Så blev det mors dag…

Det är pappavecka för Ottilia. Vi undviker att bryta varandras veckor och kom till en början överens om att ett telefonsamtal kunde räcka fint. Jag tycker det går lika bra att fira i efterskott. Ottilia ville dock fira morsdag och då blev det en annan femma. Jag tog med henne när jag skulle fira min egen mamma med våffelfrukost. Ottilia fick skämma bort mormor med manikyr och fixade gottigott. Man ska alltid vara den som fixar gottigott så man kan smygäta. Jag blev firad av Ottilia med pyssel som hon gjort. En ska förstås alltid ha ett soundtrack och dagens soundtrack är ju lätt Scissor sisters med ”Take your mama out all night” 

Sen… att spendera tiden med familjen i all ära, men sen får man se till att göra nåt bra för sig själv också. Live a little! 

 

Relationsanarkist, jo men visst!

Somliga tycker att det är desperat att ragga på nätet. Jag tycker att det är aspraktiskt. Folk får tycka vad de vill om det för jag vet att jag är inte särskilt desperat i mitt sökande. Jag är snarare ganska kräsen och har möjlighet att vara det eftersom utbudet är så enormt stort där. Jag har några grundregler

  1. Jag pratar enbart med personer som visar bild.
  2. Så fort något känns ologiskt eller konstigt avslutar jag samtalet och blockerar användaren.
  3. Jag gör inget jag inte vill.
  4. Jag gör inget för någon annans skull.
  5. Jag lämnar inte ut någon bild som jag inte kan leva med att min farmor såg. Hon är mitt rättesnöre, men lägg märke till att jag skriver ”inte kan leva med” istället för ”inte vill.” Jag vill inte att min farmor ska se alla bilder jag delar på mig, men jag skulle lätt kunna leva med det utan att skämmas.

Jag har ifrån sexchattandet och mer till att dejta. Jag dejtar inte för att hitta en livspartner. Jag dejtar för att lära känna nya människor och som eventuellt kan bli en sexpartner eller kul polare. Jag håller mig inte till en person för jag vill undvika att bli upphängd på den. Jag har levt monogamt hela mitt liv och nu när jag är singel vill jag prova något annat. En relationsanarkist kanske. Och hur grymt är det inte att lära känna en ny människa, attraheras av den och bli lite kåtkär? Vem vill hoppa över det för en snabb orgasm med nån anonym, snygg kropp? Finns förstås en tjusning i det, men jag föredrar att attraheras av någon både kroppsligt och mentalt. Skönt att alla får göra på sitt sätt.

Jag har fortfarande inte riktigt kommit över hur otroligt snygga människor som jag möter på nätet är. (Det låter som om jag dejtat en drös med folk men så är det inte riktigt.) Jag vet inte om jag haft tur, men fördomen om att folk ljuger och lägger ut falska bilder på sig själva har jag inte märkt av på de jag valt att träffa. En assistent sa att jag är en sån person som drar till sig bra människor och lätt får vänner. Vilken stjysst superpower! Väldigt användbart i det här läget.

Man skulle kunna se det som att jag kommit in i en andra tonårsfas och det är jag helt okej med. Man är bättre rustad för den här typen av upplevelser när man är 33 än när man var 16 faktiskt. Det är bara att hänga på och ha kul!

Jag inser nu att jag skrivit hela det där inlägget utan att nämna ord som rullstol, dövblindhet eller personlig assistans. Vad härligt! Det är ju ord som stundvis gör mig oerhört deprimerad då de tycks ta över mitt liv jämt. Score!


Bildkälla: Designtorget och en god vän på facebook.

På bröllop i en snurrande tekopp

Igår vaknade jag med helgalen yrsel. Sån där som gör att allt snurrar och en knappt vet vad som är upp eller ner. Minst huvudrörelse eller ljus i ögonen fick mig att kräkas. Det var dessutom bröllopsdagen för Queen bee. Hon jobbade för mig som personlig assistent i flera år och vi blev de bästa vänner på köpet.

Min läkare tror att yrseln beror på att jag förlorar balans. Jag väljer att inte lyssna på det örat och tro att det är en biverkning efter att jag fått CI. Det var då jag hade min första yrselattackerna och har haft en eller två om året sedan dess. Extremt ovanligt att få så här långt efter operationerna, men jag vill hoppas på att jag får behålla den balans jag har.

Hur som helst. Jag mådde skräp hela dagen och bad till allt jag inte tror på att jag skulle kunna gå på bröllopet. Det gjorde jag! Jag åkte snurrande tekopparna hela dagen, men jag var där. Jag hade en assistent som om några veckor är färdigutbildad dövblindtolk så hon syntolkade när jag inte klarade av att titta. Vid bröllopsmiddagen tal kunde jag höra hur taltolken skrattade åt alla snuskiga skämt i mikrofonen till hörselslingan. Haha! Det var nämligen ett bröllop där de flesta var teckenspråkiga. Vet ni hur man får brudparet att kyssas på ett sånt bröllop? Viftar med servetterna i luften. Så går det till. På hörande bröllop plingar man ju i glasen. En annan skillnad var ju förstås den behagliga ljudnivån eftersom så få använde rösten för att kommunicera. Brudparet fick en fantastisk dag.

img_4294Kände mig jädrigt nöjd att jag äntligen fick tillfälle att använda min mormors gamla blåsa. En färgsprakande långklänning i tunt tyg med 40-50 år på nacken. Hatten är även den gjord av återbruksmaterial. Den formade jag på skaparveckan i somras. Några timmar innan bilderna knäpptes låg jag alltså och spydde i en hink. Så ska det vara i societeten. Very hard core!

 

Och så brudparet…

Gräset klipps fortfarande i Twilight zone

Fredag kväll. Ottilia är på fritidsgården på din skola för sista gången den här terminen. När jag lämnat henne åker jag till vår gamla granne och hälsar på. Vi dricker kaffe i solen och pratar om ditten och datten. Allt är så exakt likadant i grannskapet som det varit tidigare. Det är som att kliva in i en tavla. Från hennes altan ser jag vårt hus som fortfarande inte blivit sålt fast det är så jäkla fint. Det ligger där inbäddat i grönska och ser smärtsamt fint ut. Mitt ex klipper gräset med min pappas gräsklippare. Ljudet är så himla bekant. Det är som om inget hade hänt. Som om jag inte vänt upp och ner på allt i mitt lilla universum. Som om jag kunde ta en sväng över gräset, öppna upp dörren och hitta att vi fortfarande var en familj. Som att Sven inte alls varit alkis, som om vårt förhållande varit trevligt och som om vi faktiskt hade den där samhörigheten som vi inbillade oss själva. Helt galet. Så underligt att se det se så fint ut och inte längta tillbaka. Inte vilja ha det. Inte ens om det varit trevligt. När förändrades jag? När började jag vilja ha ut nåt helt annat av livet? Konstigt.  Twilight zone!

Alla borde vi ha en liten verktygsvägg.

Den kommer ju och stör ibland, ångesten. Den går inte att tänkas bort. Det hade ju varit asnajs om det varit så. Det blir snarare värre om en bara försöker igenorera den. Det är i alla fall min erfarenhet av den. Att älta den hjälper inte så mycket heller. Deen kan bearbetas dock om man kan hitta orsakerna eller sina triggers.

Mina triggers just nu (och ofta annars också) är ansökningsprocesser och myndghetskrångel i som jag inte kan styra över just nu. Att sitta stilla som i en bilkö och inte komma en millimeter framåt på flera veckor. Så jag kände att jag behövde se konkreta förändringar nånstans. Jag behövde få banka och slå lite. Bli envis och göra nåt som jag sen vet att jag gjort och ingen annan.

Min städskrubben blev målet. Den hade smockats igen av grejer och behövde en utrensning. Ordnade upp lite smarta förvaring för paketpapper och plastpåsar i ett hörn och smart förvaring av städprylar i ett annat. Satte upp hyllor ovanför byrån för rejäl förvaring. Påbörjade verktygsvägg för jag hatar att leta efter verktyg i verktygslådan. Jag har drömt om att få upp de jävlarna synligt och ordnat på en vägg med bra belysning i flera år. Nu har jag påbörjat det. Jag är inte på det viset att jag måste ha superkontroll över mina prylar eller får panik om något är lite snett eller asymmetriskt. Jag tycker det känns lyxigt om det sitter så där ordningsamt och jag vet att jag kan hitta grejen när jag behöver den.

Kul att spika och skruva är det också, om en kan använda kreativa tekniker och lämna över verktyget till assistenten när det börjar göra ont. Många små hål av hammaren i väggen bredvid spikarna blev det, men vem bryr sig. Jag är allt annat än perfektionist. Jag har levt med en så jag har sett hur jobbigt det är att vara det.

Jag är inte klar. Men det är himla nice att jag nu, varje gång det känns som att allt sitter fast och jag inte får något gjort, kan öppna min skrubb och kika in på den finfina ordningen där som blivit gjord. Så konkret och synlig.
Jag tänker att vi alla behöver en verktygsvägg. Eller alltså, en liten pyttedel där allt är konkret och enkelt. Där kaos inte får följa med in.

Ibland blir jag förvånad över hur smart jag är, men ibland blir jag blown out of my mind av hur puckat jag resonerar.


Det blir tröttsamt i längden. Speciellt då personerna det oftast kommer ifrån menar väl men bara är lite jävla okunniga.  Jag tänker att mitt sätt att föra mig och uttrycka mig borde visa at† jag är en person med hög IQ, självinsikt och egen, stark vilja. Men tydligen inte. Sen blir jag jävligt trött på mig själv för varför skulle man behöva normativt hög IQ, självinsikt och stark vilja för att bli behandlad som en vuxen person. Det ska väl räcka med att en är en vanlig medioker, korkad människa som inte riktigt är säker på nåt och förvirrad i världen som det flesta andra. Varför skulle jag behöva vara överduktig för att få det alla andra får automatiskt? Bara för at† jag har en fysisk funktionsnedsättning. Jag måste ta mig själv i örat lite. Det kan vi alla behöva ibland.  Människan jag mötte häromdagen skulle definitivt behöva det så jag slapp göra det åt honom.  Jag menar hen. Gubbjävel

Nyp mig i armen så går vi hem.

Igår besökte vi Ottilias skola. Hon var arg och rädd i vintras vid tanken att behöva byta skola. Vi insåg att vårt undvikande av beslutet troligtvis var värre för henne än själva utgången av beslutet. När vi berättade att vi bestämt att hon skulle få gå klart skolåret och sedan byta skola blev hon arg och ledsen. Men sedan verkade hon faktiskt må mycket bättr än hon gjort på länge.

