Category Archives: åsikter

Borde inte våra barn ha samma rättigheter?!

Min vapenbroder när det gäller dövblindbloggande Torbjörn var med i SVT här om dagen och visade vad dövblindtolkning är. Missa inte att kika på det och spana för all del in hans blogg också.

IMG_6646

Våra liv har många likheter. Vi har växt upp med hörselnedsättning och en smygande Retinitis pigmentos som gjorde entré senare i livet. Vi gick i riksgymnasiet för hörselskadade här i Örebro. ”Konstigt att vi aldrig träffades!” Sa han en gång. ”Det är nästan som att vi var synskadade!” Svarade jag. Om vi träffats hade vi inte haft en aning om att vi hade samma ögonsjukdom som ingen av oss visste om ännu.

Vi möttes istället långt senare och blev vänner. Vi är lika gamla och har levt snarlika liv i varsin ände av landet. Utbildat oss, arbetat skaffat barn och samtidigt fått insikten om vår dövblindhet, ställt om livet, hittat terapin i att skriva om det…
Numera är vi båda frånskilda föräldrar men våra barn behandlas väldigt olika av myndigheterna. Jag har nämligen personlig assistans. Torbjörn har fått avslag. Hans barn får inte bo med honom trots att det är något som både barnen och deras mamma och pappa vill. Hans tid med barnen begränsas av ledsagartimmar i form av besök. De går förlorade om en vardag med sin pappa som de hade som små.

Jag har assistans dygnet runt. Det ger mig möjligheten att vara lika mycket förälder som andra föräldrar. Jag ser klippet med Tobbe och tänker på Ottilia och hennes bästis springer fritt mellan varandras hus. I eftermiddags ramlade de in här med bästisens nya docka. En viktig docka. Bästisen berättade precis om hur dockan skulle tas hand om i micken till min hörselslinga och Ottilia tecknade dockan namn på teckenspråk B-E-L-L-A. Sen fick jag vara barnvakt för det fanns tydligen trots allt andra saker som var viktigare än dockan. Tjejerna kom tillbaka och assistenten syntolkade för mig att de öppnade skafferiet. Jag utbrast per automatik ”iiiiingen bakning, vi ska äta strax!” För Ottilia och hennes bästis bakar jämt utan att fråga och assistenten syntolkar det. Ottilia svarar pubertalsårat att hon inte tänkt baka och stänger skafferiet. Hennes kompis är hungrig så vi lagar mat ihop. Det gör vi ofta. Jag steker köttbullar assisterad av min assistent. Kidsen skär grönsaker snyggt och gör varsin dipp. Det ska alltid göras två versioner av allt när de två håller på. Och ja, why not?

Hur sjukt är det inte? Vad är det om inte att bryta mot FMs barnkonvention? Vad är det för godtycklig välfärd vi har? Ändå ska LSS bantas och dras ner på.
Som assistansanvändare är jag tacksam för min assistans. Jag vågar aldrig ta den för givet. Jag vågar aldrig ta min vardag med Ottilia för givet. Det dyker ständigt upp nya exempel i media över hur lätt mattan under fötterna kan dras undan. Det är så vanligt förekommande att det blivit normaliserat och en orkar inte ens läsa artiklarna längre.

Läs mer
http://www.expressen.se/nyheter/fick-indragen-assistans–tvingas-ringa-brandkar-for-att-ga-pa-toa/?social=fb

http://www.expressen.se/kvp/kronikorer/lars-klint/ann-marie-begler-maste-fa-nya-direktiv/

Ett ord är ett ord, men vad det betyder beror lika mycket på vem som avläser det som på vem som uttrycker det.

Jag sitter och klurar på ord som funktionsnedsättning, funktionshinder, funktionsvariation, funktionsbrytande, funkis. Jag känner mig inte kränkt av något av orden i sig.  Jag tycker ändå att ordval är viktigt. De är laddade med attityder och föreställningar. Att beskriva någon med ord som hinder eller nedsättning är egentligen riktigt trist. Vi som beskrivs med orden reagerar väldigt olika på dem och jag klurar ibland på varför. Vad det är som avgör hur vi utanför funktionsnormen upplever orden så olika. Vågar jag skriva ett blogginlägg som inte grundar sig på fakta utan helt mina egna generella upplevelser? 

Själv är jag döv med fungerande CI, teckenspråkig men uppväxt i hörande miljö. Jag har dövblindhet och är rullstolsanvändare. Jag får ofta uppfattningen när jag talar med andra döva att de tydligt markerar att de själva inte ska beskrivas som funktionsnedsatta, men ändå definierar mig med just det ordet eftersom jag använder rullstol och har en grav synnedsättning. Jag kan bli lite stött av det, men samtidigt förstå varför. Dövkulturen har ett häftigt och väldigt intressant sätt att skapa sig en egen norm vilket beror på att de genom historien har förtryckts av det hörande samhället och fått kämpa sig till sitt egna språk och sina rättigheter till självbestämmande. Det är inte ovanligt att hörande indirekt beskrivs som funktionshindrade, även om det ordet då inte används. Gentemot dövsamhällets normer är ju hörande som inte kan teckenspråk funktionshindrade. 

Om ”funktionsnedsatt” definierar att en person saknar en funktion som människokroppen är byggd för är vi alla funktionsnedsatta. Vi föds med en helt värdelös blindtarm som inte funkar till nåt alls. Vi använder våra andra tarmar. Den som saknar hörsel kommunicerar med händer eller hjälpmedel istället. Den som saknar syn läser med händer eller sin hörsel. Man fungerar inte sämre för det, men får överleva i en värld där samhälle och miljöer är anpassat efter majoritetens funktionsvariant. När jag som med min dövblindhet dyker upp i teckenspråkiga miljöer förändras mitt hinder eftersom majoritetens funktionsförmågor är ett helt annat. Min synskada blir ett större hinder och det faktum att jag inte fick tillgång till teckenspråk som barn blir ett hinder. (Min hörselnedsättning var inte upptäckt än.)

