Category Archives: Känsligt och ärligt

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

  • Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
  • Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Borde inte våra barn ha samma rättigheter?!

Min vapenbroder när det gäller dövblindbloggande Torbjörn var med i SVT här om dagen och visade vad dövblindtolkning är. Missa inte att kika på det och spana för all del in hans blogg också.

IMG_6646

Våra liv har många likheter. Vi har växt upp med hörselnedsättning och en smygande Retinitis pigmentos som gjorde entré senare i livet. Vi gick i riksgymnasiet för hörselskadade här i Örebro. ”Konstigt att vi aldrig träffades!” Sa han en gång. ”Det är nästan som att vi var synskadade!” Svarade jag. Om vi träffats hade vi inte haft en aning om att vi hade samma ögonsjukdom som ingen av oss visste om ännu.

Vi möttes istället långt senare och blev vänner. Vi är lika gamla och har levt snarlika liv i varsin ände av landet. Utbildat oss, arbetat skaffat barn och samtidigt fått insikten om vår dövblindhet, ställt om livet, hittat terapin i att skriva om det…
Numera är vi båda frånskilda föräldrar men våra barn behandlas väldigt olika av myndigheterna. Jag har nämligen personlig assistans. Torbjörn har fått avslag. Hans barn får inte bo med honom trots att det är något som både barnen och deras mamma och pappa vill. Hans tid med barnen begränsas av ledsagartimmar i form av besök. De går förlorade om en vardag med sin pappa som de hade som små.

Jag har assistans dygnet runt. Det ger mig möjligheten att vara lika mycket förälder som andra föräldrar. Jag ser klippet med Tobbe och tänker på Ottilia och hennes bästis springer fritt mellan varandras hus. I eftermiddags ramlade de in här med bästisens nya docka. En viktig docka. Bästisen berättade precis om hur dockan skulle tas hand om i micken till min hörselslinga och Ottilia tecknade dockan namn på teckenspråk B-E-L-L-A. Sen fick jag vara barnvakt för det fanns tydligen trots allt andra saker som var viktigare än dockan. Tjejerna kom tillbaka och assistenten syntolkade för mig att de öppnade skafferiet. Jag utbrast per automatik ”iiiiingen bakning, vi ska äta strax!” För Ottilia och hennes bästis bakar jämt utan att fråga och assistenten syntolkar det. Ottilia svarar pubertalsårat att hon inte tänkt baka och stänger skafferiet. Hennes kompis är hungrig så vi lagar mat ihop. Det gör vi ofta. Jag steker köttbullar assisterad av min assistent. Kidsen skär grönsaker snyggt och gör varsin dipp. Det ska alltid göras två versioner av allt när de två håller på. Och ja, why not?

Hur sjukt är det inte? Vad är det om inte att bryta mot FMs barnkonvention? Vad är det för godtycklig välfärd vi har? Ändå ska LSS bantas och dras ner på.
Som assistansanvändare är jag tacksam för min assistans. Jag vågar aldrig ta den för givet. Jag vågar aldrig ta min vardag med Ottilia för givet. Det dyker ständigt upp nya exempel i media över hur lätt mattan under fötterna kan dras undan. Det är så vanligt förekommande att det blivit normaliserat och en orkar inte ens läsa artiklarna längre.

Läs mer
http://www.expressen.se/nyheter/fick-indragen-assistans–tvingas-ringa-brandkar-for-att-ga-pa-toa/?social=fb

http://www.expressen.se/kvp/kronikorer/lars-klint/ann-marie-begler-maste-fa-nya-direktiv/

img_8331Nu finns mitt konstverk ”Från allt som känns tungt” utställt på Scenkonstmuseet i Stockholm! Utställningen är gratis och är öppen fram till 13 oktober. Det är sista gången som den turnerande utställningen Kännbart visas. Missa inte, för den är så grymt jäkla häftig. I torsdags invigdes utställningen och det var en häftig upplevelse. 350 pers kom för att vara med. Jag åkte upp med min mamma, min dotter och en av mina nyblivna assistenter. Det var inte helt lätt att ta sig för. Jag befinner mig mitt i en depression. Inne i mitt huvud ger jag upp totalt om och om igen, men det märks inte utåt. Inte förrän en ångestattack slår till.
img_4588Jag har slagits mot sånt här så många gånger förut att jag har en invand strategi och taktik att få vardagen att rulla på ändå. Invigningen var riktigt grym. Att ha folk på kö att prata med en. Att kunna prata med vem som helst. För jag kan kommunicera både verbalt, visuellt och taktilt. Grymt.
I den här miljön var det de hörande som inte kunde teckenspråk som inte kunde prata med vem de ville. En go vän som kom dit smsade mig efteråt och skrev att det var häftigt att se mig i mitt rätta element. Härligt att höra och härligt att känna nu när jag på kort tid upplevt mig som så svår att placera i vissa sammanhang p.g.a. min dövblindhet. Ni vet när man varit på pridefest där musiken överröstat allt och man varit i ett blint mörker. Stått handfallen när nån försökt få kontakt med en. Oh man, jag vet inte vem du som pratar är och jag vet inte vad dig säger men du hör ju mig och känner tydligen igen mig så lets boogie.
Eller nåt.

img_8449Kännbart står uppställt i en stor sal som tidigare varit bagarfabrik. Det är högt i tak och kvar finns stora balkar och ett stort kugghjul i taket. Ma n kan föreställa sig Industrin där i början av 1900-talet. Så läckert. Konstverken står upplysta och utställda längst med ett ledstråk markerat med en tjock svart rand som börjar redan nere i entrén. Mitt verk står direkt till höger när man kommer in i lokalen. En stor mörklila
tygvepa med tjock vit text. Det är den typen av kombination som många gravt synskadade ändå kan läsa med ögonen. Blinda kan läsa texten genom att via teknik lyssna på den eller avläsa punktskrift. På skylten intill if inne en QR-kod som kan avläsas med smartphone. Innan besökaren kommer in i lokalen finns ett bord med hörselkåpor, fingerad synoptik (Google it, you lazy ass!) och ögonbindlar. Det finns alltså möjlighet att uppleva utställningen som dövblind.

 

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

 Inslaget om oss i Funk

Igår sändes radioprogrammet Funk där jag och min dotter Ottilia var med. Väldigt roligt, poppigt och generande att höra. Avsnittet ligger ute på webben som ljudfil och som transkriberad text. Funk i P1 – Dagen då jag sålde min vigselring

Jag läste transkriberingen först och lyssnade sedan på programmet ihop med Ottilia. Inget i programmet var egentligen nytt för henne tror jag. Via kommunens insatser och stöd på Sputnik har vi, kuratorn och andra barnen pratat så mycket om vad alkoholism innebär. Det är inte fult eller farligt för henne att prata om alkoholism i familjen. Jag vet att hon är jädrigt stolt över sin pappa och vad han tagit sig ur och ifrån. Det vore synd att förminska det som varit och hyshppysha ner det för vi gick alla tre igenom något riktigt hemskt. Det framgår också i inslaget hur mycket jag värdesätter hennes pappas insats och hur imponerad och stolt jag är. Det kommer ta tid innan jag kan förhålla mig till hennes pappa utan att få ständiga mentala käftsmällar av minnen från det som en gång var. Han har fördelen att inte minnas väldigt mycket från att han druckit. Det har inte jag.  Jag har inte heller ett missbruk som ursäkt för hur jag handlade under vårt äktenskap. Det kan i inslaget låta som att jag lägger all skuld för vad som gått fel i vårt äktenskap på mitt ex. Men jag lägger väldigt mycket skuld på mig själv också. Hur jag agerade som medberoende och att jag valde att fokusera på exets sorg och negativa känslor kring min sjukdom iställett för mina egna. Inslaget är ju utklipp från flera timmar prat och över lag tycker jag att det var väldigt bra klippt.  Känslan av att ”jag sa det där också och det här” infinner sig alltid när en varit med i media. 


Jag tänkte på en grej när jag lyssnade. När jag talade det som varit kallade jag Ottilias pappa för ”mitt ex” medan jag när jag talade om honom idag och hur han förändrats benämnde honom vid namn. Det gjorde jag inte medvetet och jag tycker det ganska fint visa hur jag förhåller mig till honom. Mitt ex är någon som inte finns längre. Alkoholisten som idag bara existerar som smärtsamma minnen.  Sven är någon som förändrats och jag enbart behöver förhålla mig till som far till mitt barn och delägare av vårt hus. Nån gång kan vi säkert bli vänner på helt nya premisser, men det kommer ta tid. Vi måste få tid att bygga upp oss själva utan varandra tror jag.   

Det har ramlat in massa reaktioner på inslaget. Anklagelser, igenkänning, uppskattning och tack från andra tidigare alkoholister, medberoende och även människor ut vår egen familj och omgivning. Anklagelserna svider, men jag får ta åt mig av det men samtidigt hålla i tanken att ingen utanför faktiskt vet vad som har varit. Mycket hände under vårt äktenskap som ingen vet. Anhöriga och läsare vet ju bara det som jag (eller Sven) låtit er veta. Att leva i förhållande med någon vars kroppp förändras av en sjukdom och lever med personlig assistans är svårt. Det är dessutom en extremt gynnsam miljö för alkoholism att frodas. Svens reaktion vet jag inte. Känner han sig utpekad? Shamead? Glad? Ledsen? Att jag började skriva i bloggen om hans alkoholism ur mitt medberoendeperspektiv var ett gemensamt beslut,  men när vi flyttade isär på riktigt slutade jag fråga om lov. Jag bestämde mig för att jag själv ska ta ansvar för allt jag skriver och säger. 

I helhet är jag glad över inslaget. Jag tror att det kommer göra många människor gott. Ge tankeställare och känsla av att livet måste inte följa en utstakad linje för att det ska bli bra. En hittar nya vägar och nya lösningar.  Kul snack innan och efter av Jonas och Iki också tycker jag.  Tack Maja som gjorde reportaget. Tack Funk and Keep up the good work!

Ett ord är ett ord, men vad det betyder beror lika mycket på vem som avläser det som på vem som uttrycker det.

Jag sitter och klurar på ord som funktionsnedsättning, funktionshinder, funktionsvariation, funktionsbrytande, funkis. Jag känner mig inte kränkt av något av orden i sig.  Jag tycker ändå att ordval är viktigt. De är laddade med attityder och föreställningar. Att beskriva någon med ord som hinder eller nedsättning är egentligen riktigt trist. Vi som beskrivs med orden reagerar väldigt olika på dem och jag klurar ibland på varför. Vad det är som avgör hur vi utanför funktionsnormen upplever orden så olika. Vågar jag skriva ett blogginlägg som inte grundar sig på fakta utan helt mina egna generella upplevelser? 

Själv är jag döv med fungerande CI, teckenspråkig men uppväxt i hörande miljö. Jag har dövblindhet och är rullstolsanvändare. Jag får ofta uppfattningen när jag talar med andra döva att de tydligt markerar att de själva inte ska beskrivas som funktionsnedsatta, men ändå definierar mig med just det ordet eftersom jag använder rullstol och har en grav synnedsättning. Jag kan bli lite stött av det, men samtidigt förstå varför. Dövkulturen har ett häftigt och väldigt intressant sätt att skapa sig en egen norm vilket beror på att de genom historien har förtryckts av det hörande samhället och fått kämpa sig till sitt egna språk och sina rättigheter till självbestämmande. Det är inte ovanligt att hörande indirekt beskrivs som funktionshindrade, även om det ordet då inte används. Gentemot dövsamhällets normer är ju hörande som inte kan teckenspråk funktionshindrade. 