Skolbytet har blivit ett ämne som får henne att skruva på sig när det tas upp. Om någon frågar om hon ser fram emot att se sin nya skola har hon bara sagt ”Jag vet inte.”  Och ja, hur sjutton ska hon kunna veta? Hon har nog inte velat tänka så mycket på det, men ibland har jag försiktigt pratat om det lilla jag vet om skolan utan att kräva reaktioner eller svar. Igår inför besöket märkte jag tydligt att hon var nervös och orolig dock. Hon sa saker som ”Jag kanske är för sjuk för det här.” Jag diktade fram lite fika och sa nu sitter vi lite och tar det lugnt en stund. Sen föreslog jag att vi skulle prova att gå i alla fall och att vi kunde ha olika koder för om nåt inte kändes bra. ”Om du nyper mig i lillfingret då vet jag att du behöver en liten kram utan kommentarer. Om du nyper mig i armen vet jag att du vill hem. Då hittar jag på en anledning till att vi behöver gå och ingen behöver veta att varför. De kan bara tycka att du har en lustig mamma som drar hem dig tidigt. Okej?” Okej. 

Vi promenerade till skolan för det är supernära. När vi närmade oss började vi möta skolbarn på vägen och direkt drog Ottilia av på takten så hon hamnade i alla fall tio meter efter, Första bromsade jag också in vilket gjorde att vi som trio gick med minimala myrsteg tillsammans, jag Ottilia och assistenten. När jag fattade vad hon gjorde ökade jag takten och lät henne gå själv, Vem vill bli sedd med en fjantmorsa liksom! När jag kommer till parkeringen kliver hennes pappa ur sin bil, missar mig och ser sitt barn gå helt ensam. Han sträcker ut sina armar, går mot henne och ropar HEEEEJ ÄLSKLING! Vilka miffoföräldrar hon har, stackarn.

Skolan var skitfin. Vi gillade den alla tre. Puh! Att byta skola kommer nog bli en ganska spännande, rolig grej och inte alls en dödsdom. Hon kommer börja där på fritids efter skolavslutningen. Skolan hjälper oss att ordna upp allt. Så skönt!

Utdragna utredningar och ansökningsprocesser måste bli oerhört kostsamt för samhället

Alla ansökningsprocesser har som jag tidigare nämnt blivit en tung börda. En sten i vägen som inte velat rubba sig många millimeter. Jag är sjukt besviken på välfärdssystemets brister. Varför  skrivs lagar och regler som ska fånga människor från att hamna på samhällets botten om processen dit ska göras till en lång hinderbana? Hur mycket skatteintäkter försvinner ut i tomma intet på att myndigheterna med ena handen  lyfter och klappar, medan de trycker ner och dränker med andra handen? Det är helt skadat! Som ett exempel kan jag berätta om vad som hänt med min ansökan om bostadstillägg. Det är ett bidrag en kan ansöka om från Försäkringskassan ifall jag på grund av funktionsnedsättning inte kan arbeta och tjäna tillräckligt för att betala mitt boende. Så är fallet för mig då jag är 75% sjukpensionär. Innan någon ansöker om bostadstillägg måste man ansöka om bostadsbidrag och få beslut om det. Det tog två månader. Jag kunde även ansöka om försörjningsstöd men inte förrän beslut om bostadstillägg tagit meddelade kommunen. Sparpengarna jag levt på tog slut och jag fick desperat ta lån och allmosor ifrån familjen.  Jag ansökte ändå om försörjningsstöd för jag resonerade att söka kan en alltid rätt att göra och jag bifogade bevisa på att jag ansökt om det bidrag jag är skyldig till.  Både processen att ansökt om bostadstillägg och försörjningsstöd har varit väldigt krävande.  Bara behovet av att söka de bidragen slår an på en sträng av skam. Jag har behovt redovisat över 70 dokument för soc-människan som är trevlig och snäll men gör ett otacksamt jobb så inombords vill jag bara putta ner henne i en vattenpöl och le väldigt falskt. I slutändan har jag trots gedigen dokumentation om min och exets skilsmässoansökan, bodelning och flytt fått svaret  att han är skyldig att försörja mig. Detta är inte ens att tänka på för min del för pengar utgjorde ett maktmedel i vårt äktenskap jag inte tror vad bra för någon av oss. Jag flyttade och vände upp och ner på hela mitt liv för att komma ifrån det. Enligt handläggaren kan mitt ex vägra betala, men då måste jag också stämma honom för att få Socialens hjälp.. Inte heller det kommer på frågan. Vi är Ottilias föräldrar och vårt samarbete hänger redan på en skör tråd.
Eftersom jag har möjlighet att låna pengar utan ränta ser jag det som den minst skadligt lösningen just nu. Jag har ju rätt till det där jädra bostadstillägget. När beslutet om det kommer så löser sig en stor del av problemet.

Om en månad är betänketiden för skilsmässan också över. Då är vi helt ekonomiskt fria från varandra. När huset säljs slipper vi även den bördan. Jag ser ljuset i tunneln.

Tänk vad mycket skit en  fördröjd process av bostadstillägg kan orsaka. Vad kostsamt det måste bli för samhället i stort. Handläggaren där hört av sig och ursäktat dröjsmålet med att de haft hög arbetsbelastning. Jag gissar att deras situation inte heller är särskilt lätt.

Jag tar som sagt 1-2 timmar varje dag för att hantera sådant här. Resten dagen lägger jag det åt sidan. Idag ska jag äntligen så hembesök av handläggaren för bostadsanpassning.  Jag har väntat så länge. Inte för att det på något sätt ska bli trevligt. Jag har aldrig varit med on en sådaan här bedömning där jag inte blivit kränkt och klappad på huvud. En gång blev jag kallad förståndshandikappad. Men jag fram emot att inte längre ha den framför mig, utan avklarad. En grej att bocka av i min lista.

 

 

 

 

Blindfrukost för de som ser och hör åt mig

Idag har vi haft personalutbildning. Det har jag haft var tredje vecka under våren. Vi har varvat utbildning i dövblindhet med andra teman som t.ex. Första hjälpen.

Dövblindkompetens är oerhört ovanligt på arbetsmarknaden och du kan inte läsa in den med en kurs på högskolan. Det finns fantastisk kompetens på de folkhögskolor som utbildar dövblindtolkar. Det har jag använt mig av tidigare och planerar att göra igen till hösten. Det sparar MIG enorm energi. Under våren har assistenterna själva fått tagit ansvar för att ta till sig teoretisk material som jag tillhandahåller i assistentrummet. På så vis har ingen dödtid då de inte haft andra arbetsupppgifter gått förlorad. De har alla gått en speciellt utformad teckenspråkskurs på ABF som kommer följas upp med studiecirklar under sommaren.

Av mig personligen har de fått utbildning som ska hjälpa dem förstå mitt utgångsläge och hur de kan hjälpa mig. De har fått göra praktiska övningar som att ledsaga och assistera varandra i par. En gång fick de utforska mitt närområde, när jag flyttat till MoHo. De fick en karta med olika stationer utsatt. På varje station fanns ett namn de skulle skriva ner och de som arbetat ett tag märkte att namnen var tagna från de som arbetar som timvikarier hos mig och är väldigt viktiga för oss när någon i ordinarie grupppen blir sjuk. Vid ett annat tillfälle tog vi bilarna till Ikea som ligger en kilometer härifrån. Det är en intensiv miljö med enormt mycket at se och ta in. Det är bra träning för den som ledsagar och syntolkar i hur man ska sålla information och för den som avläser att känne efter och förmedla ”vad vill jag vet här? Vad är oviktigt?” Det var också bra träning i samarbete, empati och tålamod. Assistenterna har fingrerad optik så att de bara såg genom ett litet hål med begränsat synfält. De fick känna att även om en kan se tydligt genom det lillla hålet så tar det mer energi och tid att förstå vad en ser när en flyttar blicken och att en blir väldigt trött. Att syntolkning inte behöver betyda att en målar upp en stor bild av vad som finns framför en, utan att det kan hjälpa att få veta vissa detaljer eller en övergripande information. Om ledsagaren pekar ut var det finns kuddar kan jag titta ditåt direkt och se vad det är för kuddar och det hjälper mig mer än om assistenten står och beskriver kuddarna utan att visa mig var de finns någonstans. Att få uppleva det själv ger en annan förståelse än att läsa om det på ett papper eller i en blogg. Efteråt diskuterar vi alltid vad vi upplevt. Om jag sett assistenterna in action så ser jag alltid beteenden hos dem som jag känner igen hos mig själv. Som när en assistentens har svårt att att koppla vad som tecknas i hens hand och själv med högerhanden börjar upprepa tecknens hen avläser med vänster hand. Eller när en assistent sträcker ut en fri hand för att få en känsla av hur långt hen är från en stolpa de just passerar.  De kan själva uppleva saker som de märkt att jag gör i vardagen men inte förut funderat på varför.

Idag gjorde vi en övning som jag vill göra med assistenterna en gång om året.   Jag kallar den ”Blind frukost” mest för att nåt ska det kallas. Jag köper in olika sorters bröd, pålägg, frukt, dryck och tillbehör. Ofta något med lite udda ingredienser som kan behöva förklaring. Assistenterna får jobba två och två och assisterande varandra. De vet inte vad som kommer finnas på bordet. Idag visste de inte ens om att de skulle få utföra den här övningen. Många hade fått förhinder så det var inte fler än fyra assistenter närvarande, men gjorde inte övningen mindre viktigt. Assistenterna tittade på en informationsfilm medan jag och en assistent dukade upp maten. De två assistenterna som började med att äta fick ta på sig öronpluggar, hörselskydd och ögonbindel. De ledsagades av sina assistenter in i köket. Assistentens uppgift var att syntolka och hjälpa sin assistansanvändare att äta. När måltiden var över samtalade vi om upplevelsen och sedan fick gruppen gå ut och titta på en till informationsfilm medan jag bytte ut delar av maten på bordet. Vindruvorna byttes ut mot färska blåbär. Surdegskexen byttes ut mot knäckebröd. Färskosten med löksmak byttes ut mot färskost naturell. Jordnötssmöret mot marmelad. Och så vidare…Sen körde vi andra sittningen.


En lite kul grej var att vi idag hade fått ganska många barn på halsen. De kom med oväntade upptåg vilket gjorde det tydligt hur lite person märker av vad som händer runt en om de är hårt koncentrerad på vad de håller på med. Hur mycket en missar om ingen berättar.  Vi första sittningen dök Ottilia (som var hemma sjuk) och började smyga in här och där för att sno godsaker. Vid andra sittning dök två barn till upp som fått låna ögonbindlar av mig och började leta efter sin mamma utan att se nåt. De som lallade runt obekymrade och fnittriga. Deras mamma märkte inte ett skit. I famnen hade hon ett tredje barn som ammade för fullt och ändå lyckades hon vara fullt fokuserad.

