Monthly Archives: december 2012

Årskrönika…

… borde vi alla skriva oss en egen. Se tillbaka på året och vad det gav oss och eftertanke deffiniera våra förhoppningar för det nya.

För ett år sen var mina väskor packade. Vi firade nyåret i goda vänners lag och reste två dagar senare till Thailand där vi bosatte oss en månad. Vilken grej det var att göra det som  en familj. Det känns som en evighet sen. Hände det verkligen på riktigt?

2012 kommer alltid att vara det där året då jag blev rullstolsanvändare till vardags. Jag kommer alltid minnas att jag inte orkade gå mer. Att jag blev en flicka i en rullstol och att det kändes förjävligt men samtidigt väldigt skönt. Det var också året då jag lyckades tjata till mig ett drivaggregat vilket fick rullstolen att kännas som en kompis igen.
20121206-172214.jpg2012 var ett år då varken min hörsel eller syn försämrades. Sådana småsaker glömmer man lätt.
2012 kommer alltid att vara det där året då jag mitt nydöva öra opererades och ersattes av ett darth vader-öra. Operationen var en piece of cake men att orka använda det kämpar jag fortfarande med. När jag väl lyckas ha ljudprocessorn på utan att få migränkänslor tycker jag att ljudet är bra. Blir 2013 året då jag lyckas bättre? Då jag lyssnar på musik igen och faktiskt njuter av det? Vi kan ju alltid hoppas.
2012  var det där året då jag fick en iPad helt gratis när jag deltog i en internettävling och vann. 2013 får bli det året jag provar ut ett anpassat tangentbord så jag kan använda den fullt ut.
2012 kommer alltid att vara det där året då jag plötsligt blev föreningsaktiv. Jag valdes in i styrelsen för FSDBs familjesektion och jag startade en förening för funkisföräldrar tillsammans med mina vänner.  Det har varit skoj men jag önskar att jag haft mer tid att lägga på det.

2011 var ett år på jag kämpade mycket.2012 blev ett år då jag accepterade en hel del.
Nu när jag vant mig vid rullstol och assistans, kanske jag kan få fokusera på helt andra utmaningar. Jag fortsätter förstås kämpa med teckenspråk och ljudträning, men utöver det. Mina funktionshinder får inte utgöra hela jag. Konceptet av personen Frida måste få handla om mer än det. Jag vill helt klart utveckla min blogg och jag vill skriva mer. Några noveller vore kul, eller kanske en bok. Under 2013 lovar jag mig själv att jag ska ta mig tid att skriva något riktigt bra.

Gott nytt år, folk!

 

Annonser

En lärare för livet…

Just när man tror att man fått grepp om uppfostran. Att man kan bäst och vet mest då bevisar hon att man har såååå så mycket kvar att lära.20120727-143943.jpg

Huspirr

Sitter och småmyser i soffan. Jag surfar strategiskt runt på hemnet och upptäcker nya spännande hus som kommit till de senaste dagarna och att gamla intressanta tomter ligger kvar. Jag drabbas av dagdrömmeri och känner pirret i magen. En gunga i trädet där. Ett assistansrum i källaren där. Tar man ner en vägg där blir det en öppen planlösning så. Så många alternativ. Så spännande! Än så länge kollar vi oss ganska flyktigt omkring. Känner efter vad vi vill ha och behöver. En gunga på tomten är nog viktigast. Det måste vi bara ha!

Godnatt, you motherfucker!

Igår hade jag ruskigt svårt att somna. Efter att försökt ett par timmar gick jag upp och lade mig hos sven i TV-soffan. Vi kikade på slutet av en hårdkoks actionrulle med Samuel L. Davis och Geena Davis. Den var väldigt 90-tal och hette ”Long Kiss Goodnight”. Jag minns den som värsta bästa från när jag var 12 år.  De gillar att säga ”motherfucker” på slutet. De skriker det oavbrutet i varenda mening. Det låg jag och tänkte på efteråt när jag lagt mig i sängen igen och gjorde sig iordning för sängen. När det sen rörde sig bredvid mig i sängen var jag på väg att säga ”Godnatt, you motherfucker!” med hes röst. Men så känner jag en liten späd barnarm runt min mage. Jag hinner precis stoppa mig och säger istället (fortfarande med hes röst) ”Godnatt hjärtegull”. Pjuh, that was close!

Kolla in trailern…

Vem sover inte bättre med ordning i skåpen?

Min medicinering är i total obalans efter min magsjuka. 4 dagar utan min ångestdämpande medicin var inte så bra. Eller egentligen var det väl egentligen det att jag efter de där fyra dagarna började på samma dos igen. Jag borde trappat upp lite försiktigt kan jag tro för plötsligt fick jag ångestattack på ångest attack. Inte kul, men det var inte nytt och skrämmande, bara ovant. Ovant att inte kunna styra sina egna tankar och drabbas av värdelös-känslor no matter what. Just då kändes det som om jag plötsligt såg hur allt egentligen är. Varför omgivningen är imponerade av att jag alls orkar göra någonting -för att jag är ett vrak av en människa som ingen skulle vilja vara och som måste ha hjälp med typ allt. Jag tänkte på hur mycket sämre jag blivit bara de senaste fem åren och hur det kan tänkas se ut om ytterligare fem år igen. Det var ett stort svart hål av sorg, ilska och rädsla som jag sällan öppnar mer än på glänt för släppa på trycket.
Det spelade ingen roll hur mycket jag påminde mig själv om hur det egentligen är för jag kunde bara inte känna det. Det är lite svårt att egentligen prata med någon om det för det går liksom inte att få ett vettigt svar på det. Uppmuntran funkar inte i den situationen.
Så, de senaste dagarna har jag hållit mig väldigt upptagen av det mest. Jag har försökt att tänka så lite som möjligt. Jag blir lätt uppstressad och ledsen eller arg. När något blir för jobbigt får jag bara släppa det och stänga in mig i sovrummet en stund. Bita mig i läppen och tänka att det nog känns bättre om några dagar. Just nu har jag dragit ut allt ur skafferiet. Jag är halvvägs genom att rensa ur och organisera bland livsmedlena. Om jag inte kan ha kontroll över min psykiska hälsa just nu så kan jag i alla fall ha total kontroll över mitt köksskåp. Japp, om jag vet exakt vart allting står så kan jag andas lite lättare och om de är grupperade precis som jag vill kan jag nog slappna av lite bättre. I vilket fall är det bra att få det gjort. Vem sover inte bättre med ordning i skåpen?

