är det dags. Jag är första modellen ut och har en bit att rulla för att komma fram till scenen. Jag plockar bort armstöden på rullstolen så att kläderna ska synas bra. När konferenciern börjar prata rullar vi ditåt, upp för rampen och ut på en fyrkantig scen med catwalk. Det är mycket folk som tittar. Adrenalinet pumpar. Jag hör att konferenciern pratar, men inte alls vad han säger. Jag är helt fokuserad på mig själv och vad jag gör. Min assistent ledsagar mig med hjälp av handrörelser som jag avläser taktilt med min hand. Jag behöver inte bry mig om att de scenens kanter alls, bara lita på henne och följa henne ledsagning. Hon gör ett perfekt jobb.

safe_image.phpNär jag poserat mitt på scenen rullar jag ut på catwalken och ser min familj sitta precis framför slutet av den. De ler så där galet stort med ögon som pizzatallrikar allihopa. Jag skrattar inomords och tänker att antingen är det där stolta och uppmuntrande fejs eller så har nån jävel gett dem LSD. De kanske ser en blå elefant komma galopperande emot dem. När jag når slutet av catwalken stannar jag rullstolen. Assistenten hjälper mig upp på fötter och stöttar mig medan jag poserar stående i några sekunder. Vänder mig om, med ena handen på höften och visar ryggen med broderat mönster. Applåder. Nu sätter jag mig i rullstolen och rullar tillbaka till scenen. Där ska jag posera på två platser innan jag rullar ut en andra gång på catwalken. Där reser jag mig igen, men när jag gör det råkar jag komma åt joysticken så rullstolen kör rakt in i mina vader. Det gör svinont och jag håller på att göra ett magplask rakt ut över familjen, men assistenten har ett stadigt grepp om mig och det enda publiken hinner se är en förvånad min innan jag gör en ny pose och smilar upp mig.
10300507_10152151736067379_3907789374367473501_nEfteråt skyndar vi snabbt till vårt ställe i korridoren där jag snabbt byter om innan jag gör om alltihop med en ny uppsättning kläder. Andra visningen går också bra. Jag är själv i mitt ombytesrum men får höra skvaller från stora logen om att de andra modellerna är nervösa. Att en tjej skakade som ett asklöv när hon kommit ner ifrån scenen. Jag hoppas nån hjälper henne att lugna sig. Själv är jag totalt lugn. Jag trivs på scenen och känner hur grym som helst där uppe. Jag är inte rädd för att göra fel, jag känner ingen oro. Jag bara njuter av tillfället och har roligt där uppe.10396274_10152461414761797_6487959581468655027_n

Efter sista visningen står vi alla uppradade på scenen. Tolkens tid är slut och hon är inte kvar. Jag hör inte alls vad konferenciern säger utan satsar på att applådera när andra applåderar. Två vinnare får blommor och applåder, men ingen av dem är jag. Det gör inte så mycket. Jag har ju lyckats med det mitt mål. Jag tog plats utan att utmålas som ett offer och jag gjorde ett bra jobb.

Jag är skitnöjd. 

 

Detta bildspel kräver JavaScript.















 

Vad jag velat göra länge, men inte vågat.

Igår gjorde jag en stor förändring i mitt liv.  Jag tog ett stort beslut som jag velat göra länge men inte vågat. Jag sa upp kontraktet med mitt assistansbolag. Det är stort för den  som får rätten att ta mina assistanspengar får väldigt stor makt i mitt liv. Ända sedan arbetsledaren bland mina assistenter sjukskrev sig för utbrändhet har jag egentligen redan på allvar vetat att jag ska ta tag i saken och byta bolag, men jag ville inte stressa. Jag ville välja ett nytt bolag som kändes tryggt och bra först.

Jag skickade ut mail med frågor till 16 olika assistanssamordnare. Min mamma samlade ihop svaren vi fick tillbaka i en kalkyl så jag lättare kunde jämföra dem. Det tog ett tag. Jag funderade mycket. Till slut valde jag fyra assistanssamordnare som jag bokade in möten med här hemma. Innan mötena skickade jag över min nuvarande assistansbudget och assistansbeslut från FK. Det är väldigt privata uppgifter att lämna ut, men på så sätt kunde jag få svar som verkligen stämde in på de behov jag har.