Om ”funktionsnedsatt” definierar att en person saknar en funktion som människokroppen är byggd för är vi alla funktionsnedsatta. Vi föds med en helt värdelös blindtarm som inte funkar till nåt alls. Vi använder våra andra tarmar. Den som saknar hörsel kommunicerar med händer eller hjälpmedel istället. Den som saknar syn läser med händer eller sin hörsel. Man fungerar inte sämre för det, men får överleva i en värld där samhälle och miljöer är anpassat efter majoritetens funktionsvariant. När jag som med min dövblindhet dyker upp i teckenspråkiga miljöer förändras mitt hinder eftersom majoritetens funktionsförmågor är ett helt annat. Min synskada blir ett större hinder och det faktum att jag inte fick tillgång till teckenspråk som barn blir ett hinder. (Min hörselnedsättning var inte upptäckt än.)

Jag tänker också att vi kanske upplever orden olika beroende på om vi upplevde dem som barn, då vi skapade vår egen självbild. Jag upplever att personer med CP-skada starkt motsäger sig ordet funktionsnedsättning. Medan personer som senare i livet råkat ut för en skada eller som har en progressiv sjukdom är mer okej med ordet och upplever sig mer som att man fått en nedsättning som inte fanns innan. Jag kan inte minnas att jag ens mött en enda döv person som ser sin dövhet som en nedsättning. Personer med förvärvad dövblindhet upplever jag som mer benägna att se dövblindheten som något svårt som de lägger utanför den egna självbilden. Jag själv gör så. Ser min sjukdom och dess konsekvenser som något utanför mig själv. Något som påverkar mig likt under vilka förhållande jag lever.

Inget är ju rätt eller fel. Det är intressant att klura på vad som får oss att känna och se på varandra samt oss själva på ett visst sätt. Upprepar att det här är antaganden grundade på mina upplevelser och antaganden. Uppgifter i texten ska inte användas som fakta. Fundera gärna på hur du själv och din omgivning uppfattar orden. Kommentera gärna! 

Sex som funkar

Att prata eller skriva om sex är inte helt lätt. Det är så väldigt farligt och hysch-pysch. Linjen mellan vad som är sakligt, professionellt eller viktigt och vad som är snaskigt, äckligt och FÖR privat är så hårfin och framför allt individuell. Ändå är det något som jag vill kunna tala om.  Tala om som debattör, skribent och föreläsare. Jag vill kunna prata om det i kombination med funktionsvariationer. För att få personlig assistans ska en rapportera om minuter och sekundrar i vardagen där  assistansen behövs, toalettbesök, ombyten, matintag, umgänge med vänner och familj, resor, städning, nöjen, och så vidare utforskas under lupp, men av de assistansanvändare jag frågat har ingen nånsin fått frågan om vilken assisttans de behöver för att kunna ha intima relationer. Eller för att onanera för den delen. Snarare tenderar handläggare att bete sig som om den assistanssökande inte har anledning att känna integritet eller olust över att exponera sig. Som om dennes nakna kropp inte vore en riktig kropp. Likadant är det på hjälpmedelscentralen. Där finns hjälpmedel för att kissa, bajsa, äta, förflytta sig, bada, förstå tid, använda dator, öppna dörrar och så vidare. Men någon form av hjälpmedel för sexuell stimulans . Det är inte att tala om.

Vad säger det oss? Vi som söker oss dit för att få leva ett vanligt gott liv? Vad säger det oss om vad som får ingå i våra liv? Inte representeras vi i medierna som annat än fuskare, offer eller exempel på duktighet. Personer med normbrytande funktionsvariation tenderar att avkönas och avsexualiseras. Jag minns själv hur jag för några år sen genom en föreläsning med assistanskooperativet STIL lyssnade på en föreläsning om funkisaktivism tappade hakan totalt. Föreläsaren som själv hade en CP-skada talade om sin ADL-bedömning om jag inte minns fel. En arbetsterapeut eller assistanshandläggare hade följt hennes vardag. Bland annat hade hon fått. byta om och i och med det behövt visa sina bröst som om hon inte hade behov av personlig integritet. Exakt hur berättelsen var är jag inte säker på, men det är inte heller det viktiga i det här sammanhanget. Min reaktion på vad hon sa sen är snarare poängen. Hon drog ett skämt om att hon velat se bedömarens reaktion om hon gått på gayklubben där hon var stammis eller träffar en av sina sexpartners. 

Flera?

Gayklubb?

Seeeex?

Jag hade aldrig tänkt tanken att det inte skulle vara så, ändå blev jag chockad. Positivt, men förvirrat chockad. Jag gick runt med en omedveten bild i huvudet att om man har en normbrytande funktionsvariation har en inte mycket till sexuell identitet.  Trots att jag själv var rullstolsanvändare med dövblindhet. Jag var glad att det överhuvudtaget fanns nån som älskade mig tillräckligt för att ha sex med mig och min konstiga kropp. Men jag hade fel där. Jag hade så in i helvete fel. Det är inget fel på mig, min sexuella förmåga eller mina sexuella organ och sanningen är att det väldigt sällan är så det för andra funktionsnormbrytare heller. Vi är precis lika kåta som alla andra. Det finns många sätt att närma sig sexualitet och stimulans på med eller utan partner. Det är bara det att de utgår från funktionsnormen och på det viset blir vi funktionshindrade.  Fy fasen, vad onödigt!

Det här är vad jag tänker göra åt det. Jag tänker skriva om olika lösningar. Svårigheterna har vi hört tillräckligt om. Jag vill slå död på myten att sex mellan olika funktionsvariatiner är tråkigt. Många tycker nog att sex i en fast relation är mer okej för oss, än mer fria sexuella relationer. Många antar nog att den andra partnern får ”göra jobbet.”  Många antar nog att funkissex är begränsat och heterosexuellt. Jag vill visa motsatsen. Jag letar efter projekt och samarbeten som gör att jag kan få diskutera och prata om det här.  Jag ska börja recensera och beskriva sexleksaker ur ett tillgänglighetsperspektiv. För den som inte har fullt fungerande motorik, syn, hörsel, rörlighet, känsel ska det finns information om vad som krävs för att använda sexleksaken.  Mina recensioner ska bli intressanta och uttömmande men inte snaskiga. Raka. Dont worry! Kan den här produkten användas utan fungerande syn? Krävs handstyrka? Rörlighet?  Hur ska jag göra det då? Jag har då inte råd att köpa hem en massa leksaker för att testa och undersöka dem. Jo, jag har förstås skaffat mig en sponsor i form av ett företag som säljer den här sortens produkter som tycker att jag gör något viktigt och intressant här.  Jag får produkter att recensera och länkar till dem. PassionOfSweden.com Det ger mig inte pengar. Jag lanserar inte deras produkter. Jag är inte heller en klassisk recensent som poängsätter produkterna för det som är bra för mig kan vara totalt värdelöst för nån annan och tvärt om. Fördelar och nackdelar med produkterna utifrån olika funktionspersektiv kommer dock att framgår. Jag vill ta mig an det här projektet så öppensinnad som möjligt. Jag är nog helt rätt person för jag har flera sorters funktionsnedsättningar och jag har få gränser för vilka ämnen jag inte vågar prata om. Det handlar mer om vad som intresserar mig eller inte. För tillfället samlar jag all denna information på ett ställe. I topmenyn finns länk till sidan ”Sex som funkar.” Där kommer ni framöver kunna hitta information, kåserier och recensioner i det här ämnet. Enjoy! 
 

Samhällets och vår egen funkofobi lurar oss att vi inte har lika starka behov som andra

img_4130Personer som bryter mot funktionsnormen brukar vanligen benämnas av omvärlden och oss själva som funktionshindrade,  funktionsnedsatta eller handikappade för det är så vi ser på oss. Använd vilka benämningar du vill, men det gör ingen skillnad om du inte ändrar din uppfattning av vad ordet innebär. Vi brukar bedömas ha speciella behov, trots att vi egentligen har precis samma behov som resten av världen. Äta, sova, förflytta oss, älska, umgås, arbeta, ha sex…   Kanske kolla på en töntsöt kattvideo på facebook ibland också.  Ibland kan en skada eller sjukdom göra att vi hindras helt från att fylla ett av våra behov.   Ibland kan vi använda personlig assistans, andra tekniker eller hjälpmedel för att tillgodose dem.  Det absolut största funktionshindret vi kan råka ut för tror jag är när vi ser oss själva som behovslösa och identitetslösa. Det kan hända alla oavsett om en tillhör funktionsnormen eller inte. Det sitter i huvudet. Det är vad som brukar hända med någon som utsätts för förtryck, våld eller isolering,

Vi måste påminna våra makthavare, handläggare, vår personal och framförallt oss själva om det här. Vi måste lyfta vår gemensamma nämnare, men också våra olikheter. Vi passar inte alla in i samma schablon.  Rätten till personlig assistans är livsviktig. Att lagen endast ger oss rätt till insatser som tillgodoser en bråkdel av våra behov och så har vi inte en chans att leva som hela människor. Vi lever som img_4146
förtryckta människor och kommer att vid varje behovsbedömning bedömas efter vårt förtryckta behov istället för vårt verkliga, fulla behov,   

Det skadar oss som enskilda individer och det skadar samhället. Pengarna som regeringen tror sig spara in genom att banta LSS kommer bara att rinna ut i samhällets trasighet.

Ut ur garderoben

Det är inte särskilt hemligt. Jag har bara valt att inte prata om det. Under större delen av mitt vuxna liv valde jag dessutom att inte tänka på det. Min man visste vad jag visste, men det enda jag visste var att jag inte enbart drogs till män. Jag var inte säker på vad det betydde och eftersom jag tyckte att jag mött min stora kärlek behövde jag inte tänka mer på det.

En kan lätt säga att jag inte utforskade min sexuella identitet fullt ut i tonåren.  Det var inte så lätt att hitta andra likasinnade då om man var rädd för att visa sitt ansikte på nätet.  Det var inte lika säkert. Jag vågade inte prata med nån jag kände om det heller. Att komma ut då hade nog varit betydligt mer svårt och ångestfyllt. Att komma ut när en är 33 och inte bryr sig så mycket om vad omgivningen tycker känns lättare.  Speciellt då jag nu var rätt säker på att familjen skulle ta emot det på ett bra sätt. Jag hade rätt. Eftersom jag började dejta i vintras så talade jag med mina närmsta så de skulle slippa höra det ryktesvägen.  Jag känner mig privilegierad som får komma ut så här. Leva så här

Könet på den eller de jag ligger med och blir kär i ska väl världen skit lite i tycker jag. I de. bästa av världar skulle världen faktiskt skitit i huruvida nån är hetero, homo eller hej kom och hjälp mig. Så är det inte. Människor mördas, torteras, mobbas, misshandlas och flyr för att de inte är spikhetero. Därför är det viktigt att visa att vi finns.
Vi som är  beroende av samhällsinstanser som personlig assistans med mera får vår sexualitet sopade under mattan. Det är viktigt att vi vågar lyfta vår sexualitet och våra olikheter, annars kommer vi aldrig att få äga dem.

img_4674-1Kalla mig vad ni vill. Bisexuell, queer, gay, pansexuell… Till den som frågar kommer jag säga att jag dras till en viss typ av människor. Vilka de är avgörs av helt andra saker än könstillhörighet. Någon tillfällig fas är det dock inte och det här kommer aldrig att förändras. Det vet jag med varje molekyl av min kropp.

