Tag Archives: ataxi

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

  • Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
  • Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

Den här skitkroppen gör mig totalt pissed off!

Jag jobbar mycket med Photoshop på jobbet nu. Det är roligt, men extremt frustrerande. Lite pålitlig finmotorik hade verkligen, verkligen behövts nu. Det har jag inte. Jag är glad om jag lyckats hålla markören stilla så att jag kan klicka på arkiv själv utan att be assistenten göra det åt mig. Det gör jag ofta, men det är svårt.  Varenda moment är så jävla svårt. Att göra saker som man vet att man egentligen kan, som man en gång fick utbildning i och var duktig på. Gah! Att göra det med den här skitkroppen gör mig totalt pissed off! Meeeen okej, det är faktiskt riktigt roligt också. Jag älskar utmaningen. Och hatar den. Lite som när jag fått för mig att jag ska klättra upp på en stor sten. En rolig, men totalt omöjlig idé som bara måste provas. Jag är totalt hopplös på det sättet.

Det som ställer till det är när jag blir för fokuserad för att godta mina egna begränsningar. Något jag jobbat mycket med medan min s sjukdom försämrats när jag varit yngre.  I fredags hade jag dock en rejäl fight med magnetlassot i PS för att kunna klippa ut en grej i en bild. Jag kunde likson inte ge mig. För envis. Skakningarna blev ju bara värre och till slut kom en attack av spasmer. Tre kollegor fanns i rummet och kanske såg de det. Kanske såg de hela jag skaka. Kanske såg de mitt ansikte förvridas och krampa. Jag vet inte, för jag vågade inte öppna ögonen. Jag fick inte fram några tydliga ord, men assistenten förstod. Hon hjälpte mig över till rullstolen och körde ut mig till det tomma fikarummet. Där lade jag pannan mot bordsskivan och jag grät. Jag kände en sådan sorg och tomhet att jag trodde jag skulle tuppa av. Panikångest  Jag hatar mig själv när jag inte kan kontrollera envisheten. Jag lever ett bra liv. Jag måste bara följa några enkla regler för att leva med min Ataxi.

När jag hade lugnat ner mig. Var jag tillbaka vid Photoshop. Jag släppte taget och lät assistentens händer jobba åt mig. Det var inte lätt det heller. Inte alls, men vi jobbade bra ihop. Jobbet jag gjort inför konferensen på tisdag har känts väldigt roligt att göra. Det låter kanske inte roligt, men det är det. Skitjobbigt och jäkligt, men roligt och utmanande!

En bittra efterfesten

IMG_8551Känslan efter min episod av att hastigt insjukna av ataxi har hängt kvar hos mig. Läs om det här. Att det gick tillbaka var otrolig lättnad, men det känns omöjligt att skaka av sig känslan av att det kommer hända igen. Att det är ett oundvikligt öde.

Hur känns det? Ja, det känns ungefär som när jag var gravid i 9 nionde månaden och ur det blå helt plötsligt få panik för att föda barn. Jag kan inte göra det där! Jag kommer inte klara det. Jag vågar inte! Låt mig dö istället.Panikångest varje natt var det. På dagarna kändes det okej och på nätterna vaknade jag kissnödig och gråtande. Efteråt fick man en bebis, det hjälpte ju det hela lite. Annars hade man nog vägrat gå in på BB. Ungefär som när man fick ett klistermärke av tandläkaren som barn.

IMG_8553Nu är det en liknande känsla. Det känns som att jag vet att jag har något framför mig som är för stort och otäckt att klara av. Småsaker utlöser ångest och gråt.
I mitt huvud lägger jag vid planeringar av framtiden till ”om jag inte blivit sämre.” Vi åker till Thailand nästa vinter -om jag inte blivit sämre. Eurovision i Sverige 2016, tjoho! Jag måste bara dit -om jag inte hunnit bli sämre. Min anställning gäller fram till årsskiftet, då förlängs det nog igen -om jag inte blivit sämre.