Jag tänker också att vi kanske upplever orden olika beroende på om vi upplevde dem som barn, då vi skapade vår egen självbild. Jag upplever att personer med CP-skada starkt motsäger sig ordet funktionsnedsättning. Medan personer som senare i livet råkat ut för en skada eller som har en progressiv sjukdom är mer okej med ordet och upplever sig mer som att man fått en nedsättning som inte fanns innan. Jag kan inte minnas att jag ens mött en enda döv person som ser sin dövhet som en nedsättning. Personer med förvärvad dövblindhet upplever jag som mer benägna att se dövblindheten som något svårt som de lägger utanför den egna självbilden. Jag själv gör så. Ser min sjukdom och dess konsekvenser som något utanför mig själv. Något som påverkar mig likt under vilka förhållande jag lever.

Inget är ju rätt eller fel. Det är intressant att klura på vad som får oss att känna och se på varandra samt oss själva på ett visst sätt. Upprepar att det här är antaganden grundade på mina upplevelser och antaganden. Uppgifter i texten ska inte användas som fakta. Fundera gärna på hur du själv och din omgivning uppfattar orden. Kommentera gärna! 

Samhällets och vår egen funkofobi lurar oss att vi inte har lika starka behov som andra

img_4130Personer som bryter mot funktionsnormen brukar vanligen benämnas av omvärlden och oss själva som funktionshindrade,  funktionsnedsatta eller handikappade för det är så vi ser på oss. Använd vilka benämningar du vill, men det gör ingen skillnad om du inte ändrar din uppfattning av vad ordet innebär. Vi brukar bedömas ha speciella behov, trots att vi egentligen har precis samma behov som resten av världen. Äta, sova, förflytta oss, älska, umgås, arbeta, ha sex…   Kanske kolla på en töntsöt kattvideo på facebook ibland också.  Ibland kan en skada eller sjukdom göra att vi hindras helt från att fylla ett av våra behov.   Ibland kan vi använda personlig assistans, andra tekniker eller hjälpmedel för att tillgodose dem.  Det absolut största funktionshindret vi kan råka ut för tror jag är när vi ser oss själva som behovslösa och identitetslösa. Det kan hända alla oavsett om en tillhör funktionsnormen eller inte. Det sitter i huvudet. Det är vad som brukar hända med någon som utsätts för förtryck, våld eller isolering,

Vi måste påminna våra makthavare, handläggare, vår personal och framförallt oss själva om det här. Vi måste lyfta vår gemensamma nämnare, men också våra olikheter. Vi passar inte alla in i samma schablon.  Rätten till personlig assistans är livsviktig. Att lagen endast ger oss rätt till insatser som tillgodoser en bråkdel av våra behov och så har vi inte en chans att leva som hela människor. Vi lever som img_4146
förtryckta människor och kommer att vid varje behovsbedömning bedömas efter vårt förtryckta behov istället för vårt verkliga, fulla behov,   

Det skadar oss som enskilda individer och det skadar samhället. Pengarna som regeringen tror sig spara in genom att banta LSS kommer bara att rinna ut i samhällets trasighet.

Ut ur garderoben

Det är inte särskilt hemligt. Jag har bara valt att inte prata om det. Under större delen av mitt vuxna liv valde jag dessutom att inte tänka på det. Min man visste vad jag visste, men det enda jag visste var att jag inte enbart drogs till män. Jag var inte säker på vad det betydde och eftersom jag tyckte att jag mött min stora kärlek behövde jag inte tänka mer på det.

En kan lätt säga att jag inte utforskade min sexuella identitet fullt ut i tonåren.  Det var inte så lätt att hitta andra likasinnade då om man var rädd för att visa sitt ansikte på nätet.  Det var inte lika säkert. Jag vågade inte prata med nån jag kände om det heller. Att komma ut då hade nog varit betydligt mer svårt och ångestfyllt. Att komma ut när en är 33 och inte bryr sig så mycket om vad omgivningen tycker känns lättare.  Speciellt då jag nu var rätt säker på att familjen skulle ta emot det på ett bra sätt. Jag hade rätt. Eftersom jag började dejta i vintras så talade jag med mina närmsta så de skulle slippa höra det ryktesvägen.  Jag känner mig privilegierad som får komma ut så här. Leva så här

Könet på den eller de jag ligger med och blir kär i ska väl världen skit lite i tycker jag. I de. bästa av världar skulle världen faktiskt skitit i huruvida nån är hetero, homo eller hej kom och hjälp mig. Så är det inte. Människor mördas, torteras, mobbas, misshandlas och flyr för att de inte är spikhetero. Därför är det viktigt att visa att vi finns.
Vi som är  beroende av samhällsinstanser som personlig assistans med mera får vår sexualitet sopade under mattan. Det är viktigt att vi vågar lyfta vår sexualitet och våra olikheter, annars kommer vi aldrig att få äga dem.

img_4674-1Kalla mig vad ni vill. Bisexuell, queer, gay, pansexuell… Till den som frågar kommer jag säga att jag dras till en viss typ av människor. Vilka de är avgörs av helt andra saker än könstillhörighet. Någon tillfällig fas är det dock inte och det här kommer aldrig att förändras. Det vet jag med varje molekyl av min kropp.

Att försöka göra karriär som assistansanvändare är extremt handikappande!

Det är många pinnar som sitter fast i hjulen nu. Ett gott liv för mig var  tidigare att jobba 25% och stötta min partner så han kunde arbeta så mycket han kunde. Han tjänade mest och hade högst arbetsförmåga. Ottilia gillade inte fritids så det var finfint att jag kunde vara hemma med henne. Fast egentligen var det väl så att jag det sista året lade min energi på att hålla mig och Ottilia undan missbruket som tog över familjen så det var inte rosenrött och gulligt direkt. Nu är allt omkastat. Mindre av min energi går åt till att anpassa mig till familj och en annan persons missbruk. Varannan vecka har jag bara mig själv att tänka på. Jag lär om och göra mycket i min vardag på nytt sätt i min nya hemmiljö som fortfarande inte anpassats för rullstolar av kommunen. När det är gjort kommer ännu lite mer energi frigöras.