 

 

20121229-202821.jpg

Ett hörn i köket fick lite kärlek idag

Idag har min man varit en hjälte och frostat ur frysen. Jag tyckte det lät som att lägenheten skulle bli kall och såg det perfekta svepskälet till lämna lyan för lite shopping. Jag har varit i desperat behov av byxor ett tag nu men inte riktigt låtsats om det. Jag har haft två hela byxor och under den senaste månaden har det gått hål i båda två. På ett par har det inte synts så jag har haft dem till jobbet jämt och ständigt. Hemma har jag kört på mysbrallor ellet det andra paret. Jag hatar verkligen att köpa byxor. Provrum är ett elände med starka lampor och trånga utrymmen. Så var det idag också. Jag provade byxor på esprit och Cubus. På båda ställena fick jag prova om utanför hytterna för att det var så omöjligt ljus. Sen hade jag tappat tålamodet. Jag hittade ett par jeans som var rätt okej men hade ingen lust att betala för dem.

Då fick jag till inredningsbutikerna istället. Jag har ett hörn i mitt kök jag velat få ordning på och jag hittade den perfekta grejen för det. En sorts pelarhylla eller kakfat på två våningar från min favoritbutik Nice. Det gjorde mig på riktigt gott humör för det har gjort om lite i butiken så man lättare kommer fram med rullstolen till kassan och min favoritdel av butiken. Yes, mer sånt!
Det är jättegulligt att butikerna på Marieberg har satt upp små skyltar med punktskrift utanför varje butik som anger butikens namn, men hur ska man som synskadad hitta till de där små skyltarna? De kanske vet nåt som jag inte vet, men jag har frågat andra synskadade och de fattade det inte heller.
Hur som helst, en bred gång in i en bra affär gör mig glad så jag gick iväg och köpte de där rätt-okej-jeansen också.

Nu har kökshörnet som Gud glömde fått lite kärlek här hemma också. Frysen är ren och frostfri.

Ottilia kom hem mitt i vårt stökbök från en övernattning på landet hos mormor. Hon var jätterolig. Hon är precis som jag när jag varit bort. Först fick hon små arga utbrott över saker man omöjligen tror att en vettig människa kan få utbrott av som huruvida innehållet i en kopp är honungste eller honungsvatten. Det visade sig behöva lite mjölk, då blev det honungste som dög. Sen satte hon igång och städade sitt rum. Hon plockade undan alla leksaker, dammsög och dammtorkade golvet helt på egen hand. Hon var verkligen skitduktig. Där fick man skörda frukten av att man ända från början envisats med att hon ska vara med och städa sitt eget rum. Hon brukar alltid få hjälp men bara om hon är med och städar själv. Jag tror jag ska ta ett foto av det och rama in för det här lär väl inte hända igen förrän hon är 25 år och själv mamma.

Härligt att Ottilia är hemma igen. Härligt att alla är friska igen. Jag hade ett riktigt mardrömsbesök hos jourtandläkaren igår. Det visade sig att när de drog ut visdomstanden förra veckan fick de med en bit av käkbenet. De sydde igen såret men när jag fick magsjuka lossnade stygnen och det kom ner skräp i såret. Det ledde till infektion med feber och dålig läkning. Att rengöra det och skrapa bort dåligt läkkött var inte nådigt, men idag har jag betydligt mindre ont än jag haft tidigare.
Mannen, han fortsätter sin hjältebana och lagar kvällsmaten. Jag lutar mig bakåt i soffan och råkar hitta en inredningstidning menad just för mig.20121228-192848.jpg20121228-192906.jpg

En dövblind bloggstafett

Jag har blivit utmanad i en bloggstafett bland dövblinda bloggare. Det går till så att man får en fråga utan en bloggare, svarar på den i sin blogg och hittar sedan på en ny fråga som man skickar till en ny bloggare.

Jag fick frågan från Torbjörn vars blogg jag faktiskt inte läst förut. Kul att hitta till den. Hans fråga var: ”Vilken är den viktigaste frågan som du brinner för som DövBlind?”

En fråga som gör mig väldigt engagerad är att man som funktionsnedsatt ska ha möjligheten att få vara en bra förälder. Att samhällets stöd inte bara ska gälla att kunna jobba och ta hand om sig själv. Kommun och landting bör erbjuda funktionshindrade föräldrar färdtjänst med säkra bilbarnstolar, hjälpmedel som möjliggör barnskötsel och assistans där hjälpmedel inte räcker till. Man är inte en sämre förälder för att man har ett fysiskt funktionshinder. Man behöver bara vara mer medveten om sina begränsningar och ta hjälp med vissa saker. Det farliga är snarare om man som funktionsnedsatt förälder inte vågar söka hjälp i rädsla av att bli bedömd som opassande förälder eller inte är medveten om vad man bör ta hjälp (assistans) till för att klara av ordentligt. Då riskerar barnet att fara illa och det är aldrig okej. Socialtjänstens mål är att hjälpa föräldrar att vara föräldrar och min erfarenhet är att de uppmuntrat och stöttat mig. Jag hoppas att det ska få vara så för andra föräldrar också. Jag tror att det är viktigt att funktionshindrade föräldrar syns i samhället så folk kan se att vi lika självklart kan bli föräldrar som de och att det inte innebär att barnen får en sämre uppväxt. Det finns ingen anledning att tro att jag som dövblind eller rörelsehindrad inte kan ge min dotter allt som hon behöver. När jag blev mamma trodde jag att det var synd om mitt barn som hade en mamma med funktionsnedsättning. Idag vet jag att jag inte skulle vara en bättre mamma om jag hade en frisk kropp. Jag har ordnat det bra och hon går inte minste om något. Jag är ordförande i en förening som fortfarande är i startgroparna. Den heter Funkisföräldrar som går ut på att stötta varandra och andra med någon fysisk funktionsnedsättning som är eller vill bli föräldrar. Vi träffas varannan måndag och leker med våra ungar.