Jag har verkligen lärt mig sjukt mycket under hela processen. Hur det till en början kan låta väldigt bra men vid närmare titt bara vara Blaha. Hur kreativt pengar kan försvinna in i företaget utan att jag som kund ser det. Hur otroligt olika regler och lagar tolkas beroende på vem som pratar. Att alla pratar om kundens bästa men i slutändan handlar det alltid om pengarna. Ett assistansbolag erbjöd mig 10 000 kr som en muta. De sa förstås inte så men det var ändå väldigt övertydligt.
-.. och när du går över får du 10 000 kr att göra vad du vill för.
– Jaha, hur då menar du? Vad ska de gå  till? Frågade jag för jag trodde förstås att jag uppfattat fel.
-Vad… du… vill. Det kan ju bli oförutsedda kostander när man byter assistansbolag.
– Ehm… okej.
Efteråt var jag tvungen att fråga både min man och min assistent som också varit med om jag inbillat mig det hela. Tio tusen kronor är skitmycket pengar för en enskild person, speciellt om man lever på t.ex. sjukpension.

Jag skulle absolut inte ta emot de pengarna. De är inte mina. De är skattebetalarnas. Om jag behöver dem för att bekosta något åt mina assistenter vore det en helt annan sak. Om jag lagt ut pengar, visar upp kvitto och sedan får tillbaka det jag lagt ut. Men inte ”vad… du… vill…” Det är svineri!

Att välja mellan de fyra samordnarna jag träffat var väldigt lätt.  Jag kände direkt vid mötet att ”De här är bra människor.” Jag kommer ha full insyn i ekonomin 0ch stor kontroll men samtidigt få all hjälp jag behöver.
Framförallt får jag ett väldigt bra upplägg av vikarier på jourlön så jag slipper panikkris varje gång det saknas en assistent. Det är det absolut bästa!
Eftersom företaget inte tar ut någon vinst är administrationsavgiften låg så jag kan höja assistenternas löner och få mer över till assistansomkostnader. Om de nu inte totalljuger om ALLT kan det här bli riktigt, riktigt bra.

Sedan har det gått ett litet tag. Jag hade så mycket annat att tänka på, men så här om dagen fick jag veta saker som gjorde att jag bara kände att jag vill inte vara kvar en  dag mer än nödvändigt. Jag bokade ett möte med det nya bolaget och pratade igenom vad jag behövde för att kunna byta. Jag hade sedan innan bestämt att även om de går med på allt jag ber om jag skriver jag inte på något idag. Jag behöver 24 timmars väntetid så jag inte tar några förhastade beslut. Det behövde jag inte ens tänka på för de ville inte skriva papper förrän allt var löst med mitt gamla bolag. Skönt.  Mitt assistansbolag släppte mig utan uppsägningstid mot en kostnad på ca 22 000 kr från de som tar över mig.

Det känns så skönt att ha tagit tag i det. Från 1 juni är jag kund hos det nya assistansbolaget.

 

Modelltävling

IMG_4459Mariebergs Galleria har en modelltävling och jag har anmält mig som modell. Om jag går till final ser jag det som ett bra tillfälle att slå ett slag för tillgänglighet och att funktionshindrade borde synas i mer positiva sammanhang i media. Nyheter där funktionshindrade lyfts fram är alltid förbannat tragiska. Jag ser även mitt tävlingsbidrag som en motprotestest endast vissa människor tillåts hylla och vara stolta över sig själva offentligt. Man ska vara stolt och våga visa sig själv, men bara om man är vit, vacker, kvinna och hårlös. Vi med funktionsnedsättningar får sällan lyfta fram oss själva på det viset. Så, jag tar mina hörapparater, synhjälpmedel och rullstol och ställer upp i tävlingen!

Det är väldigt spännande för jag har redan tagit mig in på top 10 Finalisterna ska gå i en modeshow på en catwalk och först nu har jag börjat tänka på svårigheterna att som synskadad rulla runt på ett podium. Hahaha, blir spännande. 

IMG_4418För att rösta klickar man här.  Sedan klickar man på det lilla hjärtat mitt i bild.
När man klickar på den röstar man på mig och delar information om tävlingen på Facebook. Det som delas på Facebook kan man ju radera i efterhand om man inte vill ha det i sin tidslinje.