Jag ser möjlighet till ökad arbetsförmåga och möjlighet att utveckla mina förmågor som kulturarbetare som skribent, konstnär, modell och föreläsare. Det är bra, för är det något jag behöver ju så är det att öka på min inkomst. En möjlighet att arbeta mer innebär också att bidra med mer skattintäkter till samhället. Win-win! Försäkringskassan har en tjänst som heter steglösavräkning för personer med sjukersättning där man vid varje månads slut redovisar hur mycket man  klarat av att arbeta och anpassar ersättningen efter det. Om jag har 75% sjukersättning, men  klarat av att arbeta 35% får jag den månaden 65% sjukersättning.  Om jag bara orkat jobba 10% nästa månad får jag ändå min 75% som jag har ett skrivet beslut om. Jättebra insats som gör det enkelt för sjukpensionärer att nå sin fulla arbetskapacitet. Extra bra om man  har projektbaserat arbete så en kan ta uppdrag utan stressen att man konstant måste hålla en stabil nivå för att klara ekonomin samtidigt som en ofta är sjuk
Jag fick igår veta att jag inte får tillgång till den tjänsten från Försäkringskassan. Av den lilla orsaken att mitt senaste beslut om sänkt arbetsförmåga togs efter 2008 och insatsen gäller endast sjukpensionärer vars beslut togs innan 2008.  Tack för det, Alliansen! Vad mycket skit ni åstadkom under den där ödesdigra mandatperioden. I och med att jag fick mitt första beslut om sänkt arbetsförmåga innan jag ens var vuxen och kommit ut i arbetsmarknaden gör tydligen också att jag har så låg sjukersättning det bara går. Vad upplyftande att höra. Not. Jag drog alltså ett bottennapp i det här makabra lotteriet.

Så, vad har jag för annat alternativ? Jag kan begära uppehåll på en del av min sjukersättning, men då har jag ju också den där pressen att hålla arbetsförmågan på högre nivå. Jag är redan inne i en ekonomisk kris. Jag är inte så säker på att jag klarar högre arbetsnivå att jag vågar utsätta mig för det. Jag har för många dåliga erfarenheter av min sjukdom bakom mig.  Vad jag kan göra är att ta uppdrag och när jag får dem tar jag ledigt från mitt vanliga jobb. Precis som jag gjort förut. Jag har en jädra tur i oturen att jag har en chef som med glädje låter mig göra så. Guld värt i det här läget!

Nästa grej som sätter käppar i hjulen för mig att arbeta är det här att jag mitt arbete inte alltid är i Örebro. Det kan innebära övernattning och resa vilket medför kostnader för att ta med sig sina assistenter. (Alltså, kostnader som tillkommer utöver löner och avgifter.) Assistansekonomin är ju väldigt begränsad. Och täcker knappt resorna jag vill göra på min fritid. När jag tar ett uppdrag måste jag se till att uppdragsgivaren även betalar resa och övernattning för assistenterna. Samma sak gäller om jag behöver beställa tolkar . Om jag behöver tolk för att lyssna på någon så står Arbetsförmedlingen för den kostnaden. img_3502-1Om jag ska stå och tala på teckenspråk och behöver en tolk som översätter det jag säger ska min arbetsgivare stå för den kostnaden. Bedrövligt, I tell you!  Vad det gäller assistenternas omkostnader i samband med mitt arbete finns det ingen insats alls utöver den vanliga assistansbudgeten. Det är väldigt handikappande! Det gör det väldigt svårt för personer med assistansbehov att ta samma plats som andra på arbetsmarknaden.

Det känns lite tungt nu, men jag vet att jag kommer hitta ett sätt. Det kommer ta tid. För mig är ett inspirerande och stimulerande arbete en del av ett gott liv. Att tjäna pengar som ger mig valmöjligheter och oberoende är också det. Att nå dit är inte omöjligt. Jag jobbar bäst i motvind så det här kan stärka mig och jag kan få ett privilegie. Privilegiet att vara en av dem som visar det pissiga samhället att det går med förlust om personer utanför funktionsnormen inte får samma möjligheter att arbeta och ta vara på sin potential som andra.

 

 

Ett hatbrott är ett hatbrott är inget annat än ett hatbrott

I måndags gick en ensam person in på en institution för personer med olika funktionsvariationer och attackerade 44 sovande personer med knivar. 19 av dem avled på en gång. I staden Sagamihara, fem mil från Tokyo i Japan. Svenska medier har inte uppmärksammat händelsen direkt. Den enda svenska artikeln jag kan hitta är en kort artikel från Sveriges Radio. Ändå är det japans största våldsdåd på flera decennier.

Mannen som utförde dådet har tidigare jobbat på institutionen, men fick sluta efter att han skickat brev till parlamentet om att han ville att personer som har svåra funktionsnedsättningar skulle dö.  Ändå nämns varken ord som hatbrott eller funkofobi i den svenska artikeln.

”My goal is a world in which the severely disabled can be euthanised, with their guardians’ consent, if they are unable to live at home and be active in society,” Skrev han i sitt brev till parlamentet.