Läs gärna Ninnies blogginlägg där hon beskriver på vilket sätt hon balanserar föräldrarollen och assistenternas funktion i deras hem så förstår ni vad jag menar. (klicka på blogg och sedan senaste tankarna.) För mig är hon en stor inspiration som mamma och tuff brud!

Torbjörn, jag hoppas att du fick svar på din fråga. Jag tänker skicka vidare staffetpinnen till Cia som jag vet ganska nyligen startat sin blogg. Frågan jag skickar till henne är:  Om dina barn bara skulle komma att minnas en enda sak du lärt dem, vad skulle det vara?

Jag väntar nyfiket…

 

Hur mycket coolare är inte en tjej i en rullstol om hon har en översnygg coctailklänning?

Jag är väldigt shoppingsugen i just detta nu. Jag är inte ett dugg sugen på mellandagsrea dock. Att ta sig runt i butiker när det är folktomt är jobbigt nog med rullstol. Butikerna välkomnar endast gående människor med sin möblering. Att komma fram där när det är rea är ganska otänkbart. Istället har jag via en lömsk liten facebookannons ramlat in på zolando.se och råkat snubblat över de mest spektakulära coctailkläningarna jag någonsin. Jag tappar andan och undrar om mitt liv inte skulle vara totalt fullkomligt med den fulländade coctailklänningen. Hur mycket coolare är inte en tjej i en rullstol om hon har en riktigt assnygg  coctailblåsa. Även om den hänger hemma i garderoben så ökar den livskvaliten med ett par meter.

dress copy
Hm nä, när jag tänker närmare på det är det nog egentligen en snabb lyckofix jag är ute efter. En känsla av att känna sig nöjd och självsäker. Det är lätt att missta sig. Tro att man kommer känna sig nöjd med rätt grej och tommare plånbok. Inte för att jag jag känner mig särskilt missnöjd eller olycklig nu. Det känns bara som att jag behöver något. Känner ni igen den diffusa känslan? Jag sätter hela min månadslön på att min psykolog om jag frågar henne kommer säga att det är en form av ångest och oro. När klänningen väl dök upp på posten skulle det vara något fel på den. Den skulle inte duga för jag skulle inte vara lika snygg i den som skyltdockan på bilden. Mitt småbristande självförtroende över att dras med en rullstol hjälps nog inte  av lite lite tyg.  Shoppa får jag göra en annan dag när jag inte haft fyra dagars uppehåll från citalopram.  Nu ska jag hålla mig till något som bara får mig att må bra idag. Min dotter. Ångsten försöker jag skjuta bort. Ut snön med dig!

Sentimentala annandag

Yey! Efter en ganska töntig jul då fått lämna allt det roliga åt andra och legat hemma och kvidig av magsjukeföljder kan jag till slut av hela mitt hjärta säga: Jag är frisk! (Ja…jo..okej, jag har en progressiv, kronisk sjukdom, men bortsett från den detaljen: frisk!) Det får allt (ALLT) att framstå som rosenrött och glittrande. Att jag kunnat ta min ångstdämpande medicin för första gången idag sen i fredags kan ju påverka min sinnesstämning eller så är det bara så här människan fungerar över lag. Jag är fånigt och lite pinsamt sentimental. Det dröjde lite innan jag kom på mig själv. Då var jag i full gång att tårdrypande förklara för Ottilia det vackra i att leka med lego-leksaker som vi med svett och tårar byggt ihop helt själva igår. Hon såg inte riktigt det fantastiska i saken och ignorerade mig bara. Jag hörde lite för sent vad jag just sagt och skrattade  ihjäl mig lite. Det var bara ren tur  att Sven inte var vaken för han hade bergis filmat det hela och sen spelat upp det för mig igen, igen och igen.

God jul, magsjuka!

God jul! För att förbereda julfestligheterna blev jag dan före dan före dopparedan totalt magsjuk. Jag vet att jag är väldigt duktigt på att med inlevelse beskriva upplevelser men den här gången låter jag bli. Jag litar på att ni antingen upplevt magsjuka själva eller bara inte vill veta. Troligtvis både och. Lägg till hysteriskt skakiga armar och en inflammation i munnen. Jag drog ut en visdomstand i torsdags, fick sy två stygn och har nu fått inflammation i såret.  Det gör onte och jag kan inte ta några värktabletter.

Nå ja, nu är det värsta över. Jag kan dricka kokt vatten och peta i mig lite föda vilket just nu framstår som värsta partyt. Det blir inget julfirande med släkten just nu. Jag firar med Sven och Ottilia i förmiddag och sen åker de till Svens familj. Det känns sorgligt men att få fira med Ottilia känns som det viktigaste. Jag har ensamstående vänner vars barn är hos den andra föräldern just idag och jag skulle inte vilja byta. Ära till alla föräldrar som gör den uppoffringen.

