Bildbeskrivning:Porträttbild på Fridas ansikte. Hon sneglar snett uppåt. Hon har stora glasögon med tjocka bågar och rakat huvud. Hon är sminkad med grön ögonskugga och rödbrunt läppstift. Hon bär en blank, turkos topp.
Byråkrati, bortslösad energi och det ständiga bemannings-pusslandet
Jag vill stampa av mig tankar jag har mitt i livsomställning jag befinner mig i nu. Den har pågått en lång tid. Den typen som jag vid jämna mellanrum – eller också ganska ojämna mellanrum – kastas in i. Och då menar jag inte den typen av livsomställning som uppstår när man har kollat klart […]
Läs merBildbeskrivning:Frida sitter i sin soffa och ler mot kameran. Hon har en blommig tröja och glasögon. Hon håller det trådlösa tangentbordet lutat mot magen. På bordet framför sig står laptop och iPad uppställda med stativ, för att kunna få skrivtolkning vid viktiga möten. Bilden är tagen från en intervju med © Göteborgs-Posten.
Goodbye my lover, goodbye my friend
Känseln har försvunnit i delar av flera fingrar. Det har gjort att det blivit ännu mer viktigt att hitta sätt för mig att kommunicera text på, alternativa sätt som inte belastar eller behöver fingerfunktion. Det känns överlag som en stor förlust. Att skriva har alltid varit mitt ’språk’ på något vis. Skrivandet är många gånger […]
Läs merBildbeskrivning:Närbild på Fridas ansikte precis efter att hon genomgått en operation av ögonlocken. I bild syns en näsa med en stor septum-näsring, samt två ögon som tittar snett nedåt, båda ögonlocken är svullna och ihopstramade av svarta stygn.
Skruvat fotofreak på operationsbordet.
(Del 2 om min ögonlocks-operation:) Min assistent tog bilder på avstånd medan jag låg på operationsbordet, precis ibörjan och precis i slutet. Jag har nämlıgen sedan många år en stående önskan till mina assistenter att de gärna får fotografera mig i min vardag utan att fråga, och det gjorde hon nu. Jag har beskurit bilderna, […]
Läs merBildbeskrivning:Närbild på Fridas ansikte då hon genomgår en operation av ögonlocken. Frida ligger på en brits med turkost överdrag, och bär ett turkost hårfärg. Ögonen är helt svarta på grund av stora svarta linser som man bär för att skydda ögonen mot laser under operationen.
Så fick jag lite mer syn genom att göra mig av med lite hud.
Förra veckan opererades jag. Jag fick hud mellan ögonlocket och ögonbrynet avlägsnad. Hud som jag inte behöver, men som fick ögonlocket att täcka en stor del av det synfält jag har kvar. Ett friskt öga har ca 180 graders synfält. Ögat jag fortfarande ser med har ca 5-10 graders synfält kvar. Som en extrados otur […]
Läs merBildbeskrivning:Bildtolkning: Närbild, halv profilbild på Frida. Man ser bara delar av ansiktet och att hon lutar huvudet mot armen. Några fingrar syns vid kinden. Fridas bägge ögon syns och hon tittar nedåt med ett drömskt leende. Svartvit bild.
Smärta och vad som helst utom broccoli
Morgon igen. Smärta igen. Fruktansvärd jävla nervsmärta igen. I högerhanden idag. Emellanåt är det i båda händerna, i vissa fall bara ena, någon enstaka gång bara i vänster. Men för det mesta i höger. Hemsk, fruktansvärd smärta, som bara inte vill gå över. Det går inte att göra någonting när den smärtan sitter i. Den […]
Läs merBildbeskrivning:Syntolkning: Frida i sjukhussäng med slangar och klassiska gula sjukhusfilten.
Har man ingen bytesrätt på kroppar? 14 dagar? 38 år?
Jag skriver här med en stor och tung suck, SUCK!! Ännu ett epilepsianfall, generaliserat epilepsianfall som jag har förstått eller grand seizure som det hette förr. Men den här gången, var jag inte lika förvirrad, jag förstod ju mer när jag vaknade till av vad som hänt och jag hade inte bitit hål på tungan som fortfarande […]
Läs merBildbeskrivning:Bildtolkning: Närbild, halv profilbild på Frida. Man ser bara delar av ansiktet och att hon lutar huvudet mot armen. Några fingrar syns vid kinden. Fridas bägge ögon syns och hon tittar nedåt med ett drömskt leende. Svartvit bild.
Nånting pirrade
Nånting pirrade Spruta efter spruta. Redan vid andra besöket frågade sköterskan om jag känt “den där energikicken som många känner.” Energi har jag inte känt nån, men en dag pirrade det under naglarna i höger hand. Alla, inte enbart på de fingrar som var avdomnade. Inget mer. Sen, för några dar sen vaknade jag om […]
Läs mer
Det var ett högst onödigt besök.
En riktigt trist grej med att ha en av världens mest ovanliga diagnoser är att ja, den är så ovanlig så ingen vet nåt om den. PHARC. Det är spännande att vara ett medicinskt fenomen. En mutant med funktionsnedsättningar istället för superkrafter. Det suger att aldrig kunna få ett naturligt bemötande inom vården utan att […]
Läs mer
Som ett oönskat barn
Häromdagen hade jag mitt årliga rutinbesök hos min läkare som är expert på dövblinddiagnoser. Han hade också en till läkare med som ville få träffa patienter med lite ”konstiga” diagnoser. Som min, PHARC. Sitta med och lyssna. Jag gillar den typen av uppmärksamhet från vetenskapen och vården. Även om det suger att det finns så […]
Läs mer
Worst case-parad
Jag minns när jag var gravid med Ottilia och fick min diagnos på ögonen. Jag kan nästan känna post it-lappen jag höll mellan fingrarna. Läkaren hade skrivit ner min diagnos på den och sagt till mig att inte googla ordet. Jag googlade ordet. Retinitis pigmentosa. Det fanns många ord på skärmen men jag såg bara […]
Läs mer