Gräset klipps fortfarande i Twilight zone

Fredag kväll. Ottilia är på fritidsgården på din skola för sista gången den här terminen. När jag lämnat henne åker jag till vår gamla granne och hälsar på. Vi dricker kaffe i solen och pratar om ditten och datten. Allt är så exakt likadant i grannskapet som det varit tidigare. Det är som att kliva in i en tavla. Från hennes altan ser jag vårt hus som fortfarande inte blivit sålt fast det är så jäkla fint. Det ligger där inbäddat i grönska och ser smärtsamt fint ut. Mitt ex klipper gräset med min pappas gräsklippare. Ljudet är så himla bekant. Det är som om inget hade hänt. Som om jag inte vänt upp och ner på allt i mitt lilla universum. Som om jag kunde ta en sväng över gräset, öppna upp dörren och hitta att vi fortfarande var en familj. Som att Sven inte alls varit alkis, som om vårt förhållande varit trevligt och som om vi faktiskt hade den där samhörigheten som vi inbillade oss själva. Helt galet. Så underligt att se det se så fint ut och inte längta tillbaka. Inte vilja ha det. Inte ens om det varit trevligt. När förändrades jag? När började jag vilja ha ut nåt helt annat av livet? Konstigt.  Twilight zone!

Alla borde vi ha en liten verktygsvägg.

Den kommer ju och stör ibland, ångesten. Den går inte att tänkas bort. Det hade ju varit asnajs om det varit så. Det blir snarare värre om en bara försöker igenorera den. Det är i alla fall min erfarenhet av den. Att älta den hjälper inte så mycket heller. Deen kan bearbetas dock om man kan hitta orsakerna eller sina triggers.

Mina triggers just nu (och ofta annars också) är ansökningsprocesser och myndghetskrångel i som jag inte kan styra över just nu. Att sitta stilla som i en bilkö och inte komma en millimeter framåt på flera veckor. Så jag kände att jag behövde se konkreta förändringar nånstans. Jag behövde få banka och slå lite. Bli envis och göra nåt som jag sen vet att jag gjort och ingen annan.

Min städskrubben blev målet. Den hade smockats igen av grejer och behövde en utrensning. Ordnade upp lite smarta förvaring för paketpapper och plastpåsar i ett hörn och smart förvaring av städprylar i ett annat. Satte upp hyllor ovanför byrån för rejäl förvaring. Påbörjade verktygsvägg för jag hatar att leta efter verktyg i verktygslådan. Jag har drömt om att få upp de jävlarna synligt och ordnat på en vägg med bra belysning i flera år. Nu har jag påbörjat det. Jag är inte på det viset att jag måste ha superkontroll över mina prylar eller får panik om något är lite snett eller asymmetriskt. Jag tycker det känns lyxigt om det sitter så där ordningsamt och jag vet att jag kan hitta grejen när jag behöver den.

Kul att spika och skruva är det också, om en kan använda kreativa tekniker och lämna över verktyget till assistenten när det börjar göra ont. Många små hål av hammaren i väggen bredvid spikarna blev det, men vem bryr sig. Jag är allt annat än perfektionist. Jag har levt med en så jag har sett hur jobbigt det är att vara det.

Jag är inte klar. Men det är himla nice att jag nu, varje gång det känns som att allt sitter fast och jag inte får något gjort, kan öppna min skrubb och kika in på den finfina ordningen där som blivit gjord. Så konkret och synlig.
Jag tänker att vi alla behöver en verktygsvägg. Eller alltså, en liten pyttedel där allt är konkret och enkelt. Där kaos inte får följa med in.

Ju längre tiden går, desto mer tappar jag orken, men…

img_3774Mycket har känts tungt nu. Det är så många ansökningsprocesser igång som drar ut på tiden och aldrig tycks ta slut. I början kan en skratta åt hur makalöst många bilagor och detaljer som ska redovisas, men ju längre tiden går desto mer tappar jag orken och det börjar kännas som att det är just det här som är syftet med de byråkratiska processerna. Att folk inte ska orka genomföra hela ansökan och bara ge upp så att en naturlig gallring sker. Jag har kämpat med den här skiten i evigheter nu.

Det är som ett vakuum och nu känner jag hur orken tagit slut. En nedstämdhet har lagt sig som en blöt filt över mig. Jag har nästan fått tvinga mig själv att träffa vänner och familj. Jag vet inte varför det känts så svårt. Familjehögtider har jag struntat i totalt och det är väldigt olikt mig. Huvudet har blivit en enda gröt. Jag har tappat intresset för mina inbokade resor i sommar. Allt tycks ändå bara handla om hur jag ska lösa det med assistansen och hjälpmedel.

Nu får det för sjutton bli ordning på torpet. Jag måste bara rycka upp mig. Denna negativitet suger verkligen och egentligen är den mer energidränerande än vad någon av de svenska myndigheterna kan vara. Nästa vecka börjar jag med bättre rutiner och jag sätter planerad tid då jag sysslar med deprimerande byråkrati. Övrig tid är jag ledig och tänker inte ägna det en tanke. Jag ska organisera upp mitt kaos igen som jag tidigare hade himla bra ordning på. Jag ska avsätta tid för att uttrycka mig kreativt för det ger mig ny ork.

img_3776Men först, innan jag vänder rätt skutan, ska jag ha en väldigt lugn helg tillsammans med Ottilia i det fina vädret och faktiskt träffa några av våra vänner.

Jag känner mig väldigt nöjd med mitt beslut. Kanske är det en liten nyckel till ett gott liv omgiven av en massa värdelös byråkrati.

Att försöka göra karriär som assistansanvändare är extremt handikappande!

Det är många pinnar som sitter fast i hjulen nu. Ett gott liv för mig var  tidigare att jobba 25% och stötta min partner så han kunde arbeta så mycket han kunde. Han tjänade mest och hade högst arbetsförmåga. Ottilia gillade inte fritids så det var finfint att jag kunde vara hemma med henne. Fast egentligen var det väl så att jag det sista året lade min energi på att hålla mig och Ottilia undan missbruket som tog över familjen så det var inte rosenrött och gulligt direkt. Nu är allt omkastat. Mindre av min energi går åt till att anpassa mig till familj och en annan persons missbruk. Varannan vecka har jag bara mig själv att tänka på. Jag lär om och göra mycket i min vardag på nytt sätt i min nya hemmiljö som fortfarande inte anpassats för rullstolar av kommunen. När det är gjort kommer ännu lite mer energi frigöras.

Jag ser möjlighet till ökad arbetsförmåga och möjlighet att utveckla mina förmågor som kulturarbetare som skribent, konstnär, modell och föreläsare. Det är bra, för är det något jag behöver ju så är det att öka på min inkomst. En möjlighet att arbeta mer innebär också att bidra med mer skattintäkter till samhället. Win-win! Försäkringskassan har en tjänst som heter steglösavräkning för personer med sjukersättning där man vid varje månads slut redovisar hur mycket man  klarat av att arbeta och anpassar ersättningen efter det. Om jag har 75% sjukersättning, men  klarat av att arbeta 35% får jag den månaden 65% sjukersättning.  Om jag bara orkat jobba 10% nästa månad får jag ändå min 75% som jag har ett skrivet beslut om. Jättebra insats som gör det enkelt för sjukpensionärer att nå sin fulla arbetskapacitet. Extra bra om man  har projektbaserat arbete så en kan ta uppdrag utan stressen att man konstant måste hålla en stabil nivå för att klara ekonomin samtidigt som en ofta är sjuk
Jag fick igår veta att jag inte får tillgång till den tjänsten från Försäkringskassan. Av den lilla orsaken att mitt senaste beslut om sänkt arbetsförmåga togs efter 2008 och insatsen gäller endast sjukpensionärer vars beslut togs innan 2008.  Tack för det, Alliansen! Vad mycket skit ni åstadkom under den där ödesdigra mandatperioden. I och med att jag fick mitt första beslut om sänkt arbetsförmåga innan jag ens var vuxen och kommit ut i arbetsmarknaden gör tydligen också att jag har så låg sjukersättning det bara går. Vad upplyftande att höra. Not. Jag drog alltså ett bottennapp i det här makabra lotteriet.

Så, vad har jag för annat alternativ? Jag kan begära uppehåll på en del av min sjukersättning, men då har jag ju också den där pressen att hålla arbetsförmågan på högre nivå. Jag är redan inne i en ekonomisk kris. Jag är inte så säker på att jag klarar högre arbetsnivå att jag vågar utsätta mig för det. Jag har för många dåliga erfarenheter av min sjukdom bakom mig.  Vad jag kan göra är att ta uppdrag och när jag får dem tar jag ledigt från mitt vanliga jobb. Precis som jag gjort förut. Jag har en jädra tur i oturen att jag har en chef som med glädje låter mig göra så. Guld värt i det här läget!

Nästa grej som sätter käppar i hjulen för mig att arbeta är det här att jag mitt arbete inte alltid är i Örebro. Det kan innebära övernattning och resa vilket medför kostnader för att ta med sig sina assistenter. (Alltså, kostnader som tillkommer utöver löner och avgifter.) Assistansekonomin är ju väldigt begränsad. Och täcker knappt resorna jag vill göra på min fritid. När jag tar ett uppdrag måste jag se till att uppdragsgivaren även betalar resa och övernattning för assistenterna. Samma sak gäller om jag behöver beställa tolkar . Om jag behöver tolk för att lyssna på någon så står Arbetsförmedlingen för den kostnaden. img_3502-1Om jag ska stå och tala på teckenspråk och behöver en tolk som översätter det jag säger ska min arbetsgivare stå för den kostnaden. Bedrövligt, I tell you!  Vad det gäller assistenternas omkostnader i samband med mitt arbete finns det ingen insats alls utöver den vanliga assistansbudgeten. Det är väldigt handikappande! Det gör det väldigt svårt för personer med assistansbehov att ta samma plats som andra på arbetsmarknaden.

Det känns lite tungt nu, men jag vet att jag kommer hitta ett sätt. Det kommer ta tid. För mig är ett inspirerande och stimulerande arbete en del av ett gott liv. Att tjäna pengar som ger mig valmöjligheter och oberoende är också det. Att nå dit är inte omöjligt. Jag jobbar bäst i motvind så det här kan stärka mig och jag kan få ett privilegie. Privilegiet att vara en av dem som visar det pissiga samhället att det går med förlust om personer utanför funktionsnormen inte får samma möjligheter att arbeta och ta vara på sin potential som andra.

 

 

Att hata sin vigselring. Att pantsätta sin vigselringen. 

Jag vill verkligen inte behöva låna pengar, tänkte jag. Då ligger jag minus redan när jag börjar nästa månad. Jag har aldrig befunnit mig i det här läget förut, där pengarna tagit slut  utan att jag har någon buffert. Alls. Det är ett tillfälligt dödläge då jag inte fått beslut på min ansökan om bostadstillägg, men inte kan ansöka om ekonomiskt bistånd. Det kan man nämligen inte göra förrän en fått beslut om bostadstillägg.  Dödlägena mellan olika myndigheter en aning skrattretande ibland.