Länkar väl värda att läsa:
http://dhr.se/tisdagsaktionen
http://dhr.se/blog/nyheter/fns-overvakningskommitte-kritiserar-sverige
Amra Hamrs blogginlägg
http://www.aftonbladet.se/debatt/debattamnen/jamstalldhet/article18765581.ab

 

Picknick på vår gräsmatta

I måndags stack vi ut till tomten där vi ska bygga vårt hus. Vi hade picknick, spelade boul och busade runt på vår gräsmatta. Den visade sig vara perfekt att köra lite off-road över grästuvorna. Den ojämna marken gjorde att man lätt kom upp på bakhjulen och studsade framåt. Skitbra! Förutom när man fastnade i grop då va.

(Klicka på bilden för att se den i ett större format)

Vi har en skitig åker i skogen och där ska vi bo

Efter en rad motgångar behövde vi något upplyftande så för första gången på ett halvår åkte vi till vår tomt och bara ”Hey, här ska vi f*n i mig bo!” Nån hade klippt vildgräset på åkern som vår tomt ligger på. Nu såg man marken väldigt bra.  Fyra träpinnar märker upp våra tomtgränser. Innan vi åkte muttrade Sven, som borde hetat Ove, lite om skitväder, regn och att det inte skulle gås ut ur bilen idag. Det första han gjorde när vi kom fram var att hoppa ut på åkern och ränna runt för att visa mig vart de svårskådade pinnarna stod. Jag satt förstås bekvämt kvar i bilen. Vi hade med oss vår dörrskylt, den som vi lät en kille tillverka för hand åt oss på Bali. Sven poserade lite med den på min begäran. Han avslutade sitt rännande med att envist banka ner en av pinnarna som hade ramlat och kom sen in skitig, våt och med tre tussilago i handen. Tussilago från VÅR TOMT!  Kan ni fatta det? Vi har en skitig gräsåker med tussilagos i skogen och där ska vi bo.

Newbies på syntolkad bio

Idag har jag varit på syntolkad bio för första gången. Det var ett lyckat koncept faktiskt. Jag blev medbjuden av ett par kompisar, Camilla och Martin, men det var en hel grupp som bokat in sig på syntolkningen av filmen. Vi möttes upp av syntolken och en hop elever som tolkelever som iakttog och hjälpte till lite. Vi träffades redan en timme innan för att hinna hämta ut biljetter, hitta våra platsen och få ordning på utrustningen. Jag blev lite hispig och nervös när personalen bokat in oss på fel platser men det löste sig. Sen tror jag att jag körde över Martin med stolen när min assistent var upptagen med att lämna våra biljetter till vakten. Ledsagning är inte lätt när man dessutom ska få med popkorn och två stora dricker. 20140331-224719.jpgMen alltså, till slut landade vi på rätt platser. Halva gruppen satt längst fram med tolken och vi satt med andra halvan längst bak. Alla som beställt syntolkning fick en mottagare med volymkontroll och hörlurar. Jag hade slingan med men behövde den inte för jag fick så himla bra ljud av att sätta lurarna över minkarna på hörapparna. Bra skit! Förr gick jag ständigt på film. I gymnasiet recenserade jag filmer för olika gratistidningar på nätet och ungdomsredaktionen på Nerikes Allehanda. Jag gillade både att gå med vänner och att gå själv. Jag minns det där jobbiga, när man skulle treva sig in i biosalen och hitta sin plats med lite dålig syn och balans.  Jag kom alltid jättetidigt för att behöva tränga mig in på en fylld rad var det värsta jag visste. Nu för tiden går jag nästan aldrig på bio. När jag väl kommer iväg vet jag inte hur mycket av filmen jag kommer se och jag är orolig över att upptäcka att mitt synfält blivit en storlek mindre eller att jag inte kan se tydligt. Hur väl jag kan se filmen avgörs av hur mörkt ljuset i filmen är, hur snabbt det rör sig på duken och hur stor duken är. Jag undviker snabbt, mörka actionfilmer på bio som Batman eller skräckisar. Jag undviker Svenska filmer som inte är textade. Textade, svenska filmer visas oftast bara på skittider mitt på dagen så jag brukar välja utländska istället. Jag undviker filmer som visas i de stora salongerna och där det finns platser längst bak. Det blir ganska komplicerat att gå på bio.

