Vardagen som assistansanvändare har varit extra kämpig länge nu. Totalt kaos och kris av flera olika orsaker, men nu. Ja, nu har jag äntligen, sedan kaosevangeliets begynnelse, fått ihop en full personalgrupp och två samordnare. De flesta är nya, och det här är verkligen en period som kräver mycket arbete och tålamod för alla inblandade.

När jag, väl hemma igen, behövde återgå till verkligheten, så kändes förlusten av privilegiet lite som att gå in i en stenvägg. “Jaha, är du fortfarande kvar? Jaja…” 


Förra helgen var jag i Stockholm. Det var första gången jag alls haft möjlighet att lämna stan sedan september, flera resor som skulle blivit av under hösten har fått ställas in på grund av att jag inte kunde få med mig personal. Det var helt underbart med miljöombytet. Trots att det  var en jobbresa, så var det jobb med fellow assistansanvändare  Jag har inte träffat dem sen innnan pandemin. Ett funkisgäng – vilket innebär att jag i två dygn tillhörde en norm. Jag hade glömt bort hur det känns att inte behöva oroa sig, preppa eller kräva tillgänglighet. Den är redan självklar och planerad åt dig. 

Jag kan ändå känna att något förändrats inuti mig. Att jag vågar tänka tanken på att tillhöra. Att kanske våga planera för semester i sommar.  Jag kanske inte har någon att åka med. Jag vet knappt vem jag skulle våga fråga, så den utmaningen får komma någon annan gång.

____

Jag har fått påbörja en terapi hos en psykolog. Deras lokaler var verkligen varken byggd eller möblerad för nån som jag. Jag tror ändå att jag vill fortsätta där. Jag har undvikit svårframkomliga platser så länge nu.
Så detta är planen.  Psykologen ska ordna en taklampa och flytta på saker som inte behöver stå i vägen. Nästa gång ska jag komma 20 min tidigare, så att assistenten kan syntolka platsen ordentligt för mig, utan stress. Lite som när jag är bortrest och bor på hotell. Första frukosten syntolkar assistenten hela buffén, men sen behöver vi ju inte göra om det kommande mornar.  

____

Just nu bär jag på en känsla av skam och skuld. Överallt där jag existerar måste jag också begära att människor tar hänsyn till mina funktionella förutsättningar. Det händer självklart att det krockar med andras vanor, intressen eller behov. Reaktionen blir att undvika det. Att jag försöker göra mig själv så liten och obetydlig som möjligt. Ändå kvarstår faktum. Om jag ska delta måste jag ta plats.

Jag är och förblir en vägbula i andras väg. Det går inte att smyga sig förbi. Det går inte att lösa upp sig och smälta ner sin volym i vägbanan. Men nu, just när jag skriver det här, inser jag att mitt resonemang är ett gammalt mönster. Att jag definierar mig själv som att det är jag som är funkionshindret. Min kropp är inte en sjukdom. Min sjukdom, och de hinder som uppstår när dess symtom krockar med resten av omvärlden, är något som händer mig. Jag har inte valt det. Jag har inte påkallat det. Att omvärlden måste anpassa sig beror på att omvärlden inte är byggd för att ge mig samma möjlighet, samma värde och tillgänglighet.

Ändå fortsätter känslan av skuld och ickevärde att ligga över mig som en våt och tung matta. Den har legat här för länge. Den är möglig och jag vet inte varför den får ligga kvar. Jag kan skrika att jag inte vill ha den, men när nån annan pekar och håller för näsan, blir den plötsligt det enda jag känner till. Jag vill gömma den lika mycket som den gömmer mig.

Bildtolkning: Frida sitter framåtlutad i en grå fåtölj. Hon lutar ansiktet i sina korsade armar. Hon räcker fingret mot kameran, fingret gräver sig in i kinden. Hon är klädd i en skjorta som är blommig i färgerna, vitt, svart, rött och rosa. Den ser ut som en städrock från 1970-talet. Under en grå långärmad tröja. Bakgrund, grått.