Han ska också ha erbjudit sig att utföra avrättningarna själv under ett nattskift. Efter att hann skickat brevet arresterades han förstås. Han förlorade jobbet, men släpptes efter två veckor på sjukhus. Då ansågs han frisk. (Ehhh…)

Våldsattacken var ett solklart hatbrott. Det måste rubriceras som ett hatbrott precis som andra hatbrott. Hatbrott är ett samlingsnamn där motivet kan härledas till hat eller fördomar till identifierbar grupp som bottnar i bristande respekt för mänskliga rättigheter och människors lika värde.  Det finns de som hatar oss och är rädda för oss. Rädda för att att vi avviker och för kostnader vi tillför samhället.  Funkofobi. Somliga vill avrätta oss allihopa och bli av med problemet, andra vill låsa in oss på institutioner och en del vill ge oss assistans, men bara tillräckligt så vi inte tar oss för stora friheter att vi kan leva som vanligt folk. Det är enklast om vi hålls på rätt plats, ni vet. Alltid värderas lite lägre och leva på samhällets nåder. Ingen ny härskarteknik direkt. Därför är det viktigt att vi får de insatser och stöd som krävs för att vi ska kunna leva livet på samma premisser som andra precis som att homosexuella ska ha möjlighet att gifta sig och kalla det just äktenskap och inte partnerskap.

Därför ska det finnas lag om tillgänglighet utan undantag. Om företag med färre än tio anställda inte behöver göra sina restauranger/butiker/undervisningslokaler/verksamhet tillgängliga har vi inte kommit längre med funkofobin än vad USA hade med sin rasism på femtiotalet, då det inte var ett dugg konstigt att ha separata ingångar för svarta och vita eller Tyskland på trettiotalet då det ofta satt uppe förbudsskyltar för judar.

USA.%20North%20Carolina.%201950.%20(PAR41687)

USA. North Carolina. 1950.

Källa:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6481845
http://www.bbc.com/news/world-asia-36890655

 

 

Mer skräpmat åt folket!

IMG_0962Det är den sjätte maj och man kunde inte valt  en bättre dag att locka ut örebroarna i solskenet och bjuda på gratis mat. Det är vad studenterna i projektet ”Skräpmat” gör mitt på Stortorget. Klockan 11.00 står de där under två partytält och börjar servera hungriga gäster. Snart har kön börjat växa sig lång och når en bit upp på Drottninggatan. De kommer fortsätta fram till klockan 17.00.  ”Skräpmaten” är gjord på svinn från flera av Örebros matbutiker. Alltså, livsmedel som butikerna annars skulle slängt. Studenterna är kockelever från Restaurang- och hotellhögskolan i Grythyttan samt elever på måltidsekologprogrammet på Örebro universitet. Det här är deras insats för att uppmärksamma allmänheten om hur mycket bra mat som ständigt slängs bort helt i onödan.

Jag, Sven och Ottilia står i kön. Min assistent syntolkar. Vid ena kanten står en kockelev vid en gigantisk panna och wokar grönsaker. Blomkål, ärtskidor, broccoli, kål, champinjoner, lök och allt möjligt.  Bredvid står en annan som grillar tomathalvor och korv. Den varma maten läggs upp på tallrikar. Som gäst är det bara att ta en av den och börja lasta på från buffén av färska sallader, såser, bröd och frukt. Utbudet varierar ständigt. Ena stunden ligger det skorpor och limpmackor på ett fat. När de börjar ta slut läggs det upp bullar där istället, och sedan mörkt lingonbröd. Allra sist serveras en smoothie och en fruktsallad. All mat är gratis, men här finns en burk där man kan lämna en donation till Stadsmissionen.

Det finns inte många bord och stolar. Många står och äter, en del hittar en parkbänk och några tar av sig jackan i vårvärmen och sätter sig på den. Stämningen är rätt skön. Vi hittar en bänk och plockar fram plastbesticken. Det är nu vi får veta. Har kockstudenterna lyckats laga god mat av butikernas skräp?

Det har de. Maten är jättegod. De har verkligen lyckats. Det här hade lätt kunnat serveras på restaurang. Tanken på att det här är mat som skulle slängts är både skrattretande och tragiskt.

En kartläggning av mängden matavfall i Sverige 2012 visar att hushållen står för den absolut största delen, 770 000 ton. Det motsvarar cirka 81 kilo per person och år eller 0,9 kilo matavfall för en familj på fyra personer varje dag. Kartläggningen inkluderar inte mat och dryck som hälls ut i avloppet.

Vad kan man göra för att motverka det i sitt eget hushåll? Här är några snabba tips:

  • Planera måltiderna innan du handlar och innan du lagar dem. Glöm inte att titta efter vad du redan har innan du planerar.
  • Förvara maten rätt.
  • Ta tillvara på matrester.
  • Smaka, lukta och känn på maten om den verkligen är dålig innan du slänger den även om bäst-före-datumet passerat.
  • Ha en speciell plats i kylen för varor som behöver ätas upp snart.
  • Läs på! Skaffa kunskap om maten du äter, miljöpåverkan och tillverkningsindustrin.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)

 

 

 

Ibland lönar det sig att slåss för sin rätt

IMG_0739Wow, nu har det hänt!  Programnämnden för barn och utbildning i Örebro kommun har tagit beslutet att erbjuda teckenspråkig modersmålsundervisning till elever i kommunen. En del av mig sörjer att det dröjt så länge och att min kommunikation med Ottilia  har lidit och haltat p.g.a. det. För kommunen skulle jag påstå att det är både pinsamt att ett språk som är det näst störta i Örebro blir det 34 e språket som godkänns som modersmål av kommunen. 33 andra språk har alltså erbjudits, men inte teckenspråk – fram tills nu. Snacka om sjukt! En annan del av mig är förstås skitglad att det äntligen tagits beslut.  Det är en seger för mig och de andra döv och hörselskadade föräldrarna som jobbat för det här. Många stunder har det känts hopplöst. Nu kan vi fira!

Läs om nyheten på Sveriges Radio p4 Örebro och Socialdemokraterna.