Förövrigt måste jag säga att vid magsjuka är enda gången någonsin som jag varit tacksam för min sjukdom. ”Tack” vare den har jag ju assistenter som hjälpt mig som värsta hjältarna.

Igår skulle vi haft uppesittarkväll här med min pappa och gänget. Det fick vi förstås ställa in. Sven jobbade men jag och Ottilia hade en egen uppesittarkväll då vi klädde julgranen. Jag mådde inget vidare men jag tror att Ottilia hade roligt. Hon fick total makt över granen i år.  Hon dansade och underhöll sjukmamma medan hon klädde den. Sedan fick hon pepparkakor och frukt.

Jag ser ju rätt bra fast än jag ser så dåligt

Igår hade jag en synpedagog hos mig på jobbet. När jag min e-fix (drivaggregat) till rullstolen ansökte jag om att få min arbetsplats lite mer synanpassad.  Jag ser ju rätt bra för att se så dåligt men  när jag blir trött i ögonen blir jag väldigt ljuskänsligt och kan bara se det som är utmed golvet. Min tanke var nu att jag lättare vill kunna se var jag är när det är så. Synpedagogen Annelie hade med sig olika tejprullar som arbetsmaterial. Jag hade hängt upp att markeringarna inte fick vara fula utan att de skulle smälta in i miljön men vara tydliga. Svart/gul-randig tejp kicklar mina kräkreflexer. Annelie var kanon och lyssnade på mig.  Hon var helt med på noterna och tyckte inte att jag var fånig (men kanske lite omständig.)
20121221-214454.jpgJag tyckte det var viktigt att vi frågade om lov först innan vi började tejpa hej och hå. Det tyckte inte hon vilket jag tyckte var rätt mysko. Det var i vilket fall inget problem. Chefen tyckte det var skitbra att vi synmarkerade. Övriga kollegor som kom fram och spanade in vårt jobb tyckte också att det var kanonbra.  Vilken lättnad.

Vi hann bara börja markera dörrar. Jag ska ha fyra dörrar markerade med två svarta tejpremsor och en färgad tejpremsa emellan.  För att jag lättare ska hitta lysknapparna sätter vi dit en genomskinlig, taktil remsa som är lätt att känna och följa fram till knappen. Det kommer bli en fet svart remsa i mitten av golvet genom hela korridoren med markering vid vissa platser. Jag skulle också vilja de om man kan göra något åt dörrarna som sticker rakt ut från alla håll.  Det är en början så får vi se sen. Fikarummet behöver också fixas med men där behöver jag fråga helt andra chefer.

20121221-214519.jpg20121221-214526.jpg

Bild

Doftgott

 

20121220-203319.jpg

Det doftar gott hemma hos oss nu. Apelsin och nejlika.

Denna småbarnsmamma ska aldrig försova sig igen!

Ibland tror jag att barn är konstruerade av vår allsmäktigeskapare (Vem hEn nu må vara.) för att lära oss andra att inte stressa. Man kan gråta, skrika, slå kullerbyttor eller bedja inför Ottilia men det får henne inte att skynda sig.  Ju mer man ber henne snabba sig, ju långsammare går det. Att ta på sig en strumpa tar en kvart för varje mönster och tråd måste inspekteras och pillas på.  Alla mandarinklyftor ska läggas omsorgsfullt på rad innan de äts upp i sloooooowmooootiooon. Till slut släpper hon allt hon har i händerna och börjar byta ut merparten av orden i sina meningar till ”bajs”. ”Maaaamma, när kommer bajsen och bajsar i bajsgranen?” Jag stirrar på henne och tänker att detta är den värsta psykiska krigföring jag någonsin stött på. Hon har allt övertag för hon behöver inte ta vägen någonstans.  Inte ens FN skulle kunna rå på detta. Jag har redan mutat henne med pepparkakor, lekt lekar och vädjat till hennes tävlingsinstinkt. Inget funkar. Jag är förlorad!

Jag ska aldrig nånsin försova mig igen. Aldrig! Tack gode gud att jag är morgonpigg.

 

Små skitsaker som gör en gaaaalen!

Gah! Jag blir helt galen! Att småskitsaker ska vara så svåra att få till! Som att brygga sig en kanna kaffe på morgonen, backa ut ur sovrummet och samtidigt stänga dörren, att hitta en mobiltelefon som visar sig ligga snett framför en bland TV-dosorna. Ja, man kan bli helt hysterisk. Jag har dock denna morgon klarat dessa skitsaker med grace och tålamod… tills jag ska sätta CI-batteriet på laddning. En liten avgörande detalj i denna saga är att vi möblerat om lite smått i vårt vardagsrum och stallt in en låg bokhylla bredvid soffan. Där stod innan en låg 50-talsbyrå. På den stod en ”laddningsstation”; en låda vi har ett grenuttag i samt alla laddare som vi dagligen använder. Nu hade denna låda flyttats till en hylla som är belägen lägre än armstödet på soffan= svårt att nå och svårt att se. Dessutom står vår torkställning ivägen så jag inte kommer fram med rullstolen. Vem hatar mig?? Vem har anordnat denna omöjliga scen?! Jag måste ju ladda detta skitbatteri! Sladdar överallt. För andra är det en skitgrej att laddarna står lite opraktiskt och för mig blir det ett stort berg som är totalt omöjligt att få ur vägen. Gah! Jag får inte dit batteriet i laddningsplattan. Jag har ont i benen och jag ser ingenting. Jag drar till slut loss laddningsplattan från sin sladd och fäster batteriet. Okej, det gick ju bättre. Varför gjorde jag inte så från början. Med en rad svordomar lyckas jag behålla lugnet medan jag pillar dit sladden. Jag hittar strömbrytaren till grenuttaget och slår på den. Ajaj, skitben som inte duger att stå på ens en liten stund. Jag borde kasta dem!