Efteråt var alla supernöjda och kände att de lärt sig massor om vad känsla av sammanhang innebär och vad som ingår i deras assistentroll utöver att få maten till min mun med hjälp av bestick. Det är mer än man kan beskriva vid en inskolning. Det är en viktig del av dövblindkompetens. Jag valde att låta assistenterna göra övningen ”helt blinda” trots att jag har synrester i de flesta sammanhang. Jag gjorde så för att fokusera skulle ligga på kommunikationen och samspelet. Spetsa till situationen. De slapp andra omständigheter som ofta dyker upp i vardagen som tidsbegränsningar, mina övriga funktionsvariationer, temperaturskillnader i maten, bordsskick, nyfiken publik…  Några viktiga slutsatser som assistenterna gjorde var

  • Inte ha bråttom
  • Göra syntolkningen och förklara innan man börja ta, fixa, äta.
  • Den som äter vill inte behöva bryta sitt fokus i onödan.
  • Assistansanvändaren behöver vara medveten och tala om hur hen vill ha det. Om någon information känns överflödig eller viktig. Då kan assistenten lättare anpassa sig.
  • Alla är olika. Någon tog det ganska coolt, medan någon annan kände stort behov av att få vetta vad hen hade framför sig och omkring sig. En tredje vill BARA veta om maten och struntade all annan information i sammanhanget.
  • En blir väldigt trött av att ständigt bearbeta och förstå informationen en får utan sina närsinnen.


En liten detalj. Filmsnuttarna assistenterna tittade på vad studiematerial skapat av Teckenbro. Otroligt smidigt och bra material som egentligen är framtaget för skolungdomar men passar vuxna lika bra tycker jag. Det är kortfattat, tydligt och pedagogiskt. Det heter ”Ser inte, hör inte.”

Ju längre tiden går, desto mer tappar jag orken, men…

img_3774Mycket har känts tungt nu. Det är så många ansökningsprocesser igång som drar ut på tiden och aldrig tycks ta slut. I början kan en skratta åt hur makalöst många bilagor och detaljer som ska redovisas, men ju längre tiden går desto mer tappar jag orken och det börjar kännas som att det är just det här som är syftet med de byråkratiska processerna. Att folk inte ska orka genomföra hela ansökan och bara ge upp så att en naturlig gallring sker. Jag har kämpat med den här skiten i evigheter nu.

Det är som ett vakuum och nu känner jag hur orken tagit slut. En nedstämdhet har lagt sig som en blöt filt över mig. Jag har nästan fått tvinga mig själv att träffa vänner och familj. Jag vet inte varför det känts så svårt. Familjehögtider har jag struntat i totalt och det är väldigt olikt mig. Huvudet har blivit en enda gröt. Jag har tappat intresset för mina inbokade resor i sommar. Allt tycks ändå bara handla om hur jag ska lösa det med assistansen och hjälpmedel.

Nu får det för sjutton bli ordning på torpet. Jag måste bara rycka upp mig. Denna negativitet suger verkligen och egentligen är den mer energidränerande än vad någon av de svenska myndigheterna kan vara. Nästa vecka börjar jag med bättre rutiner och jag sätter planerad tid då jag sysslar med deprimerande byråkrati. Övrig tid är jag ledig och tänker inte ägna det en tanke. Jag ska organisera upp mitt kaos igen som jag tidigare hade himla bra ordning på. Jag ska avsätta tid för att uttrycka mig kreativt för det ger mig ny ork.

img_3776Men först, innan jag vänder rätt skutan, ska jag ha en väldigt lugn helg tillsammans med Ottilia i det fina vädret och faktiskt träffa några av våra vänner.

Jag känner mig väldigt nöjd med mitt beslut. Kanske är det en liten nyckel till ett gott liv omgiven av en massa värdelös byråkrati.

Hemma från Dalarna

Däckade när jag kom hem och vaknade sen en aning ambivalen. Lite så här…

  1. Kaffe! Thank God för kaffe!

  2. Aj, min mage. Stackars lilla lilla jag. Men det var fasen värt det. 

  3. Redovisat assistansomkostnader. Tråkigt, men oj, jag har lagt ut mer pengar än jag trott och inte fått tillbaka. Det kommer inte lösa mer än en bråkdel av mina pengaproblem, men ändå. Yes! 

  4. Ringde Ottilia. Sen bölade jag för shit vad jag saknar henne. Mammas bebis! Imorgon kommer hon hem. Hurra.

  5. Skitunge! Min syster var här med farsan en sväng och lämnade ett practical joke i min kaffekanna. 

Bitter bilfärd hem

Det ligger en hel del arbete inför att komma iväg på en veckokurs i teckenspråk. Ansöka till kursen, ansöka om fondmedel från SPSM så en inte behöver betala hela den dyra avgiften, ordna med assistenter, få utrymme i assistentbudgeen för deras kost och logi på skolan, ordna kattjakten, ordna dotterns omsorg eftersom det är mammavecka, boka tolkar och… ja nä, det var nog allt.  

Jag blir en aning bitter över att efter två dagar bli matförgiftad och missat resten av veckan. Inte bitter på kocken, men bitter på livet. Det var 9000 kr av min assistansbudget som gick till spilllo och 2500 (om jag inte beviljats bidrag från SPSM hade det blivit  nära dubbelt så dyrt) av min egen överansträngda ekonomi. Dumheter att satsa så mycket pengar på en vecka när man verkligen inte har ekonomi för det. Men det kändes jävligt viktigt. Teckenspråk känns jävligt viktigt. 

Jag fick i alla fall två bra dagar då jag lärde mig riktigt mycket. När jag är färdig med att försöka att inte gråta över mina förlorade pengar och lektionstimmar ska jag berätta mer om det. Just nu är jag på väg hem och jag känner hur jag längtar hem. Skönt att ha ett hem att längta till. Det tog ju lite tid för mig innan jag knöt an till det där jäkla huset. Det kändes lite som ett grymt skämt när jag flyttade dit. Jag hade inte svårt att se hur fint det var, hur praktiskt det var. Men jag kände det inte. Det var en utväg och då fick det vara hur det ville. Nu är det skönt att det blivit ett hem jag längtar till när saker skiter sig på annan ort.

Say kex with a K if you want to stay!

-Mamma, sjung nåt så jag somnar.-Okej, vad vill du höra?

  • Swedish fika!

Letar på lyrics på paddan och börjar rappa. Ingen coverhit.  Skrattade så jag nästan dog! 

Småbarnsföräldrar är en undervärderad grupp på arbetsmarknaden inom personlig assistans

img_2992Småbarnsföräldrar brukar sällan ses som eftertraktade på arbetsmarknaden, men jag kan säga att hade inte klarat av att driva min assistans utan dem. Assistansbolag som undviker att anställa unge tjejer för att de har eller vill ha familj är inte riktigt kloka. På första assistansbolaget jag hade som utförare sa arbetsledaren just så. Småbarnsföräldrar (inte bara morsor, även om de är vanligare att hitta) är guld värda för de kan vara tillgänglig att ta arbetspass på kort varsel och har ofta tid. Jag har två anställda för tillfället som har bebisar och vid sidan av är föräldralediga. Jag ser hur jävla gärna de vill jobba och vi behöver varandra. Den ena jobbar var tredje helg och hoppar in vid behov. Den andra står som timvikarie som hoppar in så mycket det bara går. När ingen annan assistent kan jobba är det ofta nån av dem som kan. Om de inte kan ordna barnvakt och ingen annan assistent kan får de helt enkelt ta med barnet/barnen till jobbet. Om jag har aktiviteter inplanerade utanför hemmet avbokar jag dem.

Som arbetsledare ser jag till att de vet att de är värda sin vikt i guld och jag ser till att underlätta för dem så de kan arbeta utan att på något vis sätta barnet i andra hand. Jag är själv förälder och vet vadd det innebär. Vi får anpassa situationen så det fungerar. Jag kan inte kräva samma totala uppmärksamhet eller fysiska förmåga som jag kunna om assistenten varit där utan barn. Men det brukar vanligen gå utmärkt. I kylen står alltid en barnmatsburk med mellanmål om det skulle krisa. Vid personalmöten och utbildningar har  bestämt att barn alltid är välkomna om barnvakt inte finns. Det är så viktigt att alla kan delta vid de tillfällena. Om barnet stör får man självklart gå undan.  Jag får många små mysiga stunder med späd barn i knät. Tillfälligt extrasyskon för Ottilia. Det innebär också att jag ibland en hel kväll får lyssna på nån popig version av imse vimse spindel med Nanny Fine-röst. För det är bebisens favvo. Eller att jag får avstå från något jag planerat, för ett barn är inte en gullig attiralj som anpassar sig. Barn på jobbet är inte plan A, det är plan C eller D. När assistansen inte kunde lösas på annat sätt. Det är bara att acceptera och tacka sin lyckliga stjärna att man inte står utan assistans för så fort som bebis börjar dagis kommer dess img_3642-1mamma/pappa att behöva arbete  som genererar säker, stadig inkomster schema och det kanske jag inte kan erbjuda om grundschemat är fullt. Som sagt, guld värda! Och jag hoppas verkligen att jag kan erbjuda dem tjänsten de då behöver.

En grej som verkligen kommer tilll användning i samband med arbetande spädbarnsföräldrar är Mei tai-selen som jag sydde när Ottilia var liten. Idag har assistenten Gharam hoppat in akut för att arbeta och hade med sig sin dotter Larin. Larin har precis kommit in i en sådan period att hon gott från att med glädje sitta i mitt knä och pilla på grejer eller lalla runt på img_3640-1golvet till att hon ständigt vill sitta på mammas arm och gråter om Gharam ens sätter ner henne minsta sekund. Då kom den hemsydda bärselen väl till pass. Där guppade Larin fram på mammas mage tills hon somnade. Detsamma hände för några veckor sedan när mamman Jenny hade sin bebis Ymer med under utbildning i ledsagning utomhus. Han låg och sov. Hans mamma är van med bärsjalar lånade min Mei tai. Lade honom i selen, tog på sig en stor vinterjacka över och under utan besvär träna på att ledsaga och ledsagas av en kollega. Ymer sov som en stock.

 

Fotnot: Självklart har mina assistenter som omnämnts varit delaktiga när jag skrivit denna text.

Att försöka göra karriär som assistansanvändare är extremt handikappande!