Innan jag kan ta mig ur den bubblan av ångest måste jag nog få vara rädd för tillfället. Det är en alldeles naturlig reaktion. En mental kris. Jag kommer nog ut ur det till slut. Jag kommer stå där och säga att okej, nu vill jag ha bebisen. Okej, ett klistermärke då åtminstone?

Eller kanske en tatuering…

Vill jag göra henne sällskap?

Speechless_by_MrRomeomiFace-2Herregud, vad snabbt det gick den här gånger. Känner hur jag spontant rynkar på näsan när jag läser kallelsen till logopeden. ”Du är välkommen till ett besök för bedömning av talsvårigheter…”

Det går ju så bra nu. Muskelspasmerna slå fortfarande till, men inte lika hårt. Emellanåt är det omöjligt att prata, men  över jag känner jag mig som mig själv igen. Vem kunde tro det för några dagar sen?

Tanken att alltid ha det så får det att knipa sig i magen. Det känns som att jag gluttat ut genom en dörr rakt ut i en snöstorm som mycket möjligt kan vara  fortsättningen på livet. Ska jag vända och springa inåt? Gömma mig i en garderob? Eller ska jag stanna här, titta runt efter tjockare kläder och rejäla kängor? En del av mig sitter redan inne i den där fördömda garderoben och undviker punktskrift. Med benen uppdragna framför sig sätter hon pannan mot knäna och vrålar rakt ut ”Orkar inte!”

Jag är inte säker på om jag vill ge henne sällskap.

Bildkälla

Men vad hjälper det? Jag är lika rädd ändå.

Tuff vecka, minst sagt!  Jag är inne i ett nytt skov av ataxi, eller så har något nytt drabbat mig. Hemska anfall av muskelspasmer har jag haft i alla fall. musklerna krampar så in i helvete, speciellt kring bröstkorgen, halsen och ansiktet. Det började i onsdags efter jobbet och jag blev jätterädd. Minsta ansträngning och allt började igen. Jag hade väldigt svårt att prata. Det blev till att vila. Rädslan gjorde det svårt att sova så jag tittade på film istället. Tack, min man, för att du tvingat in en TV i vårt sovrum.

Helgen blev lättare, men jag hade fortfarande de där ryckningarna och svårt att tala emellanåt. Mycket vila. Jag var med på en släktträff, men avbryta mitt i och åka hem när jag kände ryckningarna tillta. Jag ville inte ringa sjukvården. Jag visste inte hur jag ens skulle förklara vad jag upplevde. Jag ville inte bli utfrågad och undersökt.

Igår fick jag ännu ett hemskt anfall som skrämde skiten ur mig. Andningssvårigheter. Jag åkte till akuten för neurologmottagningen tog inte emot mig. På akuten blev jag undersökt av en neurolog. Jag fick lämna 11 rör  blod. När det slutade komma blod ur den högra armen, satte de en nål i den vänstra istället och fortsatte. Allt såg bra ut. Läkaren betraktade mina ryckningar med bekymrad min och sa att det absolut är muskelspasmer som ser ut att höra ihop med min grundsjukdom och då kan man inte göra så mycket mer än att ge medicinen Sobril. Den kan inget göra i stunden när spasmerna kommer, men är förebyggande om de tas innan. Stoppa en nedåtgående spiral.Nu kan jag bara vila och ta den. Jag kommer bli kallad till fler undersökningar. Skiktröntgen av hjärnan och något mer. Allt känns som ett blurr.

IMG_8521

Jag hatar det här. Ska det vara så här jag ska leva nu? Kommer jag kunna fortsätta jobba? Att kommunicera via är redan en utmaning som det är. Ska mitt tal gå åt skogen också? Hur ska jag kunna skriva när händerna krånglar om jag inte kan diktera min text? Vem ska ta mig på allvar om jag vara får fram ljud som nästan liknar början av ett ord följt av ett ilsket stön? Ska min energi läggas på att motverka attacker och försöka få luft? Är det här one-way-street till att bli en grönsak?