20121218-070903.jpg

Okej, grenuttag på med laddningslampan lyser inte. Okej, laddaren sitter inte i gren uttaget. In… nähä, lyser inte. Jag känner eftyer och dett är en massa sladdar ivägen för att kontakten ska gå i ordentligt. Ajaj, ben aj. Jag rensar bort alla sladdar med lite försiktigt våld, får i kontakten ordentligt men laddningslampan är lika död för det. Gah! JAG GER UPP! JAG GER UPP! JAG GER UPP!

Nu kom assistenten. Hon möts av ”JagfanKaninteskit. Hjälp! Ladda skitCIt!” Hon går fram, tar en titt och säger ”Men du, sladden är inte i!”  Sladden är visst skit-i. ”Nej, sladden till CIts fjärrkontroll är i.”  De är lika i formen markerade med textlappar men jag såg ju inget så jag gick helt på känsel.

Små skitsaker, alltså! I kväll ska jag ta tag i den där laddningsstationen som en gång var så organiserad och bara ett kaos. Ordning och reda, för fan!

Reset!

Vi har spenderat tredje advent hemma i lugnan ro. Jag har legat i bedrest och brottats med att tränga bort lusten till att göra pepparkakshus, julpynta och snickra. Jo, vi har gammelmormors gamla kökssoffa i köket som står är ganska förfallen och medfaren men oh så vacker. Den har stått där ett par veckor nu och tar upp plats så jag inte kommer fram. Vi börjar bli lite galna på den. Det är inte direkt så man bara bankar på. Den gör sven nervös men han kämpar på.

Vi spelat spel, myst i soffan och ätit rester från julbordet. Sven och Ottilia var ute och byggde snögubbe. Jag deltog från insidan av köksfönstret. Medan jag sov lunch gjorde de en snölykta på altanen och överraskade mig. ❤ Det svider till att veta att jag aldrig kommer kunna vara med där ute och göra sånt med ottilia. Men jag kan göra så mycket annat med mitt barn. Sådana här dagar när jag måste vila är det jobbigt att sitta bredvid och inte få göra själv. Jag vill knuffa bort sven från soffan och hamra själv. Jag hamrade lite på den idag men fick ont nästan direkt. Då blir jag sur istället.

Samtidigt har det varit skönt att vila. Behövligt och helt rätt. I morgon ska jag ta assistenten till hjälp och röja lite. Jag ska också låta henne släpa in jullådorna så vi kan ställa ut lite tomtar och krafs. Jag ska skicka iväg henne till affären och köra apelsiner och nejlikor att sticka in i skalet. Åh, det doftar så gott. Sen ska vi åka iväg och handla de sista julklapparna.
Mmm näää, jag vet, det är inte trolig att jag orkar allt det där men jag kan inte låta bli att tänka som om jag skulle det.

Natti natti!

20121216-213522.jpg

En lyckad lucia

Lucia på dagis var underbart, så där så jag på förhand vet att jag om 30 år kommer sitta med ett glas rödvin, se tillbaka och fälla en tår över hur vackert det var. Mitt i min klimakteriekris.

Efter mitt inlägg från dagen innan Lucia hörde svärmor av sig och erbjöd sig att köpa ett linne så hon hade ett presentkort på åhlens som snart skulle gå ut. Mina föräldrar hörde också av sig och påpekade att de båda har luciakläder att låna ut om det behövs. (Det lägger vi på minnet.) Är det därför jag jämt vill rensa ut saker? För att mina föräldrar är två ekorrar?

Jag svärmor köpa ett linne som var någon storlek för stor. ”Något att växa i” rimmar bra med min konsumtionsfilosofi att inte att hnadla massa onödigt. Att jag sedan ser på förra årets luciakort att Ottilia hade ett bamsestort linne rimmar inte alls lika bra. Men det kunde verkligen inte hittas någonstans. Vi lade upp det nya linnet 20 cm på längden och 8 cm i armarna. Kvällen innan kommer självklart också på det där med tärnljuset. Vi hade koll på vart det var men så det funkade. Nytt batteri och miniglödlampa hade vi hemma så det var ingen fara.

Det var 22 minusgrader ute denna Luciamorgon. Assistentens bil startade inte men vår bil gjorde det som tur var. Förra året såg som sagt inte mycket av luciatåget på grund av min nattblindhet i det dunkla ljuset. I år var jag uppbunkrad med två döv blindtolkar som syntolkade taktilt till mig och en assistent som gav haptiska signaler på ryggen. Det gick väldigt bra men lite mycket på en gång. Jag kunde inte koncentrera mig på både och så jag fokuserade så tolken som tecknade i min vänstra hand. Jag hade CI och Ottilia hade micken på sig så jag hörde henne sjunga. Jag visste vart hon stod så jag såg hennes ljus och glitter som rörde sig. Från tolken fick jag veta detaljer som att Ottilia stampade i takt med musiken, höll sin bästis i hand och tittade åt mitt håll då och då. Jag tror att hon kollade om jag var med så det kändes väldigt bra att jag var det.

Så fort det lilla tåget av barn kommit utom synhåll hörde jag en liten röst i micken ”Ja! Nu får vi pepparkakor!”

När jag nu köper en kalender inför kommande år tänker jag på en gång slå upp den 1 december och där skriva in en påminnelse om förberedelser inför Lucia ihop med en liten karta till linneskåpet.

