Monthly Archives: september 2012

Stort beslut, svårt beslut, spännande beslut!

Igår ja, då delade vi upp dagen göromål väldigt bra. Ottilia tog pappa med sig till barnens dag där hon red ponny, hoppade hoppborg , blev sminkad och en massa skojs. Jag åkte istället med assistenten till en bytardag och fyllde på Ottilias klädförråd inför vintern. Buffigt och bökigt men man sparar många slantar genom återanvändning och man är snäll mot miljön och hemlösa barnen i Uganda dit pengarna skänks. Efter en så god gärning var jag bara tvungen att ta en tur på stan och spendera lite mer pengar på barnkläder. (Sånt Ottilia behöver men jag inte kunde hitta på bytarborden, men ändå.)

Idag hade vi planerat att ta en tur till Lindhult för att spana in området och lite tomter där. Sven har dock gått och blivit förkyld samt dragit på sig en ögoninflammation så han fick vara hemma med Ottilia. Jag kunde inte hålla mig utan drog iväg själv. Kändes rätt lugnt och mysigt där bort. Jag tilltalas bara mer och mer av att inte bo i stan. Vi övervakar utbudet av både hus och tomter i Örebro. Det där med att köpa hus är knushligt för vi har så specifika behov, vi kan inte räkna med att få det handikappanpassat igen. Antingen måste det vara precis vad vi behöver från början eller så måste den gå att renovera så det funkar för oss. Vad vi behöver är breda dörrar, inga nivåskillnader, altan i golvhöjd, väldigt öppen planlösning utan korridorer, öppen planlösning i köket, garage (helst i anslutning till huset) och rymligt badrum där man kommer in med hjälpmedel.

I somras var vi väldigt stressade över att behöva hitta nåt snabbt. Det kändes jobbigt att flytta på det sättet. När hösten smugit sig på har jag dock börjat sova bättre. Jag har svårt att somna men när jag väl gjort det sover jag bättre. Det känns som att jag klarar mig med svens hjälp  ett tag till även om det  är en lösning som kommer bli skitjobbig så fort sömnproblemet återvänder. Vi är ändå överens om att här är bäst just nu. Vi vill inte stressa, utan komma underfund med ett boende där vi kan se Ottilia växa upp. Stort beslut, svårt beslut, spännande beslut!

Annonser

Att bara se golvet men uppfatta allt det andra

 

 

Igår var jag på Forskar Grand Prix. En tävling i retorik för forskare. Min jobbarkompis Parivash var med och tävlade med sitt projekt ”höra med huden” och jag ville förstås vara där och stötta henne. Hennes uppfinning Monitor hjälper dövblinda att uppfatta miljöljud med hjälp av vibrationer.

Tävlingen hölls i Konserthuset och var ganska påkostad. När man anlände fick man sådana där mentometerknappar man kan rösta med. Eftersom jag hade texttolk fick jag sitta längst fram för att få plats med testskärmen. Den stod på scenen framför mig till en början, men jag fick flytta ner den på golvet för att alls se den. Uppe på scenen stod en rad stora blå strålkastare som svepta fram och tillbaka rakt mot publiken. Jag hade svårt att se uppe på scenen även när strålkastarna var släckta. Jag hade solglasögon och kunde kika upp ibland så jag fick en bild av personen som pratade.  Jag fick allt som sades som text på skärmen samtidigt som min assistent förmedlade allt annat via haptiska signaler och taktilt teckenspråk. Med ”allt annat” menar jag hur personerna rörde sig, om de gjorde nåt speciellt, hur publiken ”svarade” och vad tolkarna sa när skrivdatorn strulade. Kombinationen av det och att jag med hörseln uppfattade tonfall och annat gjorde att jag känner att jag uppfattade väldigt mycket. I annat fall hade jag inte uppfattat få mycket mer än golvet framför mig. Tack gode gud för tolkcentralen, assistansen och att jag jobbar så hårt med att lära mig teckna och avläsa taktilt.

 

20120929-090018.jpg

Forskarna fick tre minuter var att presentera sitt projekt. Efter varje presentation fick publiken betygsätta mellan 1-5 med sina mentometerknappar och en jury av besserwissers kommenterade framförandet. Ibland tyckte man ju att juryns prattid kanske skulle begränsats till tre minuter precis som tävlingsdeltagarna men över lag var det bra. Väldigt spännande presentationer. Parivash gick inte vidare men gjorde en väldigt bra presentation och fick bra betyg från juryn. Att delta i tävlingen drar intresse till hennes projekt och då även dövblindas situation.

En guidad tur norr om Örebro

Idag åkte jag och sven iväg med två tomtmäklare och tittade på potentiella tomter för ett eventuellt husbygge. De visade markplättar i Ekeby-Almby och Norra bro. Det ligger ca tio minuter från stan men priserna är förstås mer överkomliga och tomterna i bättre storlek.

