Det är inte bara mig det gör ont i. Jag lever ensam av en anledning, men jag har en dotter. Igår fick jag och assistenten se textbok-exempel på hur barn kan reagera på svåra känslor. Det var hjärtskärande och som mamma vill man bara kasta den där skitsjukdomen i väggen och slå den hårt. Vad […]
Läs merJag minns när jag var gravid med Ottilia och fick min diagnos på ögonen. Jag kan nästan känna post it-lappen jag höll mellan fingrarna. Läkaren hade skrivit ner min diagnos på den och sagt till mig att inte googla ordet. Jag googlade ordet. Retinitis pigmentosa. Det fanns många ord på skärmen men jag såg bara […]
Läs merDet dyker upp minnen på facebook. Många av dem är minnen från tiden innan jag hade personlig assistans. När jag istället hade hemtjänst. Hur livet såg ut då med min progressiva sjukdom som bryter ner syn, hörsel och neurologiska funktioner. Hur all energi gick åt att klara av de mest enkla vardagssysslor. Hur det kändes. […]
Läs merÖgonen har tagit mycket ork och jag har den senaste månaden lagt en del energi på att effektivisera min vardag utan att förlora mitt indipendent living-perspektiv. (IndiVAD? Google it!) 1. Matinhandlingen tar massvis av ork. Speciellt när det är en assistent som är ny eller inte jobbar så ofta. Det är starkt och jobbigt ljus, […]
Läs merIgår arrangerade jag en fotografering och gjorde en intervju med WheelieDiva åt tidskriften Ottar som jag frilansar åt. En typiskt bra grej att ta sig för när man gett sig själv ett par sorgedagar efter bitter återupptäckt att man förlorar sin syn. Som skit på rotmoset har information kring assistansutredningens förslag […]
Läs merI måndags fick jag den där ögonundersökningen jag väntat på och fick veta vad jag egentligen redan visste. Min sitt synfält har blivit mindre. Pratade du med läkaren om att du måste få komma oftare? Frågade min mamma med förmanande ton. Nej. Fast jag egentligen varit riktigt arg över att jag inte får komma en […]
Läs merFörra veckan var jag på syncentralen för efterkontroll av mina nya specialanpassade glajjer samt beställa nya. Det blev inga nya. Istället blev det ett vulkanutbrott av besvikelse. Syncentralen är en sånt ställe man får komma till när man har ett så pass gravt och annorlunda synfel att vanliga glasögon hos optikern inte räcker till. Där […]
Läs mer