Föredrag 22 sep 2015 på konferens ”Teknik för Händelser i Rum och tid.”

Jag heter Frida Inghamn. Jag arbetar på audiologiskt forskningscentrum som skribent och informationsassistent.

Temat för idag är dövblindhet och ”Teknik för Händelser i Rum och tid.” Jag har blivit ombedd att dela med mig av mina upplevelser kring det. Jag har en genetisk sjukdom som är så ovanlig att nästan ingen känner till den: PHARC. Vi är omkring 20 personer i världen som fått diagnosen och det är bara jag som bor i Sverige. Det är ett dövblindsyndrom som även innebär neurologiska funktionsnedsättningar. PHARC är progressivt och försämras alltså med tiden.

Min dövblindhet upptäcktes och blev tydlig för mig när jag var i 25-årsåldern. Min syn och hörsel förändrades drastiskt då och jag upplevde det som en bubbla som jag kastades in och ut ur beroende på yttre omständigheter som miljö, hjälpmedel och omgivning.

Jag skriver en blogg som heter livet med tre sinnen (livetmedtresinnen.wordpress.com). För några år sedan, innan jag lärt mig hantera mina bristande sinnen skrev jag om den här händelsen:

”I onsdags var jag ledig från jobbet och beslutade mig för att verkligen vara ledig från allt annat också. 

Halv 8 på morgonen fick jag oväntat besök från två elektriker som skulle byta ut vårt elskåp. Om jag sett brevet som låg osett på köksbordet så hade det inte varit så oväntat. Ottilia satt och åt frukost när den ena elektrikern kom in och sade något. Jag bara nickade med av en ren reflex utan att höra. Sedan släcktes ljuset. All el i huset har stängts av. Ja…ha.. det var det han sa. 

Som vanligt hade jag mörkergardinerna fördragna så det blev verkligen svartsvart. Jag kände mig fram i mörkret, hittade fönstret och drog undan gardinerna. Såg inte så himla mycket mer för det. Det hade inte blivit fullt dagsljus ute än. När jag inte kunde se Ottilias läppar förstod jag inte ett enda ord av vad hon sa. Jag fick rota reda på slingan som satt på laddning

Efter en stund kom assistenten Malin som hjälpte Ottilia komma i ordning. Hon lovade att komma tillbaka och hjälpa mig när hon lämnat Ottilia på dagis. I samma stund började det borras i hallen och nu kunde jag varken höra eller se. Jo förresten, jag kunde se fönstret. Det hade hunnit bli ljust ute vid det laget. Det var molnigt också så jag kunde se lekplatsen och cyklarna ute på gården. Jag satt där, tittade efter Malin och kände hur underligt det är att vara avklippt från omgivningen på det där viset helt plötsligt. Hur sårbar man är i sin bubbla. Just nu ensam med främmande män i lägenheten. Vart de är, vad de gör, hur de rör sig har jag ingen aning om. Så känner jag någon stryka mig med handen på kinden och skrek rakt ut!! Jag blev SÅ rädd! 

Det visade sig bara vara Sven, min egen lilla man som vaknat av borrandet som nu tvärt tystnade.
– Oj, jag tänkte inte på att du kanske inte ser något här! Utbrast han i mörkret som inte var så mörkt för honom.”

Dövblindhet för mig är den där svårigheten som uppstår i kombinationen av avsaknad syn och hörsel.
Det som brukar kallas den tredje funktionsnedsättningen i 1+ 1= 3.
Av allt obehag som min sjukdom förde med sig var det detta som var svårast att hantera. Hela livet började snabbt kretsa kring begränsningar. Jag fick sluta köra bil, rida och jag vågade inte röra mig fritt ute på stan utan sällskap. Min värld krympte oerhört och var väldigt rädd.

När jag fick min ögondiagnos RP och en remiss till professor Claes Möller, kände jag mig som dockan i tomtens julverkstad. Som om jag fick en stämpel i rumpan där det stod ”DÖVBLIND” och plötsligt fick jag väldigt mycket stöd och hjälp av samhället som jag innan inte ens visste existerade. Jag upptäckte att teknik kunde öppna upp dörrar som stängts för mig. Möjligheter som jag förlorat blev tillgängliga för mig igen om jag bara var villig att ta mig an dem på ett nytt sätt. Jag blev snabbt teknikintresserad och kunnig. FSDB gjorde ett fantastiskt arbete med utforska den nya tekniken i Apple-produkter för oss i gruppen med dövblindhet.