Det är många pinnar som sitter fast i hjulen nu. Ett gott liv för mig var  tidigare att jobba 25% och stötta min partner så han kunde arbeta så mycket han kunde. Han tjänade mest och hade högst arbetsförmåga. Ottilia gillade inte fritids så det var finfint att jag kunde vara hemma med henne. Fast egentligen var det väl så att jag det sista året lade min energi på att hålla mig och Ottilia undan missbruket som tog över familjen så det var inte rosenrött och gulligt direkt. Nu är allt omkastat. Mindre av min energi går åt till att anpassa mig till familj och en annan persons missbruk. Varannan vecka har jag bara mig själv att tänka på. Jag lär om och göra mycket i min vardag på nytt sätt i min nya hemmiljö som fortfarande inte anpassats för rullstolar av kommunen. När det är gjort kommer ännu lite mer energi frigöras.

Jag ser möjlighet till ökad arbetsförmåga och möjlighet att utveckla mina förmågor som kulturarbetare som skribent, konstnär, modell och föreläsare. Det är bra, för är det något jag behöver ju så är det att öka på min inkomst. En möjlighet att arbeta mer innebär också att bidra med mer skattintäkter till samhället. Win-win! Försäkringskassan har en tjänst som heter steglösavräkning för personer med sjukersättning där man vid varje månads slut redovisar hur mycket man  klarat av att arbeta och anpassar ersättningen efter det. Om jag har 75% sjukersättning, men  klarat av att arbeta 35% får jag den månaden 65% sjukersättning.  Om jag bara orkat jobba 10% nästa månad får jag ändå min 75% som jag har ett skrivet beslut om. Jättebra insats som gör det enkelt för sjukpensionärer att nå sin fulla arbetskapacitet. Extra bra om man  har projektbaserat arbete så en kan ta uppdrag utan stressen att man konstant måste hålla en stabil nivå för att klara ekonomin samtidigt som en ofta är sjuk
Jag fick igår veta att jag inte får tillgång till den tjänsten från Försäkringskassan. Av den lilla orsaken att mitt senaste beslut om sänkt arbetsförmåga togs efter 2008 och insatsen gäller endast sjukpensionärer vars beslut togs innan 2008.  Tack för det, Alliansen! Vad mycket skit ni åstadkom under den där ödesdigra mandatperioden. I och med att jag fick mitt första beslut om sänkt arbetsförmåga innan jag ens var vuxen och kommit ut i arbetsmarknaden gör tydligen också att jag har så låg sjukersättning det bara går. Vad upplyftande att höra. Not. Jag drog alltså ett bottennapp i det här makabra lotteriet.

Så, vad har jag för annat alternativ? Jag kan begära uppehåll på en del av min sjukersättning, men då har jag ju också den där pressen att hålla arbetsförmågan på högre nivå. Jag är redan inne i en ekonomisk kris. Jag är inte så säker på att jag klarar högre arbetsnivå att jag vågar utsätta mig för det. Jag har för många dåliga erfarenheter av min sjukdom bakom mig.  Vad jag kan göra är att ta uppdrag och när jag får dem tar jag ledigt från mitt vanliga jobb. Precis som jag gjort förut. Jag har en jädra tur i oturen att jag har en chef som med glädje låter mig göra så. Guld värt i det här läget!

Nästa grej som sätter käppar i hjulen för mig att arbeta är det här att jag mitt arbete inte alltid är i Örebro. Det kan innebära övernattning och resa vilket medför kostnader för att ta med sig sina assistenter. (Alltså, kostnader som tillkommer utöver löner och avgifter.) Assistansekonomin är ju väldigt begränsad. Och täcker knappt resorna jag vill göra på min fritid. När jag tar ett uppdrag måste jag se till att uppdragsgivaren även betalar resa och övernattning för assistenterna. Samma sak gäller om jag behöver beställa tolkar . Om jag behöver tolk för att lyssna på någon så står Arbetsförmedlingen för den kostnaden. img_3502-1Om jag ska stå och tala på teckenspråk och behöver en tolk som översätter det jag säger ska min arbetsgivare stå för den kostnaden. Bedrövligt, I tell you!  Vad det gäller assistenternas omkostnader i samband med mitt arbete finns det ingen insats alls utöver den vanliga assistansbudgeten. Det är väldigt handikappande! Det gör det väldigt svårt för personer med assistansbehov att ta samma plats som andra på arbetsmarknaden.

Det känns lite tungt nu, men jag vet att jag kommer hitta ett sätt. Det kommer ta tid. För mig är ett inspirerande och stimulerande arbete en del av ett gott liv. Att tjäna pengar som ger mig valmöjligheter och oberoende är också det. Att nå dit är inte omöjligt. Jag jobbar bäst i motvind så det här kan stärka mig och jag kan få ett privilegie. Privilegiet att vara en av dem som visar det pissiga samhället att det går med förlust om personer utanför funktionsnormen inte får samma möjligheter att arbeta och ta vara på sin potential som andra.

 

 

Att hata sin vigselring. Att pantsätta sin vigselringen. 

Jag vill verkligen inte behöva låna pengar, tänkte jag. Då ligger jag minus redan när jag börjar nästa månad. Jag har aldrig befunnit mig i det här läget förut, där pengarna tagit slut  utan att jag har någon buffert. Alls. Det är ett tillfälligt dödläge då jag inte fått beslut på min ansökan om bostadstillägg, men inte kan ansöka om ekonomiskt bistånd. Det kan man nämligen inte göra förrän en fått beslut om bostadstillägg.  Dödlägena mellan olika myndigheter en aning skrattretande ibland.

Jag klev in på pantbanken och det var onsdag. Assistenten höll mig med ett stadigt tag under armen så jag kom upp för trappavsatsen samtidigt som han höll upp dörren och satte mig i en fåtölj. Sedan drog han upp stolen och parkerade den framför mig. Han hjälpte mig över och vi åkte fram till mannen bakom disken med glasruta.  Disken var i min ögonhöjd och jag kände att det går bara inte att göra en sån här grej med nästippen vilande på disken. Det går inte bara att inte hata sig själv då.  Jag hävde mig upp till ståendes och lade upp knät mot rullstolssitsen så jag fick lite stadga. Det här är dagen jag säljer min vigselring, tänkte jag. Den som betydde allt en gång. Den som låg nära tre år i svärmors kassaskåp och väntade på ett bröllop. Kommer Ottilia fråga efter den? Kommer hennes pappa förebrå mig? Kommer jag ångra mig? Det vore skönt att inte äga den längre. Skönt om den inte sved i en liten ask i mitt hem.

img_3601-2  Jag öppnade  asken och visade mannen ringarna. Fem stycken. Det var alla värdefulla smycken jag hade bortsett från en ring efter min mormor och ringen jag fick av Ottilias pappa när hon fötts. DEN är min värdefullaste ägodel nu. Den är redan hennes, även om hon inte fått den än. Det löftet till mig själv gjorde det lättare på nåt sätt att sälja ringarna jag höll fram nu.  De här ringarna ska få betala räntan för vårt hem den här månaden. Det är bara saker. Ett hem är viktigare. Mannen vägde ringarna. De fyra första ringarna kunde jag få 2000 kr för tillsammans. För vigselringen med två små diamanter och en rad små safirer kunde jag få 700 kr. Va? Den är värderad till 4000! Det hjälper tyvärr inte ett skit. 700? Men, vi betalade 600 kr bara för att få den värderad på ringströms guld! Det var tråkigt. Vilket skämt! Jag beklagar, men det är så marknaden ser ut idag. Nog för att jag inte trodde att jag skulle få 4000 kr för den, men 700? 700!

Jag tackade, tog de 2000 kr för mina andra fyra ringar och tog reflexmässigt på mig vigselringen på fingret. Jag ordnade upp affären och vi tog oss ut, ner för den nu ganska kränkande trappavsatsen. Vi stannade på caféet på hörnet för en fika. En liten bit morotskaka kunde man ju unna sig innan man ska rycka upp sig och fortsätta till syncentralen.  Nu kommer jag för första gången i mitt liv be mina föräldrar om ett lån. Jag kommer få ett tveklöst ja. Jag kommer ta fram andra värdefulla ägodelar som ligger mig varmt om hjärtat. Mina filmaffischer från Hollywood. Med dem kanske jag kan betala tillbaka en del av lånet… så småningom. Det löser sig på ett eller annat vis, det känns bara surt att förlora sådant man kämpat sig till. Det här är en del av att börja om. Jag gör det här med vetskapen att jag har familj som backar upp mig. Fy fan, för att sitta här och tycka synd om sig själv. Vad bortskämd en kan vara. Det finns de som börjar om från början utan någon som helst hjälp från nån. Där upptäckte jag ringen på fingret och kände hur jag rent av avskydde den. Hur jag trodde att den varit viktig? Trott att den betytt något. Till slut trott att den skulle hjälpa mig. Nu vill jag bara kasta fan-skapat i svartån. Den är vacker. Jag kommer alltid tycka att den är vacker. 30-talsstil. Inköpt på en fabrik i Thailand dit alla taxichaufförer ville köra en och dumpa en för då fick de gratis bensin av företaget. Då, när en var 20 år och reste jorden runt som nyförlovad. Nu är en 33 år  och önskar att en hade minnesförlust.

img_3612-1

One eyed bastard

Igår, efter lång väntan, var jag och provade ur kontaktlinser.Det är en aning annorlunda för mig. 

  1. I mitt fall har jag inte linser. Jag har lins. Jag är så pass gravt synskadad på mitt högra öga att inga glas eller linser kan hjälpa upp synen. Så, på mitt bra öga ska jag ha en lins. På mitt dåliga öga ingenting. Precis som jag i mina glasögon har styrka på vänstra ögat, men vanligt fönsterglas på högra.

  2.  Jag kan omöjligen sätta. N dem själv. Jag har 7 olika personer som går på mitt assistentschema. Tidigare har jag provat linser som ska plockas ut varje natt och set var min en mardröm när alla assistenter skulle lära sig plocka i och ur dem. De var ju alla tvungna att träna – på mig. Nu provar jag den sortens linser som kan sitta i ögat i upp till en månad utan att bytas.

  3. Den sortens linser utgör extra risk för infektion, jämfört med vanliga. En enda liten infektion på mitt bra öga kan alltså göra mig blind. Skrämmande! 

  4. Syncentralen erbjuder därför en tjänst där jag får komma dit var tredje vecka och låta optikern byta linsen samt undersöka ögat. Utprovning sker med stor försiktighet. Igår var jag där, blev undersökt  och fick linsen isatt. Ögat undersöktes även efteråt för att kontrollera att det inte hamnat skräp under linsen. En undersökning är alltså att optikern lyser in i ögat och tittar med en stor maskin. Idag får jag komma tillbaka och bli undersökt igen. Se så allt ser bra ut. Likaså imorgon och sedan efter en vecka. 