Bild: Filmpool Nord

Bild: Filmpool Nord

Filmen som visades idag var just en svensk triller, med mörka nattmiljöer och snabba händelseförlopp. Den hette ”Tommy” Innan visningen började satte tolken igång att beskriva huvudpersonerna och miljöerna i filmen. Bra förberedelse. Sånt hinner man ju inte titta på sen. När reklamerna drog igång pratade tolken fortfarande om karaktärerna och då hörde jag nada. Det blev för mycket ljud på en gång och jag var ändå mer intresserade av mina popcorn. Tolken lyckades tajma in sitt prat under filmen ganska bra så det inte kom samtidigt som filmfigurernas prat. Beskrivningarna var väldigt bildligt och vid ett tillfälle tänkte jag att jag är rätt glad att jag inte såg så tydligt. Hon sa typ ”Kocken de torterat har bränt fast i spisen. När de rycker bort honom ser man köttslamsor som…” Urk, kan nån ta mina popcorn tills jag fått tillbaka matlusten? Ja, det var en otäck film, men bra film. Gastkramande och mardrömsframkallande.  Jag vet inte om seende hinner fånga upp lika mycket som tolken vidarebefodrade. Även om hon säkert har förberett sig innan och läst in sig på filmen innan så får jag en känsla av det. Jag tror att jag missar många detaljer även på lugna filmer. Kul! Jag går gärna på syntolkad film igen.

Läs mer om…
Syntolkning – så går det till
Syntolkutbildningen i Fellingsbro
Syntolkade evenemang

Funkistjejen bygger sig ett funkishus

 

Vi ska bygga ett hus. Det vet ni säkert sen innan, om inte så vet ni det nu. Jag, min man och dotter bor i en bostadsrätt på 79 kvadratmeter just nu.  När någon av assistenterna jobbar natt sover de i Ottilias rum och hon sover inne hos oss. Som temporär lösning fungerar det, men det är lite trångt. Jag får inte plats med alla hjälpmedel jag behöver och Ottilias rum ska ju vara hennes.

Eftersom vi inte kunde hitta varken lägenhet eller hus som passade våra behov tog vi för något år sedan beslutet att bygga ett hus. Det känns så grymt skönt att skapa sig ett hus som verkligen passar oss och att vi kan göra det på ett snyggt sätt. När kommunen handikappanpassar bryr de sig inte så mycket om det estetiska. Nu får vi bekosta det själva.

classic135

Vi har valt helentreprenad vilket innebär att ett företag bygger huset nyckelfärdigt åt oss. Det har visat sig ändå innebära mycket jobb för oss och att få bygglov har tagit lång tid. Det var från början tänkt att vi skulle börjat bygga i början av hösten, men vi har ännu inte fått sätta spaden i jorden trots att det är februari månad. Kämpigt är det just nu, men i slutänden kommer det bli så himla skitbra att jag lever på den vetskapen just nu. 

Nu borde vi snart komma igång med vårt ”Villa Ingha” och då kommer det komma mer om detta skötebarn i bloggen. Ni kan förvänta er innovativa lösningar och färgglad, retroinspirerad interiör.

J:OrderOrder282864-1Bygglov2 Hus2864-1_4 A02 (1)

 

 

 

Totalt mörker och jättemysigt.

I går hade vi strömavbrott i stora delar av örebro. (Läs här) Precis när det var tio minuter kvar av mitt favoritprogram ”Husdrömmar” blev det svart i hela lägenheten. Hela, halva stan också för den delen. Ingen internet eller TV heller för den delen. Sven fixade fram några levande ljus och sen umgicks vi på det gamla hederliga viset. Vi mös och pratade. Det blev att kommunicera med taktilt teckenspråk för min del. Tända ljus räcker inte för att jag ska se. Sven föreslog sällskapsspel men det blev  nedröstat. Att spela visuella spel när man inte ser verkar suga rätt skarpt faktiskt. Lite allmänt mys i soffan kändes betydligt mer tilltalande. Det slutade i allsång och spökhistorier. Jättehärligt!
Det är nästan så man borde införa allmänt strömavbrott en gång i veckan i hela landet för att främja mys i mörker.