Och här ska jag vila. Va! Vila? Jag vill slå varenda tönt på käften och springa tusen mil. Min inre pacifist har backat undan och gömt sig i ett hörn. Ilskan går  bärsärkagång inuti och sparkar på allt den kommer åt. En klok röst säger att det kanske går tillbaka. Jag mår ju ganska bra idag. Det kanske är över. Men vad hjälper det? Jag är lika rädd ändå.

Size does matters…

Jag har gjort mer än lägga schema idag. Min pyssligaste assistent jobbade och jag passade på att ny ett fodral till mina sugrör. Ja jo, du läste rätt. Jag ville ha ett fodral till mina sugrör.Jag har velat ha ett länge. Inte för att jag är så övernördig i just sugrör att jag vill sy fina saker åt dem, utan för att jag allts har med mig sugrör i väskan för att smidigt kunna dricka trots mina skakningar. Jag dricker allt med sugrör, Kaffe, vin, öl, linssoppa, you name it. Att ha sugrör skramlande i botten -ingen hit- så jag brukar ha dem i en plastpåse, men de satans sugrören ramlar ständigt ut.

Så, jag har letat efter ett passande fodral. Då tänker man pennfodral, men pennfodral är för korta. Alla andra fodral också ha det visat sig. Så nu sydde jag ett själv. Nästan själv. Så här blev den och jag är riktigt nöjd. Helt och hållet återbruksmaterial. Även blixtlåset.

Om mitt bra öga var en liten, stackars människa

Det hände något imorse. Jag satt och jobbade med en ansökan till Försäkringskassan och när jag efter en kort ögonpaus skulle ta på glasögonen ryckte armarna till och jag körde glasögonskalmen rakt in i mitt vänsteröga. Jag hann inte ens blinka. Det gjorde väldigt ont. Ur mig kom ett skrik och några få ord. ”Mitt bra öga.” För jag har ett bra öga och ett dåligt öga efter att jag fick näthinneavlossning för ett och ett halvt år sedan och förlorade mycket syn  på höger öga. Efter det är jag väldigt rädd om mitt bra öga. Jag är gravt synskadad på det, men det är ändå så mycket bättre än mitt dåliga öga. Om mitt vänstra öga vore ett barn vore jag en sån förälder som tvingade honom att ha badskor i sjön och att hålla mig i hand vid övergångsstället tills han blev 25. Jag hade bergis döpt honom Ralph eller Totte  och satt en GPS-sändare i hans ena hörntand för att alltid veta var han befann sig. Han skulle fortfarande bo hemma när han fyllde 60 och jag låg på min dödsbädd tjajandes om att han inte får sluta med badskor bara för att jag dör.

När jag väl öppnade ögat efteråt konstaterade assistenten att det gått bra ändå. Lite svullet, men ingen skada på ögat. Jag hade träffat ögonvitan och det var ingen fara.

Jag har ändå inte blivit av med känslan. Jag känner bara för att ligga ner och gråta, men det vågar jag inte. Jag vågar inte vara ensam med den där känslan. Jag vill inte försvinna in i den. Jag vill vara på jobbet och tänka på annat. Så, jag skriver av mig det här och sen ska jag skita totalt i det. För ingenting farligt hände. Ingenting gick sönder. Jag ser precis som jag gjort förut. Jag känner mig lite extra bitter över det faktum att jag borde kallats till min årliga ögonundersökning för ett halvår sedan och fortfarande väntar. Jag känner mig glad att jag kontaktade patientnämnden för två veckor sen och att de hjälper mig.

Jag blir lite sur på det här

1926886_10152691689952379_8833621788774282644_nEnergin är inte på topp nu. Jag blir trött så larvigt fort. Det är tröttsamt. Jag blir lite sur. Andra åker skidor, bygger snögubbar, jobbar hela dagarna och tränar. Vad för jag? Jag är alltid inomhus. I allt jag gör får assistenten lyfta, stötta och hålla mina armar stilla. Töntigt att alla små enkla saker ska ta energi. TÖNTIGT I tell you! Om nån säger till mig att ta det försiktigare eller ha tålamod kommer hen få en fet smäll. Om jag får slå nån riktigt hårt kanske det känns mer okej att vara trött sen.

