Även om jag inte vet vad som kommer ske, så vet jag ju verkligen inte vad som kommer att ske.

Även om jag inte minns ens hur vi kom in på ämnet, men någon frågade om det varit ett svår beslut att göra cochleaimplantat och det var det ju inte just då. Som gravt hörselskadad och med klartecken från sjukvården att man var klarkandidat var det svårts. Då skulle en operation innebära att förlora de där små, små hörselresterna jag hade kvar. Det sköt jag på och hade enorm ångest över. Men när dövheten väl slog till på ett öra i taget kändes det som om jag var befriad från ett svårt beslut och kunde fokusera framåt.

Saken är den att jag just då var feldiagnostiserad med den genetiska mutationen OPA1 istället för PHARC. En av skillnaderna mellan dessa är att dövheten vid OPA1 inte sätter sig på innerörat utan på hörselnerven. Jag hade informerats om att min hörselnedsättning satt i innerörat där hörselnerven börjar, men att jag skulle räkna med att CI inte skulle hjälpa mig om några år då problemet skulle ge sig på hörselnerven. Då skulle jag komma att bli döv igen. Ändå hade jag inte en tanke på att avstå från operationen.

“Jag råkade bara ha den genen utan att den orsakade nån mutering.”

Det är jag ju glad för idag. Mitt cochleaimplantat har hjälpt mig behålla mycket i mitt liv tak vare att jag kan anpassa mig till hörselnormen. OPA1 visade sig inte ens vara dominant hos mig. Jag råkade bara ha den genen utan att den orsaka nån mutering. Man vet aldrig på förhand..Att avläsa taktilt teckenspråk med händerna är nåt av det svåraste och häftigaste jag lärt mig som vuxen. Punktskrift är minst lika coolt!

Då visste jag att jag kommer fortsätta med punktskriften. För, jag menar, även om jag inte vet vad som händer med min känsel i framtiden så… ja… jag vet ju inte vad som händer med nåt i framtiden. Hur jag får användning av punktskrift behöver inte vara på det sätt jag tänker mig nu.

Känseln i händerna kommer och går lite.Jag får ingen mer hjälp från VC och jag har inte ens fått träffa en neurolog. Jag är trött på att vänta. Det är nog dags att bara acceptera att det är så här bristerna inom svensk sjukvård drabbar just mig, men jag är inte ensam drabbad. Rätt skönt att bara acceptera faktiskt.

Det vore fint om min förändring i acceptans var en följd av enbart insikt och klokhet, men det är nog snarare min senaste höjning av Venlafaxin som förändrat mina tankebanor. Att jag ser alla sätt ting kan vara värdefulla istället för att se hur allt kan gå åt pipan. Jag menar, titta ett isberg, ska vi kolla hur nära vi kan köra det med båten, kapten? Virus ser ganska gulliga ut på bild, vi borde mysa med dem! Mögel under badkaret? Snacka om modern konst!