Att dansa sittandes utan syn

I lördags gjorde jag något jag inte riktigt gjort förut. Jag dansade offentligt sittande i min töntiga lilla rullstol. Sist jag riktigt dansade tror jag minsann var på en kompis bröllop när jag var gravid i typ fjärde  eller femte månaden. Jag kände mig sjukt snygg och sjukt cool. Det var den delen av graviditeten då bulan tydligt syntes, men man ännu inte hunnit tjocka på sig särskilt mycket. Bruden var också gravid och vi rockade fett på dansgolvet.

Vilket härligt minne! Jag antar att jag velat bevara det så och inte befläcka det med rullstolsdans. Det är ju nåt med att dansa sittandes som känns så  sorgligt och… oerhört begränsat.
När man tänker på det, är den inställningen mer handikappande än oförmågan att dansa stående. Att undvika något som kan vara riktigt kul för att jag inte vill befläcka minnet av att en gång ha haft kul. Alltså, jag vågar inte dansa sittandes för att inte riskera att befläcka minnet av att dansa stående.

Det var inte vad jag tänkte på när jag gick ut i lördags. Jag tänkte bara att jag ville ha kul och jag ville dansa. Jag ville skita i att bry mig om något riktigt. Musiken var rätt kass, men dansvänlig dunk-dunk-dunk. Jag såg inte mycket i lokalen vilket bara underlättade. Jag ville inte ens veta om folk tittade på mig eller inte. IMG_0002Det verkade dock som att folk lugnade ner sin dans när jag kom i närheten. Från hoppa som en galning till röra sig lite försiktigt. Jag frågade min assistent efteråt och det stämde. Kanske var de rädda att dansa in i mig, att göra mig illa. Jaja, det är ju deras problem. Jag är inte gjord av glas. Jag hade kul. Det blev mycket ”armdans” och jag är rätt säker på att det såg förjävligt ut, men kom igen, jag är nybörjare på det här. Självklart var jag härligt full, annars hade jag inte orkat veva med armarna så mycket. Alkohol är ju ett nervgift, förstår ni.

Jag har en bekant med en muskelsjukdom. När hon i sina yngre år brukade gå och dricka sig full glömde hon ibland bort att hon hade rullstolen med sig och glömde kvar den på underliga platser. Morgnarna efter vaknade hon upp bakis, ont i benen och hade i högsta grad behov av den där rullstolen som stod kvarglömd vid en korvmoj eller i nattklubbens garderob.

Jag orkade inte dans mer än ett par låtar åt gången. Jag hade jätteskoj. Fyra dagar senare och jag har fortfarande ont i armarna men det beror säkerligen även på att jag är förkyld. Att alls orka lyfta armarna ovanför huvudet just nu känns som en avlägsen dröm. Som något jag gjorde för längesen.

Det får väl bli lite höst om det nu absolut måste

I torsdags kom hon, hösten. När jag kom ut till bilen på morgonen var det kallt, ursligt och höst. Jag utbrast ett högt ”Nääääe!” som en riktig närking. Jag vill gärna förtränga höstens intågande så länge det går. Klamra mig fast vid sommaren. Antalet dagar jag nu kan vistas utomhus utan att få ont är nu räknade, för jag är känslig för kylan. Sommaren är min bästa tid. Det suger att så mycket av den har gått till assistansstrul och ångest som följd av assistanstrul. Det är inte värt att deppa över nu, för nu är sommaren över och allt det där är äntligen löst. Jag känner att jag vill gå ut och ha roligt medan det går. Jag älskar uteserveringar och snart tas de bort. Jag vill skita i allt som är jobbigt.

För att göra övergången från sommar till höst lite trevligare gjorde jag något jag borde gjort för flera år sen: köpte en bra höstjacka. Jag försöker varje år men tycker alltid att alla höstjackor är fula eftersom jag inte vill ha nån höst. Lika så i år. Jag bad min assistent om ursäkt  på förhand för att nu skulle vi bara titta på jackor och rata ALLA. Det är så himla skönt att tillåta sig att vara sån ibland. Efter en och en halv timme av aktivt ratande hittade jag ändå en schnajdig mockajacka i färgen aubergine. Nu kan det väl få bli lite höst om det nu absolut måste.