Jag klev in på pantbanken och det var onsdag. Assistenten höll mig med ett stadigt tag under armen så jag kom upp för trappavsatsen samtidigt som han höll upp dörren och satte mig i en fåtölj. Sedan drog han upp stolen och parkerade den framför mig. Han hjälpte mig över och vi åkte fram till mannen bakom disken med glasruta.  Disken var i min ögonhöjd och jag kände att det går bara inte att göra en sån här grej med nästippen vilande på disken. Det går inte bara att inte hata sig själv då.  Jag hävde mig upp till ståendes och lade upp knät mot rullstolssitsen så jag fick lite stadga. Det här är dagen jag säljer min vigselring, tänkte jag. Den som betydde allt en gång. Den som låg nära tre år i svärmors kassaskåp och väntade på ett bröllop. Kommer Ottilia fråga efter den? Kommer hennes pappa förebrå mig? Kommer jag ångra mig? Det vore skönt att inte äga den längre. Skönt om den inte sved i en liten ask i mitt hem.

img_3601-2  Jag öppnade  asken och visade mannen ringarna. Fem stycken. Det var alla värdefulla smycken jag hade bortsett från en ring efter min mormor och ringen jag fick av Ottilias pappa när hon fötts. DEN är min värdefullaste ägodel nu. Den är redan hennes, även om hon inte fått den än. Det löftet till mig själv gjorde det lättare på nåt sätt att sälja ringarna jag höll fram nu.  De här ringarna ska få betala räntan för vårt hem den här månaden. Det är bara saker. Ett hem är viktigare. Mannen vägde ringarna. De fyra första ringarna kunde jag få 2000 kr för tillsammans. För vigselringen med två små diamanter och en rad små safirer kunde jag få 700 kr. Va? Den är värderad till 4000! Det hjälper tyvärr inte ett skit. 700? Men, vi betalade 600 kr bara för att få den värderad på ringströms guld! Det var tråkigt. Vilket skämt! Jag beklagar, men det är så marknaden ser ut idag. Nog för att jag inte trodde att jag skulle få 4000 kr för den, men 700? 700!

Jag tackade, tog de 2000 kr för mina andra fyra ringar och tog reflexmässigt på mig vigselringen på fingret. Jag ordnade upp affären och vi tog oss ut, ner för den nu ganska kränkande trappavsatsen. Vi stannade på caféet på hörnet för en fika. En liten bit morotskaka kunde man ju unna sig innan man ska rycka upp sig och fortsätta till syncentralen.  Nu kommer jag för första gången i mitt liv be mina föräldrar om ett lån. Jag kommer få ett tveklöst ja. Jag kommer ta fram andra värdefulla ägodelar som ligger mig varmt om hjärtat. Mina filmaffischer från Hollywood. Med dem kanske jag kan betala tillbaka en del av lånet… så småningom. Det löser sig på ett eller annat vis, det känns bara surt att förlora sådant man kämpat sig till. Det här är en del av att börja om. Jag gör det här med vetskapen att jag har familj som backar upp mig. Fy fan, för att sitta här och tycka synd om sig själv. Vad bortskämd en kan vara. Det finns de som börjar om från början utan någon som helst hjälp från nån. Där upptäckte jag ringen på fingret och kände hur jag rent av avskydde den. Hur jag trodde att den varit viktig? Trott att den betytt något. Till slut trott att den skulle hjälpa mig. Nu vill jag bara kasta fan-skapat i svartån. Den är vacker. Jag kommer alltid tycka att den är vacker. 30-talsstil. Inköpt på en fabrik i Thailand dit alla taxichaufförer ville köra en och dumpa en för då fick de gratis bensin av företaget. Då, när en var 20 år och reste jorden runt som nyförlovad. Nu är en 33 år  och önskar att en hade minnesförlust.

img_3612-1

Ett gott underliv

Idag har jag varit på gynundersökning. Det var ännu en sån grej jag kunde stryka från min saker-att-sluta-undvika-lista. Rent idiotiskt att inte tagit cellprov på över fem år trots upprepade kallelser från MVC. Det är lite farligt att ha multibla handikapp och kronisk sjukdom, då en alltid har så bra ursäkter för att avboka. (Lägg märke till mina horribla ordval där och att jag är en bedrövlig funkis som använder dem för att förstärka mina egna ursäkter och humor.) Det borde stå med som en av de medicinska riskerna av sjukdomen PHARC: Har tillräckligt med kroppsligt skit så patienten riskerar att skita i andra medicinska undersökningar som kunnat rädda liv.

Förutom att jag borde gjort cellprov för minst två år sen så är det väl en klassisk del av upplevelsen av att skilja sig och gå in i ett singelliv som sexuellt aktiv. Bäst att kolla så allt funkar. Vissa delar kan ju ha dammat ihjäl totalt! Förra brukaren var ju inte supernöjd så bäst att göra både besiktning och standardtester. Och så det där standardsamtalet om preventivmedel.

Barnmorskan var väldigt najs.  (Just nu uppskattar jag all vårdpersonal som inte försöker stoppa in nåt i stjärten på mig. Det är mitt enda önskemål these days.) Hon hade en skylt där det stod ”Gummi är Inne!” Den kändes så 70-tal. Lätt att prata med. Hon bemötte mig utan att göra en grej av min sjukdom. Uppskattat. En väldigt bra grej var att det i hennes rum fanns en skiljevägg för gynstolen så man slapp se den medan man satt vid hennes skrivbord för att prata. Man få en ofrivillig dragning att stirra på den annars.

Jag satt på kanten av gynstolen och väntade på att hon skulle hämta alla testkörning och skit när jag upptäckte gynlampan. Den hade en massa roliga knappar som skapade olika sorters ljus att lysa upp muffen med. Så roligt. Det går inte att lämna mig med medicinsk teknik. Jag måste pilla och testa. Det blev ett Studio 54-disko. Jag tror att de klädde sig troslösa i långt linne då också. Assistenten stod vid huvudet och svor över barnmorskor som försöker göra gynundersökningar bekväma med lugnande prat, strandaffisher och spa-feeling. Nä alltså, ingen VILL ha en trevlig gynundersökning. Man vill ligga där och avsky varje sekund, precis som anala undsökningar. Min barnmorska var rak, saklig och snabb. Det är perfekt.

Jaha, allt gick bra. Inga fel på den musen. Jag fick gratisprover av kondomer och rad förmaningar. Vad snällt, tack tack.  

Min röv ska sjukskrivas

Det är inte så snuskigt som det låter. Men det har helt klart blivit något att skratta lite bittert åt för min röv ska opereras och varken jag eller min röv ser fram emot det. Jag ska ta bort en hemmoroid under narkos och sedan vara sjukskriven i 10 dagar. Som rullstolsanvändare kan man säga att det är typiskt opraktiskt att undvika sittande i tio dagar,  men det är o andra sidan jäkligt opraktiskt att ha en hemmoroid som rullstolsanvändare över huvud taget. Den här lille jäkel har jag levt med i nära nio år.(Nio år!!)

Det hela började med att jag i höstas läste artiklar om BBt i Norrland som skulle läggas ner, kvinnomedicin som inte prioriteras och hur kvinnor får medicinska konsekvenser av graviditet och förlossning men sällan söker eller får hjälp. Det fick mig att tänka saker mitt ex upprepande sagt om konsekvenser han besvärats av på grunden att min kropp förändrats av att föda barn. Jag tänkte på konsekvenserna jag upplevt och det skruvade i att han klagat men inte jag. Det skruvade i att jag känt skuld gentemot honom för att min kropp förändrats. Jag började tänka på andra medicinska konsekvenser av min graviditet och förlossning. Beckenskada, ärr efter att blivit uppklippt utan bedövning och den där jädra lilla hemmorojden som vid lite jämna mellanrum inflammeras och gör det förjäkligt ont att sitta. Det skruvade i att jag aldrig sökt vård för den. Varför?  Helskruvat! 

Så jag sökte hjälp. Jag ringde vårdcentralen och bad om att få bort fanskapet. De sa att sånt där får man leva mer. Det tar vi inte bort bara så där. Jag sa att jag sitter i rullstol. De sa att vi förstår, du får en tid nästa vecka. Tack, tack. Väl där fick jag en mojäng instoppad i min röv så doktorn kunde se. Aj. Som alltid när jag är lite bitter över min situation börjar jag skämta så jag höll ett tal till min assistent och beklagade att hennes arbetsdag blev så här. 

– Det är okej, jag har jobbat på ålderdomshem och sett värre grejer.

–  What!!! Så får du inte säga. Herregud, vill jag höra dig klaga. Frida som är så ung, cool och vacker. Jag är chockad över att behöva se dig i den här makabra situationen. Chockad! Ge mig DRAMA så överlever jag nog det här.

Jag överlevde. Nästa gång ska jag ta med en assistent som står och gråter bakom ett draperi. Medömkan vill jag ha när min röv lider, tack. Jag fick förresten genomgå en till makaber undersökning hos kirurgen. Assistenten reagerade med samma chock som jag när kirurgdamen Gunnel tog fram den 30 cm långa plaststaven med lysande lampa i. 

-Nej! Sluta skämta, Gunnel!

-Det är okej, jag behöver inte stoppa in hela, men jag måste undersöka ordentligt så det inte finns fler.

Bitter feminist med plaststav i röven får upprättelse för oprioriterade kvinnomedicinska ingrepp. Halleluja! Det tänkte jag när jag låg där. Men det fick det vara värt. Nästa vecka börjar den riktiga smärtan för då ska det skäras och brännas i den här stackars jävla röven. Tack och lov får jag sova under tiden. Sen blir den sjukskriven 10 dagar, röven. Då ska jag bara ligga på mage, ha ont och titta på serier. Sen är den lille jäkeln gone forever! 

In i en mörk liten låda en stund

Vänta här nu. Jag känner igen det här. Känner igen känslan. Att vilja stänga in sig själv i en liten, mörk låda och stänga en stund. När nåt varit så där riktigt jäkla bra. Riktigt jäkla roligt. Riktigt jäkla arbetsamt. Scenariet av att jag egentligen är supernöjd och superglad, men inte pallar med att skriva om det eller berätta ingående. Att min mamma så himla gärna vill att jag ska ringa och berätta. Jag vet det så himla väl, men istället stänger jag in mig. Känslan av att vilja krypa in under köksbordet eller under sittkuddarna i soffan. Som ett barn.
Vill inte. Orkar inte. Låt mig vara.

Jag känner igen det larvigt väl. Det betyder inte att något dåligt hänt.Det betyder inte att jag misslyckats. Det betyder inte att jag mår dåligt. Det betyder nog bara att jag tömt ur mig själv. Det betyder inte ens att jag är nedstämt. Jag är som en seg iPhone som måste få stängas av, svalna och startas om. Om jag får göra det utan stress, då kommer jag fungera så himla mycket bättre sen.

Klicka för att se bilden i större format

 

Sociala plattformar för latmaskar

img_2374Det är inte i första hand sexchat som intresserar mig på singelsajter, det råkar bara vara intressantare att skriva om för det är en aning skuldbelagt.  Singelsajten jag reggat mig på är en social plattform att träffa nya människor över lag. Det är intressant  för stämningen är överlag tydlig och rak. (Med en del undantag som bekräftar regeln såklart.) Vad mycket kul folk man möter. Att sexchatta ligger trots allt rätt mycket i lä till att lära känna nya människor. Att mixa det med en och samma person känns enbart som en dålig idé.