Läs andra blogginlägg:
Brev till modermålsavdelningen
Brev till skolan
88 likasinnade kompisar
Kryp ihop och försvinn, din lilla insekt

Idag hölls alltså nämndens möte och ärendelistan kan läsas här. Om ”vårt” ärende stod följande:

22 Det svenska teckenspråket som modersmål

Ärendenummer: Bou 131/2016 Handläggare: Markus Eklund, Åsa Önander
Ärendebeskrivning
Modersmålsavdelningen inom Örebro kommun erbjuder modersmålsundervisning i 33 språk i nuläget. Föräldrar som upplever att deras barns modersmål är det svenska teckenspråket har ställt frågan kontinuerligt till Modersmålsavdelningen om deras barn kan få läsa detta som modersmål, men Örebro kommun har inte erbjudit detta.

I och med att frågan åter igen ställdes har Modersmålsavdelningen fått anledning att utreda om svenska teckenspråket inte ska anses vara ett modersmål. Lagtexten går att tolka olika och kommuner gör också olika i denna fråga.

Kommunstyrelseförvaltningens förslag är att den utredning som har gjorts bör föranleda att det svenska teckenspråket ska kunna betecknas och erbjudas som ett modersmål.

15

Beslutsunderlag
Tjänsteskrivelse: ”Det svenska teckenspråket som modersmål”, 2016-03-23.
Utredning: ”Det svenska teckenspråket som modersmål – en sammanfattning av rättsläget, 2016-02-02.

Utredning: ”Teckenspråk i relation till de nationella minoritetsspråken – sammanfattning och tolkning av rättsläget”, 2016-03-17.

Förslag till beslut
Kommunstyrelseförvaltningens förslag till Programnämnd barn och utbildning
– Kommunstyrelseförvaltningen får i uppdrag att tillsammans med Modersmålsavdelningen skapa förutsättningar för att från och med april 2016 kunna erbjuda det svenska teckenspråket som modersmål.

Man kanske skulle unna sig lite fritidsaktivitet

Det var Internationella kvinnodagen igår och det uppmärksammas  hela veckan, i hela Sverige med föreläsningar, manifestationer, workshops och aktiviteter. Jag tycker det är riktigt och roligt att delta på ett eller annat sätt. Orken sätt oftast käppar i hjulet där.  Jobbet och föräldrarollen lämnar bara småsmulor av ork kvar till annat.
En gång hörde jag en kvinna säga att funktionshindrade inte skulle ha några fritidssysselsättningar om de inte arbetar heltid. Jobb ska gå i första hand, har man ork över kan man unna sig nöje. Jag tyckte hennes resonemang var trångsynt och vanvettigt, ändå kommer hennes ord tillbaka i mitt huvud fem år senare. Är det därför jag inte har några regelbundna fritidsaktiviteter? Lite kanske, men mest är det nog så att jag inte orkar. Att jag inte har regelbunden ork så mina fritidsintressen har blivit av den sorten som görs hemma med fötterna i högläge, som att skriva, läsa böcker eller pilla med hattarna. Är det så jag vill ha det?

12565388_10153394324632379_5701279125535369349_nDen senaste tiden har jag känt en stark lust att bara skit  i det. Att jag är trött. Jag behöver nya sätt att  komma runt mig trötthet så den inte sväljer mig. Den här veckan har jag därför jobbat lite hemifrån och sovit längre på eftermiddagarna. Jag har vågat mig på att boka in två roliga workshops kvällstid. Vad mycket det krävs att få till sånt här! Till att börja med så jobbar min  man kvällar och nätter så mitt barn behöver barnvakt. Jag känner det instinktivt som att jag sviker henne som inte ska vara hos henne trots att hon är åtta år gammal min omgivning bara uppmuntrar mig. Jag måste flytta assistentbytet så det inte krockar och boka tolk. När får veta av tolkcentralen att jag beviljats tolk för den ena workshopen, men inte den andra och sedan inser att jag fått barnvakt till den andra men inte den första tänker jag Äh, skit i det här! Varför försöker jag ens? Spontanitet funkar bara inte när man har mina förutsättningar. Jag skulle varit ute tidigare

Sen tänker jag att  -Nej, det här får lösa sig. Annars kommer jag aldrig iväg på sånt här. Att alla universums stjärnor ställer sig i rätt position och samhällsresurserna inte rullar fram en röd matta för mig ska väl inte vara ett ultimatum för att jag ska delta i samhällets trevliga sammankomster. Jag tar nya tag och bestämmer mig för att delta ändå, utan tolk. Jag får använda slinga och kanske missar jag en del av vad som sägs, men jag kan inte missa mindre genom att inte vara där alls. Efter lite omkastningar i assistansschemat får jag med mig en assistent som är killer på att syntolka och det känns bra. Barnpassningen löste sig också. Så jaha, nu är det bara  resten kvar.

Sapmi Sisters

644x429(ByMaxScale_TopLeft_Transparent_True_True_Undefined)Jag säger ju inte att ni måste, men… jo, sjutton ni MÅSTE se dokumentärserien ”Sapmi sisters” på SVT-play. Det kommer inte ta all er tid för det är bara fyra avsnitt och ni kommer tacka mig. Lovar.
Den handlar om systrarna Märak: Mimie och Maxida. Man får följa dem som artister och människorättsaktivister i kampen för samernas rättigheter. Man kan säga att de inte är rädda att ta till radikala manifestationer och de får resultat. Och så är de ju skitcoola också.

suohpangiehteSerien får mig att känna mig skyldig. Min morfars föräldrar var samer, men tog sina söner söderut ifrån allt det där och bytte namn. Gammelmorfar ville vara pingstpastor istället. Det var mycket hysch hysch kring det där. Att vara same var ju så smutsigt och fult. Även senare var det inget som varken gammelfarfar eller gammelfarmor ville prata om. Min morfars bror lät sig dock begravas med den samiska flaggan. Det gör mig till 1/4 same. Tekniskt sett har jag då rätt att bära kolt och rösta i sametinget, men etiskt tycker jag att det finns skyldigheter som först i så fall skulle behöva uppfyllas först.
När jag ser Sapmi sisters tänker jag att vi inte kan fortsätta beklaga oss över att gamlingarna tog avstånd till vårt arv. Då när rasbiologiska övergrepp ansågs anständigt.