 

20121216-162120.jpg

Julafton hos Mamma Mu

Igår firade vi jul hos min mamma. Eftersom jorden tydligen ska gå under på fredag tyckte vi att det var bäst att ta det lite tidigare. Närå, min bror med familj åker till Norrland över jul så därför tog vi det tidigare. Mamma hade fixar julbord, julgran, jultomte och hela baletten. Jag mådde inge vidare men det gick bra ändå. Min assistent fick tolka mycket för 3 ungar och 9 vuxna blev rätt högljutt. Just den här dagen var CI inte ens att tänka på då då det gav mig huvudvärk.

Jag sminkade mig dagen till ära och som följd ville förstås Ottilia göra detsamma, men vi är stenhårda på den fronten. Smink ska man varken leka med eller använda när man är 4 år. För att avsluta diskussionerna kysste jag henne i pannan och lämnade en röd pussmunn ovanför ena ögonbrynet. Varsågod, nu har du smink! ;-)Det skrattade hon ganska gott åt.

Den senaste veckan har varit tuff och jag har fått ställa in mycket saker jag skulle gjort. Kändes så gott att jag inte missade julafton nr1 i alla fall.

 

20121216-075547.jpg

Skit också!

Oh crap. Jag mår inge vidare just nu. Jag skrev ett lååångt inlägg om lucia igår. Sen hängde sig hela skiten och inget blev sparat. När jag har lite ork över ska jag ta tag i det igen.

En världslig sak

Oh no, jag har gjort det igen. Glömt fixa lucialinne.  Det borde vara standard att det under första luckan på alla julkalendrar stod en påminnelse om detta. Varje år är det samma sak med Lucialinnet som med julpyntet: ett hysteriskt letande. Borde man inte ha en bestämd plats för den där vita lilla trasan? När jag var liten hade vi alltid luciakläderna i linneskåpet. En hel låda med lucia- och tomtegrejer får jag för mig. Hemma hos oss skulle det bli en ganska sorglig liten låda för vi har inte så mycket såna grejer. Jag är inte en sparare. Jag rensar och gör mig av med allt som inte används mer.  När jag väl kommer att tänka på det så är det nog högst troligt att Ottilia växt ut sitt nattlinne och att jag skänkt bort det.  Eller har jag bara fått för mig det? Vart har man sitt minne när man behöver honom. Jo, han kör tåg som vanligt.

Efter lite googlande kan jag konstatera att rusta, ica maxi och åhlens säljer vita nattlinnen. Plan B blir begagnade linnen på blocket. Jag borde kunna få tag på ett.

Jag riktigt längtar till imorgon. Jag har fått dövblindtolk som jag vet är skitduktigt. Förra årets Lucia var galet rolig, för Tilda och Ottilia latjade utan hämningar framför alla föräldrar. De började fäktas med glittret och busade järnet. Ottilias Luciakrona ramlade gång på gång ner över ansiktet och hon skrattade så hon kiknade.  Alla barnen hade också lärt sig teckenspråk till en sång. Jag missade dock alltihop för att jag inte såg i den mörka lokalen. När jag går tillbaka och läser i bloggen förstår jag att jag dessutom var betydligt mer deprimerad än jag minns. Vilken skillnad det är. Vilket glatt år det är i år även om jag smärtan rider mig från och till som vanligt precis som kylan.

Ett lucialinne är trots allt rätt världsligt. Något man fixar och sen är det inget problem längre.

 

 

Balansgång och rullstolsrally

Jag befinner mig högt upp i manegen på en styv lina. Balansen är det enda som räknas. Hejaropen och appåderna där nere hjälper mig inte om jag faller nu.
Det är lite så det känns nu. Allt kul och viktigt händer samtidigt och jag vill desperat vara med på allt men samtidigt suger min sjukdom musten ur mig emellanåt. Att acceptera att den bestämmer tilltalar mig inte alls men jag kan kompromissa. Jag kan försöka begränsa aktiviteterna till en nivå jag klarar av. Men vad ska man ta bort? Tjejträffen med barndomsvännerna man inte sett på över ett år? Julafton vi med mamma firar redan på lördag? Jobbet? Allt känns ju så skitviktig. Allt halvviktigt har jag redan sållat bort. Balansgång.

Att enbart ligga under värmefilten och vila är väl kanske det bästa för kroppen men bedrövligt för psyket. Vissa saker kan ju lyfta humöret så man inte blir helt blå. Som tjejträffen i söndags med vännerna jag genomlevde hela grundskolan med. På väg ut från Millans hyreshus i Hallsberg efteråt var vi tvungna att gå runt huset för att komma till bilen. Gångvägen var hal men jag gasade lite för att komma fram snabbare i minusgraderna. Rullstolen sladdade till och sen var det bara för den ledsagande assistenten att hänga med för då var det rallykörning med elektrisk rullstol som tog över. Jag frågade henne inte ens om det var okej, hon kunde ju sagt nej! När vi svängde av från gångvägen tog en bred, osaltad infart över. Glashal och fullkomlig! Jag sladdade och busade fram till parkeringen som var översnöad. Det var helt fantastiskt och gjorde ju bara att jag kom fram till bilen snabbare. Well done!

Igår mådde jag istället helkasst. Ont, ångest och elände! Ställde in allt på förmiddan. Orkade mig iväg till julavslutningen för funkisföräldrar men åkte efter en och en halv timme hem. Inte kul att släpa bort Ottilia från sina kompisar för att mamma behöver åka hem och lägga sig.

Balansgång.

 

En sund reaktion

Jag kände mig riktigt ledsen igår. En sån förstareaktion som jag tror alltid kommer vid den här sortens förändringar.  Jag var lite i min egen sfär hela kvällen och somnade utmattad kl nio.  Jag kände mig liksom inte bara ledsen över nattassistans. Jag kände mig ledsen över att vi ständigt har assistenter här överhuvudtaget. Det är ett annorlunda sätt att leva och om jag fick välja skulle jag vara frisk och bara ha min familj här hemma. Jag skulle också vilja slippa alla hjälpmedel och skit. Jag vill vara frisk och fungerande utan en massa prylar och assistenter. Jag kan just nu höra hur min psykolog på månad säger att ”det här är en sund och frisk reaktion på något svårt”. Ja, bättre att jag har en ledsen kväll än att jag trycker tillbaka det och får en ångestattack senare. Med andra ord: Försök inte ens trösta mig eller säga att jag inte ska oroa mig. Jag är smart så jag vet redan själv att det kommer bli bra. Jag kommer vänja mig som vanligt. Det känns bara jobbigt en stund först.