Det ena är en kul lek som är rolig just för att den är på låtsas och att en då vågar ta ut svängarna ordentligt. Det bästa är att man har all makt att avbryta om leken tar en vändning man inte trivs med. Sajten jag använder mig av har flera bra funktioner som gör att en kan blockera, anmäla eller säkerhetskontrollerna en annan användare.
Om en annan användare på något vis kränker dig, är påstridig eller beter sig illa kan du även lämna en varning till andra i hens målgrupp som inte är synlig för personen själv. img_2274
Bra, för det finns en hel drös knäppon där ute och en och annan som har svårt att förstå ett nej även när det bokstaveras för dem på skärmen. En och annan lögnare dyker ju upp också. Det får man gardera sig mot. Det är värt att befinna sig på spelplanen ändå, kräken är få och lätta att bli av med.

Intressantast är dock mötena som blir mer vardagliga och personliga. Ingen lek. En aning utforskande kanske. Ofta får jag frågan ”vad söker du här?” Och mitt svar brukar bli nåt i stil med att jag nog är här för att klura ut just vad jag söker. Inte söker jag ju kärlek i alla fall. Ingen bonusförälder till mitt barn. Livsbördor hanterar jag nog helst på egen hand.  Kanske söker jag nya människor att spegla mig i. Att lära känna andra är ju i sig trevligt. Vad gillar jag hos dig och varför gillar jag det? img_2379Att lära känna andra innebär också att man lär sig nya saker om sig själv. Ganska trevligt är det ju att bara umgås.  För internetdejting tillåter en ju att vara en social latmask. En behöver inte röra sig en millimeter från favoplatsen i soffan. En behöver inte fundera på ljudmiljö, tillgänglighet eller väder. Det är banne mig soft!

Dejta i sig är ju också kul, men det tar vi en annan dag.

Låt mig inte objektifieras till en fetisch

img_1576Jag kan inte fatta att jag för en månad sedan skrev ett inlägg här med frågeställningen om jag borde känna skyldighet att beskriva mina funktionsvariationer när jag presenterar mig på en singelsajt. How delusional! Där, mina vänner, har vi självfunkofobi i allra högsta grad. Min egen funkofobi och urkassa självkänsla är något som framträtt obarmhärtigt och behövligt ända sedan jag och familjen vaknade upp ur vår dysfunktionella alkoholistVSmedberoende familjeliv. Jag kan bara anklaga mig själv för valet att stannat med någon som upplevde min närvaro och min livsitiuation som en börda och straff. När man läser tidningarna idag är det inte så särskilt konstigt att båda han och jag såg det som att jag hade tur att han förbarmade sig. Han var sjuk i sin alkoholism och jag var sjuk i mitt medberoende.  Jag fick ju ständigt höra det utifrån också. Vilken tur jag hade i allt det här som hade man och barn. Vilken fin man som älskade mig så! 

Uh, det smakar förjävligt illa att tänka på det idag och jag tänker på ett skämt en vän drog i somras. Det var i all välmening men togs hårdare än en fet snyting. ”Menne, om det blir svårt att dejta får du väl hitta nån med fetisch på rörelsehinder eller nåt.”   Jag vill fortfarande kaskadkräkas över den tanken. Jag känner mig gärna sexig i min rullstol, men om den skulle vara det sexiga med mig då vill jag inte alls vara med. Tyck att jag är sexig för att jag är en aning snygg, smart, rolig. Gör det för att jag har en unik kropp som kan göra sådant de flesta andra inte kan, för att jag utmanar allt som skrämmer mig och att jag har modet att finna mig själv värdigt ett sexliv. Men objektifiera mig inte till en fetisch. Mitt rörelsehinder är min livssituation, inte mitt sexliv.

Nu, idag, då känns det allt bra annorlunda.Vad förbannat lycklig jag är! Ingen annans syn på mig avgör hur jag känner.

Sexualitet på tapeten

Det här med att lägga ut några bilder och en påhittig presentation på en singelsajt och sedan chatta. Skit kul! Det har visat sig vara roligare än en kunde ana. Framför allt är det ett ofarligt och praktiskt sätt att testa sig fram vad man attraheras av och vad som mentalt får en att vilja kräkas i en buske. Buhöö! Nyttigt för en att reda ut. Jag är ju nyfiket lagd, men en aning helylle. Fördelen i det läget är att man oavsett situation eller vad man pratar om kan säga ”Stop, det här vill jag inte veta om. Nu vill jag inte prata mer.” Och så är det borta. Poff!

Nog är bilder viktiga på sådana där sajter. Marknadsföring. Men ja, nu ska jag ju inte tala för hur andra ser på saken, men jag själv märker att jag läser av betydligt mer i bilderna än graden av snygghet. Bilderna är intressanta för de avslöjar hur personen vill presentera sig. Den avslöjar ofta personens grad (eller brist av) av självkänsla, humor, fantasi och originalitet. Kul! Dessutom roligt att visa upp sig och få feedback från andra. Bekräftelse är inte alls dumt. Rullstolen gör en ju lite allmänt osynlig annars. Det är en stor skillnad på att bli betraktad och beundrad för fysisk och psykisk attraktion än av vänner, familj och folk i allmänhet. Inte heller dumt efter elakheterna jag fått utstå de senaste året, men det får inte stiga mig om huvudet. Det vore usch.

Ett smart sätt är det ju också att på avstånd utforska hur ens medmänniskor reagerar på det där med att man bryter mot funktionsnormen. Kul att komma på nya sätt att säga det. Det stärker självförtroendet och karaktären. När man befinner sig i ett sånt läge att frågan inte är något smärtsamt eller pinsamt för mig. Att jag tycker det funkar att leva så här. Jag skäms inte och jag har inte behov av att vare sig bevisa något eller  få nån annan att  tycka det är okej. Ingen annan behöver vilja ha mig för att jag ska må bra och trivas med livet.  Ganska intressant hur människor reagerar. Väldigt olika kan jag säga. Många väldigt klumpiga svar kan jag lova, men absolut tolerera utan att ta illa upp. Många rara saker också. Intressant hur folk tänker. Jag får ju höra sånt jag troligtvis inte skulle fått höra om vi haft samtalet ute i verkligheten. Jag trodde det här med att jag använder rullstol skulle vara det stora problemet. Att det skulle anses osexigt. Men det är snarare mitt behov av assistans om är problemet, även om de behoven inte ingår i mitt sexliv. Det där har jag väl inte riktigt velat tänka på. Jag har ju vana av att liksom avskärma mig från vetskapen av att det finns en annan person i hemmet när jag inte aktivt är i behov av assistenten.  Jag har varit tvungen helt enkelt. Assistentens tankar, känslor eller intresse avskärmar jag mig från i tanken. När de arbetar har det inte med det att göra och jag litar på att de själva ser på det likadant. Det gäller oavsett om jag sitter i möte med  img_1679en myndighet, pratar hemligheter med en polare, byter om, sköter min hygien eller befinner mig innanför en stängd dörr med en partner. Det är så det måste fungera för att jag ska få ha mitt självständiga liv som jag aldrig i helvete tänker ge upp. Helt okomplicerat är det ju inte. Man kanske enbart skulle boka in sin döva assistent när en börjar dejta på riktigt sen. Haha! Nä, seriöst. Det här besväret har var och varannan tonåring i hemma. Men de har föräldrar och syskon vägg i vägg istället. Det kan inte vara en särskild svår nöt att knäcka om man har rätt inställning till livet.

Okej ja nä, jag har inte så bråttom att fysisk börja dejta. Men vem vet? För tillfället känns www-avståndet ganska bra. Passar mig utmärkt att kunna närma mig dejtandet med självdistans och humor. Inte ta det himla allvarligt. Ha kul. Att jag skriver om det här är svårare. Det gör jag snarare för att jag tycker det är viktigt. Nån borde göra det. Slänga upp frågorna på tapeten så de inte känns så himla fult och jävla hopplöst att dejta och ha sexualitet utanför funktionsnormen. Och att göra det utan att för den skull utlämna någon annan, för då vill ju INGEN känna (på)  mig. Ha!

Man ska inte prata med sin mamma i telefonen när man är eh…

Häromdagen ringde min mamma via FaceTime vid en… lite olämplig tidpunkt. Jag var lite… upptagen. Upptagen med… ett annat samtal. En kan verkligen se på min mamma när hon ringer om hon satt sig i godan ro, bekvämt i sin fåtölj för ett ordentligt samtal med sina barn. Det kunde jag direkt se att hon gjort nu. Jag älskar den kvinnan. Hon är min mamma. När hon ringer med  den där särskilda minen och nöjd-med-livet-utstrålningen tar jag mig tid. Punkt. Så jag lade datorn åt sidan.

Att slappna av där i det läget blev dock lite svårt. Bara för att mina tankar nyss hade varit… nån annanstans. Det blev så där att mamma babblade på om sin personliga utveckling och relation till stress medan jag nog mest satt och ville skjuta mig själv i huvudet.
Prata inte med din mamma när du är kåt liksom. Hur dum får man vara?
Sen gardinerna! Frida, du MÅSTE faktiskt hänga upp gardiner i fönstren.
Varför svarade jag i telefonen? Och framför allt varför fortsatte jag prata? Varför varför? Och nu tecknar hon också och pratar om teckenkursen. Jag blir så jäkla glad när hon anstränger sig och tecknar till mig, men nu  vill jag nog bara dö faktiskt.

Samtalet tog slut. Thank God! Dagen efter dök dock ett meddelande upp från samma mamma. Älskade,  gulliga mamma. Orolig mamma. Lite nojjig mamma. Mamma som nu satt och undrade  vad hon kunde sagt som fått dotter att bete sig som om mamma försökte kasta in en bomb i dotterns väska på Arlanda. Älskling, jag försöker inte kontrollera dig genom dina gardiner. Jag lovar. Jag tänkte direkt att jag får nog ta och berätta som det är utan omsvep annars kommer hon inte tro att det inte är hennes fel. Så jag skickade ett litet mess va. Ett mess som jag fick ångra lite, va.

”Hej mamma. Jag tolkade det inte som att du försökte kontrollera mig igår. Du ringde lite olägligt för jag satt och sexchattade. Jag är nog inne i en period då jag gärna slipper älta hur jag mår. Gardiner känns ointressant för tillfället. Om jag drar mig undan nu är det inte för att jag inte vill vara med dig eller mår dåligt. Jag gör inget farligt eller dåligt, men jag kanske behöver lite extra eget utrymme och göra plats för privatliv där assistenter och familj inte ingår. Puss!”

chatbubblesEtt ganska bra meddelande, om jag får säga det själv. Tydligt. Ärligt. Förklarande. Det kom ett svar tillbaka också. Generad som jag var väntade jag hela dagen med att läsa det tills dåvarande assistent som börjat se mitt privatliv som en såpa bara ”Men kom igen, Frida!” Svaret var lite oväntat.

”Hoppsan! 🙂 Ditt meddelande kom upp på storskärm när jag gjorde en presentation 😂

Oh, fuuuuuuck! Min mamma jobbar på Transportstyrelsen. Jag skrattade så jag nästan dog medan assistentens skadeglädje gjorde att fönstren vibrerade.