De två mäklarna som glatt trängdes i baksätet med min assistent. De kunde mycket om de olika områdena i örebro. Bra för oss. Den ene hade mäklat i Örebro i över 12 år men ännu inte lyckats göra sig av med sin urtjusiga fjollträskdialekt. Han var himla trevlig men fick inte så där himla mycket sagt då hans äldre partner var överförtjust i att prata. Innan han satt sig i bilen hade han redogjort alla sina erfarenheter av sjukvården, sin karriär och gud vet vad. Vi blev lite förbryllade över hans karriär. 45 år som mäklare, 20 år på Allehanda, några år på… Hittar han på eller hade han alla jobben på en gång? Nä, det visade sig att krutgubben är 85 år gammal and still going strong. ”Jag jobbar tills jag dör! Hahaha!” Tre 30-åriga ungdomar ser lite förskräckta ut. Han fortsatte prata de hela två timmarna vi var ute och han kunde hur mycket som helst om områdena och grannarna. ”I det huset bor en tandläkare och hans fru är sjuksköterska. Där bor Ica maxis ägare. Tomten kostade 900 000, huset 8 miljoner. Det är inga småpotäter inte. Han som bor i det huset jobbar på…”
Det var en bra kickstart. Oavsett om vi ska bygga hus eller köpa ett så behöver man ju den där inside infon och få en bild av områdena i Örebro. Än så länge står vi ganska clueless i frågan om vart vi vill bo i Örebro men Ekeby-Almby känns intressant.

Efter att ha matats med information i två timmar var man tacksam men ganska trött. Då kom vi hem där Ottilia väntade ihop med min pappa, lillasyster och varm mat. Det satt gott!

Godare än glass!

 

20120926-095909.jpg

Keso med krossade pistachnötter till frukost, det  är  helt sjukt gott!

En osäker vandringskäpp

Idag kom jag till jobbet med en tanke i bakhuvudet. Om några veckor har jag ett drivaggregat på den här rullstolen så blir det lättare att ta sig framåt och jag behöver inte lika mycket hjälp. Det har blivit ett mantra som fungerar som en vandringskäpp dagen lång, så också just nu när jag ligger i soffan och det värker i armarna. Det ska jag se till att sluta med på stört. (Vaaa?) Jo, jag får omedvetet för mig att jag genom att kunna ändra på en sak kan få allt att bli bra på stört.  Sen blir jag, när jag väl fått min rullstols drivaggregat, totalt deprimerad. Det har jag inte alls nån lust med. Cut it out! Riktigt schysst ska det bli att inte behöva be kollegerna köra mig till fikarummet ändå.

Igår åt jag soppa med sked för första gången på… jag vet inte hur länge. De senaste åren har jag druckit soppa ur kopp. Det funkar ju, men är bara inte riktigt lika gott. Jag har en fixidé om att jag vill äta själv utan hjälp men det händer emellanåt att assistenten får hålla i mina armar för att jag ska kunna hålla en mugg utan att kaffet skvätter över soffan eller för att ta en gaffel till munnen utan att hugga mig själv i läppen. Igår ville jag banne mig äta soppa the old fashion way och tog assistentens hjälp vid köksbordet. Det gick finfint. Blomkålssoppa med ägghalvor smakar bäst från en sked.

Jag fick förövrigt svar angående min läkares ansökan om att skicka mig till Vintersol, rehabiliteringscentret på Teneriffa. Landstinget gav mig avslag. Trist, men det får bli en familjesemester till varmare breddgrader istället. Jag har ingen större lust att planera resa nu men när jag kommit över att jag snuvats på en månads intensivtrehabilitering och inte har så förbaskat ont är jag nog mer sugen på att planera resa.

Puh,  jag försöker verkligen vara glad och ärtig men skit vad deppig jag känner mig. Det går hand i hand med smärtan som vanligt.  😦

Nytt skal

Som ni ser har bloggen fått lite annat utseende. Jag är på jakt efter en bloggmall som är lättare att läsa för synskadade. Det här får funka så länge. Enjoy!

Du ser inte klok ut, Madicken!

Imorse blev jag utsatt för ett bustrick när jag klivit ur sängen. Jag möttes av mysunge i hallen som ville upp i mammas knä. Åh, så mysigt! När hon väl kommit upp sätter hon fast en kylskåpsmagnet på min nosring, asgarvar och utbrister ”Du ser inte klok ut, Madicken!”

 

 

 

 

De som ser och hör men inte vet så mycket.

 Eftersom jag och några goa vänner jobbar en del med att dra igång en förening för funktionshindrade föräldrar  som träffas i Örebro har jag snurrat runt lite på nätet idag på jakt om information om vår målgrupp. Jag snubblade över en forumstråd skriven av en gravid kvinna med ett funktionshinder. Ett av svaren gjorde mig full i skratt.

