Monthly Archives: november 2014

En duschstol som inte såg ut som en duschstol

När vi flyttar behöver jag en najs duschstol. I dagsläget har vi badkar med en enkel duschplatta. När jag tog en titt på vad kommunen erbjuder tänkte jag direk: aldrig! Jag vill inte att mitt hem ska kännas som en vårdinrättning.- Har man inget val så har man inget val utan får ta vad som finns, men jag tror att jag kan hitta något annat alternativ som kan  fungera för mig. Så började jag googla…

975_49_dushstol1_600wm975_49_duschstol2_600wm

 

 

 

 

På spinaltips.se hittade jag tips om den här stolen. (Klicka på bilden för att komma till sidan.) Den ser snygg ut och finns i massvis av färger. Jag är formad så vattnet rinner bort bra. Det är faktiskt en trädgårdstol egentligen, men det kan en inte tro. När jag googlade trädgårdsstolar i plast till detta ändamål märkte jag att de flesta av den har metallben eller så syns det för tydligt att det är trädgårdsstolar.

gkw3ht18t6eta3iyraqkEtac har tagit fram en duschstol som… ja, den är ingen fröjd för ögat kanske, men helt ok. Det som tilltalar mig med den är att de gjort den riktigt skön. De flesta duschstolar är bedrövligt obekväma, speciellt de som är gjorda med hjul på.

Det enda som oroar mig med den här stolen är hålet i sitsen. Säkert väldigt praktiskt.när man ska tvätta sig, men jag tänker ”toalett” när jag ser den och tror att andra som ser den också gör det. Kommer andra tro att jag kissar i duschen? Vilka bilder kommer de få när de besöker vårt badrum. Kommer den mentala bilden ploppa upp varje gång de pratar med mig sen. Jag skulle önska att min duschstol inte fick en att börja fundera på hur den används och den här stolen får en ju att fundera.

58102269LMan kan alltid köpa en genomskinlig stol. Då slipper man se den över huvudtaget. Det är ingen bra idé, men det är en idé ändå.

Annars kan en ju sluta krångla till det för sig och bara åka till Ikea och köpa en av deras plaststolar som fallen en i smaken. Frågan är vad de tycker om att jag  provsitter naken i butik? Man måste ju veta att det blir bekvämt,va!

 

 

Annonser

Hur går det med den där ljudträningen?

IMG_7243Eftersom jag började ljudträna på allvar för drygt nån vecka sen har det mesta av  mitt tålamod flugit ut genom fönstret. Jag känner mig smått grinig hela tiden faktiskt. Ljudträningen ger resultat i alla fall. Inte på så vis att jag hör bättre, men jag får inte huvudvärk  av det längre. Jag blir bara extremt trött och orkeslös. Jag ljudtränar oftast liggandes. Sedan igår  har jag börjat ha på mig cippen, inte bara när jag lyssnar på bok utan när jag är själv i lugn och ro med assistenten. När vi flyttpackar eller prattecknar. Det har passat väldigt bra då det varit teckenspråkiga assistenter och jag inte haft nåt särskilt inbokat. Men det funkar verkligen bara om jag får ha lugn och ro omkring mig. Så fort familjen kommer och gör ljud eller störa mig blir det kaos och allt skiter sig.

Ja, vi har börjat komma på det där nu. I need my space vissa stunder så att säga.

Jag kan bara inte skratta åt eländet just nu. Det blir bara eländigare då.

Min dotter vill inte använda teckenspråk just nu och det är skitjobbigt. Hennes röst är väldigt svår att höra. En del av mig vill tvinga henne. Säga att ”här kommer du inte loss förrän du tecknar till mig” medan jag surrar fast henne vid en flaggstång. Det gör jag inte. Jag uppmuntrat, tjatar, försöker göra teckenspråkslekar och allt annat jag kan komma på. Det är skitjobbigt för henne också. Hon blir ju jättefrustrerad när jag inte hör vad hon säger.

Igår lekte vi och när hon blev arg över att jag inte hörde, blev jag arg tillbaka och vägrade fortsätta leken om hon inte stödtecknade när hon pratade. Det blev ingen mer lek. Hon stängde argt in sig på sitt rum och jag satt tjurigt kvar i soffan med utklädningskläder och armarna i kors. Sen grät jag en skvätt. Jag hatar det här. Jag hatar att behöva ställa krav på min man och mitt barn  för att kunna kommunicera bra i vardagen. Jag vet att det kommer bli bättre när jag tränat upp högra hörselnerven, men just nu är det bara skit.