Nu skiter jag i det här och har lite kul

systrarOkej, det blev en lite sorgsen dag igår, men kvällen blev väldigt festlig. Min bonusmamma bjöd ut mig och mina två systrar på middag och drinkar. En helkväll på stan. Jag förträngde allt som läkaren sagt och hade bara skitkul. Jag hade ingen assistent men det gick himla bra ändå. Jag var ganska nollställd och orkade inte ens oroa mig inför det.

Det blev en väldigt kul kväll. Många drinkar, god mat och en tabasco-shot som smakade fan. I Örebro har vi något som heter Open art. Varje sommar fylls stan med mängder av konstverk. Vissa snygga, andra… ja…nej…skitfula faktiskt. Kul är det i alla fall och det drar hit utländska turister. Vi tog en kort sväng och kikade på några av konstverken. Framför allt den hatade och älskade ”bad boy”. Självklart var vi tvungna att fula oss lite framför den också. badboyPrecis då kommer två japaner och tar kort på oss samt Matildas kompisar. Matilda är då alltså min yngst syster som är 18 år. Haha! Hon som står mitt emellan oss på bilden är alltså min jämngamla syster Em som bor i England annars. Han i bakgrunden är alltså fontänen Bad boy.

Det var vad vi gjorde igår.

Trots tre drinkar, ett glas vin och den där förbaskade vidriga shoten är jag inte alls bakis idag. Istället har jag ont och är trött så jag vilar hela förmiddan innan jag ska jobba i eftermiddag.

Dagen vi skulle gå på cirkus…

Har precis bokat biljetter till cirkus scott. Shit, det tog tid. För att få boka handikappanpassade platser var det mycket som skulle kontrolleras. Man kunde inte boka billiga biljetter som jag tänkt mig för 190 kr st. Man var tvungen att betala 320 kr st men fick då ”logeplatser” vad det nu innebär.  Jag fick boka handikappplatser för mig och assistenten men fick betala fullt pris för Ottilia vilket var 480 kr. *Huvva*

Scott Dancers.-1Okej, jag betalar gärna de pengarna men nu får det fan vara en bra cirkus! Som synskadad finns det ju alltid en risk för att man inte kan se ett skit  när man väl sitter där men det får inte sabba mina förväntningar. Om jag bestämt mig tidigt för att ta med ottilia på cirkus hade jag kunnat få dövblindtolk men det gick inte nu. Shit happends.  Det sköna med den här veckan har ju varit att inte planera allt minutiöst i förväg. Jag har haft 24-timmars assistans och kunnat tagit dagen som den kommer. Då får det bli lite så här.

Bild: Cirkus scott presstjänst

Med lite bondtur så…

I måndags skrev jag ett inlägg om kaoset som blir när en liten detalj oväntat ändras i min överplanerade vardag. Jag skulle på referensmöte på universitetet och min assistent blev sjuk. Jag stresssade upp mig till max över att behöva hitta till mötet utan assistent. Ändå var det faktiskt det som gick lättast på hela dagen med lite gammal hederlig bondtur.  Jag gjorde rätt i att inte lita till taxichauffören. Han hittade knappt till universitetet… alls. Jag trodde jag var smart och bokade träff med tolkarna vid huvudentrén och angav det som avsläppningsplats när jag bokade färdtjänst. Det visade sig att det inte finns någon huvudenté.  Bara ett entréhus och en entré till långhuset som brukar vara en träffpunkt. Jaha, är tolkarna inte på det ena stället, då är de väl på det andra tänkte jag. Sen tänkte jag att nu är jag lite trött på att behöva ha is i magen faktiskt. När jag rullade ifrån det ena stället till det andra stället råkade jag av en slump träffa på tolkarna. De hade ingen aning om att de skulle möta upp mig vid någon entré utan var på väg till salen där mötet skulle hållas. Bondtur!