Vad skulle du tänka om du såg en funktionshindra person med barn? Vissa verkar tycka att (fysiskt) funktionshindrade inte borde få vara föräldrar överhuvudtaget, att det är synd om barnet, medan andra peppar som bara den och aldrig tvivlar på ens förmåga i föräldrarollen. Jag är själv en funktionshindrad blivande mamma och jag är stark psykiskt på många vis men just när det kommer till detta är jag jätterädd. Rädd över vad folk ska tycka. Fjantigt jag vet, men så är det.

Ge mig gärna ärliga svar! Vad skulle DU tänka om du såg en förälder utomhus med sitt barn, där föräldern uppenbarligen har svårt att gå eller sitter i rullstol? Skulle du tänka någonting alls?

 De flesta svaren var positiva, men så kommer den här stackars människan:

Det beror helt på vad det är för funktionshinder. Att vara rullstolsburen gör väl ingen skillnad alls?

Däremot har jag sett föräldrar som har varit döv-blinda och föräldrar som varit helt förlamade och inte kunnat kommunicera eller sköta någon mikroskopisk del av det praktiska som det innebär att vara förälder. Då tycker jag att beslutet att få barn har varit för själviskt. Även om det låter väldigt krasst och diskriminerande. Livet är inte rättvist.

/Anonym

Ja, det är ju så man skulle kunna bli jävligt ledsen, men det blir jag inte. Inte blir jag arg heller för stackarn kan ju inte rå för att han/hon/hen/den inte vet så mycket. Anonym tror förstås att om man inte kan kommunicera på det sättet anonym kommunicerar, ja, då kan man inte kommunicera alls. Jag vill egentligen inte vara oartig men måste säga att det är lika befängt som att tro att människor, som inte kan svenska, inte kan prata med sina barn. Att franska föräldrar inte kan prata med sina franska barn på franska, för de kan inte svenska. Förstår ni? Det är verkligen befängt. Men men, Anonym kanske aldrig har träffat en person med dövblindhet och fått lära sig att vi kan kommunicerar med händerna. Vi har ett eget språk: ett taktilt teckenspråk. Om Anonym nu fick träffa en dövblind person och dennes barn skulle anonym snart få veta att småbarn lär sig teckna lättare och tidigare än de lär sig prata. Men det är väl det som oftast är problemet med fördomar, att människor inte tycks se mer än sig själva och sina sanningar innan de börjar döma andra.  

Nu till poängen, när man läser hur människor tänker när de inte riktigt vet nåt om det de tänker på, då blir det väldigt tydligt vilken katastrof det är att handläggare och andra professionella  på socialmyndigheten, försäkringskassan, LSS, färdtjänst och andra myndigheter inte fått nån allsidig utbildning om funktionshindrade.  De är ju också bara människor som ofta inte vet så mycket bättre än det som de personligen upplevt.

Källa:http://www.familjeliv.se/Forum-4-362/m53556810.html

Att fixa en e-fix!

Idag är jag skitglad. Jag har ont och är jättetrött men jag är glad. Jag ska få en E-fix! Vad är det undrar du? Jo, det är ett drivaggregat till min rullstol så jag kan köra den själv med en joystick.

20120921-182732.jpg

Jag har varit på centrum för hjälpmedel idag. Konsulenterna där har artigt försökt övertala mig att inte ansöka om en sen i vintras. Det är nämligen väldigt svår att beviljas en. Det har de gång på gång påpekat och föreslagit andra alternativ. Det finns bara en enda person som fått en i Örebro län. Jag envisades i alla fall men att jag ville prova att ansöka om en. Jag och min arbetsterapeut lämnade in en skitbra ansökan officiellt innan sommaren.

I min ansökan skrev jag följande:

*Jag är i behov av ett hjälpmedel som kan ”köras” av både mig och mina assistenter p.g.a. min synskada. Om ljuset förändras kan jag bli som blind helt plötsligt och då är det viktigt att hjälpmedlet funkar lika bra utan min medverkan. (På e-fix kan jag bara stänga av motorn och använda den som vanlig rullstol.)
*Jag har en aktiv livsstil behöver kunna använda mitt hjälpmedel när jag reser. Pga min sjukdom försöker jag resa utomlands ca 1 månad varje vinter. Jag älskar att resa och vill se så mycket jag kan. Det känns viktigt att mitt hjälpmedel inte blir en stoppkloss för utflykter och upplevelser med familjen. Med en e-fix behöver jag ingen specialtransport utan kan ha med den i vanliga fordon. Det är mindre risk att hjälpmedlet skadas under flyget då jag kan plocka av e-fixtillbehören när jag kliver ombord och försvara dem i handbagaget. (Två gånger har jag rest utomlands med hjälpmedel och båda gångerna har de skadats.)
*Jag är inte så orörlig att jag behöver en permobil. Det är inte ett hjälpmedel som passar mig. En manuell rullstol kan jag inte använda själv när jag ska ut.
*Jag är mamma till en 4 årig dotter och vill gärna kunna ha en hand fri när vi är ute och går ihop.
*Jag är mest van att styra med en joystick. Inomhus kör jag i dagsläget en elektrisk stol men den får endast användas inomhus. Den styrs med joystick.
* Hjälpmedlet e-motion har frammatning men den tycker jag är svår att styra med och den kräver mer funktion i armarna. Långsiktigt är det inte ett praktiskt hjälpmedel för mig.