  5. Assistenterna kommer att få lära sig hur man tar ur linsen. Sätta o den behöver de inte kunna, men vid minsta tecken på irritation och infektion så ska linsen plockas ut.

Om allt det här funkar så slipper jag ha asmycket grejer bakom öronen, sparar pengar på alla jädrans glasögon jag brukar lyckas ha sönder och så kan jag spara ihop pengar till en sån där Earl-piercing jag alltid velat ha. 

Min söta röv

Livet erbjuder så fantastiska knäppa grejer. Jag har förstått att min talang är att jag kan ta nästa vad som helst som faller i min väg, vrida och vända på det om och om igen tills jag hitttar ett sätt att använda det och få ut något positivt utav det. Som en jädra hemorrojd som både kan bli en rad roliga anekdoter och en möjlighet att prata om nåt ingen tror man kan prata om. Att säga ”Aj, mitt rövhål!” offentligt var mer chockerande för somliga än man kunde ana. Röv och flicka ska inte användas i samma mening verkar det som. Lite som att män inte får använda rosa eller prata om sina ögonfransar. Om jag använt ett finare eller mer medicinskt ord hade jag troligtvis inte kommit åt den där känsliga punkten hos många läsare. Att man har en röv och att den inte bara är liten och gullig är opassande på samma sätt. Man bajsar med rumpan. Man kan få medicinska besvär i rumpan. Enligt MedaSveriges marknadsundersökning hade 56% av alla tillfrågade män och kvinnor haft analbesvär de senaste två åren.

Lustigt vilka reaktioner mina texter om min söta röv har fått. Ordvalet röv var inte helt uppskattat av alla läsare, men ordvalet är viktigt för att effektivt få folk att haja till och läsa tror jag. Av just den anledningen jag beskrev ovan. En annan grej som varit intressant är alla frågor jag fått om mina erfarenheter av analsex. Intressant. Jag tar nästan ingenting som en kränkning. En sådan fråga avslöjar personens egna referensen, anknytningar och intressen. Det påverkar inte mig eller får mig att må dåligt. En aning förvånad blir jag att så många gör den anknytningen när ämnet i sig inte var knutet till sex alls. Fast egentligen inte. Inte alls förvånad. Inte heller att samtliga som ställt frågan varit män. (Intressant att det är första tecknet på att jag i min roll som skribent med funktionsvariation även blir sedd som en sexuell individ. Verkligen intressant! Ím so going to Freud you!) Inte heller förvånad över att samtliga som irriterat sig på ordvalet ”röv” varit kvinnor. (Baserat på namnet de angett.) Vilka klichéer vi är, va?! Personer som gillat och tackat mig för mitt inlägg har haft större mångfald. Kul!

Jag har inget specifikt särintresse för min söta röv eller rövar över lag. Jag sitter mest på min, jag. Att jag skrivit så mycket nu har ju berott på att det var ett lite undangömt ämne som nästan bad om att få komma fram i ljuset. Jag har själv haft det där beteende att ignorera min egen anal så mycket det bara går. Extremt ohälsosamt. Att jag gick runt med smärtor och inte ens ville få området undersökt av en läkare i nära nio år säger ju en del. Att få instrument införda för undersökning skrämde mig nåt så fruktansvärt. Det är vad som händer om man går med sitt analproblem till doktorn. Det är inte trevligt, men det är det inte många medicinska undersökningar som är. Jag har gått igenom bra mycket obehagliga och smärtande undsökningar när jag fått min grundsjukdom utredd än den där lilla lamp-pinne-i-röven-undersökningen kan jag lova. Det var mer tanken och rädslan som gjorde allt så obehagligt. 

Jag har en viss förkärlek för att prata om allt det inte får pratas om, vända upp och ner på våra föreställningar och göra uppror mot alla former av ”så här SKA man gör. Så här ska man INTE göra.” Jag kom nog aldrig riktigt ut min väldigt barnsliga trotsålder. 

Nu är jag egentligen ganska trött på min röv. Att skriva om den alltså. Så nu går vi in på andra intressanta diskussionsämnen att hantera.

   

Vakuum

Hösten var en total misär. Vintern en glädje yra av känslan av frihet och inspiration. Våren kommer som ett vakuum.  Väntan på myndighetsbeslut om bostadsanpassning och assistans i föräldraskapet. När pengarna är slut och det verkligen känns att man börjar om från början och inte har någon buffert alls. När man inser att man är en av de där personerna som behöver ansöka om ekonomiskt bistånd från soc. Nu blir det gratis nöjen som gäller. Vända slantarna, glömma tatueringen och piercingarna man ville göra. Det är okej. Jag kan helt klart leva så. Jag har familj som hjälper mig och är inte e  näsan. Ottilia behöver inte sakna något. Ska man starta på nytt kan man ju göra det från ett ordentligt underläge så blir det värsta storyn att berätta en dag.

Hon ville bara baka en liten kladdkaka och bestiga Mordor

Det har gått sisådär två veckor sen jag opererade röven. Äntligen tar värktabletterna ordentligt. Det är helt galet hur mycket man använder sin ringmuskel utan att märka av det i vardagen. Så här har det låtit här hemma senaste tiden.Atjoooo! Aj!


Resa sig. Aj!

Sätta sig. Ajaj!

Kör över en en tröskel med rullstolen. Aj!

Litet skratt. Aj!

Prutt. AAAj som faaa…!

Nu är det värsta över i alla fall. Då är det svåra att inte sätta igång med en massa tok så man får börja om på ruta ett. Jag sitter fortfarande lite snett på sidan, tar bulkmedel, alvedon och måste vila en hel del. Förra måndagen var den absolut tuffaste dagen. Då hade jag blödigt kraftigt hela helgen och börjat bli grå i ansiktet men var ganska övertygad om att allt skulle lösa sig om jag bet ihop lite till. Det skulle dröja två dagar till innan jag faktiskt masade mig till stjärtdoktorn för hjälp.  Jag var sjukt trött, kunde inte sova och hade jätteont. En sån dag när allt som kan krångla krånglar. Då man av tekniska problem (kalendern have osynliggjort veckans alla möten) eller rent av ovett inte avbokat vare sig personalmöte med assistenterna, utvecklingssamtal eller hembesök av Soc-handläggarna.

Efter det hade jag en otålig dotter just kommit hem från skolan och ville baka kladdkaka. Då började den klassiska jag-måste-bara-leken. Äta , sova, bajsa är ganska viktiga måsten men lik väl frustrerande för nån som vill ha kladdkaka. Jag kunde inte sitta så min plan var att baka kladdkaka liggandes i soffan. Ja, ni läste rätt där. Det var min stora plan. Nånstans mitt i kom samtalet om ”Varför har ni inte kommit till utvecklingssamtalet. Läraren, pappan och två tolkar sitter här och väntar.” Jag bröt ihop en aning, bölade (Aj!) och sa till assistenten att jag fixar nog inte mer nu. Jag är en körd rövkrympling som inte orkar ett skit! Det hörde Ottilia och började själv direkt gråta för att jag inte skulle orka baka kladdkaka. Buäh! Ens negativa energi smittar av sig ögonblickligen till avkommor.   DÅ samlar man automatiskt som mamma sina sista krafter och kryper fram till sitt barn under sängen och blir peppigaste tanten ever. ”VI SKA VIIIISST BAKA. OCH. DET KOMMER BLI SÅ BRAAAA. SÅ JÄDRA BRA! DU SKA SE. SUPERMORSAN SKA LIGGA I SOFFAN OCH FIXA DET HÄR. DET KOMMER BLI VÄRSTA GREJEN! NÄR VI SER TILLBAKA SEN KOMMER DU SÄGA  -MAMMA, MINNS DU HUR VI BAKADE KLADDKAKA I SOFFAN NÄR DU BLÖDDE UR RÖVEN.MINNS DU HUR SJUKT KUL DET VAR? JÄVLA BRA SKA DET BLI, ÄLSKLING. Älskling?” Nu skrattade hon. Och hon kom fram. Jag trodde faktiskt att det skulle bli en kladdkaka då. Jag lade mig i soffan och bad ottilia ta fram ingredienserna till vardagsrumsbordet. Hon hann plocka fram tre grejer innan hon fick nästa utbrott och grät.

”Jag vill inte plocka fram grejerna själv.”

”Fast det är ju du vill baka och jag är sjuk.”

”Men jag vill inte själv.”

”Nä, det behöver du inte. Du behöver inte baka. Om du vill baka behöver du dock vara berädd at† plocka fram och plocka undan sakerna du ska baka med. Det är ganska nyttigt för dig att lära sig faktiskt.”

Efter övervägande.  bestämde hon sig att fortsätta medan jag peppade henne från soffa.Det var en riktig sagan-om-ringen-quest och i tunneln kunde vi se rinnig chokladkaka puttra i ugnen. Efter att hon fått fram mjöl, kakao och socker bröt dock världen ihop igen. Vi hade nämligen inget bakpulver och det var lite droppen som fick bägaren att rinna över.”Fast det går ju att baka kladdkaka utan bakpulver också, hjärtat”


”Nääää, blir inge braaaaa!”

”Okej. Skit i att plocka undan det där så kollar vi på film istället.”

Det gjorde vi och det visade sig att min mamma som köpt med bindor och blutsaft när hon hämtat Ottilia även köpt med en 200-grammare  chokladkaka. Den smackade vi i oss och var liksom ganska nöjda. När jag sen somnade gick Ottilia ut, härjade och lekte med assistenten. Äntligen sömn. Thank you!

Sen gjorde jag ingenting mer den veckan förutom att besöka läkaren. Lämnade inte ens huset för att handla mat.

I fredags var den bästa dagen på hela veckan för då var Ottilia hemma från skolan pga en förkylning men ganska pigg så hon städade sitt rum och överraskade mig med att baka två små kladdkakor medan jag sov. Det var det mest omtänksamma och gulligaste jag varit med om. Hon drack upp min saft och åt upp mina hallon, men ni vet, det kunde hon gott få göra. Helt perfekta kladdkakor var det också.

Bli förbannad! Bli äcklad!


