Tag Archives: känslor

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Om jag ändå kunde ta emot livet med lite grace

Jag skulle  kunna säga att livet känns som en berg- och dalbana, meeeen… nä, det känns snarare som uppskjutet på Liseberg. Ni vet man åker spikrakt uppåt och känner hur magsäcken stannar kvar nere på marken. Kroppen trycks neråt medan sätet tycken en uppåt. Man ställer sig frågan ”varför gör jag sånt här?” När allt till slut stannar flyger man i några millisekunder och man tänker ”Wow underbart, Göteborg är snyggt… och väldigt långt ner.” Sen, innan man vet ordet av störtar man ner mot marken och man tänker ingenting för man vet att man snart kommer krossas som en vattenmelon mot liseberget.

Man landar alltid säkert på Liseberg, hittar magsäcken som var smart nog att stanna kvar på marken och så lovar man sig själv att aldrig åka den där helveteskarusellen igen. Men man åker den alltid igen. Åtminstone gjorde man det. Jag slutade åka uppskjutet och nedskjutet och alla andra skjut för över tio år sen. Det är det fina med att åldras. Man prioriterar det fina i livet, som Helix och andra assköna berg- och dalbanor.

Mentalt verkar jag aldrig riktigt komma ifrån uppskjutet. Det känns som att jag kastas upp och ner som en pallevante oavsett var i livet jag befinner mig. Om jag ändå kunde ta emot livet med lite grace. Nåja, jag kanske landar nån dag. Eller så gör jag inte det.Jag kommer nog aldrig få tråkigt i alla fall.

 

När jag är glad så är jag glad.

Få titt som tätt frågan ”Hur orkar du vara så glad och positiv trots din sjukdom?” Här är dagen scoop: Jag är inte alltid glad. Jag är inte alltid ledsen heller.  Jag är glad när jag är glad och ledsen när jag är ledsen. Jag tror att det är en katastrof om man inte tillåter sig det ena eller det andra, rent av själsdödande faktiskt.  Jag tar ångestdämpande läkemedel också. Det hjälper mig så jag slipper gå in i en ny depression utan kan se vilket fint liv jag faktiskt har. Jag skulle vilja påstå att jag överlag är lycklig.

Mitt senaste inlägg, den om Ottilias nya husdjur, skrev jag faktiskt när jag kände mig lite ledsen och nedstämd. Ledsen för att det är så sjukt mycket krångel och byråkrati med att komma igång och bygga vårt hus. Då tänkte jag på den där grejen när jag tidigare på dan lite spontant erbjöd Ottilia min fot som husdjur och då var det skönt att få tänka på något buskul och skriva om det. Det är helt okej också.

Lilla vän, sluta ta saker så personligt och lyssna istället.

20131111-215818.jpgNu är jag här på Valjeviken. Resan ner gick fint även om den följdes av kramper i benen av långvarigt stillasittande, men de kom först i efterhand. Det finns mycket gott att säga om Valjeviken, även om jag inte sett så mycket av stället än för jag var tvungen att lägga mig sova när det erbjöds guidad rundvandring. Det märks att det är en plats byggd för personer med rörelsehinder. Alla dörrar är en meter breda, rummen är rymliga där allt är placerat på låg höjd, vid maten erbjuds anpassade bestick, sugrör vid dricksglasen och det finns inga trappor eller nivåskillnader -alls. Väldigt bekvämt och intressant att uppleva

Vi är ungefär 20-25 stycken personer på kursen som ska få lära oss mer om vår egen sjukdom Polyneuropati. Medelåldern är ca 60 år. Jag känner mig alltså ganska ung i det här sällskapet, men några är lite närmare mig i ålder. Somliga går utan hjälpmedel, andra med rullator och resten har rullstol eller nån smidig miniscooter. Jag är galet nyfiken på hur deras sjukdomsbild och vardag ser ut. Vad har vi gemensamt och vad skiljer oss åt. Flera verkar ha fått sin neuropati efter cancer eller diabetes.

