Jag vill stampa av mig tankar jag har mitt i livsomställning jag befinner mig i nu. Den har pågått en lång tid. Den typen som jag vid jämna mellanrum – eller också ganska ojämna mellanrum – kastas in i. Och då menar jag inte den typen av livsomställning som uppstår när man har kollat klart på en Netflix-serie och bara ”Näää, nu måste jag välja en ny!”. Skitjobbigt. 

Nej, jag tänker mer på att jag försöker ställa om till att leva med en alltmer försämrad syn och försämrad känsel. Denna omställning innefattar så många processer. Alla små och stora pusselbitar som krävs för att försöka klara av saker som jag klarat förut, men som nu blivit allt svårare av försämrad syn och avdomnade fingrar. Samtidigt blir mina försök att parera sjukdomen ständigt störda och avbrutna då min assistans inte funkar som den ska. Varje gång den kollapsar, då stannar allt annat upp. Jag känner mig uppgiven, hopplös och ensam. 

Då kan småsaker tillfälligt rasera hela min värld. Som att en serie jag följer tar slut. Faktiskt. Det är pinsamt och onödigt, men det är kroppens sätt att signalera kris. Då är hjärnan konstruerad för att reagera snabbt och effektivt på eventuella faror, stora som små. Människan kan använda olika verktyg för att hantera det, men även det tar en stor mängd energi, pengar och tid som egentligen hade gagnat både människan själv och samhället mer.

What a waste! Nästa gång jag tåfjuttar in en ansökan till försäkringkassn kanske jag, istället för att rabbla mina diagnoser som en spelmaskin, borde rabbla konsekvenserna och stigmat som stjäl stora bitar av min duglighet. Några exempel: 

• Energin som slösas bort på grund av att olika instanser inte kan samverka.

• Ångest som följd av otillgänglighet, exkludering och marginalisering.
  
• Ensamheten, och svårighet att skapa och behålla relationer, då de påverkas.

• Peter Pan-syndromet – att i vuxen ålder alltid vara beroende av sina föräldrar och andra anhörigas omsorg.

• Nedsatt arbetsförmåga, då bemanning och rekrytering ständigt måste gå före och lösas.