Igår var vi till huset och färgaffären. De andra i bilen pratade och jag hörde inte. När jag väl trodde att jag hörde sa jag nåt och det blev totalfel . Sven skrattade och då blev jag skitledsen. Jag brukar också skratta, men nu blir jag bara ledsen och förbannad. Avundsjuk blir jag också. På Sven. Jag blev avundsjuk i helgen när jag min sjukdom höll mig sängliggandes och han kunde ha roligt. Igår i färgaffären för att han så obekymrat kan titta på färgproverna utan att tänka på i vilket ljus han står. Att han kan lyfta och bläddra i tapetkatalogerna utan hjälp och utan problem. Vi brukar skratta tillsammans när saker går på tok för mig. Det är befriande att få skratta åt skiten, men inte nu. Nu är det inte ett dugg kul längre.

I tisdags var hela familjen i Gällersta kyrka. Ottilia går med en kompis på deras fritidsaktivitet ”kyrkdetektiverna.” Där ungarna får ränna omkring och utforska kyrkans spännande utrymmen. I tisdags var det avslutning och jag kämpade i kylan, den svåra ljudmiljön, bländande ljusen överallt och alla fysiska hinder. Kylan hade ansträngt sig för att ordna framkomligheten, men för att ens komma in i kyrkan fick jag rulla långa omvägar i den kalla kyrkogårdens mörker och jag fastnade på ett och annat stället. Barnen hade roligt och det var det viktigaste. Efteråt när jag satt ensam i bilen med assistenten kom tårarna. Hela kvällen hade varit en kamp för att hänga med och ändå kände jag det som att jag inte varit med. Som att jag varit där, men inte varit med för att jag varit så uttröttad och inte riktigt hör eller sett.
Assistenten utbrast ”Det märktes inte. Du ska veta att de andra föräldrarna nog inte såg nåt av det där. Du var trevlig och positiv hela tiden.”
Så brukar det ofta vara. Det är ju skönt att man inte uppfattas som ett kolli av omgivningen, men den är nog svårt för omgivningen att se hur dåligt att jag hänger med emellanåt. Speciellt när jag utåt är så förbanna positiv. Det är  ju en skyddsmekanism. Jag tål inte att folk  tycker synd om mig så när jag kommer in genom en dörr där det står en samling föräldrar skiner jag, hälsar och skrattar. Jag gör det inte medvetet, men jag gör det för att de inte ska tänk något annat än att det är synd om mig.

Jag avskyr den där känslan av att befinna där men inte riktigt vara med.  Att  inte riktigt vara delaktig. Att befinna sig i en bubbla, ett vakuum, en dröm.

När jag slutat sura efter vårt gräl igår rullade jag in till Ottilia. Vi pratade om hur jobbigt allt kan vara. Att det känns pinsamt när jag kommer till skolan och att assistenten tecknar till mig. Men om hon skäms för mina funktionshinder, borde inte jag skämmas då. Borde jag inte gömma mig? I slutänden kom hon fram till att hon inte vill att jag ska skämmas för att jag är som jag är. Även om det inte alltid känns så för henne vill hon att jag ska komma till skolan och hämta henne. Hon  vill inte att jag ska skämmas och stanna hemma.
Hon vill att jag ska fortsätta orka.Det var nog precis vad jag behövde höra just igår faktiskt och nu känns det så himla mycket bättre.

 

Dagens lilla skratt

Målarna vill ha 12 000 extra för att sätta upp en fondtapet i ottilias rum.
Det får de inte.

Man blir inte lyckligare, men…

IMG_2906Oh wow, idag var vi till huset och nu har tvättstugan målats och braskaminen kommit på plats i vardagsrummet.
Det har varit några jobbiga dagar. Den här sjukdomen tar allt roligt ifrån en ibland alltså. Då är det härligt när man sen piggnar till och kan resa sig lite igen. Då vill man bara vara glad, men istället blir det en känslomässig berg- och dalbana. När jag stod och tittade på vår snygga, svanenmärkta braskamin kändes det riktigt bra,

Materiella ting gör en inte gladare i längden. Man blir inte lyckligare av att äga ett hus, men det här huset kommer göra det bekvämare och lättare för oss. Jag kommer kunna lägga mer energi på sånt som gör mig lycklig.