Vet ni, det har gått ett år nu sen jag beviljades assistans för mina egna behov. Jag tror att jag reagerade precis likadant då. Fast då fick jag nog en panikattack två dagar senare.

Min man gjorde en omedveten lite rolig grej. När vi satte oss att äta igår deklarerade jag för min familj att nån av dem gärna fick ge mig en kram när det passar. Det är så jag gör när jag är ledsen och inte vill prata om det men behöver lite kärlek.
Mitt i middagen stannar min man upp, tittar mig i ögonen och frågar ”vill du ha en kram?” Ja! ”Du kan få en sen.” Sedan fortsätter han äta. Den jäveln! ”Näää, nu får du banne mig komma och krama mig, din tönt!” Det gjorde han och Ottilia med innan vi fortsatte äta igen.

Aja, skit också! Mitt liv är inte perfekt. Buhu! Efter en god natts sömn så har jag kommit över det.

Nu ska vi ha gäster tre nätter i veckan

Jag fick precis sms från samordnaren på mitt assistansbolag. Jag har beviljats sovande jour för assistans de nätter sven jobbar. Tack och lov!
Jag känner mig lättad, men lite rädd.
Jag vet inte varför.
Hur ska det här bli?
Nu ska vi har gäster tre nätter i veckan.
Tre nätter i veckan.
Jag är inte säker på hur jag känner för det hela. Jag vet ju bara att det är så här det behöver bli och att jag ska finna mig i det. Jag vill känna tryggheten som det här innebär, men just nu känner jag mig bara intryckt i ett hörn.

Okej, nej, nu skärper vi oss.Vad finns det att noja över?
Det är inga främlingar som ska vara här. Inte hemtjänst.
De är mina assistenter. Som jag valt ut.De ska sova. I ett annat rum. Med stängd dörr.
Så. Glad. Nu.

Snart kanske…

På nåt vis känns det som om mitt hem precis blev en institution.
Det blir nog bra, det måste bli bra.

Snart kanske…

20121206-172214.jpg

Snö är rätt okej när man är varm och himlen är grå

Vissa vad?! Jag tänker inte klaga på vädret. För vädret i dag är bättre än vädret igår. Superkyla är La Divina Commedias nionde krets. Snöoväder kan däremot genomhärdas med god hjälp. Det är precis vad jag haft idag. En assistent som 10 minuter innan vi ska åka kört fram bilen till dörren och satt igång den så den hinner bli varm. Jag har kunnat sitta varm i bilen eller inomhus medan hon i snöblåsten plockat isär rullstolen så att den ska gå in bilen.

Jag har på förmiddagen varit iväg till ortopedteknik och hämtat ut mina vinterskor. När jag beställde dem för 5 veckor sen hade jag ont och godtog att ortopedteknikerna i förhand valt ut en modell åt mig. Jag orkade inte bläddra runt i katalogen och jämföra olika modeller. Jag valde bara färg: chokladbrunt, tack! Idag tittade jag på dem och tänkte ”shit, vad fula dojjer!” Oortopedisska skor. De satt superbra dock. Riktigt sköna från första stund. Det är varm, lätta att spänna på sig och stadiga. Jag är nöjd. Jag beställde ridstövlar till våren också.

Lunch, tupplur och lite kaffe. Sen bar det av till Syncentralen för en massa tester. Beställde nya repfria glas till bågarna och dessutom filtrade linser. Jo, på riktigt! Jag ska få prova mörka kontaktlinsen som alternativ till solglasögon. Låter användbart om man ska vara ute i solen en hel dag. Jag är töntigt bländningskänslig.

Ja, jag är nöjd med denna snöiga dag så jag tänker inte klaga på vädret. Jag gillar att himlen är grå så att jag faktiskt kan titta ut på snöovädret också.

20121205-222642.jpg

Kaffedoft på morgonen alltså. Åh…

Åh, jag älskar Facetime! Fantastiska iGrej!

Tidiga morgon.
Vaknar och känner nervvärken gnaga på skelettet.
Tittar upp på klockan. Nä, det är för tidigt. Somna om nu!
04.30 duger inte…
Okej, det gick inte. Jag kliver upp och rullar ut i köket. Känner den underbara doften av nybryggt, fantastiskt kaffe. Just det, Sven har gått upp före mig för att köra arga tågpendlare någonstans. Åh, då finns det K A F F E och termosen står på köksbänken! Jag börjar  exalterat stöka i köket så tyst jag kan i min upphetsning. Fram med koppen, i med mjölk och så termosen som är… TOM?! What the *beeeeeep!*
Okej, jag missade att kolla den lilla detaljen i min morgontidiga glädjeyra.

Jag ringer till Sven med Facetime. Han står och kör tåget men har en hand fri så han kan hålla mobilen.  Han kan inte teckna men däremot så kan jag läsa hans läppar bra och det får det att funka. Underbart! Att jag inte ens tänkt på det tidigare. Kan jag ringa mina föräldrar nu? Okej, inte så här tidigt men… ah, ni fattar. Att behöva ringa sina egna föräldrar via tolk suger ju verkligen. Det blir oftast sms istället nu för tiden. Jag hatar telefonsamtal, men nu har jag plötsligt facetime istället! Jag bara måste prova idag.  Känner mig exalterad och lite rädd. Om det inte funkar bra kommer jag att bli skitbesviken.