Med facit i hand kan jag säga att det var en dag som verkligen tog musten ur mig. Att fixa allt på  förmiddagen utan dator med textelefon och assistent var superjobbigt. Alla småsaker tog en enorm kraft och tid ifrån mig. Att ta sig till mötet gick som sagt lätt som en plätt, men på mötet räckte inte mina hörhjälppmedel till men jag hade ju mina dövblindtolkar till hands som satt på andra sidan bordet och tecknade allt som sades. Jag tänkte att det här kommer gå skitbra, men jag fick lära mig den hårde vägen att jag inte är så duktig än att jag klarar av så intensiv teckentolkning. Även om jag förstår vad som tecknas så blir det för intensivt för mig med så mycket teckenspråk på en gång. Jag orkar inte med det.. Jag var helt förstörd efteråt och fick vila resten av dagen. Jag har förstått att jag inte ska pressa mig så hårt med att använda tolk. Inför intensiva möten får jag kanske boka texttolk ett tag till. Om ett år eller två kanske jag klarar av ett sådant här möte på teckenspråk.

På torsdagar deltar jag i en  samtalsgrupp på vuxenhabiliteringen då har jag något som kallas ”tecknad ketchuptolkning”. Då pratar folk i slingan men så fort jag inte hör vänder jag mig till tolken och får det tecknat till mig. Väldigt bra, då behöver jag inte stoppa någon som pratar otydligt eller glömde använda micken.

Summan av kanelen: Det var ett bra¨möte. Det var bra att jag var med för jag hade vettiga saker att säga. Jag hade svårt att komma till tal för det var några tanter som gärna ville prata mycket. När man deltar via någon annan som en tolk är det så gott som omöjligt att ”bryta sig in” i ett samtal. Att räcka upp handen hjälpte inte. Mot slutet frågade en kollega om jag hade något jag ville säga och det hade jag ju. Då fick jag berätta om mina idéer och upplevelser av hjälpmedlet. Kändes bra!

Bländande barnjazz

Jag känner av vädrets temperaturväxlingar otroligt tydligt just nu. Jag skulle kunna tjänstgöra som termometer åt SMHI om deras teknik gick åt skogen. I fredags mådde jag riktigt piss. Igår mådde jag betydligt bättre. Fortfarande ont men inte alls lika mycket. Idag mår jag ännu bättre, men trött och mer skakig. Kollar min uppenbarselsebok: temperatur.nu och blir inte ett dugg förvånad över att se hur min smärta bokstavligt följt temperaturkurvan.

Bild: temperatur.nu

Idag blir det en lugn och skönt hemmadag. Papsen Sven har firats med pepparkakor och kaffe på sängen samt paket med tröja och cykelhjälm. (Måste man ha, Pappa!)
Igår var vi på barnjazz. Några gånger per termin spelar ett jazzband en massa barnsånger för en glad barnpublik och deras diggande föräldrar på bibliotekets café. Det var länge sen vi var där nu men hela familjen älskar det. Man träffar alltid trevligt folk där. Det visade sig nu att de fixat upp caféet med lågt hängande lampor över borden och spegelfigurer på väggarna. Jag blev typ bländad vart jag än tittade. På med solglasögonen inomhus och hitta en plats där jag kunde sitta vänd mot en vägg utan spegelfigurer. Som tur var hade jag min mest dövblindtolks-vana assistent med mig så hon fick teckna taktilt. Trots huvudvärk och trötthet hade jag det kul. Musiken var välbekant och bra. Jag kunde inte använda CIt men det var okej ändå.

Jag är glad att jag kunde vara med trots några motgångar. Jag känner att det är ett typexempel på varför personer med dövblindhet måste få ha assistans. Hade jag inte haft min assistent hade jag antingen stirrat in i en vägg utan att få ta del av något av det trevliga eller så hade jag försökt titta ändå, fått monstervärk av bländningen så att min man hade fått köra hem mig på en gång och alla hade missat barnjazzen. Nu har jag ”turen” att även vara rörelsehindrad så det gör ju att jag har assistans, men andra har det inte lika ”bra” som jag. Det känns väldigt skönt att lampor i fel höjd inte längre betyder tidig hemgång och hjälplöshet. Att jag efter barnjazzen, när den högljudda massan gått hem hade ork och lust kvar till en fikastund i goda vänners lag.

Detta bildspel kräver JavaScript.