Gäsp!

IMG_7214Om man ligger nerbäddad i soffan med täcke och kudde, varför skulle man då bry sig om att släpa sig till sängen? Även om jag har en assistent som mer eller mindre kan bära mig så ser jag inte riktigt poängen. Tar jag av mig CIt hör jag inte fotbollen på TVn heller. Hakona matats liksom. Godnatt, folk!

Pacing

Jag arbetade mig strategiskt igenom googlehavet i jakt på duschstolar som inte ser ut som duschstolar och då ramlade en bild upp på skärmen där det stod: Pacing (uttal: peisin): Att hushålla med sin begränsade energi för att undvika
överansträngning och försämring i ME-symtomen.
20140602-090003-32403649Texten var skriven med tjock penna på ett vanligt papper. Det kanske fångade mitt intresse för att jag haft en av mina dåliga dagar. Jag började packa inför flytten idag. Det kändes helgrymt så jag körde på lite för intensivt och efter två lådor gjorde förjäkligt ont i armarna. Idag har jag fortsatt ha ont, skakat mycket och inte haft nån ork i kroppen. Så, de där orden bet sig fast i hjärnan. Bra uttryckt. Styrk ”i ME-symtomen” så kan vem som helst använda det  som har en fallenhet för att överanstränga sig, oavsett orsaken.

Pacing alltså, mitt liv kretsar mycket runt det. Försöka använda resterna av de funktioner jag har kvar i kroppen utan att överanstränga mig: hörsel, syn och rörelse. Det är en ständig balansgång. Jag är lika rädd för att gasa på och överanstränga mig så sjukdomen tar övertaget, som jag är över att ta det för försiktigt. Bli lat och låta andra göra för mycket åt mig. Balansgång. Balansgång. Balansgång.

 

Bildkälla

Ljudtränar med Selma

Ljudträningen har känts så himla trög hittills. Och det har faktiskt varit svårare nu än vid själva inkopplingen, assistenten har fått upprepa ordet gång på gång på gång på gång innan jag kan lista ut vad hon sagt eller bara gett upp. Det har inte känts roligt över huvudtaget, bara tråkigt och ledsamt.

Igår bytte jag taktik, och laddade hem en bok ifrån Legimus. Legimus är en biblioteks tjänst för alla som behöver en bok anpassad för att kunna läsa den. Det kan handla om synnedsättning, svårigheten att hålla en bok med händerna eller kognitiva svårigheter. Jag laddade ner en talbok om Selma Lagerlöfs liv med text till. Jag har kopplat CI:t till paddan med en sladd och kan se texten som berättaren läser upp. Det funkar väldigt bra. Det är lättare att höra vad som sägs när jag har lite fusk. Det är fortfarande tufft för hjärnan men betydligt roligare.

Boken om en lesbisk superfeminist som strax efter sekelskiftet fick nobelpris och blev en av Sveriges mest respekterade författare är väldigt rolig att läsa. Hon var en så väldigt speciell person och i sina brev speglar hon både sin samtid och hur hon både levde i den och utanför den.
Jag tänker fortsätta ljudträna på det här viset några dagar innan jag ger mig på glosträningen igen.

Legimus är tillgänglig för alla CI användare som vill ljudträna. Det är klurigt satt komma igång med tjänsten, men jag kommer skriva ett inlägg med mer information om det längre fram. Håll utkik!

Ottilia har hosta…

… och den höll alla i hushållet vakna i natt. Utom jag då, för jag är ju medicinskt döv. Så himla skönt!

Color me cozy

Det händer otroligt mycket med huset nu. Det märks att vi har gått in i slutspurten och häromdagen fick vi besked om datum för slutbesiktning: 18 december. Inte ens en månad kvar alltså.  Nästa vecka sätts anpassad belysning upp. Någon av dagarna kommer braskaminen på plats. Vi börjar plötsligt inse hur otroligt många saker vi har att införskaffa. Bara en sån sak som postlåda. Vi har en adress nu, men ingen postlåda.

Idag skulle vi avsluta det där som vi inte alls lyckades med i lördags efter våra bravads i leran: välja inomhusfärg. Vi hade en dejt med en färgsättare vid huset kl 9.00. Ottilia är förkyld och var med oss och jag hade en journalist som följde mig för att skriva ett reportage åt NKCDBs webbplats om mig. Jag kände mig lite kändis.