Kursen inleddes med en föreläsning som jag tyckte var så där. En man på 63 år tidig polyneuropati pratade om det och hur han inte kunde tänka sig att använda rullator med älskade att köra sin gräsklippare framför sig. Han drog en massa skämt om avdomnade fötter, snubbla på sina egna ben och svårigheter avv åka rulltrappa men jag kände att det mest blev jobbigt och fel även om jag förstår vad han försökte återkomma. Han pratade också om andra funktionshinder och hur förjävligt det kan vara för att vi skulle inse att vi med avdomnade ben inte är de enda med svårigheter. Det var ju mest otur att han tog upp hur besvärligt det är för synskadade när vi inte ser vad vi har på tallriken samt hur det känns för en gravt hörselskadad att sitta på ett bröllop och inte höra vad någon säger.

En del av mig ville resa mig och säga ”Fan, det där är mitt liv. Det är så jag har det ibland. Sluta använda det som avskräckande exempel och sluta anta att vi inte fattar att andra har svårigheter.” Jag skulle bli skitglad om jag kunde åka rulltrappa. Har du provåkt hissarna på T-centralen eller? Kiss. Mer säger jag inte.
En annan del ger mig själv en avhyvling. ”Varför måste du bli så himla upprörd? Kan du inte bara lyssna utan att ta saker så personligt? Han vet inte att du är synskadad heller. Vill du att alla ska tassa på tå kring dig?” Nej, det vill jag inte att de ska behöva och jag vill höra hans berättelse även om jag just för tillfället befinner mig i en taggarna-utåt-fas. Att starka känslor bubblar upp utan kontroll hos mig är kanske inte heller så konstigt när man kommer hit med sina rädslor, förväntningar och frågor kring sin sjukdom. Jag får acceptera att jag känner så och att det beror på min egen psykologiska process av alltihopa, men inte stoppa mig från att faktiskt lyssna och ta in.

Ja, det var jag lärde mig första dagen här. Att jag inte gillade hans föreläsning berodde kanske mer på mig än på honom och vad han sa.

Så sjukdomen har tagit ännu en tugga av mig

20130807-181712.jpgJag lämnar neurologläkarens rum med några återhållsamma tårar i ögonen. De är för vana och trötta för att ramla över kanten. Det är ju så med progressiva sjukdomar, man blir sämre. Det finns ingen broms att dra i. Jag kommer hit en gång om året och undersöks av samma läkare med samma bekymrade uppsyn. Hennes beskrivning av vad som hänt med kroppen sen sist var ingen chock. Jag har märkt av det, levt med det, men inte velat säga det högt.  Jag har många vänner som också har progressiva sjukdomar. En har beskrivit att hon när hon fått ny rapport av läkaren lägger sig i ett bad och skriker under vattnet. En annan bor nära havet. Hon tar en promenad dit och vrålar på klipporna.

Jag känner mig inte chockad eller arg. Jag känner mig ledsen och lite rädd. Min sjukdom har tagit en ny tugga av mig. Jag går raka vägen till kiosken och 20130807-181659.jpgköper kakor. Jag åker hem, äter mat för det är lunchtid, får massage av min assistent och sover sen i tre timmar. Sen bloggar jag. Ventilerar. Ilskan och smärtan kanske kommer i morgon eller en annan gång.

Nu ska jag äta mina dyra, najsiga kakor. Hallongråttor. Kanske så gråter jag en skvätt.

Avslagen, men produktiv.

Jag insåg precis hur avslagen jag känner mig. Alla känslor känns så långt borta och det är ganska skönt. Jag orkar inte riktigt känna efter hur någonting alls känns. Att behöva flytta, att vänta på beslut från soc angående nattassistans, att inte få nån ordning på rullstolen som krånglar, att jag förlorade en vän i våras, att får kämpa för att komma upp om nätterna, att att att… Jag tar tag i saker men skiter i att bry mig om vad jag känner för det. Funkar bra just precis nu. Det räcker.