Jag ser bekanta dela bilder från Linnea Cleasson, handbollsspelerskan som  outar snuskgubbsbeteende på löpande band via Instagram. Jag märker att kommentarerna till bilderna förändrats.  Allt blir fort så normaliserat och skrattvänligt. Lika obehagligt det. Obehagligt som fan!  Jag skrattar inte ett skit åt det där när jag vet att det lika gärna kunnat varit en ung tjej som åkt dit på riktigt.  Linnea är en hero som drar ut det här i dagsljuset, men om vi sitter och skrattar åt gubbarna som små lustiga fåntrattar tappar det sin styrka. Vi talar om vuxna män som hotat Linnea till livet,  lovat att våldta henne och skända hennes döda kropp. Linnea är 25 år , men har utsatts för sån här skit sen hon var 10 år. Gubbarna uttrycker sig rubbat och pinsamt korkat. Det ÄR skrattretande och pinsamt hur hon ständigt lyckas göra bort dem offentligt, men de är fortfarande farliga äckel och vi ska inte skrat†a bort det. Då sviker vi Linnea och hennes kamp tycker jag. Bli förbannad! Bli äcklad!


Bildkälla: Asholes online Instagram

När man fått en kniv i…

Här ligger jag nu, tre dagar efter operationen. En centimeter öppet sår i anal står det i mitt läkarintyg. Två veckors sjukskrivning.  Hemorrojdektomi. Det blöder och det gör för fasen ont. Det är inte en rolig vecka för min anal. Jag skulle gärna göra slut med min anal och träffa en annan. Men vi är fast vid varandra och min anal  säger ”Skyll dig själv som absolut skulle föda NATURLIGT.  Vi kunde fått kejsarsnitt, men du bara nääää…” Så, mitt fel alltså. Det inte bara min anal som mobbar mig kan jag lova. Min vänskapskrets hjälper också till med upplyftande ordvitsar, recept på vitkålsomslag och emojis. Jag får höra av min bror att min kiropraktor skrattade så han grät åt Gunnels lysande stav upp i det heligaste. (Fråga mig inte när jag utsåg mitt rövhål till ”det heligaste.”) Men alltså, jag må säga att det värmer verkligen i denna svåra tid att någon finner glädje i min bedrövliga röv och att det inte är på ett pornografiskt vis. Jag är överbeskyddande och pretto över min röv och det är helt ok för mig att skämta om.

Jag kan åtminstone säga att operationen gick galant.  Den gjordes på en privat klinik och det var ju lite tokigt för jag är helt emot privata aktörer som går med egen vinst inom vård och välfärd. Men damn, det var najs där. Så himla jobbigt att vara vänster när de serverar nybakat bröd med fina pålägg på uppvaket. När de har tjusiga franska tvålar på ett tjusigt antikt skål med marmorskiva på tjotta och fasen, vad fin utsikt man hade över svartån. Damn! Riktigt bra personal.

Gunnel hade förklarat proceduren för mig. Hemorrojdektomi.  Hon skulle skära skära bort den lilla hemorroiden från ringmuskeln och sedan ”bränna kanterna.” Jag såg spontant framför mig hur man gör när man smälter änden på ett polyesterrep eller rastafläta med en tändare. Nä, men kanske lite som en lödpenna som man använde på högstadiets fysiktimmar. Eller en… Nä, vi stannar där. Ni vill inte veta, Tro mig! Bränna kanterna gör man för det går helt enkelt inte att sy där. Det är inte helt smidigt för det spricker upp lätt och blöder.  Aj. Men ingreppet i sig tog tydligen bara nån minut. 

Jag fick hoppa upp i en gynstol med en publik på fem personer som arbetade för min röv. ”För er är det här så klart normal vardag, men för mig är det här skitknäppt” sa jag och lade benen i klykorna medan sjuksköterskan Karl med bruna ögon spände fast min arm på en platta där jag skulle få lugnande och sövningsmedlet genom en infart. Narkosläkaren stod och pratade lugnt med mig. Rätt vad det var sov jag och rätt vad det var vaknade jag. Det var över på ett kick. Jag var nedsövd en halvtimme. Blev ompysslad och hemskickad efter några timmar. Smidigt som sjutton. Nu är det inte lika smidigt. Det här är en hemsk operation at† återhämta sig. Vid närmare efterforskningar får jag veta att det inte är helt ovanligt att folk svimmar vid toalettbesök några dagar efter Hemorrojdektomi av smärtan och blödningen.  

Det händer roliga grejer när jag har ont och desperat söker lite verklighetsflykt. Jag börjar planera kontrollerad smärta som tatueringar och piercingar. Jag får också helt nya idéer om hur jag ska besegra min fobi för höjder. Snacka om desperata försök att infå känsla av kontroll. Just nu känns det som om jag skulle kunna våga det mesta faktiskt. Eller så är jag bara otroligt uttråkad. Vem vem?

Sen gör jag tvärt om

Ottilia har fått nya tights av sin mormor. Hon lägger ut dem snyggt på soffan och funderar.

-Mamma, vilka ska jag ta idag?

-De vita och svarta. Lätt! Så coola! Love em. 

– Då tar jag de andra med blommor på för du har så dålig smak

-Men hallå! Varför frågade du då? 

– Det gör jag  alltid och så gör jag tvärt emot vad du tycker så blir det bra.

–  Meh! Fast… Jag har faktiskt lagt märke till det… Så, jag är alltså inte coolast i stan?

– Eh? Nej!

– Är jag visst. 

Ett gott underliv

Idag har jag varit på gynundersökning. Det var ännu en sån grej jag kunde stryka från min saker-att-sluta-undvika-lista. Rent idiotiskt att inte tagit cellprov på över fem år trots upprepade kallelser från MVC. Det är lite farligt att ha multibla handikapp och kronisk sjukdom, då en alltid har så bra ursäkter för att avboka. (Lägg märke till mina horribla ordval där och att jag är en bedrövlig funkis som använder dem för att förstärka mina egna ursäkter och humor.) Det borde stå med som en av de medicinska riskerna av sjukdomen PHARC: Har tillräckligt med kroppsligt skit så patienten riskerar att skita i andra medicinska undersökningar som kunnat rädda liv.

Förutom att jag borde gjort cellprov för minst två år sen så är det väl en klassisk del av upplevelsen av att skilja sig och gå in i ett singelliv som sexuellt aktiv. Bäst att kolla så allt funkar. Vissa delar kan ju ha dammat ihjäl totalt! Förra brukaren var ju inte supernöjd så bäst att göra både besiktning och standardtester. Och så det där standardsamtalet om preventivmedel.

Barnmorskan var väldigt najs.  (Just nu uppskattar jag all vårdpersonal som inte försöker stoppa in nåt i stjärten på mig. Det är mitt enda önskemål these days.) Hon hade en skylt där det stod ”Gummi är Inne!” Den kändes så 70-tal. Lätt att prata med. Hon bemötte mig utan att göra en grej av min sjukdom. Uppskattat. En väldigt bra grej var att det i hennes rum fanns en skiljevägg för gynstolen så man slapp se den medan man satt vid hennes skrivbord för att prata. Man få en ofrivillig dragning att stirra på den annars.

Jag satt på kanten av gynstolen och väntade på att hon skulle hämta alla testkörning och skit när jag upptäckte gynlampan. Den hade en massa roliga knappar som skapade olika sorters ljus att lysa upp muffen med. Så roligt. Det går inte att lämna mig med medicinsk teknik. Jag måste pilla och testa. Det blev ett Studio 54-disko. Jag tror att de klädde sig troslösa i långt linne då också. Assistenten stod vid huvudet och svor över barnmorskor som försöker göra gynundersökningar bekväma med lugnande prat, strandaffisher och spa-feeling. Nä alltså, ingen VILL ha en trevlig gynundersökning. Man vill ligga där och avsky varje sekund, precis som anala undsökningar. Min barnmorska var rak, saklig och snabb. Det är perfekt.

Jaha, allt gick bra. Inga fel på den musen. Jag fick gratisprover av kondomer och rad förmaningar. Vad snällt, tack tack.  

Min röv ska sjukskrivas

Det är inte så snuskigt som det låter. Men det har helt klart blivit något att skratta lite bittert åt för min röv ska opereras och varken jag eller min röv ser fram emot det. Jag ska ta bort en hemmoroid under narkos och sedan vara sjukskriven i 10 dagar. Som rullstolsanvändare kan man säga att det är typiskt opraktiskt att undvika sittande i tio dagar,  men det är o andra sidan jäkligt opraktiskt att ha en hemmoroid som rullstolsanvändare över huvud taget. Den här lille jäkel har jag levt med i nära nio år.(Nio år!!)

Det hela började med att jag i höstas läste artiklar om BBt i Norrland som skulle läggas ner, kvinnomedicin som inte prioriteras och hur kvinnor får medicinska konsekvenser av graviditet och förlossning men sällan söker eller får hjälp. Det fick mig att tänka saker mitt ex upprepande sagt om konsekvenser han besvärats av på grunden att min kropp förändrats av att föda barn. Jag tänkte på konsekvenserna jag upplevt och det skruvade i att han klagat men inte jag. Det skruvade i att jag känt skuld gentemot honom för att min kropp förändrats. Jag började tänka på andra medicinska konsekvenser av min graviditet och förlossning. Beckenskada, ärr efter att blivit uppklippt utan bedövning och den där jädra lilla hemmorojden som vid lite jämna mellanrum inflammeras och gör det förjäkligt ont att sitta. Det skruvade i att jag aldrig sökt vård för den. Varför?  Helskruvat! 

Så jag sökte hjälp. Jag ringde vårdcentralen och bad om att få bort fanskapet. De sa att sånt där får man leva mer. Det tar vi inte bort bara så där. Jag sa att jag sitter i rullstol. De sa att vi förstår, du får en tid nästa vecka. Tack, tack. Väl där fick jag en mojäng instoppad i min röv så doktorn kunde se. Aj. Som alltid när jag är lite bitter över min situation börjar jag skämta så jag höll ett tal till min assistent och beklagade att hennes arbetsdag blev så här. 

– Det är okej, jag har jobbat på ålderdomshem och sett värre grejer.

–  What!!! Så får du inte säga. Herregud, vill jag höra dig klaga. Frida som är så ung, cool och vacker. Jag är chockad över att behöva se dig i den här makabra situationen. Chockad! Ge mig DRAMA så överlever jag nog det här.

Jag överlevde. Nästa gång ska jag ta med en assistent som står och gråter bakom ett draperi. Medömkan vill jag ha när min röv lider, tack. Jag fick förresten genomgå en till makaber undersökning hos kirurgen. Assistenten reagerade med samma chock som jag när kirurgdamen Gunnel tog fram den 30 cm långa plaststaven med lysande lampa i. 

-Nej! Sluta skämta, Gunnel!

-Det är okej, jag behöver inte stoppa in hela, men jag måste undersöka ordentligt så det inte finns fler.