Färgsättaren hette Annika och visade sig vara riktigt bra. Jag blev förtjust i henne snabbt. Jag vet inte om det berodde på att hon var riktigt cool och snygg eller för att hon direkt ställde sig och sa ”Shit, vilket häftigt hus ni har här! Jättehäftigt!”
Eftersom hon sagt till Sven i telefonen att hon ville att vi skulle ta med färgprovet vi gillar och bilder, så började jag direkt slita upp just såna. Jag berättade om alla galna ideér jag har och när  hon började vägleda oss kände jag att den här personen litar jag nog på också. Efter två timmar och en kvart av färgskalor hit, basfärg dit och accentfärger dit hade vi en färdig idé av hur vi ska färgsätta huset.     Eftersom vi kommer att ha stark belysning i huset vågar vi använde  mörka, mustiga färger. Både jag och Sven gillar såna väggar i kombination med färgglada detaljer. Vissa partier blir ljusare också. Det ska bli väldigt spännande att se det sen!

Att ha en färgsättare med när man ska färgsätta ett helt hus var verkligen guld värt. Innan kände vi oss vilsna bland alla färgskalor. Hon var väldigt bra på att förklara vilka effekter  vi skulle få av våra olika alternativ av färger. Hjälpte oss att undvika misstag. Vi fick ju nyttja hennes tjänster gratis då färgaffären bjöd, men att anlita henne kostar 695 kr/timmen.

 

 

Utan att tänka alls

Ibland kan man inte riktigt hjälpa sig själv. Man får ett infall och kastar sig ut utan at tänka alls. Ibland landar man mindre bra. Ibland i Svartån. Ibland i en grop av mjuk gegga.

IMG_7190 Vi skulle ut till huset för att välja färger till väggarna. Massvis av små papperslappar med färgprover som vi bredde ut på golvet och försökte välja mellan.
Men innan det. Innan vi gick in i huset och började så tänkte jag att jag skulle prova mitt nya Freewheel. Jag var på hjälpmedelscentralen igår och provade ut min nya rullstol. Det tog mer än två och en halvt timme av tekniska detaljer och Ottilia höll på att dö av tristess. De var helt klart värt det för jag älskar den nya stolen. Små ändringar kan göra så mycket! Den största förändringen var det nya tillbehöret Freewheel som jag fick med. Ett stort hjul som gör att man kommer fram i terräng. Dagens väder var milt och då jag inte varit på vår bakgård sen i somras tänkte jag att det var perfekta stället av provköra Freewheel på. Sist jag var där var när vi hade picknick i somras. En gammal åker full av högt gräs och vilda växter. En gång i början av sommaren var vi där när det just hade regnat och luften av dofter från kryddväxter, blommor och vått gräs. Ljuvligare kan inte svensk sommar bli.

IMG_7176.JPGIdag rundade jag husknuten och såg ett berg av jord som flyttats dit när grävmaskinen gjort plats för husgrunden. Omringad av guppig åkermark. Hurra! Jag tänkte inte efter en sekund innan jag gasade rakt ut för att varva jordkullen. Dessvärre gasade jag rakt ut i det område där man just grävt ner vattenbrunn med rör. Jag märkte inte ens att rullstolen sjönk ner i lös, vattnig lera. Sven ropade på mig och assistenten sa ”jag vill inte ut här med mina skor!” men jag hörde inte ett skvatt förrän jag satt fast.

IMG_7178.JPGVi kom loss, men det var inte lätt och vi vad täckta av lera. Jag skrattade så jag fick magknip samtidigt som jag skämdes som en hund. Ottilia tyckte det vart så kul att hon också gav sig ut i leran. Hon fastnade förstås ännu värre än vad vi gjorde och ramlade på rumpan. Sven som stått på stadig mark och skakat på huvudet åt oss blev då också tvungen att ge sig ut i geggan för att rädda henne. Med rumpan full av lera kom hon gråtandes till mamma och jag kunde inte sluta asgarva. Vilken jäkla soppa! Hur lyckas vi alltid med sånt här?