Först måste jag besluta om jag fixar att jobba idag  eller om jag ska stanna under värmefilten. Imorgon ska det vända. Då blir det lite varmare igen. Borde jag envisas med att gå ut idag då? Om man hade facit i hand och visste att det skulle funka fint med färdtjänst vore beslutet lite lättare, men jag i förhand  litar inte en sekund på deras kompetens. Tyvärr. Det vore också lättare om jag hade ett tråkigt jobb som jag inte ville till. Hm… Jag får nog vila lite och känna efter sen.

 

 

En släckt adventsljusstake är ju ändå en adventljusstake.

Advent kom och överraskade mig i år igen. Varje år är jag lika upptagen med att vägra adventspynta i förtid att jag blir totalt överrumplad när det väl är dags. Det är alltid en glad överraskning för jag gilla hela konceptet med jul även om det för min synskada är högst opraktiskt med lysande små saker överallt. Först blir jag sugen på att städa. Det ska ske ordentligt och metodiskt. Jag planerade det in i detalj men fick det omkullkastat av att min man blev ordentligt förkyld. Det fick ta lite längre tid men det blev ordentligt gjort ändå. Nu har vi städat hela stället från lamporna i taket till listerna utmed golvet, vi har tvättat alla gardiner. Sen fick några harmlösa lucior och adventsljusstakar komma upp. Adventsljusstakorna är för det mesta släkta, men de uppfyller ändå sitt syfte för vi har så himla fina gamla ljusstakar. Jag liksom småler när jag tittar på dem. Eftersom jag starkt känner på mig att även livlösa ting har känslor så tror jag att de är lite besvikna över att förbli släckta men ändå rätt glada över att slippa förrådet ett tag. Egentligen vet jag att mitt intryck deras känslor i detta läge totalt speglar mina egna känslor av advent. Det är härligt med advent men trist att bli bländad av allt pynt och få ont av kylan.

Städningen och pyntandet kom extremt lägligt för exakt samtidigt har det blivit okristligt kallt ute. Det gör mig väldigt orolig och nervös. Jag är lite överraskad över att jag inte fått svinont i helgen, men å andra sidan så har jag lyckats hålla mig varm hela helgen och bastade infrabastu i fredags. Jag har haft småont och haft en gnabbande liten ångest som har gjort att jag inte velat ligga still och känna efter. Att hålla mig upptagen med städning och annat har passat in bra. Städning inger en känsla av kontroll och det är precis vad jag behöver med tanke på att det inte är så mycket med vädret jag kan påverka. Men jag kan inte skaka av mig känslan av att jag snart, förr eller senare kommer få väldigt ont. Rädslan för minugraderna kanske är värre än kylan självt. Vem vet. Idag har jag haft riktigt ont i alla fall. Det kan vara en följd av att jag varit aktiv i helgen. Så ironiskt att jag städar för att jag är rädd att få ont och som följd av det får just ont.

Jag skulle ha åkt och klippt mig idag, men Sven hade vår bil till jobbet. Min assistent berättade att det nu var -19 grader ute och frost på insidan av hennes bil. Jag kände inge så här inför att åka i den: Villintevillintevillinte! Jag hade möte med psykologen innan också här hemma så färdtjänst skulle inte hinnas med. Jag fick panik och ringde till salongen, vrålljög och sa att jag var magsjuk. Att ljuga ger mig dåligt samvete men jag orkar inte förklara varför jag ställde in. (Tomten ser dig!)

I eftermiddag ska jag på kalas och det försöker jag tappert se fram emot. Varm bil dit så det går nog bra. Det kan få bryta min löjliga ångestspiral och väderfixering. Jag har bett assistenten kolla upp om man kan koppla motorvärmare till hennes bil. Iså fall ska jag kosta på en extra kupévärmare på stört. Imorgon får det nog bli färdtjänst till jobbet även om man inte heller är garanterad varm bil från dem. Förra året minns jag att jag fick åka hem från jobbet i en smurfbuss med trasig dörr. Det blåste rakt in! Usch, men sådana tankar ska jag försöka slå bort just nu. Då stänger jag in mig själv hela vintern.

Ett, tu, tre, på det fjärde ska det ske!

20121203-164026.jpg

Julpersonalen – ett säkert adventstecken

Jag gissar att ni märkt det ni också; det är svinkallt ute! Som tur är så är det varmt och gott hemma hos oss, så här håller jag mig stilla just precis nu. Jag har mått bättre än förväntat i helgen. I lördags åkte jag till marieberg galleria i vår varma sköna bil för att köpa ipad-fodral och lite julklapppar. Man kunde snabbt konstatera att julpersonal tagits in i butikerna. Oj, vilka förvirrade stackare! På teknikmagasinet frågade en pojkspoling till säljare om alla iPads har samma storlek på skärmen då jag bad att få köpa skyddsfilm till iPad4. När han sen skulle slå in ett paket åt mig tog han galet mycket papper och insåg det först när han väl påbörjat inslagningen. Då började han klippa bort papper lite här och där. Knövlade ihop kanterna och satt fast dem med lite tejp. Det var väldigt underhållande!
Jag köpte mig ett fodral till paddan med ett inbyggt tangentbord från Clas Ohlsson.

Lördagskvällen spenderade jag hos mamma. Traditionsenligt samlar hon familjens kvinnor och barn hemma hos sig och så bakar vi julgodis och pepparkakor. Det innebär förstås mycket bländande adventsljus och mycket ljud men också massor av mys och pyssel.

I övrigt har jag mest bara städat hela helgen men det ska jag skriva om senare . Just nu ska jag ta mig en tupplur. Gött!

20121203-164048.jpg