”Det var på ett möte med fackförbund och lokalansvarig då vi gick igenom enkätsvar från medarbetarna, det var de första raderna som dök upp! Se där sa jag och fortsatte prata 😁😁😁😁😁

Det är okej. Den bjuder jag på! Jag och min rara mamma.

 

 

 

Smarrigt hus säljes

13ba2aa6b86594ef584179c1af86bd95På söndag är det visning av  vårt hus. Sedan blir det förhoppningsvis sålt. Det gör ont som fan, men när det väl är gjort kan jag nog ta till mig mitt nya hem. Framförallt kommer jag kunna betala för två tredjedelar av mitt nya hem och slippa hög ränta. Huset är som en bebis med födslovikt på 30 ton och en navelsträng som löper drygt en mil längs den snöiga diket ända till mig men jag vet att hon inte är min längre. I somras  var tanken att acceptera en sån sak bara omöjlig. Att nån annan skulle bo där med två helt fungerande ben. Nån som inte behövde de smidiga rullstolsanpassningarna. Eller nån som MÅLADE ÖVER våra färgglada väggar. Hemska tanke. Den tanken kunde jag inte ens ta i med hjärnskrynklartång. Jag minns känslan och paniken i att befinna sig på en plats där man inte ens kunde föreställa sig en väg framåt, än mindre en väg tillbaka, samtidigt som marken under en började rämna. Hu! Till slut var vad som helst bättre än att stanna kvar just där.

3ae8eadb455942a9de631ee18de7be6fI husets väggar bor ändå en stor lycka för mig även om människorna i det gick sönder. Jag älskade att bo där, skriva där, fira födelsedagar där, laga mat där och uthärda vintern där. Jag vill verkligen se att någon annan fyller huset med liv och glädje. Huset förtjänar fasen det.

Kanske att någon med rullstol köper det. Att hitta ett hus som är anpassat från början är ju som att vinna på lotto. Det är inte helt omöjligt. Eller så är det en helt vanlig familj (med ben och allt) med nån liten krabat som kan ränna med sina lära-gå-vagn genom hela huset, ut mellan uterummets glasdörrar, ner från altanen och ut i gräset utan att stå på näsan. Mormor kanske hälsar på och ta sig in med rullator och allt och utbrister ”Inte tänker man på att det är så bra anpassat här, inte!”
Är de så inne på Shabby chic kan de väl få måla vitt också… om det gör dem glada menar jag. Familjen och mormor alltså.

Världens bästa hus är det i alla fall och den som vågat köpa det kommer får ett energisnålt, ombonat, anpassat, färgglatt hus som byggdes av några som tänkte att de skulle bo där resten av sina liv. De skulle låta sitt barn växa upp där så de kostade på huset god kvalité, hållbara material och gott om utrymme. Placeringen är på landet, 10 min från stan med riktigt fina människor och djur som grannar.

Jäkla lyckosar!

Annonsen till huset hittar ni här :
http://www.hemnet.se/bostad/villa-6rum-gryt-orebro-kommun-gryt-432-10634696

(Klocka för att se bilderna i ett större format)

Borde mina funktionsnedsättningar nämnas när jag presenterar mig för internet?

Lite klurigt när man registrerar sig på ett sånt där forum för singlar och ska skriva en presentation. Vad ska man skriva?

Känner ganska snabbt att jag i min presentation borde rabbla upp mina normbrytande funktionsförmågor. Att jag är oärlig annars. Men samtidigt… inte fasen rabblar jag upp dem när jag hejar på nytt folk annars?
”Hej. Jag heter Frida. Stopp stopp, innan vi börjar utbyta artigheter om vädret vill jag meddela att jag både ser dåligt, hör dåligt och även om jag kanske sitter i en soffa nu så ska du veta att jag förflyttar mig med en rullstol och har assistans.”
I en perfekt värld skulle det till och med kunna ses som nedlåtande och funkofobiskt att anta att jag jag måste ”varna” internetflirtare för detta. Men världen är inte helt perfekt. Den är inte helt åt helvete heller. Ingen kräver något digitalt vattenmärke för alla icke normativa som söker kontakt på nätet.

Det är alltså istället upp till en själv. Hmmm… jag väljer att inte bry mig om det i min presentation för de ingår liksom inte riktigt i min självbild. Jag klassar dem som omständigheter som påverkar mig, snarare än representationer för vem jag är.

Släpp, sa jag. Släpp!

img_0926-jpgSå där ja, då har det nya året börjat. Nyår  brukar ju ses som ett  bra tillfälle att göra sig av med sitt emotionella bagage och börja om. Hela jäkla 2016 har ju handlat om att släppa saker, inse sanningar och börja om på nytt så det känns inte så revolutionerande. Men det känns upplyftande att kunna säga att allt det där som precis hänt, hände förra året. Dåtid.  Nu är det ett helt annat år. En helt ny deklaration.

Någon frågade om jag känner mig ensam. Det fick mig att känna efter och konstatera att ´Nej, det gör jag inte.´ Inte alls faktiskt. När Ottilia  lämnar mig för att vara hos sin pappa en vecka känns det tomt och smärtsamt. Men det går över. Jag sitter inte som Bridget Jones och klinkar på en luftgitarr och vrålar ”Åhl baaaaj maaajsälf!” Nej, jag är jävligt upptagen med att packa upp grejer här. Skönt att få tid för sig själv. Skönt att inte styras av någon, behöva ta ansvar för någon eller vara någon annans problem. Den enda jag vill vara bunden till nu är min dotter. Så länge jag vet att hon har det bra kan jag unna mig själv att trivas i det här.

img_0929-jpgKänslan att få vara självständig och oberoende är euforisk. Singel och vuxen utan att söka efter kärlek. Det om nåt är spännande. Sist jag var singel var jag 18 år med siktet inställt på att bli vuxen och seriös fort. Jag ville ha barn.
Nu har det gått 14 år och den här gång är allt annorlunda. Barnet är fixat och jag har fått nog av… vad det nu var jag trodde vi höll på med.

Kan man få sätta sig ner en stund och fundera på vad en vill ha? Spänning, passion, sällskap, intressanta samtal, sex… Men hoppsan, får man säga sådär? Högt, utan att skämmas, menar jag. Som kvinna. Som förbrukad. Som funktionshindrad. Värst av allt: som assistansanvändare. Ja, det blir ett nytt bloggämne och debattämne det här året. Får alla egentligen ligga och hur fasen ska det gå till? Hur påverkas den sexuella identiteten av tystnaden kring funktionshindrades sexualitet? Jo, spännande territorium att inta. Det blir inget Sex and the city på hjul det här. Så utlämnande är jag inte.

img_0925-jpgJag hoppas att 2017 ska bjuda mer på kreativitet och skapande. Konst,  hattar och texter.När man dagligen blir hånad och nertryckt tappar man kreativiteten och självförtroendet. Den kanske kan få krypa fram nu.

Jag kommer inte resa särkilt långt i år. Istället kommer jag att se mer av Sverige.Jag tänkte unna mig en helg i Stockholm om nån månad och jag måste bara återvända till vännerna och den kreativa ateljén i/omkring Norrköping. I sommar ska jag till västkusten och Göteborg.

Japp, då kör vi!

Flytta ut och flytta in

Den här veckan har jag flytta ut ur familjehemmet och in i mitt nya radhus. Det gör ont, men det är samtidigt helt otroligt skönt att komma ifrån situationen och smärtan. De senaste två veckorna, som jag hade på mig att packa och ta mig ur huset, har jag haft ett enormt stöd  av familj och vänner. Det är definitivt inte synd om mig. Jag har precis allt jag behöver nu. Jag har en nya situation att vänja mig vid. Att bara vara med Ottilia varannan vecka, leva i ett icke anpassat hus ett tag, börja om. 

Jag saknar enkelheten att kunna ta mig till bilen utan att gå ut i snön, jag saknar bastun och braskaminen. Jag saknar utsikten över skogen och åkrarna, då känner jag mig mindre instängd. Jag saknar att själv kunna nå nästan allt i köket. De stora lådorna som glider ut lätt och att inte ha överskåp med starka lampor under som bländar. Jag saknar den superbra belysningen som gjorde att jag såg trots min ögonsjukdom. Jag saknar att kunna stänga toalettdörren själv och enkelt kunna flytta över till toastolen utan bök. Jag saknar att känna mina grannar. Tryggheten i att veta att Ottilia har kompisar i närheten.  Jag saknar allt det där och lite till. Jag vet att jag kommer anpassa huset. Jag vet att jag kommer hitta annt att fokusera på så vintern känns mindre lång och instängd. Jag har redan träffat två grannar och vet att de har barn i Ottilias ålder. Om Ottilia trivs att bo varannan vecka vet jag att jag också kommer må bra med det. Nya rutiner. Smartenkla lösningar kommer kunna lösa mycket här. Jag är van att resa och att i varje nytt hotellrum stuva om och fixa till så jag kan leva där. Att anpassa mig gör jag konstant så det här kommer gå fint. 

Jag har köpt ett radhus

Livet har vänts upp och ner, fram och tillbaka, ut och in om och om igen de senaste månaderna, men snart tror jag ändå att det kommer kunna lugna ner sig. För två veckor sedan köpte jag nämligen ett radhus. Där kan jag få lite mer ro i livet med Ottilia. Det kan få vara hur galet det vill i resten av världen. Vi skulle flyttat 29 december, men sen vändes allt upp och ner igen i fredags och nu är det bara till att försöka flytta så snabbt det går. Vi får komma in i huset redan nästa veckan.

moholmsvagen-2e_522771-2Huset som jag ska flytta till nu då? Jo, det ligger i Marieberg, Örebro. Det är en bostadsrätt, 89 kvm, 4 rok. Det är så pass platt och rymligt att jag kan flytta in direkt innan bostadsanpassning gjorts. Det kommer bli tufft, ja. Speciellt utan synanpassning, men förhoppningsvis är det bara i några månader och jag har ju mina assistenter. Det ska bli skönt att ha kontroll över situation och sin ekonomi. Att jag kommer ha det knapert gör mig inte så mycket. Jag vet att jag är som starkast när jag är i underläge, det är en egenskap en tycks utveckla som lillasyster. Markera dagens datum. Om fem år kommer jag titta tillbaka och känna mig nöjd med vad jag skapat. Jag ska tänkt tillbaka och jag ska minnas den lille kraken jag var skitåret 2016. Jag ska minnas det fantastiska huset jag och Sven byggde ihop. Att jag fick möjligheten att göra det där som nästan inga andra funkisar får möjlighet till: skapa ett hus från början med sig själv som en del av normen. Snygga anpassningar. Unna sig smart, snygg, utklurad, egenhändig design. Det kanske aldrig sker igen, men det skedde här. Det är tragiskt att ingen av oss fick behålla det. I somras gjorde bara tanken på att någon annan kanske skulle bo här förbannat ont. Jag har sörjt både hem och äktenskap i omgångar. Sorg, men inte ångest. Jag har kunnat vara tillräckligt stark för att ta hand om Ottilia  på vardagarna. Jag har gråtit floder. När praktiska saker ska ordnas känner jag mig hemma. Den sidan av skilsmässa är mer konkret och mindre simma-runt-i-kullerbyttor-under-vattnet.  Jag är en van krishanterare. Det har varit min vardag sen jag fick min första diagnos som tonåring. Inte skitkonstigt att man blev någons medberoende kanske.