Jag har två riktigt intressanta dagar framför mig nu. Jag tänker inte avstå. Det löser sig. Jag får vila när det finns tillfälle då och då.

Man får tappa bort det man inte orkar med ibland

Jag har upptäckt ett intressant fenomen med mig själv. Nu är jag inte är så stort behov av min hörapparat tappar jag bort den hela tiden. Jag upplever den bara som ett störningsmoment som jag knappt märker av, men plockar ändå av mig den utan att märka det i tid och otid.

Vilken underlig försvarsmekanism.  Jag tror minsann att samma sak hände när jag var 14 och fick mina första apparater. Jag plockade av mig dem i tid och otid utan att märka det själv och stod sedan som ett frågetecken när väl behövde dem till något viktigt.

Intressant!

Överlag har jag tagit mitt senaste hörselbortfall med ro. Jag har vant mig ganska lätt till att bara lyssna med CIt. Har jag slingan går det hyfsat bra. Jag har plötsligt fått svårt att identifiera vissa ljud. De låter annorlunda nu och jag får fråga assistenten vad det var vi hörde. Oftast visar det sig ha varit ett något med motor som en grästrimmer eller ett flygplan. I oktober kommer jag få operera in ett till hörselimplantat. Jag kan inte påstå att jag ser fram emot det, men jag ser fram emot att väl ha det gjort.

Jag har nog stängt av känslorna ganska mycket. Igår hade jag en riktigt dålig dag funktionsmässigt. Jag började dagen med upprepade spasmer och kunde inte styra armarna tillräckligt för att själv inta min frukost. Varenda rörelse drog all kraft ur kroppen. Sven och Ottilia skulle åka ut på landet. Så fort de åkt kom känslorna som på beställning. Nedstämdhet, rädsla, oro…
Det behövde komma ut. Jag behövde få hata mig själv och mina förutsättningar en stund. När jag intervjuades av NA frågade journalisten mycket om min sjukdom. När jag berättade om hur syn, hörsel och neurologiska funktioner försämras lite och troligtvis kommer fortsätta göra det  så utbrast hon ”Och det säger du bara så där!” som om jag borde sagt det gråtandes till henne.
Det är ju tur att man inte går runt och bearbetar sig själv varenda dag. Då skulle det inte dröja länge innan man inte orkade leva mer. Man samlar upp det inom sig, sprutar sen ut det som en eldsprutande drake innan man återgår till sin vanliga skepnad igen.

I dag började jag också dagen med spasmer, men kände mig starkare i kroppen än igår. Jag vill inte tänka på framtiden nu. Jag vill bara ta tag i en ny utmaning skita i sånt som jag ändå inte kan påverka.
Precis som med hörapparaten som jag ständigt överger.

En sån dag då man bara kör ändå och det fungerar

20140419-081629.jpgSkärtorsdagen följs upp av långfredagen. Jag vaknade utvilad men ganska sliten. Sven var i ungefär samma mood så jag var rejält tacksam över att det löst sig med assistans. Om Sven behövt jobba hade det kunnat bli dödsstöten.  På agendan stod årlig släktlunch med hans familj och den är alltid jätterolig.

Det blev en sådan dag då allt var en utmaning och jag behövde mycket hjälp. Det är rätt tufft att komma till en stor släktmiddag och må så. Jag ville ändå vara med. Att bli matad offentligt är en känslig punkt för mig. Jag kan sitta stilla när jag slappnar av och är stilla, men så fort jag ska försöka hålla i skeden skakar jag helt galet.  Saker flyger ofta iväg. I periferin hörde jag Sven berätta för nån att ”det heter Ataxi.” När väl måltiden var avklarad kändes allt mycket lättare och jag kunde uppskatta sällskapet och den glada stämningen. Jag placerade mig i en soffa och där låg jag bra.
Det är mysigt att ligga så där och slappa när folk knallar förbi, sätter sig i fåtölj 20140419-081640.jpgsmåpratar en stund och går sen vidare.  Ottilia såg man ju bara fartränderna av på hela eftermiddagen. Hon sprang runt och busade med sina kusiner.