Bitter feminist med plaststav i röven får upprättelse för oprioriterade kvinnomedicinska ingrepp. Halleluja! Det tänkte jag när jag låg där. Men det fick det vara värt. Nästa vecka börjar den riktiga smärtan för då ska det skäras och brännas i den här stackars jävla röven. Tack och lov får jag sova under tiden. Sen blir den sjukskriven 10 dagar, röven. Då ska jag bara ligga på mage, ha ont och titta på serier. Sen är den lille jäkeln gone forever! 

Resan till Ystad

Resan kring hela grejen att ta sig till museet i Ystad är en story i sig som berättas bäst genom ett gammalt hederligt bildreportage.
Jag och assistenterna tog tåget ner. Det var åratal sedan sist jag åkte tåg sist. Utan eget fordon är man bunden till helt kommunens kokoregler och begränsningar så jag brukar resa med egen bil, men vid så här långa resor är ju tåg bättre på alla sätt. Jag må säga att jag blev impad över både bemötandet och tillgängligheten. Smidiga hissar på  tågen och hjälpsam personal, synmarkeringar på perrongerna och framkomligt. Ett extra plus i kanten till  regina-tåget som formgetts av ett riktigt geni. Hissen var enkel, smidig och smart. En runt plattform i samma nivå som golvet, som hissades upp till nästa nivå och roterade så jag kunde köra rakt in i vagnen. Där fanns en bred väg fram till en tillgänglig sittplats nära både toalett och det viktigaste: Kiosken.


Vi hade bokat ledsagning på stationen. Det gjorde att resan blev väldigt smidig. Överallt utom i Lund  där något gick helgalet vid båda tillfällena. Förvirrad färdtjänstchaufför ena gången som aldrig varit på just den stationen och fått väldigt bristfällig information om var han skulle ta oss. Andra gången en gubbe som inte ens hittade oss.  Min assistent bokade det i förhand via telefon. Efter resan ringde samma person som tagit beställningen upp oss och frågade hur allt gått. När hon hörde att vi haft problem lovade hon att följa upp det. Asbra!

Njöt av helgens arbete…

IMG_3423När det gällde boendet hade vi en jädra tur och fick bo på ett mysigt B&B med närhet till allt: museet, havet, restauranger och tåget. Det låg nämligen utmed perrongen i Ystads gamla stationshus. Väldigt charmigt.Väldigt mysigt. Speciellt personalen som serverade frukosten i färgstarkt blommiga förkläden från 60-talet. Love! Jag har en egen hemma faktiskt. Tillgängligheten där kan man helt klart diskutera och kanske till och med varna för. Rätt farligt att i ett rullstolsanpassat badrum placera en fast duschvägg av glas 120 cm från en tröskel som man måste hoppa över med länkhjulen för att kunna passera med elrullstol. Det var inte enkelt, men det gick. Jag är ändå ganska sjukt duktig på att röra mig med rullstolen på pyttesmå ytor bara jag får ta mig tid och känna mig fram.

IMG_3428Det blev en  helg ingen vill klaga på. Premiär som konstnär, intressant föreläsning, Sveriges tre dövblindbloggare samlades, kärt återseende av gamla vänner, nya möten, ett par trevliga restaurangbesök och doften av hav vid hamnen. Jag hann inte se så mycket av Ystad, men det jag hann se blev jag fäst vid. Det blir jag ju jämt på ett nytt ställe.

 

 

 

Konstverket på väggen i Ystad

Jag fick möjlighet att ställa ut ett textkonstverk på Ystad konsthall i Projekt Kännbarts utställning. Vilken överväldigande känsla att se sin text i bamseformat på museets vägg för allmänheten att betala för att se. Dela plats med etablerade konstnärer.

img_2748

img_2794Mitt konstverk är en text som är omkring två och en halv meter hög och en och en halv meter bred-ish. Det är vita bokstäver på en vägg som målats mörkgrå. Vissa nyckelord i texten har ett tjockare typsnitt. Textens layout är inte rak, utan texten slingrar sig i ett abstrakt, mjukt mönster.Temat för utställningen är att uppfatta konst och sin omvärld med andra sinnen än syn och hörsel. Den som vill kan ta på sig ögonbindel och hörselskydd och uppleva utställningen så. Min text är även översatt till teckenspråk och punktskrift. Att se  tillgängligheten kring mitt verk styras upp som en självklarhet har varit himla kul. Själbalsam!

Att skapa det här konstverket var ett nytt sätt att arbeta med text. Jag valde en av mina befintliga texter och tog ett steg längre in i den. Det har jag aldrig gjort förut och jag älskade processen.  Det är en text som från början var ett långt blogginlägg. Texten började växa fram i en konstateljé i Norrköpings kulturkvarter jag fick låna av Eva som jag egentligen aldrig hade träffat, men hon verkade tycka at† jag kunde ha nytta av miljöombyte. Läs blogginlägget Mysa med kitsch. Jag minns inte ens om jag hade berättat att jag låg mitt i en smärtsam skilsmässa men hon erbjöd mig det i allla fall och erbjudandet var så totalt galet att jag var tvungen att ta det. Jag behövde nånstans att bo med mina assistenter och insåg att jag i närheten av Norrköping har vänner som bor. img_2768Vänner jag önskar jag träffat oftare så jag hörde av mig till dem, förklarade läget och frågade om jag fick hälsa på. Det visade sig ironiskt nog att de skulle besöka familjen i Närke (där jag bor) när kom till deras trakter, men jag fick låna deras hur. Texten handlar om hur jag i deras frånvaro lär känna deras hus med känseln. Hur jag omedvetet återkopplar till de här människorna som varit en viktig del av mitt livet som just höll på att falla samman. Familjen och äktenskapet. Läs blogginlägget När man fingrar på andras hus. Tack så jäkla mycket, både Eva och hela familjen Lennermark!

Texten i sig fick både läsas omformas av två vägledande konstnärer och mig själv. Den bantades ner rejält. Jag testade att göra om den andra former och såg hur den helt förändrades och fick nya liv och uttryck. Den har fått prova på att bli sonett, skrivas som en enda rekordlång mening, fått längre meningar, kortare meningar… När jag var nöjd med texten i sig fick den prova på olika typsnitt och layouter. Nånstans där upplevde jag att jag vill plocka ut vissa nyckelord och gosa lite extra med. Det lustiga var att jag valde helt olika ord beroende på hur jag layoutade texten. Spännande. Jag hade i slutändan tre olika layouter jag stod och vägde emellan. Jag rådfrågade tre olika personer: min arbetsledare och mentor Po, min dotter Ottilia och min assistent. Alla svarade olika.Smaken är som…
img_2791

17141214_10208680344709648_573607686_nFramför konstverket fanns en skylt med information om mig och konstverket. Det fanns som ljus text på mörk bakgrund, mörk text på ljus bakgrund och punktskrift. Av museet kunde man låna ett hjälpmedel som liknade en penna. Den kunde känna av en signal och spela upp texten som ljudfil. Den som hellre ville ha informationen på teckenspråk kunde med hjälp av en QR-kod få upp en video i sin smartphone eller platta på teckenspråk.

En återkommande fråga på vernissagen var ”Hur får du med dig texten till nästa utställning?” Det får jag inte. Den sitter uppe en månad och är sedan borta för alltid. Den får inte att köpa. Den kan inte sparas. Förgänglighet är vackert.

Inte kan du väl anställa en man??

Mångfald på arbetsplatsen är viktigt tycker jag. Som arbetsledare för min egen assistans väljer jag själv mina anställda. Det tenderar att enbart bestå av kvinnor, och mest av allt vita kvinnor.   Vilket är en aning skamligt men inte är ett dugg konstigt. En person med anställningsansvar tenderar att omedvetet anställa personer som påminner om en själv och jag är vit kvinna. Jag är öppen, PK och väljer att aktivt gilllar att vara med människor som är annorlunda från mig. Ändå tenderar jag att anställa mina spegelbilder oftare än mina motsatser. Därför behöver vi i samhället fler som bryter normen på chefspositioner.  Därför behöver vi bli duktigare på att dela upp VAB samt föräldradagarna lika mellan oss.  Därför behöver vi kvotering som verktyg för att uppnå högre jämställdhet i styrelser och ledande positioner i samhället. Vi behöver jämställdhet! Det är min väldigt bestämda syn på saken. 

Jag som anställer assistenter hos mig kommer alltid bestå av 100% vit kvinna. Jag undviker gärna alla former av styrelsearbete utan bestämmer hellre själv. Kvotering i beslutsorganen är alltså uteslutet. Jag går helt och håller på intryck och magkänsla, men min magkänsla säger mig oftast att jag vill anställa en kvinna. Konstigt? Inte alls. 97% av alla våldtäkter i Sverige begås av män. Från tidig ålder har jag skolats i att   aldrig befinna mig utan övervakning av andra människor eller inlåst. Annars är risken att jag blir kränkt, slagen eller våldtagen. Jag måste vara medveten om hur jag klär mig, hur jag rör mig och vilka signaler jag sänder ut. Varför i helvete skulle jag ens överväga att anställa en man? 

Ja, jag vill förstås anställa den som är mest lämpad för jobbet och det kan faktiskt hända att det råkar vara en man. Precis som det råkat visa sig ganska många gånger att den som är mest lämpad för jobbet inte alls är lik mig på andra sätt. Våra olikheter ät trots allt våra största styrkor. Jag tror förövrigt inte att vi övervinner jämställdhet enbart genom att inse att kvinnor i grund och botten är utrustade med samma möjlighet att vara smarta, starka och mäktiga som män bara vi får rätt verktyg och kunskap. Vi måste sjäälva vilja ta vårt ansvar och ta till oss det. Jag tror att vi lika mycket måste inse att män är utrustade med samma möjligheter att vara omhändertagande, ansvarsfulla och vänliga som kvinnor bara de får rätt verktyg och kunskap. Att de själva måste ta ansvaret att ta till sig det. Även om samhället gjort sitt bästa för att gjuta in oss i olika genusformar sedan vi gled ut ur en livmoder och någon kollade vad vi hade mellan benen, så är vi fullt kapabla att ta ansvar för samtliga av våra beteenden. Vi vet bara inte om det och vi vet inte om vi gör rätt eller fel. Alla tror ju nämligen att de gör rätt och att resten av världen antingen är korkade eller lurade. Alla tror sig vara The good guy.  Tur att vi alla vet att Frida Inghamn är den som har rätt.  Right, eller? Tyvärr är det ju svårt att veta vem man kan lita på och inte. 

