Teckenspråkets dag!
Idag är det 14 maj och teckenspråkets dag. Mitt modersmål är en ihopblandning av svenska och teckenspråk och jag skulle inte vilja vara utan något av dem. Jag avläser mina medmänniskor med hjälp av konstgjord hörsel, synrester och känsel. Jag tar helt enkelt alla medel jag kan komma åt för att kunna kommunicera och teckenspråket […]
Läs mer
När min hörande dotter slutade höra.
Att uppmuntra och tjata på min dotter om att använda tecken när hon pratar med mig är ett evigt gissel här hemma. Jag hatar att behöva ställa den typen av krav på min omgivning och framförallt på barn. Det ger mig ont i magen, hela grejen, så jag undviker det över lag. När min dotter […]
Läs mer
Linus-Idas ställe
Läkarbesöket i Göteborg gav inte mycket, men Göteborgsbesöket i sig var inte bortkastat. När jag började planera läkarbesöket visste jag att jag skulle behöva övernatta i stan då längre bilresor tar enkel på mina krafter. Jag slängde ut en fråga på Facebook om någon av mina vänner där hade rullstolstillgänglig lägenhet och plats att låta […]
Läs mer
Det var ett högst onödigt besök.
En riktigt trist grej med att ha en av världens mest ovanliga diagnoser är att ja, den är så ovanlig så ingen vet nåt om den. PHARC. Det är spännande att vara ett medicinskt fenomen. En mutant med funktionsnedsättningar istället för superkrafter. Det suger att aldrig kunna få ett naturligt bemötande inom vården utan att […]
Läs mer
Hur uppmärksammar du 1 maj?
Idag är det valborg och imorgon är det första maj. Valborg är lite tveeggad högtid för mig då det åh ena sidan är supernajs med brasor och gemenskap men åh andra sidan oftast blir jättekallt och en är för vårförälskad för att fatta det. MIn neurologiska sjukdom gör mig känslig för kyla och valborg brukar […]
Läs mer
Ge och ta instruktioner är en konst (byggd av legobitar.)
Igår höll jag utbildning för assistenterna och testade en ny praktisk övning för dem. Kort beskrivet kan man säga att gick ut på att det gick på att de i par skulle hjälpa varandra att bygga ihop abstrakta legofigurer. De satt med ryggarna emot varandra och kunde enbart vägleda varandra med ord. Det blev en […]
Läs mer
Bra teknisk support, bra assistans.
Det här är ett exempel på hur personlig assistans kan gå till för någon som har nedsatt syn och hörsel. Jag har ett telefonmötet med Apple support. (En söndagmorgon, är det inte fantastisk service så säg!) Det är fler smågrejer med min apple-enheter jag behöver få vägledning att ställa in rätt. När telefonen ringer svarar […]
Läs mer
Som ett oönskat barn
Häromdagen hade jag mitt årliga rutinbesök hos min läkare som är expert på dövblinddiagnoser. Han hade också en till läkare med som ville få träffa patienter med lite ”konstiga” diagnoser. Som min, PHARC. Sitta med och lyssna. Jag gillar den typen av uppmärksamhet från vetenskapen och vården. Även om det suger att det finns så […]
Läs mer
Utan dig är jag mindre ensam
Utan dig är jag mindre ensam Du var ändå nån annanstans Du ville aldrig vara precis där vi var Det fanns aldrig nån riktig chans. Utan din bortvändna blick ser jag mig själv så mycket mer, Finner lusten att själv lyfta blicken och titta vad jag ser. Överge mig och jag ska tacka dig Låt oss […]
Läs mer