Rätt vad det var så serverades det två sorters tårta och kladdkaka. Då hade skakningarna lugnat sig och jag behövde inte lika mycket hjälp. Kladdkakan var så sjukt god. Jag åt fyra bitar. Fyra bitar!

Ottilia, den lilla galningen. Påskgodis och bus knäckte henne till slut. Hon somnade med klubban i munnen.

20140419-081650.jpg

 

Att bli kompis med en ät-robot

20131214-195058.jpgJag har fått låna ett nytt hjälpmedel att prova en vecka. En ät-robot. En smart liten sak som ska hjälpa mig att äta när jag själv skakar så mycket att jag inte kan hålla skeden själv. Jag har haft ögonen på den här roliga saken i två år ungefär och tänkt att en dag blir det där en skitbra grej för mig.  När den väl står här på mitt köksbord är det lite svårare att känna så. Det är lite svår att ta dess coolhet och nytta till sig av två anledningar.
1. Om jag tackar ”ja” till detta hjälpmedel förlorar jag berättigad assistanstid. Jag måste vara riktigt jättesäker på att hjälpmedlet passar mig. Jag byter bort något som är extremt värdefullt för mig.
2. Det räcker inte med att jag bestämmer mig för att det här vill jag ha. Jag måste uttryckligen redogöra för landstinget varför detta hjälpmedel är så viktigt för mig och varför jag behöver det, sedan tar de beslut om jag ska få hjälpmedlet eller inte. Jag måste alltså först ställa in mig på att jag behöver verkligen det här och mitt liv blir inte lika bra utan det för att sen eventuellt inte få det.
Hmmm…

Så här funkar den i alla fall…

Videon är lite gammal den har uppdaterats sen dess och är ännu lite bättre nu. Man behöver inte trycka på så många knappar om man inte vill. Man kan ställa in den på auto.

Det är inte heller så lätt att använda den som det ser ut. Skeden får inte alltid med sig maten upp från tallriken.

20131214-195124.jpgEgentligen skulle jag vilja ha i alla fall en månad på mig att prova den innan jag tar ställning till om den ska få förändra mitt liv. Så jag först hann snegla på den ett par dagar och vänja mig vid tanken och sen prova främst vid tillfällen då jag faktiskt känner att jag behöver den. Att bli matad av en apparat när man egentligen klarar av att äta själv känns ju jättetöntigt. Jag vill vänta in tillfället då jag känner ”Nu behöver jag det här. Nu vill jag.” Men jag har bara drygt en vecka på mig så det kan inte hjälpas.
Liten apparat, stort beslut!

Slappna av, kvinna!

Jag har haft några tuffa dagar. Jag har haft gruvligt ont i armar, rygg och axlar. Det hela hänger självklart ihop som en följd av min ataxi. (Skakighet.) Jag var så skakig i helgen att jag konstant spände mig väldigt mycket för att kunna göra något med händerna.  Jag har fått legat hemma och vila några dagar.  Jag har varit väldigt trött och sovit mycket.

Igår gjorde jag något smart. Jag bokade in förmiddagen på Hälsobro som är ett gym för funktionshindrade.  Först bastade jag i infrabastun och sedan fick jag en ordentlig massage. Jag hade bokat en 45-minutersmassage med strain och fick dessutom 20 % rabatt då jag är med i Neurologiskt handikappades riksförbund, som äger gymmet. När vi kom ut till bilen berättade assistenten att massören arbetat på mig i över 120 minuter. 20130425-080916.jpg Han hade hållit på med mina skulderblad och axlar i över en timme. Jag behövde verkligen den där behandlingen. Nu mår jag betydligt bättre. Jag har fortfarande en viss värk men är mycket mjukare i kroppen. Jag ska tillbaka till jobbet idag och känner mig väldigt peppad. Att ligga hemma och vila är det tråkigaste som finns. Att vila armarna innebär ju också att inte skriva på dator utan assistanshjälp. Dödstråkigt. Men nu tror jag att det ska funka.

