Jag har tittar på dokumentären om Gypsy Rose och på dramaserien. Det var riktigt smärtsamt. Det är en fruktansvärd berättelse om en flicka som växer upp med en psykiskt sjuk mamma som lurar och tvingar henne att leva som svårt sjuk fast hon är fullt frisk. Mamman Dee Dee lyckas lura både sjukvården och samhället att flickan har eller haft  MS, leukemi, epilepsi, andningsuppehåll, fel i köldskörteln, hörselnedsättning, utvecklingsstörning och gud vet vad. Hon är förbjuden att gå ur sin rullstol, all näring får hon via en slang i magen och hon får samtliga av sina tänder utdragna. Hon är ständigt övervakad av sin mamma. Om någon annan någonsin är i deras närhet  så sitter de alltid och håller handen så mamman kan kontrollera henne via handtryckningar. Gör hon fel straffas hon i efterhand genom att bli fastbunden i sängen eller slagen med en galge. Hela berättelsen slutar med att Gypsy får en pojkvän via internet som hjälper henne knivmörda mamman. Dokumentären heter Mommy Dead and Dearest förresten.

Biltolkning: Joey King spelar Gypsy Rose Blanchard. Sitter i en rättssal framför ett brunt bord med händerna under bordet. Smal. Kortklippt. Ser ledsen ut. Orange tröja.
Bild från HBO.

Totalt jävla fruktansvärt. Jag brukar undvika såna där true-crime-berättelser för jag kan inte ta in att människor kan vara så där jävla hemska.

Men det var heller den delen av berättelsen som berörde mig på en personligt plan. Det var något i flickans upplevelse av sjukdom och osäkerhet i om det var verkligt eller inte.  Hur hon på nåt vis hela tiden vet, men inte förstår.
Jag har den ganska omfattande sjukdomen PHARC och ibland kan de kännas som att det bara skulle kunna vara ett hopkok av någon som lite hipp som happ hittat på konstiga symtom att slänga på en person. Som nån som vill slippa gympan och lite andra random ämnen i skolan. Det var viktigt ofattbart att i vuxen  ålder och efter en rad fel diagnostiseringar faktisk få rätt diagnos där vartenda litet symtom stämmer in på den där genavvikelsen en har. Men innan dess levde jag många år med långsam sjukdomsprocess och osäkerhet. Är det här verkligen på riktigt eller försöker jag bara slippa gympan?

I början var hörselnedsättningen huvudproblemet, trodde jag fast jag var redan då gravt synnedsatt av långt framskriden gråstarr. Det kändes ständigt som att jag överdrivit min hörselnedsättning. Jag trodde att hörapparaternas höga ljud gjorde att hörseln försämrades. Det kändes ju som så. Varje gång jag gjort ett hörseltest höjde audionomerna volymen på apparater. De lät högt och jobbigt i några dagar tills huvudet vant sig. Jag upplevde det som tvärt om att hörseln försämrades av det höga ljudet. Jag vet att jag till och med en gång sa till en vän att jag hade fejkat alltsammans. Det var just när hon hade bekänt att hon lurat en stor grupp människor att hon svimmat, fast hon egentligen mådde bra. Då trodde jag verkligen att jag också hade fejkat. I efterhand har jag pratat om de där grejerna med audionom, audiolog och psykolog och vet att min hörselnedsättning inte kan vara påhittad eller självförvållad.Jag är liksom stendöv idag utan mina hörhjälpmedel. Det var jag även innan min CI-operation.
Men min lilla Gypsy Rose undrar hur i sjutton jag kunde tro det. Om jag ville det här? Varför hittade jag på en sån sak för min kompis? Att få hörapparater var ju jättejobbigt. Visst fick jag uppmärksamhet av  mina föräldrar av det, men det var ju ingen trevlig uppmärksamhet. Bara sorg, rädsla och smärta. Eller?  Jag kan än idag känna lättnad över att inte behöva göra regelbundna hörselprov längre. Att inte behöva fundera på om jag tryckt rätt på knappen i handen.

Bildtolkning: Gypsy Rose sitter i rullstol. Har en rosa mysdress på sig. Rosa keps och rakat huvud. Stora glasögon. Mamman sitter bredvid och de håller hand. Mamma iklädd lila tunika och ljuslila tröja. Har ett kors runt halsen. Bakgrund vardagsrum med rosa tapeter.
Bild från HBO.

När det gäller synen är jag kvar är  jag kvar i skärselden där funktionen sakta falnar och jag inte vet om  jag upplever ny försämring eller om jag inbillar mig. Storleken på mitt synfält förändras i olika ljus så om du frågar mig nu hur stort synfält jag har är det inte samma som när vi nyss talades vid i ett annat rum. Ibland vill jag bara bli blind så jag slipper vara rädd för att bli blind.

Jag minns den neurologiska utredningen som startade när jag var 15 år och rädslan för att läkarna inte skulle hitta något blandat med att de inte skulle hitta något. Ilskan när någon liknade min situation med människor som lever med MS för att de stackarna kunde bli kränkta. Att höra läkaren säga att jag hade ett liv i rullstol framför mig, men ändå inte förstå. Att tester med positivt resultat är på riktigt, men ändå inte riktigt förstå. Människor tror i regel att någon som använder rullstol är helt orörlig och inte kan gå. Den bilden hade jag också. Jag hade en lång bearbetningstid innan jag insåg att jag behövde rullstol och när jag kapitulerade var det en så skön känsla. Tack vare rullstolen slipper jag mycket smärta och kan orka mer av annat. Men Gypsy Rose undrar om jag kanske ”gav upp” för lätt. Kunde jag inte försökt mer med sjukgymnastik? Ville jag bara slippa undan? Även idag. Jag kan ju gå, även om jag har dålig balans och jag får ont. Smärta kan trots allt vara psykosomatisk.  Gypsy Rose rynkar ögonbrynen och tittar äcklat på mig som om jag vore min egen Dee Dee. Hur vet jag att jag är på riktigt?

När jag ser Gypsy Rose är hon min stora dröm och största rädsla. Tänk om det kunde vara så? Att plötsligt kunde få en insikt att den här sjukdomen enbart var ett påhitt och dröm. Om jag kunde gå utan problem och hur mycket jag ville. Om smärtan försvann för den vara bara inbillad. Om  jag  såg, hörde, slippa smärta och kunde göra finmotoriskt saker med händerna. Det vore ju en jävla dröm.
En mardröm är att ha en Gypsy Rose som vill tro att allt är ett påhitt när det faktiskt inte är det. En röst som säger att du kan väl om du försöker?  Att inte kunna vakna upp.