Att ta till sig ny teknik ändå inte alltid lätt. Många med dövblindhet pratar om vita käppen som det svåraste att ta till sig. För mig har det varit punktskrift. För ett par år sedan fick jag näthinneavlossning och förlorade det mesta av min kvarvarande syn på höger öga. Jag har fortfarande kvar 10 grader av det centrala synfältet på mitt vänstra öga och klara mig bra på det, men händelsen var väldigt otäck och har gjort mig väldigt rädd för att samma sak ska hända på vänster. Jag blev tillsagd att det vore klokt att inte vänta med att lära mig läsa med fingrarna.
Här kommer ett blogginlägg från i våras när jag skulle prova ut en Perkins – skrivmaskin för punktskrift:

”Jag vet verkligen inte hur jag ska träna punktskrift utan att få panikångest just nu. Det är som om jag plötsligt vaknat och insett verkligheten. Jag sitter rullstol. Det var min största rädsla när jag var 18 år och nu är det så. Jag har gjort det i tre år och vant mig. Nu är min stora mardröm att bli blind. Här ska jag sitta och försöka känna mig stark och engagerad i det. Jag är seriöst en vuxen människa som stundtals blir matad, klädd och duschad av andra. Det här händer inte! Ska jag seriöst acceptera det här? Ska jag trivas och slappna av? Varför går jag runt och trivs med livet för? Det här är ju åt helvete och jag ska leva med det här för resten av livet.   Resten av livet. Det går inte. Det är inte jag. Jag är inte det här. Vakna, vakna!

 

Just det här med att förbereda sig för att bli blind känns så otäckt och svårt. Det känns så nära helt plötsligt. Att inte se. Bli blind. Det känns som att om jag accepterar att jag ska förbereda mig för att bli det, så är det vad som snart kommer att hända mig. Jag vet att det är en väldigt absurd tanke, men det är så det känns. Jag har omedvetet skjutit på den här utprovningen genom att glömma den eller hittat anledningar att boka om tiden.

IMG_7783Jag tränade punkt duktigt igår morse tills jag bröt ihop och grät istället. Det blev plötsligt så tydligt att utprovningen inte påverkades särskilt mycket av om jag kan hela alfabetet i punktskrift eller inte. Jag vill inte lära mig det här. Jag vill inte ha den här maskinen. Jag vill inte tänka på att bli blind. Skitsjukdom som förstör allt jag kan och vill! Skit, skit, skit!

Att bara acceptera den här grejen är stort och svårt nog. 

Att människorna som jobbar med utprovningar har tålamod och förståelse är otroligt viktigt. Det kan ta lång tid att acceptera livsomställningar och hjälpmedlen blir ofta en symbol för försämringen, trots att de egentligen är en del av lösningen.
En utprovning kan ju bli väldigt glädjefylld också. När man känner de där dörrarna som stängts för en öppnas. Då är ju glädjen som störst!

Ready-Ride var för mig en väldigt positiv upplevelse. Jag slutade i 20-årsåldern att rida för att jag såg dåligt och inte vågade mer.

Det handlade om att köra bil till ridskolan ute på vishan. Orientera sig i stallet. Leda häst på en mörk skogsväg till ridhuset. Orientera sig med hästen i ridhuset och att kommunicera med ridläraren. Jag vågade inte, jag stängde dörren.

I många år hade jag ingen aning om att ridning är en av de vanligaste sporterna bland synskadade. 7 år senare träffade jag Marita som visade mig prototyp 1 av Ready-Ride och lät mig provrida hennes häst. 4 år sedan träffade jag Parivash och när prototyp 2 kom ut fick jag som testperson en egen.

Att ta emot ridlärarens kommandon samtidigt som jag fokuserat red i olika mönster med full kontroll över hästen Doris var kul. Vilken fantastisk frihet en häst och ett hjälpmedel kan ge! Genom projektet har jag varit mån om vikten av att hjälpmedlet är smidigt och enkelt att använda.

Om jag ska använda ett hjälpmedel för att slippa lägga all fokus på perception när jag rider, vill jag inte behöva lägga den på hjälpmedlet istället. Jag vill kunna vara i nuet och njuta av ridningen.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s