Största lyxen ever!

Tuff helg, minst sagt. En gång i månaden har vi assistentfri helg. Nog är det skönt att bara vara familjen två dar och inte ha assistenterna här alls. Förra månadens familjehelg var väldigt skön, men den här helgen har varit ett aber. Jag har haft ont och varit skakig så jag har behövt väldigt mycket hjälp. Jag har fått medge för sven att det är mycket hjälp jag får av mina assistenter som han inte ser och det är nog så jag vill ha det. Jag vill inte ha hans hjälp att duscha. Jag vill inte ha hans hjälp att borsta tänderna. Jag vill inte att han ska serva mig konstant. Tänk, vilken förödelse för kärlekslivet! Så, inga fler schemalagda familjehelger utan assistans.

Märkte ni att det var våffeldagen igår? Åh, jag älskar våfflor. Det blir typ aldrig våfflor hemma hos oss om det inte är just våffeldan. Sven är en pannkakskille och vårt våffeljärn har ingen chans… fram tills nu. För denna våffeldag insåg jag att jag kan äta våfflor när helst jag vill med assistentens hjälp. Nu blir det kanske våfflor två gånger om året istället. 😉

Jag är mäkta lättad över att jag verkar mindre skakig idag än igår. Vilket arbetspass det var att få i sig lite man trots att sven skurit allt i småbitar och jag åt med gaffel och sked. Helt galet. Jag är bara för stolt för att bli matad. Är det där gränsen går tlll att man är på väg att bli ett vårdpaket? Fy fan!

Men, idag är en ny dag. Jag har ont men känner mig mycket bättre och framförallt inte alls lika skakig. Jag hoppas att jag ska kunna hämta ottilia från dagis idag. Hur många vårdpaket får chansen att göra det. Efter en lång vinter är det största lyxen… ever!

Sanningen i vitögat

Vi har kontakt med en familjeterapeut från kommunen. Hon heter Karin och är väldigt finurligt trevlig. Hon har ett spännande arbetssätt för familjer med små barn. Hon har kommit hit med en videokamera och filmat oss när vi umgås med varandra. Sen, när ottilia inte varit med har vi fått sett filmerna och hennes analyser att vad som visas. Spännande för när man väl står framför kameran känner man sig ju väldigt tillgjorde men det är mycket man gör omedvetet som kommer fram på film. Kul att få se. Det har gått bra också. Det har inte dykt upp några negativa analyser. Vi är duktiga föräldrar och ottilia är en lycklig unge.

Det kommer ju förstås in annat i bild också. En gång satt vi och målade med vattenfärger och jag hade väldigt svårt för jag var rätt skakig. Det ssåg jag ju inte fram emot att behöva se på film. Jag ville inte se hur det såg ut. Men när jag väl såg det blev jag förundrad över att jag lyckades se så obesvärad ut trots att armarna onekligen levde sitt eget liv. Det såg ut som om skakningarna inte bekom mig alls trots att det var jättejobbigt. Intressant, det var jag inte medveten om. Inte konstigt att folk uppfattar mig som så stark när jag själv känner mig så svag och vilsen.

Nä, det var inte så jobbigt att se. Däremot  var det inte ett dugg kul att se hur förfärligt dåligt min BH-sitter. Vilka sorgsa tuttar liksom ochmagen sen. Vid ett tillfälle drog ottilia upp min tröja för att visa min mage där jag sitter och kutar rygg. Dear lord! Jag har ing komplex, men lite förfärad blir man ju.

Bra att det är de viktiga sakerna man hänger upp sig på,va! ;-D