Om ett år eller två vore det fint att samla ihop sysslingarna och återvända till Sapmi för en studieresa. Jag gillar verkligen det som Maxima och Mimis gör. Det är lättare att identifiera sig med samer genom dem.
3286494_2048_1152

TV-serien hittar ni här: Sapmi sisters
Bildkälla: SVT.

När det normala blir utanför

Det här är en novellfilm från UR. Det tar 18 minuter  och är riktigt skitbra. Den är ett slags tankeexpriment där de rätt och slätt har vänt på rollerna och gjort det sällsynta till norm och gett det ”normala” ett utanförskap. Filmens handling bygger på intervjuer med personer med olika funktionsnedsättningar. Se den! Det är bara att klicka på bilden här, vettu.

ensällsyntvanlidag

Jag är inte ensam CODA-förälder längre. Jag har fått 88 st likasinnade kompisar via facebook

3609061_2048_1152Igår var jag med i radio. Ni kan både läsa och lyssna på intervjun här:
Dottern nekas modersmålsundervisning i tsp
Den handlar förstås om mitt lilla politiska utspel kring det faktum att Örebro kommun inte erbjuder CODA (barn till döva och hörselskadade föräldrar) modersmålsundervisning som de gör till andra barn. Alla barn med ett annat modersmål i hemmet än svenska har rätt det, utom  CODA.
Nåja, ni kan läsa mitt blogginlägg om det här.

Radiointervjun är 3,53 minuter långt ljudklipp som redigerades ner från ett ca 40 minuter långt samtal med journalisten hemma i vårat kök. Det är en bra intervju men mycket av det vi pratade om kom förstås inte med. Därför vill jag poängtera tre saker.

1. Örebro är Europas teckenspråkshuvudstad vilket gör den här sortens frågor extraordinära. Den här sortens diskriminering av CODA borde inte existera i någon kommun. Det är inte så att Örebro kommun borde erbjuda modersmål i teckenspråk för att de är Europas teckenspråkiga huvudstad. De ska erbjuda modersmål på alla språk till alla barn med ett andra modersmål i sin hemmiljö. Att ha olika regler för teckenspråk jämfört med alla andra språk är väldigt tydlig diskriminering. Att det förbisett så länge är helt ofattbart.
2. Det har gått ungefär tre veckor sedan kommunen lovade att ta tag i det här och ett och ett halvt år sedan min första ansökan om modersmålsundervisning kom in till kommunen och jag ifrågasatte varför det såg ut så här. Allt handlar om ett dokument som kommunen följt trots att det uppenbart varit att strida mot barnkonventionen och kommunens egna löften om att behandla teckenspråk som ett minoritetsspråk. Ändå vill kommunens tjänstemän inte uttala sig för att de just börjat utreda frågan.
3. Det är inte bara jag och min familj som nekats modersmålsundervisning i tsp. Fler än vi har ansökt och fått avslag. Det är också väldigt många som inte brytt sig om att ansöka för att kommunen, vänner eller skolan sagt till dem att det inte är nån idé. Nyligen startade Dövas förening i Örebro en sluten facebook-grupp under namnet Föräldrar till CODA i Örebro och vi har snabbt blivit 89 föräldrar i den gruppen. (Om du också är döva/hörselskadad förälder klicka på länken och be om medlemskap.) Jag känner mig inte så ensam i den här frågan som jag gjorde för en månad sedan. Jag är helt säker på att behovet är så stort att det blir omöjligt för kommunen att ignorera det. Jag tror att kommunen redan förstått det, frågan är bara vad det är som tar tid nu. Kommunen har erbjudits vägledning och hjälp att hitta teckenspråkspedagoger. Jag hoppas att kommunen tar vara på detta och kontaktar Dövas förening samt andra aktörer som föreslagits.

Bildkälla: Sveriges Radio. Fotograf: Frida Geisler

SPOT ON!

preventivmedel1
Spot on! Både att det är som att äta kola med papper på och att vi hellre proppar i oss mängder av cancerframkallande hormoner än äter kolan med papper på. (För det är ju inte bara männen som tänker såhär.)

Bra där, Louise Winblad som gör Hej hej vardag.

 

Har de skrivit fel?

Världen är ojämställd och inte alls rättvis, men den vetskapen behöver man inte pracka på sina barn. Precis som man inte behöver pracka på barn politik, religion eller andra övertygelser. De upptäcker det efter hand själva ändå, och då får man finnas där och svara på frågorna.

Imorse granskade hon ett papper ifyllt till skolan, såg sammanbiten ut och frågade rakt utan att släppa blicken från pappret.
– Varför står det målsman för?
– Vad menar du?
– Du är kvinna, borde det inte stå målskvinna? Har de skrivit fel?
– Mja, vad ska jag säga? Ordet målsman gäller för både män och kvinnor. Det är många ord som innehåller ordet ”man” för förr hade männen nästan all makt och räknades som viktigare och språket formades efter det. Männen har fortfarande mer makt, men det har blivit mycket bättre. Orden har i många fall dock inte ändrats.
– Vad dumt. Jag vill inte säga målsman.
– Det behöver du inte. Du kan komma på ett bättre ord och använda om du vill. Om du tycker att det är viktigt kan du berätta det för andra också. Som skolan.
– Ja! Finns det andra målsord?
– Kanske. Det finns ju de som varken vill kallas kvinna eller man. De kanske vill ha ett eget ord, eller ett och samma ord som kan passa alla.
– Du är en kvinna i alla fall?
-Ja.
Sedan pratade vi om namn som skulle kunna funka. Jag tyckte det vore fint om jag kunde stå som Ottilias president eller diktator. Men så ville hon förstås veta vad en diktator var och då blev det liksom inte lika bra längre. Hennes förslag var lite allvarsammare än mina och landade till slut på målsperson. Inte vårdnadshavare, utan målsperson.