Lästips: FSDBs medlemstidning kontakt kom ut i dag. På sidan 19 finns en liten artikel om familjeveckan skriven av mig. Ni hittar den här!

Jag hör ju själv hur knäppt det låter

Idag är en tuff dag. Man skulle kunna tro att jag hade för roligt igår så att det straffar sig idag. Herren ger och herren tar. Nä, sånt tror jag inte på. I så fall skulle vi inte kunna vara kompisar, han och jag. Då skulle jag gå runt och vara riktigt arg. 

Gårdagens utflykt till Finnspång var väldigt trevlig och jag ska berätta om den senare när jag är piggare. Just nu är jag bara jävligt ledsen och har jävligt ont.  Det får vara en sån dag.  Jag har samlat på mig mycket den här veckan som jag inte alls vill behöva tänka på. CI-funderingar, nya hjälpmedelsfunderingar, färdtjänstfunderingar, assistansfunderingar och så har vi nyhetsrubrikerna som  krossar en sista lilla glädjegnista. Alla tråkigheter känns idag som en personlig attack mot just mig. Jag vet nyktert att det inte är så, men känslan ligger ändå och gror vidare om man inte låter sig själv bli rädd, ilsken och ledsen över det ibland.

Sven tog hem en expressentidning för att visa mig. Löpsedelsnyheten var den där mannen som lurat till sig massor av miljoner från FSK genom att lura till sig assistansersättning trots att han troligen varit frisk.  Rikitigt svinigt.  Jag borde säga ” Han är ett as som försämrar situationen för såna som mig som faktiskt behöver hjälp!”

Men istället bröt jag ihop lite för mig själv igår kväll. ”Han kanske trodde han var sjuk, det kanske jag också tror fast jag egentligen är frisk. Jag kanske bara behöver tycka lite mindre syn om mig själv och bita ihop lite mer. Kämpa lite mer liksom.”

Jag hör ju själv hur knäppt det låter. Den där snubben är en bedragare. Polisen har bilder på hur han står och arbetar med tunga maskiner när han renoverar sitt hus på gotland som vi andra betalat för. Jag å andra sidan har en fastställd diagnos så säker att inte ens jag själv kan förneka den, även om jag ständigt tycks försöka göra det.  Men skit också,  idag kastar den lilla rösten inifrån  alla sorters beskyllningar över sin ägare. ”Varför är du så speciell? Varför skuille du få den här hjälpen? Skulle du vara mer värd assistans  än de som inta beviljas hjälp? Du har klarat dig tidigare, varför ska du absolut ha det här nu? Kommer du inte vakna upp senare och inse att du nog klarat dig med de hjänlpmedel du har och istället blivit lat av att inte drivit på dig själv? Du kommer hata att ha en assistent omkring  dig jämt och ständigt!”

Öhblöhflöh, seriöst. Jag får lust att ringa FSK och säga ”Vi skiter i det! Jag bara skämtade. Jag löser det här på nåt annat vis. Hemtjänsten kan klippa mina tånaglar och allt annat. Min mamma kan ta med mig till sjukgymnastiken.  Min man skär min mat när det behövs. Min dotter hjälper mig att hitta hörapparaten på nattduksbordet när jag vaknat.  Ni skulle inte lyssnat på mig när jag sa att jag måste ha hjälp och inte klarar mig utan den!”  Hm, tur att det är söndag. Ingen svarar där borta nu även om jag ringer via tolk.  Nu slår jag bort de här tankarna.

Jag delar med mig av det här för att ge er chansen att förstå att den tuffa  pressen som  försäkringskassan utsätter sina assistansansökare för, förmodligen sållar bort fler behövande brukare än fuskare. Att det är orättvist att de som inte har starkt stöd och rätt hjälp ständigt faller bort, medan fuskarna förmodligen inte drabbas av en gnutta dåligt  samvete.  De mår nog inte dåligt att handläggarens intima, obehagliga, misstänksamma frågor. De spelar ju bara teater ändå.