Med grannens trädgårdsslang kunde vi spola av den värsta leran från hjulen och händerna. Sen tog vi tag i färgvalsarbetet. Tack och lov hade vi tagit en kaffetermos med oss. Vi lyckades inte alls bestämma oss. Vi var så trötta och rådvilla så vi bestämde oss för att äta lunch och bestämma oss senare. Vi åt leriga på en snabbmatsrestaurang och knallade sen över till färghandlaren. Där visade det sig att vi som nybyggnadskunder kan få hjälp av en professionell inredare som gör besök till vårt hus och vägleder oss. Perfekt! Vi ses på måndag. Nu vill vi egentligen bara åka hem faktiskt.

 

Jag vet vad jag vill uppnå och nu laddar jag.

IMG_7163Jag känner mig sliten nu. Det är höst och kämpigt med temperaturförändringar. Jag får sådan tinnitus och huvudvärk av nya CIt så jag tar det lite försiktigt på den fronten än så länge. Även om man sjukskrivit sig från jobbet är det massvis av byråkrati och husbyggsbeslut jag inte bara kan sjukskriva mig ifrån. Jag tränar knota stunder tills det blir jobbigt, då avbryter jag. Nästa vecka, när jag fått rullstolsutprovning, planering av synanpassning i huset och lite andra grejer avklarade så ska jag sluta vara så försiktig. Då tänker jag att jag ska använda cippen även om det gör ont i huvudet och tjuter som fasen.  Inte hela dagarna, men öka på allt efter som och inte bry mig om det gör att jag inte orkar med något annat. Det får lösa sig på något vis.

Vid mitt första ci hade jag huvudvärk i ett år av att använda den. Sedan blev jag sjuskriven en månad för att orka använda den non stop. Det var kämpig men jag körde på helt plötsligt fick jag världens yrsel, med kräkningar. Jag fortsatte ändå använda cippen.  Huvudvärken försvann. Yrseln höll i sig i två veckor. Efter det kunde jag använda cippen utan problem.

Jag hoppas jag gör rätt. Jag vet vad jag vill uppnå och nu laddar jag.

Blingblingring

IMG_7155Jo, jag har skaffat en ny septumring. Liiite större och kitchigare än vad jag annars brukar välja, men det är väl ganska just precis vad man behöver i det här bedrövliga novembermörkret? När jag först satte i den tänkte jag att här ser ju helgkoko ut, men sen , när jag haft den en stund, började jag tycka att den var riktigt snygg så jag antar att den passar mig och att det finns en risk för att det beror på att det är jag som är koko.
Ja… jo, så är det nog.

 

Plötsligt händer det…

Hurra! Till slut händer det. Kors i  taket.
Vad mer kan jag säga? Jo, SF ska börja visa alla svenska filmer med svensk text fr.o.m. 5 december. Läs här

 

När rörelsehjälpmedlet anpassas för mitt liv och inte tvärt om

För drygt en månad sedan hade jag utprovning av ny rullstol på Centrum för hjälpmedel eftersom min nyvaknade trogna tjänare på hjul blivit utdömd av tekniker. Det betyder att den är så pass risig att det inte är nån idé att laga den mer. Jag får en ny. Och risig är den indeed. Stackars Gunelli som vi kallar henne. Vajern som låtsar ryggstödet är av, ena fotstödet är skadat och lossnar ibland, en kontakt mellan hjulet och motorn är glapp, länkhjulenspruckna,  joysticken har vi tejpat fast med silvertejp.

Jag var lite nervös för att behöva förklara  vad som hänt. Jag sa som det var. Jag har kört med den som en tok i skogen och annan terräng. Jag väntade mig förmaningar om att hålla mig till asfalt och kanske en utskällning, men svaret jag fick när jag berättat hur mycket jag älskar stolen och hur jag använt den var…
– Vad KUL att grejerna används. Roligt att du vågar ge dig ut i skogen.
Sedan pratade vi om hur ska utrusta nästa stol så den håller för mina bravader. Vad fantastiskt att man försetts med handläggare som anser jag ska ha ett rörelsehjälpmedel som anpassas för mitt liv och inte tvärt om.

Det var en rolig utprovning, bara några timmar innan jag skulle läggas in på sjukhus för CI-operation. Jag ska få prova på nåt som heter Freeweel. Ett stort hjul som gör att man kommer fram bättre i terräng och skyddar stolen mot stötar. Bring it on! Jag provar allt bara jag får fortsätta styra mina egna rörelser med joystick.

Bildkälla