Idag ska vårt hus fotograferas inför försäljning. Sen är det dags att börja packa. Fort som sjutton!

Foto: Notar

 

Kommer jag få vara med nu?

Jag har ofta fått höra människor beklaga att jag blivit sjuk och fått mina funktionsnedsättningar. Så tråkigt! Jag är hemskt ledsen för din skull, Frida!
Var inte det, har jag sagt tusen gånger om. Jag är ju lycklig. Jag har besvärliga omständigheter i mitt liv, men jag har det bra. Jag har familj, är gift, bor i mitt drömhus, arbetar och  jag är lycklig. Det betyder ingenting egentligen, men det fick folk att backa lite i sitt medlidande. Mer som en del av samhället och en egen individ.
Men nu då? Nu när hela mitt lyckliga familjeliv rasat ihop över mig? Mina försäkringar på att jag inte är förlorad och marginaliserad av omvärlden. Av mig själv. 

Får jag existera som en del av gemenskapen nu? Jag är rädd att hela samhället är en högstadieskola där man bara får vara med så länge en anländer med den där coola kompisen som redan är en del av gruppen. Om kompisen inte vill va en kompis mer. Får jag vara med då? Ni vet verkligen vara med. Mänskliga rättigheter. Försörja mig. Vara förälder. Ha sex. Ta del.

Min egen funkofobi svider som ett öppet sår…

Edited with BlogPad Pro

Bra skit

Jag var inte mitt mest stabila jag idag. Det gick riktigt skit faktiskt. Så kan det va. Så, jag sopar den här dagen ur minnet och ser tillbaka på gårdagen som var betydligt mycket roligare. Då kikade mor, bror och brorson över. Lagade mat, körde dansstopp och åt munkar. En bra påminnelse om att även om jag har en helt del junk i mitt lilla liv just precis nu, så har jag en hel del roligt skit också. Allt får plats. Den dåliga skiten, puttar inte bort den bra skiten. Där har ni en användbar livsfilosofi.

 

Och om ni nu skulle undra; ja, jag lagar alltid mat sittandes i skräddarställning.

En ordentlig jäkla kris

Jag är inne i en ordentlig assistanskris. Den senaste månaden har stundvis varit totalt overkliga. På grund av sjukdom har vi haft svåra bemanningsproblem de senaste fem månaderna och den senaste tiden har det inte gått att lösa.  Jag tror alltid att jag kan lösa det själv på ett eller annat vis. När det inte går finner man sig själv i en situation där man inte kan få i sig mat, inte byta om, inte duscha, inte ta sig ifrån huset förrän man fått tag på hjälp. När man befinner sig i den situationen och börjar bli ordentligt hungrig, då känner en sig inte riktigt som en människa, men påminner sig själv om att det bara är tillfälligt. Det är inte så här min vardag är. Jag brukar ha en fungerande vardag. Det har varit tufft för psyket och ibland har jag helt förlorat min egen självbild, men jag har gång på gång lyckats fånga upp den igen.

Jag har en varm, kärleksfull familj och många vänner, men jag har jäkligt svårt att be dem om hjälp. Jag har kämpat hårt för att bli självständig och jag vill inte att mina relationer med omvärlden ska präglas av dåligt samvete. Inte så att jag inte tål att någon hjälper mig med något. Familjen brukar vara förtjusta i att få ledsaga och hjälpa mig när vi träffas och det kan va riktigt mysigt, men det måste finnas en assistent där. Så möjligheten att avstå finns från bådas håll. Är man beroende av sin omgivning kan man aldrig slappna av. Detsamma gäller med assistenter som ställer upp mer än de själva egentligen vill. Det är inte bra. Jag kräver aldrig att mina assistenter ska stanna kvar efter arbetstid. Aldrig. Jag kan fråga om de vill, men säger de nej så är det nej. Jag frågar aldrig varför. Det känns snarare jobbigt om de berättar att ”nä, jag ska fika med en kompis” samtidigt som jag befinner mig i en riktig skitsituation. Det är bättre att jag inte vet.
Det är väldigt viktigt att man kommer till de pass man bokat in, men man kan inte bära bördan av allt som pågår på jobbet under ledig tid. Det leder raka vägen till utbrändhet.
Därför är det så svårt att vara assistent åt en anhörig. Det har jag och mitt ex lärt oss den hårda vägen.

Vår lösning har till slut blivit att om jag inte har någon assistent får jag klara mig själv. Om familjen varit hemma har jag helt enkelt fått hålla mig osedd på mitt rum. Eftersom jag nån gång ibland kan få spastisk attack och det då förefaller fallrisk har jag fått begränsa mig till att ligga i sängen och läsa eller se på TV. Utan assistans är det mitt liv om jag ska leva riskfritt trots att jag är så pass rörlig och aktiv annars. Självklart har mina tankar då kretsat mycket runt de 300 personer som mist sin assistans helt hittills i år. För dem är det  här inte temporärt alls.  Och visst grät jag över nyheten om kvinnan som dog av att a ramlat på en handikapptoalett efter att hon förlorat nästan alla assistanstimmar.
Sen sa min mamma och brorsa ifrån. Sluta fåna dig och låt oss hjälpa dig. Typ.
Det var ju bra, för även om det inte alltid gått så bra tidigare har det gått väldigt bra nu. Det var riktigt nyttigt för mig att utmana min panikrädsla för att ligga till last. Att få luta mig mot mina föräldrar och syskon och till med njuta av sällskapet och tiden vi fått ihop. Att känna den där omtanken som jag instinktivt flyr ifrån om jag inte har min självständighet. Våga lita på att de vågar säga nej och verkligen vill vara där. När vi kunnat anpassa oss efter varandra har det gått bra. Men enbart som tillfällig lösning i en kris.

Jag har förstås jobbat oerhört hårt på långsiktigare lösningar också. Resultatet får vi på måndag, då vi går på ett helt nytt schema och sätt att arbeta. För ett par månader sen hade vi ett personalmöte och beslutade demokratiskt om flera förändringar. Bl.a. ett frivilligt beredskapsschema. Två nya assistenter har också rekryterats. Äntligen får vi sjösätta det och ljuset i tunneln blir allt starkare.

 

Nynykterister, trampa vatten och jävligheter

Det här med att bo tillsammans när man precis gjort slut är inte skitlätt. Att göra det med en person som är mitt i att göra sitt liv fritt från missbruk är definitivt inte det. Att vara personen som kämpar sig ur sitt missbruk måste vara rent förjävligt för allt han trodde att han visste visade sig vara missfärgat av självbedrägeri. Han kämpade för att hålla sig över vattenytan så hårt att han inte märkte att han tryckte ner människor som var runt omkring.
Här sitter vi sen och huttrar på stranden. Vi försöker förstå varandra, men ibland känns det som att vi pratar olika språk och vi kan bara inte nå fram.

I början efter att Sven blivit nykter minns jag att jag tyckte att de där kuratorerna och handläggarna pratade om nynyktra alkoholister som om de vore personer med allvarliga hjärnskador eller utvecklingsstörningar. Jag tyckte det var nedlåtande. Det stämde inte med min bild av Sven alls. Han är för fasen Lokförare, ju! Annars var det nära på läskigt hur väl deras beskrivningar av en missbrukare och dess medberoende stämde in på oss.

Här har man nu insett hur mycket ansvar man lyft från sin missbrukare. Hur jag behandlat honom som ett barn. Försöka att bara lägga tillbaka ansvaret visade sig funka ännu sämre. Det går ganska snett. Det borde förstås vilken idiot som helst räkna ut, men vad kan jag säga? Det är förstås väldigt tydligt nu, men när man befinner sig mitt i smeten blir man blind för det självklara.

Av alla sakkunniga har jag fått sanningar kring vad som gör mig till en medberoende, men inte vad jag ska ta mig till för att släppa den rollen. Eller så har de det, men jag har inte kunnat ta emot det.

Det vi gör nu fungerar i alla fall inte. Vi kan inte hantera varandra. Jag kan inte hantera att han halkar in i andra beroendemissbruk utan att ingripa och han kan inte hantera särskilt mycket annat än att låta bli alkoholen. Livets andra jävligheter stannar inte heller upp för att vi just nu är väldigt inne i den här livskrisen. Vid sidan av har jag totalkris med att bemanna mina assistentpass. Det gör ont att se honom gå hemifrån när han vet att jag inte ens vet hur jag ska kunna få i mig lunch. Att han skrattar åt att jag inte kan resa mig ur soffan. Agera som om jag vore luft. Det är inte första gången, men helt plötsligt kan jag inte hålla käften om hur jävligt det känns. Skulle han låtsas som om det regnade om jag drunknade också? Om något hände Ottilia? Va? Va! Reagera då!  Nu vet jag att han har den här förbannade diagnosen alkoholism.  Att han helt enkelt inte kan hantera det som en frisk ickealkoholist skulle gjort. Ändå är det nu min frustration kokar över så jag inte står ut att vara i närheten av honom. Nu, när jag borde förstå.

Det där de sa om nynyktra alkoholister visade sig på sätt och vis stämma. Överkonsumtion av alkohol skadar hjärnan allvarligt. Det kommer ta 6-24 månader för hans hjärna att läka. Just nu är vissa delar som bedövade.

Den här texten har skrivits i samråd med Sven

Hoppar av och hoppar på

Om drygt en vecka skulle författarkursen på skrivarakademin i Stockholm börja, men jag har bestämt mig för att inte gå den, den här hösten.
Varför? Jag har peppat för den här lilla satans kursen i månader, planlagt assistans, sökt dövblindtolkar, kontrollerat byggnadens tillgänglighet, utrett mina behov av anpassningar med dövblindteamet. Varför låter jag allt det gå till spillo?
Jo, häromdagen fick jag mail från tolkcentralen om att de inte kommer stå för tolkar trots att de lovade det i början av sommaren efter att skolan, Arbetsförmedlingen och SPSM nekat mig tolk på deras bekostnad. Skithögar! Det var vad jag vrålade rakt ut.
Jag hade också nyss fått mail från min kontaktperson på dövblindteamet som meddelat att trots att hon upprepat ringt min lärare inte kunnat få kontakt, men att hon skickat ett mail och hoppas på återkoppling.

Det här var verkligen inte vad jag tänkte mig när jag efter mycket letande och jämförande valde utbildningen och kontaktade dövblindteamet. Jag skulle ta reda på vilket stöd jag kunde få för att ens ha chans att delta med min nedsatta syn, hörsel, motorik och rörelseförmåga.
Jag var beredd på att behöva ha is i magen. Jag har en jävla ismaskin inklämd mellan tarmarna och magsäcken, jag lovar! När den direkta ilskan gått över tog jag några djupa andetag och konstaterade att nu får det nog vara nog här. Även om det, med ännu lite mer envist gnatande, kan lösa sig med både läraren och tolkcentralen kände jag i just den stunden att jag inte ens ville att det skulle lösa sig. Även om allt löst sig snabbt och smidigt från allra första början hade det här blivit en rejäl utmaning som på plats kunnat visa sig totalt omöjlig för mig. Det skulle räcka med att assistenten blev sjuk och jag skulle inte ens kunna ta mig till Stockholm. (Händer just nu ofta här.)  Att batteriet i något av mina många hjälpmedel dog på plats. You name it!