Jag får väldigt dåligt samvete av vetskapen att jag kanske får assistansersättning när jag vet att det finns de med värre funktionsnedsättningar vars ansökan får avslag gång på gång på gång. Men det borde jag inte ha, I know so. Deras ansökningar avslås inte för att de inte behöver assistansen utan för att systemet är dåligt. Det beror förmodligen på att  någonting saknas i deras ansökan eller i handläggarens bedömning. Detsamma gäller om min ansökan får avslag.

Den här känslan ska jag gosa med

Bland dövblinda är antalet självmordstankar och depressioner visst överrepresenterade, det har jag fått veta på jobbet. Själv har jag inte varit förskonad men fått hjälp.  Nu följer jag psykologens goda råd och hänger mig kvar vid de goda känslan som kommer när något bra händer. Jag skiter i att det inte är säkert att förslaget går igenom än, jag tänker njuta av det här. Det första slaget är i alla fall vunnet. En av två handläggare är på min sida.  Jag kan titta på det hela och se att jag gjort ett bra jobb. Det lönade sig att gå igenom den där hemska intervjun, jaga efter sjukgymnasten som slutat och att skiva en oändlig lista med hjälpmedel. Det gav resultat. Jag slet som en tjur och det gav någonting som resultat. Nu får jag kanske assistent och då blir vardan lite lättare. Ahhhh! Den tanken ska jag bära på hela dan. Hålla om den och mysa lite…

 

Nåt man inte alls vill behöva men vet att man bara måste ha

Helt galet fantastiskt! Fick sms på jobbet idag från juristen som hjälper mig med min assistansansökan.

”Jag har skickat ett mail till dig. MVH Elinor, assistansbolaget.”

”Jag är på jobbet och avlider av nyfikenhet. Några nyheter?/Frida”

”Försäkringskassan föreslår, dvs de har inte fattat något beslut än, beviljad assistans.”

Jippi! Men vilken konstig känsla. Ni vet, när det händer något stort man väntat mycket på. Något avgörande och en första reaktion blir inte spontan glädje. Nä, man låser in sig på personaltoaletten och tappar fattningen totalt. Gråter som jag vet inte vad och undrar vad man egentligen känner för det här. Det här som man först inte alls velat ha väldigt länge i rädsla för att bli osjälvständig, sen insett att man bara måste ha för att behålla någon form av självständighet och nu kanske får.  Lättnad? Rädsla? Glädje? Trötthet? Allt på en gång kanske?  Sen rycker man upp sig och försöker le åt spegelbilden man knappt kan urskilja från ljuset av den halvtaskiga lampan. Det här får jag tänka mer på sen.

Jag fick en kopia av beslutet på posten idag. Skönt att läsa. Konstigt att läsa. Jag fick verkligen fram det jag ville få sagt och hennes uppfattning blev att jag är en tjej som kämpar med det mesta i vardan och sällan ger sig.  Det stämmer nog. Underligt att läsa mina egna beskrivningar ur någon annans synvinkel.  Att anpassa sitt sätt att göra saker efter sin så begränsade funktioner på det vis jag gör lät plötsligt absurt.

Det är som sagt än så länge bara förslag till beslut. En handläggare har utrett min ansökan och skrivit förslaget. Nu får jag chansen att kommentera innan en helt annan handläggare som inte har någon uppfattning av mig tar ett beslut. Min envisa karisma hjälper mig inte längre än hit.  Men enligt min jurist tar de sällan ett beslut som går emot förslaget.

Känslor utan vettig grund

Att vara klok någon längre stund är då inte lätt. Man kan styra lite över sina tankar med känslorna styrs av ett helt annat monster: hormoner. Det kanske ni inte visste, men så är det. De kan sabba de allra bästa uppenbarelser.