Japp, sen var det slut på den diskussionen för skolbussen kom. Jag är glad att hon tog upp frågan. Inte för att frågan i sig är viktig för mig  men som politiskt aktiv för jämställdhet, solidaritet och normkritik blir jag lite till mig att hon själv ser något hon tycker är fel och direkt ifrågasätter det. Hon ser det där skeva i våra invanda mönster. Det ska bli spännande att se hennes generation växa upp. Generationen som introduceras för ordet hen samtidigt som orden han och hon.

Här i mellanmjölkens land

En tanke har slagit mig angående ordet ”lagom.” Inte för mycket och inte lite utan lite mittemellan. Lagom. Det är tydligen bara här i vårt lilla land vi har det ordet, och vi gillar det. Lagom är tryggt. Det som slog mig var det här: Att välja lagom är väl egentligen att inte riktigt välja alls. Att undvika beslutet. Vi säger inte nej. Vi säger inte ja. Vi säger njaaa.  Vi kanske är lite konflikträdda, eller så är vi ett folkslag som bara inte kan bestämma oss. Kanske både och.

Eurovision Song Contest och det politiska spelet

manszttbild-jpgIgår tittade vi på Eurovision Song Contest 2015 och shit, vad bra det var! Tävlingen färgades minst sagt av politik. Rysslands antigay-lagar och Krimkrisen  har gjort stämningen spänd. För tredje året i rad skickar de en fredslåt vilket anses falskt och smaklöst av Ryssland. Bidraget i år var väldigt bra. Nä vänta, fantastiskt bra faktiskt. Bidraget i sig hade varit en värdig vinnare, men hemlandet hade inte varit en värdig anordnare av ESC 2016.  Jag tänker att det måste känts förjäkligt för den ryska sångerskan som nog var väldigt medveten om all avsky mot landet hon representerade. Det kan inte ha känts helt lätt att åka dit och axla rollen. Förra året buades ryska bidraget ut, men i år fick hon applåder. Bra. Det var ju inte Putin som stod där uppe på scen. Det var Polina Gagarina. Läs låttexten här.  Sverige och Ryssland fajtades om förstaplatsen och det  var så spännande att man knappt vågade andas. Sverige vann och var en väldigt värdig vinnare. Snyggaste framträdandet och jättebra låt. Läs texten här.
25-ryssland-jpgAngående ESC, så känner jag likadant som för stora sportevenemang som OS. Många tycker att den sortens tävlingar inte har med politik att göra, men jag säger: Att bland lite politik och musik/idrott kan göra lite nytta här. Arrangörerna borde enbart tillåta att de hålls i länder vars politik lever upp till FNs konventioner om mänskliga rättigheter. Låt alla länder delta, men sätt press på arrangörslandet.

Det vore inte ett dugg fel om varje års vinnarland som följd av sin vinst fick hela Europas ögon på sig att  skriva på och efterfölja Konventionerna om mänskliga  rättigheter. Är landet inte villiga att göra det kan väl ett land som förtjänar det få arrangera tävlingen. Det handlar om mycket pengar och uppmärksamhet som går förlorat.
På så vis skulle även tävlingen kunna bli mer rättvis och få mer fokus på vilket bidrag som är bäst istället för vilket land som verkligen inte borde vinna.

ff

Bildkälla: SVT.

Mähä, har ni inte fixat det här? Nämen, då får jag gå hem då. Hejhej!

Jag stirrar desperat på handikapphissen, men den kommer inte röra sig för det. Hela skolan är mörk och tyst, precis som den ska en fredagkväll. Utom den här delen vid matsalen, för den förvandlas till fritidsgård för barn varje fredagkväll drivet av föräldrarna. Skratt, prat och musik strömmar ut i den tysta skolan. Alla föräldrar ska anmäla sig till minst ett pass per termin då man är med och hjälper till. Jag har anmält mig till kvällens smyckestillverkning. Egentligen är jag galet trött. Jag har påbörjat en ny pencillinkur och den suger krafterna ur mig som ett vasalopp på torr asfalt. Det värker i mig och just nu känns det som att jag har tusen ursäkter för att säga. ”Mähä, har ni inte fixat det här? Nämen, då får jag gå hem då. Hejhej!” Ingen skulle rynka på näsan. Barnen springer nyfiket upp och ner för trappan.  Den modigaste börjar snart fråga ut mig. Varför sitter jag där? Varför kan jag inte gå? Varför har jag en plastpåse på foten? Vilket barn är mitt? Jag svarar på alla frågor och håller ett öga på Ottilia. Skäms hon? Är uppmärksamheten jobbig för henne? Är hon orolig?

Nä, hon är mitt uppe i mysteriet kring den fördömda handikapphissen, precis som sin pappa som förövrigt är min assistent i kväll. De och ett par ungar till är i full fart med det där, medan jag sitter strandad nedanför trappan omgiven av barn.

Till slut har man konstaterat att det saknas två nycklar till hissen och den kommer inte heller magiskt börja fungera för att man hoppar på den. (Ottilia tyckte att det var värt ett försök.) Det finns alltid lösningar, frågan är bara om man verkligen ska ta till dem. Det finns gott om föräldrar här ikväll, så verksamheten i sig har inget större behov av mitt volontära arbete. Ottilia vill dock ha mig där. Hon säger det rakt ut och det avgör saken. Sittandes hasar jag mig baklänges upp för trappan. Det är jobbigare än vad jag trodde att det skulle vara, men nu är jag ändå halvvägs. Inuti kastas jag tillbaka till när Ottilia var bebis och vi bodde i en lägenhet en halv trappa upp utan hiss. Jag vågade inte bära henne i trappen så jag hasade mig alltid upp eller ner för trappen med min lilla bebis i bärsele. Ändå tills hon kunde klättra själv gjorde jag så. Jag tyckte att det var en skitsmart lösning. Då.
Utåt smilar jag och säger det här fixar sig ju! Till Sven mumlar jag att det är inte alls så här jag tänkt mig göra entré. Jag vill komma in i sammanhanget som vem som helst. Min rullstol är inte den jag är. Jag är som alla andra. Jag är lika mycket förälder som andra. Det är en bild som blir svårt att hålla fast vid när sådant här inträffar. Det är inte ett dugg konstigt att rörelsehindrade  ofta isolerar sig i sina hem.
Sven hjälper mig. Andra vuxna i trappuppgången hjälper till så rullstolen kommer upp. Man kan se att flera av dem känner sig lite vilsna och osäkra på hur de ska bemöta hela situationen. Det är först när jag kommit upp som jag frågar ”Det finns väl toa här uppe?”
Nej.
Darn, okej.