Om människan jag anställer verkligen är en good guy något jag måste försäkra mig om oavsett kön. Att släppa in en annan människa i sitt hem och låta den vara där när man sover är en enorm risk om personen nu inte tagit jobbet för att jobba så att säga. Att lite på fel person där är ödesdigert. Det går inte att komma ifrån när en har dygnet-runt-assistans. Eller en halv miljon i garderoben. (I wish!) Jag kan inte ha en assistent som jag inte känner att jag helt och fullt vågar lita på. Det vore omöjligt.

Till slutklämmen.  Jag har för första gången anställt en manlig assistent som inte ingår i min familj. Jag tänkte igenom det noggrant innan jag anställde honom och bestämde sedan att behandla honom exakt som den individ han är precis som mina andra anställda. Det har fungerat väldigt bra. Tänk om jag gått miste om den kompetensen bara för att jag fått lära mig att vara rädd!  Förstå hur mycket kompetens vi slarvar bort i samhället bara genom att inte ställa krav på varandra och oss själva. Hur mycket kompetens som går världen till spillo för att omgivningen och män själva tillåts tro att de inte kan ta ansvar för sina handlingar gentemot andra.  Personlig assistans är väldigt speciellt jobb så jag ser det inte som att jag är skyldig att anställa män, men jag tror att om jag vågar det och hittar riktigt bra folk kommmer jag att vinna på det. Det kommer också hjälpa mig med min inbyggda rädsla män som predatorer.

In i en mörk liten låda en stund

Vänta här nu. Jag känner igen det här. Känner igen känslan. Att vilja stänga in sig själv i en liten, mörk låda och stänga en stund. När nåt varit så där riktigt jäkla bra. Riktigt jäkla roligt. Riktigt jäkla arbetsamt. Scenariet av att jag egentligen är supernöjd och superglad, men inte pallar med att skriva om det eller berätta ingående. Att min mamma så himla gärna vill att jag ska ringa och berätta. Jag vet det så himla väl, men istället stänger jag in mig. Känslan av att vilja krypa in under köksbordet eller under sittkuddarna i soffan. Som ett barn.
Vill inte. Orkar inte. Låt mig vara.

Jag känner igen det larvigt väl. Det betyder inte att något dåligt hänt.Det betyder inte att jag misslyckats. Det betyder inte att jag mår dåligt. Det betyder nog bara att jag tömt ur mig själv. Det betyder inte ens att jag är nedstämt. Jag är som en seg iPhone som måste få stängas av, svalna och startas om. Om jag får göra det utan stress, då kommer jag fungera så himla mycket bättre sen.

Klicka för att se bilden i större format

 

Den berömda väggen

Jag känner att jag är så där farligt nära väggen. Att rulla in i den. Sista tiden har varit så intensiv och jag märker hur mitt arbetsminne och hjärnaktivitet påverkas. Huvudvärk.  Jag glömmer viktiga saker, kan ibland få svårt att tolka intryck och information. Helgen var fantastisk.  Jag behövde vila när jag kom hem men fortsatte jobba. Jag ska ha utbildning för assistenterna idag oc kunde inte förmå mig att välja bort det. Ville förbereda. Packa upp, svara på assistentens frågor om vad som skulle göras och hur. Det prioriterade jag bort. Assistenten sa ”jag kan fråga så kan du svara om du orkar.” Nej, låt helt bli att fråga, snälla.

Det kommer bli en bra utbildning idag. Inte perfekt, men jäkligt värdefull. Sen lovar jag mig själv att jag ska vila. Koppla bort allt sånt här i ett dygn. Kanske skriva lite i bloggen men i så fall genom diktering.  Jag kan känna den där förbannade väggen med fingrarna. Vet hur folk drar rakt in i den. Jag har själv varit där, men jag tror mig ha koll nu. Jag tror mig kunna balansera. Som om den är osynlig, men möjlig att känna med fingertopparna och på så vis förhålla sig till. Tror jag att jag är bättre än andra? Är jag övermodig?

 

När dövblindheten blir en superhjältedräkt

Var på en fest i helgen och såg väldigt lite. Jag hade två vänner där med vana att teckna. jag satte mig mellan dem och avläste dem taktilt med vardera hand. Ena vännen i vänstra handen, andra vännen med högra. Vänstra vännen är tolk så hon tolkade övriga samtalen kring bordet. Högra vännen har jag knappt sett sen jag tog studenten för 15 år sen men nu förstod mer obehindrat än då. Nån bara What the fuck! Huuuur gör ni? I sådana situationer föredrar jag att inte förklara exakt hur mycket arbete, intensiv träning då man inte fattat ett skit och hjärnenergi det kostat på att lära sig avläsa teckenspråk taktilt.  Jag bara unnar mig att kliva in i superhjälterollen och vara simply the best!

Min konst översatt till teckenspråk och punktskrift

Det här med att vara med som konstnär och förstärkare till Kännbart är himla grymt. Just nu idag har texten som mitt verk består av översatts till teckenspråk och filmats för tillgänglighetens skull. Texten finns även översatt till punktskrift av samma skäl. Från en stående skylt på golvet med information om mig och namnet på verket har jag bett om att en linje på golvet ska gå så det ska bli lätt för personer som mig (med liiiitet synfält) att faktiskt hitta vart en ska titta. Texten som kommer sitta på väggen har idag skrutits ut på ett tryckeri och kommer klistras på väggen. De kommer inte att vara taktila utan enbart snygga för ögonen så punktskriften och teckenspråket är en viktig del.                                  

Lättare än svårt

Känslan man får när ens barn kommit hem och man vet att man kommer ha henne här nu är oslagbar! Även om hon är besatt av ett nytt mobilspel och skiter totalt i sin mamma för tillfället så får jag känslan av att jag just vunnit en miljon på lotto. 

Att ha varannan vecka-boende funkar riktigt bra. Jag trodde att det skulle bli mycket svårare att vänja sig just vid den här delen. 

Blommor&bin-snacket med min assistentgrupp

img_2488Vid ett personalmöte tar jag upp det. Jag är singel nu. Jag dejtar nu och har ett sexliv. Jag tänker att det är lika bra att vi pratar om det här när vi är samlade. Att jag är tydlig med hur jag ser på er roll och överlag hur vi ska agera. Det är inte helt lätt att ta upp det, men det skit vi i nu. Vad säger ni? Om ni gapar nu kommer jag börja kasta prick med kakor i era käftar. Bara så ni vet. (Nä, ingen gapade. Bara ”Bra, kör!”)

Jag vill kunna känna att jag är själv med min dejt. Jag vill att ni håller lite avstånd. Är vi här hemma finns ju assistentrummet.
”Assistenten kan väl ta en promenad eller nåt så får ni vara ensamma?”
Nej nej,  för fasen, jag vill inte riskera att bli våldtagen här. Att jag alltid har en assistent i närheten är ju asbra. Bodyguard avlönad av staten liksom. Dessutom så finns ju anledningen till att jag har assistans dygnet runt. Risk för spastiskt anfall. Fatta att på första dejt vara ensam med en person som får ett sånt. Jag skulle inte vilja uppleva det och jag vill inte få nån annan uppleva det heller. Inte kan jag börja varje dejt med nån jäkla säkerhetsgenomgången som flygplan heller. Nä, jag behöver min assistent i närheten. Är man i en fast relation är det en helt annan grej. Då är promenadgrejen utmärkt.

På t.ex.ett café finns flera bord. Då kan assistenten sitta vid ett bord en bit bort. Ungefär som när jag går ut och umgås enskilt med en god vän. Jag anar att jag kommer undvika att käka mat vid såna tillfällen, bara för att då behöver jag ha assistenten vid bordet. Men skulle det behövas är det ju bara att ni sitter med när det behövs och drar er undan när ni inte gör det. Jag uppskattar om ni håller er yrkesroll utan att delta i samtal eller tar plats då. I andra miljöer får vi anpassa oss efter situationen. Vi löser det.

img_2583Om det är något som ni känner er obekväma med är det viktigt att ni pratar med mig om det. Det tycker jag kanske är bäst att vi pratar om enskilt. Gruppdiskussioner här kan kännas en aning asjobbigt när det är min intima sfär vi talar om. Det vore en mardröm om jag på något sätt agerade fel här och det finns ingen handbok i det här. Försäkringskassan är petnoga med allt med men den här sortens frågor är det knäpptyst om. Men vi fixar ju det här FÖR att vi vågar prata om det och hitta lösningar. Precis som vi gör med andra funderingar i den här arbetsgruppen. Vad planerar vanligt folk inför att de dejtar? Inte sånt här i alla fall, det är ett som är säkert. Barnvakt, frisyr och snyggaste hälsningsfrasen kanske. En aning sjukt är det ju att behöva analysera och planera sån här skit, men det har jag igen senare tror jag.
img_2602Efter det har jag bara fått positiv feedback. Det känns juskönt. De tycker att jobbet de gör är viktigt och vill inget annat än att det här ska bli skitbra.  They got my back! En kan ju välja angripa det här på olika vis. För mig passar det bra att göra det direkt och utan omsvep även om det är jobbigt för då är det avklarat sen och man slipper oro och missuppfattningar. Tydligen är det väldigt roligt att jobba med mig nu också. Det är inte bara jag som märker av mitt galna överskott av positiv energi.

Precis som jag har det nu

Det är en härlig tid nu. Hela jag är som en explosion av energi. Var kom den ifrån? Har jag gått runt med en blöt filt över mig i ett halv decennium? Idéerna ploppar ur mig som popcorn ur en kastrull och jag kan bara försöka fånga dem innan de försvinner. Och jag är så där glad att det är läskigt. Kan man få adrenalinkick av att man tycker att människor är allmänt sköna? Hög på ingenting. Helt sjukt!

Det betyder förstås inte att livet är en dans på rosor. Nä, det är kommun som vägrar Ottilia skolskjuts, räkningar som ska betalas, minst tre månaders kö till bostadsanpassning när man väl fått intyg från arbetsterapeut, assistenter som blir sjuka, vårdköer och att man nån gång ibland sjunker ihop. Tänker på det som varit och bölar skvätt. Men ändå! Ändå känns livet som en ända stor lättnad. Skitgrejer löser sig. Äntligen gör jag grejer som gör att hela jag brinner och allt annat är vatten under bron.

Allt faller på plats. Jag har kommit igång med min bok. Nästa vecka öppnas nästa utställning av Kännbart i Ystad och jag ska vara med som konstnär. En av mina texter kommer pryda en hel vägg. Jag kommer åka ner och vara med vid öppningen. Jag trivs faktiskt i mitt hus nu. Det känns som mitt. Jag köpte det för att få en fast punkt för mig och Ottilia i allt kaos och det har det blivit. Jag känner mig lättad. Precis som jag har det nu önskar jag att jag fick ha det för resten av mitt liv.