Igår kunde jag tyvärr inte vara något annat än ledsen, men då är det ganska bra att ha vetskapen att det beror på hormoner och inte att det hänt nåt specifikt. När man har en gräslig kronisk sjukdom får den för det mesta skulden för diverse ledsna känslor som dyker upp utan förklaring. Man behöver en förklaring och där är den. Jag har en förmodan att gräva fram resultat från synfältsundersökningar, blodprov, nervtester och annat och undra vad allt betyder. Om jag inte förstår varenda liten siffra blir jag galen.

I går var det just synfältskartan jag försökte förstå samtidigt som jag insåg att jag inte är ledsen för det här egentligen. Visst undrar jag, men det är inte så stort att jag måste slita mitt hår över det. Jag är ledsen för att jag är ledsen, jag har en depression. Vad jag behöver är en KRAM. Inte glo på saker jag inte förstår. Så jag vänder mig till min wordfeudande make som sitter i andra änden soffan. Han undrar om det handlar om den där mittersta cirkeln på synfältskartan jag gormat om för mig själv. Jag förklarar och får min kram.

Idag  bir ja istället arg nr jag sa klä på mig efter duschen. Krångligt att på sig kläder när man skakar.  Jag vill ha mina nya byxer som jag köpte för en vecka sen, men först måste de läggas upp. Om det inte vore för de här förbaskade skakningarna skulle jag ta fram min symmaskin och bara göra det. Jag har gjort det tusen gånger förr. Jag sydda som en riktigt josefin på min symaskin när jag var i tonåren. Jag kan göra det i huvudet men inte på riktigt.  Då flyger tankarna iväg och börjar undra den där lillahjänan som skakningarna kommer ifrån. Vad den mer ska ställa till med. Den styr ju typ allt viktigt i kroppen nästan. Ni vet, andning och hjärta. Men…MEN nu skjuter jag undan de tankarna.

Sven är och tränar så jag får minsann krama mig själv en stund. De där frågorna kan jag ställa min läkare senare. Jag kan inte göra nåt med det nu. Det är bara hormoner som gräver efter nåt att vara ledsen eller arg över. Då hjälper det inte ett skit att tänka på såna grejer.

Man kan inte styra sin känslor men man kan styra sin tankar.

Ibland blir jag rädd…

…för jag får för mig saker. Jag får för mig att jag påverkar mitt sjukdomsförlopp. Att mina funktioner  blir sämre för att jag tillåter dem att bli sämre. Man kan ignorera sina progrigerande nedsättningar och kämpa för att att lura sig själv och omgivningen så länge som möjligt eller  så kan man tänka att jag tar till hjälpmedel så kanske jag klarar mig bättre.  Det låter ganska enkelt men det är det inte alltid för man får vet alltid att man nog kan kämpa vidare och klara en bit till ändå. För nånstans får man känslan av att när man väl låter sig övertalas att ta den där rullatorn eller vad det är så kommer nån trycka på en knapp som gör att benen sakta skrumpnar ihop till två oanvändbara snören. Som att öppna en dammlucka.

I klokt tillstånd kan man ju konstatera att det vore helt fantastiskt om det var så.  Då skulle man ju faktiskt ha makt över sitt eget skrumpnande öde.

Min hörselskada upptäcktes när jag var 14 och sen dess har den dalat i jämn fart. Det kändes alltid som om jag fick hörselskadan när jag fick hörapparaterna. Vid varje hörseltest som gjordes en gång om året hade hörseln sjunkit lite och hörapparatens volym höjdes. Det kändes som om min hörsel sjönk ju mer hörapparaterna höjdes istället för tvärt om.

Den där känslan plågar mig nu när jag dragit igång en ansökan till assistans. Jag vet att det är knäppt. Universum funkar inte så…men Gud, vad har jag gjort!?!