Nej, det är nog dags att skita i det här. Det betyder inte att jag skiter i att gå författarkurs helt och hållet. Skrivarakademin har också en distanskurs via internet med samma tema som började i torsdags. Jag kontaktade skolan och det var inga problem att hoppa på den istället. Jag ville verkligen ha en kurs med fysiska träffar för att få det där särskilda utbytet man får med andra deltagare när man läser och konstruktivt diskuterar varandras texter. Jag var med på en workshop om könsneutralt skrivande i våras där vi jobbade med att skriva korta texter på väldigt kort tid. Det var så otroligt peppande och roligt.
Internetbaserade distansutbildning blir säkert också intressant och kul. Det är inget roligt beslut, men det är definitivt ett bra beslut. Det har varit många sådana i mitt liv nu. Ett trasigt äktenskap, assistansgrupp som går på knäna av utmattning på grund av sjukdom och sen den där progressiva sjukdomen som kastar runt en som om man vore en liten pannkaka. Imorgon ska jag öppna mailet med inloggningsuppgifterna jag fick idag för kursen. Då kommer jag att ha släppt det här och inte låta det vara så överdimensionerat stort längre.

Ja, det här VAR ett bra beslut och det förändrar ingenting i längden. Jag har fortfarande samma mål i sikte. Att skriva en bok.

Saker man säger.

IMG_1823”Min man är alkoholist.” Det är fortfarande svårt att säga det högt trots att jag fått göra det en hel del den senaste tiden. Men så är det. Han är alkoholist. Nykter alkoholist, sedan drygt  en månad tillbaka. Vi har bestämt att det inte ska behöva vara en hemlighet längre. Skammen vill vi borsta av oss och trampa ner i backen. Skam är bara att meditera över skit. Jag har fått förstå att jag är en klassisk medberoende. Precis som i vilken jäkla after school-special som helst. När jag trott att att jag hjälpt honom och skyddat vårt barn har jag egentligen bara gjort det möjligt för honom att fortsätta och han har sjunkit djupare.

Nu ska jag vänja mig vid ännu en mening. ”Vi är inte tillsammans.” Det är konstigt. Vi har kämpat så länge. Jag trodde att vi var mitt inne något som, om alkoholen försvann, också skulle försvinna. Jag trodde att jag skulle dra en djup suck, äntligen, känna igen honom och fortsätta vidare. Så fel en kan ha! När vi rivit av oss skygglapparna kommer sanningarna. Fram, men också all smärta,  ilska och ledsamhet.

Jag och min man har alltså separerat. Att komma till en sådan punkt kändes till en början hånande och smärtsamt. Han sa saker jag egentligen hört förr, men inte kunnat ta på allvar. Så fort jag rest mig för att gå har han alltid tagit tillbaka skiten. Som om det varit alkoholen som sagt dem, och inte han. Båten jag försöker sitta still i och hålla flytande har redan sjunkit och här sitter jag och trampar vatten på havets botten. Shit!

Vi är båda skilsmässobarn och vet precis hur vi inte vill att vårt barn ska ha det.  Välsigne våra älskvärda föräldrar, men skilsmässor är svåra. Någonstans i all smärta kunde vi ändå hitta spår till att samarbeta och fixa det här på ett sätt som inte river sönder vårt barns liv, vår ekonomi och vårt hem. Pjuh! Det första beslutet var att Ottilia inte skulle behöva flytta ifrån sitt hem. Vi klurade lite på att skaffa en liten lägenhet och turas om att bo varannan vecka där och i huset. Vi insåg sen att vi inte är gjorda av pengar. (Hade vi varit det hade vi sålt oss själva och lagt dem på markiser till fönstren för länge sen.) Istället har vi flyttat om lite i huset. Vi bor kvar båda två, men med varsitt sovrum. Vänner. Hur länge det funkar får vi se, men just nu är det skönt att behålla tryggheten som finns där någonstans i väggarna.

Helgalet kanske, att bo ihop med den man just brutit upp med, men just nu känns det som nåt som skulle kunna funka. Som om vi aldrig varit kära. Som om vi var två vänner som en dag sa ”Du, skit i hela kärnfamilj- och LoveOfYourLife-grejen! Vi adopterar en åttaåring ihop och startar kollektiv ute på vishan istället” Ja, det låter rätt knäppt faktiskt, men ända sen vi tog de där svåra besluten kan vi faktiskt prata om allt och vara bättre vänner än vi var som par.

Det gör ont, men jag föredrar ändå det här framför alla andra alternativ jag har just nu.

Den här texten har skrivits i samråd med Sven

Ett hatbrott är ett hatbrott är inget annat än ett hatbrott

I måndags gick en ensam person in på en institution för personer med olika funktionsvariationer och attackerade 44 sovande personer med knivar. 19 av dem avled på en gång. I staden Sagamihara, fem mil från Tokyo i Japan. Svenska medier har inte uppmärksammat händelsen direkt. Den enda svenska artikeln jag kan hitta är en kort artikel från Sveriges Radio. Ändå är det japans största våldsdåd på flera decennier.

Mannen som utförde dådet har tidigare jobbat på institutionen, men fick sluta efter att han skickat brev till parlamentet om att han ville att personer som har svåra funktionsnedsättningar skulle dö.  Ändå nämns varken ord som hatbrott eller funkofobi i den svenska artikeln.

”My goal is a world in which the severely disabled can be euthanised, with their guardians’ consent, if they are unable to live at home and be active in society,” Skrev han i sitt brev till parlamentet.

Han ska också ha erbjudit sig att utföra avrättningarna själv under ett nattskift. Efter att hann skickat brevet arresterades han förstås. Han förlorade jobbet, men släpptes efter två veckor på sjukhus. Då ansågs han frisk. (Ehhh…)

Våldsattacken var ett solklart hatbrott. Det måste rubriceras som ett hatbrott precis som andra hatbrott. Hatbrott är ett samlingsnamn där motivet kan härledas till hat eller fördomar till identifierbar grupp som bottnar i bristande respekt för mänskliga rättigheter och människors lika värde.  Det finns de som hatar oss och är rädda för oss. Rädda för att att vi avviker och för kostnader vi tillför samhället.  Funkofobi. Somliga vill avrätta oss allihopa och bli av med problemet, andra vill låsa in oss på institutioner och en del vill ge oss assistans, men bara tillräckligt så vi inte tar oss för stora friheter att vi kan leva som vanligt folk. Det är enklast om vi hålls på rätt plats, ni vet. Alltid värderas lite lägre och leva på samhällets nåder. Ingen ny härskarteknik direkt. Därför är det viktigt att vi får de insatser och stöd som krävs för att vi ska kunna leva livet på samma premisser som andra precis som att homosexuella ska ha möjlighet att gifta sig och kalla det just äktenskap och inte partnerskap.

Därför ska det finnas lag om tillgänglighet utan undantag. Om företag med färre än tio anställda inte behöver göra sina restauranger/butiker/undervisningslokaler/verksamhet tillgängliga har vi inte kommit längre med funkofobin än vad USA hade med sin rasism på femtiotalet, då det inte var ett dugg konstigt att ha separata ingångar för svarta och vita eller Tyskland på trettiotalet då det ofta satt uppe förbudsskyltar för judar.

USA.%20North%20Carolina.%201950.%20(PAR41687)

USA. North Carolina. 1950.

Källa:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6481845
http://www.bbc.com/news/world-asia-36890655

 

 

Skönt att åka ifrån, skönt att komma hem till…

Jag har varit fem dagar på Mullsjö folkhögskolans skaparvecka. En aktivitetsvecka för personer med dövblindhet. Det har varit en skön bubbla att stiga in i  där man får vara det normativa och det enda man bryr sig om är sin kreativitet och att få tag på lite mer blåbärspaj. Det är ungefär samma gäng som samlas varje år och alla får en egen tolk vilket ger en den där friheten att få ta del av alla samtal som bubblar upp omkring en och allt man inte ser syntolkat. Det är ett väldigt öppet samtalsklimat med helt andra sociala koder än i den seende och hörande världen.

IMG_1414-1 När man är där får man välja två ämnen att jobba med och jag väljer alltid silversmide och textil. Men hård jobb och mycket hjälp från assistenten fick jag fram tre ringar och tre halssmycken som jag blev galet nöjd med. Ringarna ska bäras ihop, men kan vändas och flyttas så de samskapar olika former tillsammans. Halsbanden var till min man, dotter och mig själv.

IMG_1404-1På textilen jobbade jag förstås med hattar. I år hade jag på Bra&Begagnat köpt två gamla hattar i förväg och sprättat bort allt så jag fick ett material som kunde arbetas om på hattstockar. Det är bara dekorering kvar.

Ja, att komma iväg var skönt.  Inte bara för mig. Sven och Ottilia  fick en skön första sommarlovsvecka hemma utan assistenter i hemmet. Utan min sjukdom att ta hänsyn till.  Jag å andra sidan har fått några dagar utan att behöva tänka på hur min sjukdom påverkar de omkring mig. Att inte vara en börda. Det gör ont att komma hem och upptäcka att de upplever det så. De har kunnat prata rakt ut i luften utan att tänka på om mottagaren hör. Det har inte behövt använda teckenspråk. Jag har vant mig vid att alla gör det utan att jag behöver be om det. Det har busats och kittlats hemma. När min man kittlar mig utan att tänka sig för får jag smärtsamma spasmer och blir arg. Du fååår inte göra så. Tänk dig för! Han säger att han saknar när vi var arton och det var kul att kittla mig. Jag vill ge honom en snyting och påminna honom om att jag typ jämt råkade sparka honom i skrevet när han kittlade mig på den tiden.  Vi kramas bara. Om vi inte älskade varandra kunde vi släppa varandra. Han kunde leva med någon som kunde vara friskare, spontanare och roligare. Jag kunde vara med någon som såg mig som den jag är nu och inte som en sämre kopia av mitt 18-åriga jag.  Men vi älskar varandra och vi säger det till varandra om och om igen dagarna efter min hemkomst. Jag älskar dig. Jag vill verkligen vara med dig. Skönt att komma hem till…

 

Brus

Vi hade en kanonhelg i England! Som vanligt ligger jag här i soffan och är förvånad, men egentligen inte alls förvånad, över att jag inte återhämtade mig från resan på en dag som jag tänkt mig.Jag ko hem söndag, vilade måndag och åkte till jobbet tisdag. Jag bölade i en hiss för att jag hade ont och var så trött. Jag har ofta ont, men gråter nästan  aldrig över det. Jag gråter när jag inte orkar mer. Jag skulle dessutom göra balanstester och kände bara ”Jag vill inte veta! Vill inte vet om något med sjukdomen blivit sämre.” Men det är viktigt, för så fort som ett myndighetsbeslut ska tas spelar all dokumentation roll.
Onsdag sjukskrev jag mig och låg hemma. En vän kom över och hjälpte mig komma ifatt med saker. Hjärnan hade loggat ut.
Idag är det torsdag och jag är ledig. Jag har fått undan det mesta. Jag borde tänka på ingenting, men i mitt huvud har redan planer inför nästa års resa börjat formas. För att resa är det bästa som finns. Jag har kvar ett skönt brus från helgens bravader. Jag tänker på det och känner bruset från den avslutade resan och bruset som vaknar inför den kommande resan. Vilar i detta brus resten av veckan.