Det är allt bra knäppt. Inte det att föreningen inte fixat hissnycklar. Jag hade ju inte meddelat att jag skulle komma med min trasiga kropp.
Det är dock knäppt att det ska behövas. På en skola dessutom. Att skolan inte bara är tillgänglig för alla. Att det inte är en självklarhet.  Att det ska krävas två olika nycklar för att ta sig upp till matsalen.  Det är en bra skola, med  lärare som är måna om alla. De bokar tolkar till alla sammankomster och anstränger sig för att jag ska känna mig välkommen. Den goda tanken finns där. Lärare och personal som bryr sig är det inte brist på.  Skolan är likaväl otroligt dåligt anpassad. Gymnastiksalen där Luciaframträdandet hölls i vintras var lika svår att ta sig in i. Handikapptoaletten används som förråd för TV-vagnen.  Om skolan en dag får en rörelsehindrad elev tvivlar jag inte en sekund på att det kommer ordnas snyggare, men innan det fixas kommer eleven komma hit se en skola där hen inte har samma självklara plats som andra elever. Eleven kommer förstå att hens närvaro blir en kostnad för skolan och samhället.

Större delen av samhället ser ut så här. Den gör det för att vi tillåter det, för att vi inte tycker att jämlikhet är tillräckligt viktigt. Vi vill ha det, men vi vill inte betala för det. För det är ju så, allting kostar. Allt. Tillgänglighet, jämställdhet och social trygghet kostar. Men det gör också diskriminering, segregering, förtryck och ignorans. Det står oss jävligt dyrt!

Vinstintresset inom välfärden måste bort NU

Jag såg precis en intressant debatt från Almedalen på SVT. Där diskuterades frågan om huruvida det ska vara tillåtet att plocka ut vinst inom välfärden. Jag hörde mig själv morra flera gånger så jag hoppade till.

Attendos VD Henrik Borelius sitter och upprepar gång på gång storleken på sitt företag, det stora antalet på hans anställda och kunder som om det vore ett bevis på att han levererar bra tjänster och att kunder och anställda är nöjda.
Det är en dimmridå.
Det har publicerats alldeles för många artiklar om hur odrägligt somliga anställda och kunder haft det inom Attendos verksamheter. Att Borelius sitter och ursäktar sig samtidigt som han framgångsrikt undviker att svara på frågorna om mångmiljonvinsterna han överförde till konton i andra länder för att slippa betala svensk skatt är äckligt.

I slutet av det här inlägget hittar du länkar till artiklar om Attendos otäckt dåliga verksamhet. Varför har de då så otroligt många kunder inom sina verksamheter, kan man fråga sig? Hur lyckas de överleva och ta ut sina ofantliga miljardvinster? Jag vet alldeles för  väl varför man som kund stannar kvar även om omständigheterna kan vara dåliga. Jag var kund hos ett stort assistansföretag i två år trots att jag inte alls trivdes. När jag berättade för dem att jag funderade på att byta blev jag skrämd till att stanna. Jag fick veta att de flesta som byter får det mycket sämre hos andra bolag och kommer krypande tillbaka, att jag utan deras jurist som var bäst i stan skulle få sämre assistansbeslut och att de inte skulle jobba särskilt hårt för mig under min uppsägningstid som var 3 månader.
Så jag stannade lite till.
Det var först när jag insåg att mina assistenter vantrivdes och pressades att arbeta vanvettigt mycket övertid till låg lön och att det var så illa att min arbetsledare bränt ut sig som jag till slut bytte.

Det känns skönt att vara hos ett assistansbolag nu som inte plockar ut någon vinst alls. Det enda ägarna plockar ut är en lön på 25 000 kr var i månaden. Det känns tryggt att de inte drivs av ett vinstintresse och att det de går plus med återinvesteras i företaget så de kan ge sina kunder bättre tjänster. Det är ju oss företaget finns till för.
Så borde det vara med alla privata företag inom välfärden. Det är positivt att den privata sektorn inom assistans finns till, för många av företagen gör ett bra jobb. Det sista jag vill är att ha kommunen som assistansbolag. Visst vill vi behålla de  kvalitéer som finns inom privata sektorn. Vi vill inte slopa den, men vinstintresset måste bort och ge plats åt intresse för hjärta och god service. Alliansens vinstintresse är vad som kommer bli deras stora förlust i årets riksdagsval för nu har de lett landet så pass länge att vi kan se vad deras politik handlar om och svenska folket skriker efter en varmare och mer medkänslig politik där skattepengar inte läcker iväg i vinster till personer som Henrik Borelius.

Läs mer…
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article18609212.ab
http://www.dn.se/ekonomi/enkelt-for-valfardsbolag-undvika-skatt/

http://www.affarsvarlden.se/hem/nyheter/article3425616.ece
http://www.sydsvenskan.se/lund/anhoriga-riktar-hard-kritikbr–mot-attendo-care/

http://www.svt.se/nyheter/regionalt/vastnytt/assistansbolag-tjanar-miljarder

http://www.dagensarena.se/innehall/hogt-pris-for-personalen-nar-attendo-kom-till-stan/