Jag skriver här med en stor och tung suck, SUCK!! Ännu ett epilepsianfall, generaliserat epilepsianfall som jag har förstått eller grand seizure som det hette förr. Men den här gången, var jag inte lika förvirrad, jag förstod ju mer när jag vaknade till av vad som hänt och jag hade inte bitit hål på tungan som fortfarande […]
Läs merBildbeskrivning:Bildtolkning: Närbild, halv profilbild på Frida. Man ser bara delar av ansiktet och att hon lutar huvudet mot armen. Några fingrar syns vid kinden. Fridas bägge ögon syns och hon tittar nedåt med ett drömskt leende. Svartvit bild.
Nånting pirrade Spruta efter spruta. Redan vid andra besöket frågade sköterskan om jag känt “den där energikicken som många känner.” Energi har jag inte känt nån, men en dag pirrade det under naglarna i höger hand. Alla, inte enbart på de fingrar som var avdomnade. Inget mer. Sen, för några dar sen vaknade jag om […]
Läs merEn riktigt trist grej med att ha en av världens mest ovanliga diagnoser är att ja, den är så ovanlig så ingen vet nåt om den. PHARC. Det är spännande att vara ett medicinskt fenomen. En mutant med funktionsnedsättningar istället för superkrafter. Det suger att aldrig kunna få ett naturligt bemötande inom vården utan att […]
Läs merHäromdagen hade jag mitt årliga rutinbesök hos min läkare som är expert på dövblinddiagnoser. Han hade också en till läkare med som ville få träffa patienter med lite ”konstiga” diagnoser. Som min, PHARC. Sitta med och lyssna. Jag gillar den typen av uppmärksamhet från vetenskapen och vården. Även om det suger att det finns så […]
Läs merJag minns när jag var gravid med Ottilia och fick min diagnos på ögonen. Jag kan nästan känna post it-lappen jag höll mellan fingrarna. Läkaren hade skrivit ner min diagnos på den och sagt till mig att inte googla ordet. Jag googlade ordet. Retinitis pigmentosa. Det fanns många ord på skärmen men jag såg bara […]
Läs merI måndags fick jag den där ögonundersökningen jag väntat på och fick veta vad jag egentligen redan visste. Min sitt synfält har blivit mindre. Pratade du med läkaren om att du måste få komma oftare? Frågade min mamma med förmanande ton. Nej. Fast jag egentligen varit riktigt arg över att jag inte får komma en […]
Läs merFörra veckan var jag på syncentralen för efterkontroll av mina nya specialanpassade glajjer samt beställa nya. Det blev inga nya. Istället blev det ett vulkanutbrott av besvikelse. Syncentralen är en sånt ställe man får komma till när man har ett så pass gravt och annorlunda synfel att vanliga glasögon hos optikern inte räcker till. Där […]
Läs merIgår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få […]
Läs merOm drygt en vecka skulle författarkursen på skrivarakademin i Stockholm börja, men jag har bestämt mig för att inte gå den, den här hösten. Varför? Jag har peppat för den här lilla satans kursen i månader, planlagt assistans, sökt dövblindtolkar, kontrollerat byggnadens tillgänglighet, utrett mina behov av anpassningar med dövblindteamet. Varför låter jag allt det […]
Läs merJag träffade en ny sjukgymnast häromdagen som min läkare remitterat mig till, men han kunde inte hjälpa mig. Han kunde inte mycket om neurologiska sjukdomar förutom att berätta att jag har en mycket svårare sjukdom än andra patienter som kommer till honom på Vårdcentralen. När vi skulle börja prova övningar sa jag – Jag är […]
Läs mer