Tack vare facebookgruppen för personer med PHARC och google får jag veta mer och mer om sjukdomen, men det är svårt att ta det till sig just nu. Jag har kommit till en punkt där det inte stressar upp mig längre. I början blev det nästan ett tvångsbeteende att söka och läsa, även när jag inte orkade eller ville. Nu  kan jag släppa det när jag inte vill tänka på det.   Jag tänker inte så mycket på det nu heller faktiskt, men vid jämna mellanrum när jag känner att jag vill veta och att jag vill läsa, då går jag in i gruppen eller läser en artikel jag hittat.

Jag har börjat berätta för familjen nu. Mamma bjöd jag över. Min pappa och bror skickade jag sms till. Fördelen med att jag tvingats vänta lite med att berätta för dem var att jag nu hade lite länkar med information att skicka över. Jag undrar vad

Namnet PHARC känns fortfarande så främmande. Som en teaterroll eller en okänd släkting på andra sidan jorden. Så… inte jag. Jag tror inte ens att jag sagt det högt än att jag har PHARC. “Jag har fått en diagnos, den heter PHARC.”
Men lika avlägen som min nya diagnos känns, känns också den gamla. OPA1 känns som något jag drömt om. Så lätt kan en del av ens liv bara gå upp i rök.