Bra teknisk support, bra assistans.

Det här är ett exempel på hur personlig assistans kan gå till för någon som har nedsatt syn och hörsel. Jag har ett telefonmötet med Apple support. (En söndagmorgon, är det inte fantastisk service så säg!) Det är fler smågrejer med min apple-enheter jag behöver få vägledning att ställa in rätt. När telefonen ringer svarar […]

Läs mer

Som ett oönskat barn

Häromdagen hade jag mitt årliga rutinbesök hos min läkare som är expert på dövblinddiagnoser. Han hade också en till läkare med som ville få träffa patienter med lite ”konstiga” diagnoser. Som min, PHARC. Sitta med och lyssna. Jag gillar den typen av uppmärksamhet från vetenskapen och vården. Även om det suger att det finns så […]

Läs mer

Utan dig är jag mindre ensam

Utan dig är jag mindre ensam Du var ändå nån annanstans Du ville aldrig vara precis där vi var Det fanns aldrig nån riktig chans. Utan din bortvändna blick ser jag mig själv så mycket mer, Finner lusten att själv lyfta blicken och titta  vad jag ser. Överge mig och jag ska tacka dig Låt oss […]

Läs mer

Det är okej.

Det är okej. Jag vill bara säga det. Att det är okej. Om det enda du gjorde idag var att inte sluta andas. Om det enda du uppnådde vad att andas. För du slutade inte. Andas. Just precis så. Det är det enda riktigt viktiga. och du gjorde det. Du slutade inte. Du andas fortfarande. […]

Läs mer

Att växa upp 2018

10-åringarna tittat på senaste klassfotot. – Han där är min VÄRSTA FIENDE! Säger den första, – Oj, varför då? Frågar jag och blir aningen oroad. – Han bara är det. Från min första dag, svarar hon. – Men på utvecklingssamtalet igår sa du till fröken att det var så bra att sitta bredvid honom! – […]

Läs mer

Den avgörande frågan

Har jag mat för dagen?                  Ja Har jag kläder på min kropp?      Ja, eller när jag vill det i alla fall. Har jag ett hem?                             Ja Är min familj trygg?   […]

Läs mer

Tänk att det ska vara så himla jävla svårt!

Samtyckeslag nu! Eller, ni vet, helst igår. Eller förra seklet snarare.  

Läs mer

När barn upplever oro och rädsla.

Det är inte bara mig det gör ont i.  Jag lever ensam av en anledning, men jag har en dotter. Igår fick jag och assistenten se textbok-exempel på hur barn kan reagera på svåra känslor. Det var hjärtskärande och som mamma vill man bara kasta den där skitsjukdomen i väggen och slå den hårt. Vad […]

Läs mer

Worst case-parad

Jag minns när jag var gravid med Ottilia och fick min diagnos på ögonen. Jag kan nästan känna post it-lappen jag höll mellan fingrarna. Läkaren hade skrivit ner min diagnos på den och sagt till mig att inte googla ordet. Jag googlade ordet. Retinitis pigmentosa. Det fanns många ord på skärmen men jag såg bara […]

Läs mer

Det är inte en slump att information om lagförslaget läckt ut

Det dyker upp minnen på facebook. Många av dem är minnen från tiden innan jag hade personlig assistans. När jag istället hade hemtjänst. Hur livet såg ut då med min progressiva sjukdom som bryter ner syn, hörsel och neurologiska funktioner. Hur all energi gick åt att klara av de mest enkla vardagssysslor. Hur det kändes. […]

Läs mer