Jag trodde att jag idag skulle dit på möte och fortsätta argumentera för min sak men till min förvåning var beslutet redan taget och det var en utprovning jag skulle på. Jag fick prova en e-fix och sen olika ändringar på rullstolen. Jag blev sjukt trött och fick avbryta lite tidigare men vi fick det viktiga gjort. Yes yes yes!

För utprovningen fick jag betala med en sjukskrivning till jobbet. Jag trodde att jag skulle orka iväg dit på eftermiddan, men jag var helt loj.  Att sjukskriva sig känns varje gång som ett misslyckande även om jag vet att jag inte borde känna så. Jag försöker hänga kvar vid tanken på att jag ska få en e-fix och med det erövra ännu lite mer självständighet. Jag säger bara tack för tipset, Anna Hallgren!

Här finns mer information om e-fixen för den nyfikne.

God mat

Sedan ett par månader tillbaka har jag försökt skärpa till mig och äta nyttigt. Jag vill må så bra som möjligt, orka så mycket som möjligt och få plats med stussen i rullstolen. Jag äter gott och nyttigt nu. Försöker undvika kolhydrater genom att undvika pasta och bröd. Nu äter vi pasta en dagar i veckan istället för 5. Jag lagar måltider som hela familjen kan äta. Vi äter istället väldigt mycket grönsaker, kött, kyckling, fisk och ägg. Igår stekte jag Ottilia hemmagjorda köttbullar. Det var kul. Till det serverade jag stekt ägg och avokado. Häromdagen gjorde jag en thai masal kycklinggryta som blev riktigt god. Jag lagar oftast efter eget huvud men inspireras av LCHF-recept på nätet. Finns många roliga och smarta recept.

 

 

20120921-055853.jpg

Nej nej, dumsnut!

Jag ska INTE gå på nåt möte och ta reda på om jag kan ”operera bort mina glasögon”. Vilken dum tanke att ens snegla åt det hållet just nu. Om doktorn läste det skulle han antingen asgarva eller ge mig en örfil. Troligtvis både och. Det är sugigt att det vacklat med CIt i sommar men det vore ju ändå mer sugigt om jag för att känna mig lugn började fundera på nya operationer. Nej, nu stannar vi upp. Man står aldrig stadigt med fötterna på jorden om man ständigt måste kuta runt för att inte ramla. Då är det klokare att sätta sig ner på arslet och sura lite. Jag får liksom stoppa mig själv från att kasta mig in i nya projekt hela tiden nu. Ni skulle bara veta.

Nåt måste jag kanalisera min fixa-till-energi utan att låta det gå över styr. Göra det till något användbart.

Sinnenas fulla brukb

I går hade jag en tid hos min läkare. Det påminde om ett utvecklingssamtal.  Hur går det med synen? Hur går det med CIt? Hur känns det att använda rullstol? Hur mår vi i kroppen? Vilka intyg ska vi ordna med den här gången? Det var skönt att få prata om CIt och varför det strulat i sommar. Hm, han drog en liknelse mellan hörselnerver och gitarrer men nu har jag glömt vad det var. Ljudet blir i alla fall förvanskat och det är störigt men det går över när hjärnan vant sig. Det kan dock ta typ 5 år. Prutt också.

Förövrigt var jag idag och beställde nya, hela bågar till mina glasögon som gått sönder. Då pratade jag med en bakom-disken-kvinna om möjligheten att operera sig så man slipper glasögon. Det var något vi diskuterade för något år sen. Hm, tja, definitivt kanske. Det vore skönt att slippa glasögon, helt klart. Med hjälp av en operationen skulle de operera in en lins i ena ögat som är inställt på nära håll. Sen skulle jag alltså se på långt avstånd med ena ögat och läsa med det andra. Det är inte alla hjärnor som klarar av det men det testar man i förväg med en vanlig lins utanpå ögat. Jag är sugen på att göra det men tänker att min stackars stackars hjärna redan har fullt upp med att lära sig tolka allt som CIt skickar in. Jag ska i alla fall ta reda på mer om saken i fråga för jag är så himla nyfiken. Jag ska utreda om det är en operation jag alls kan göra. Sen kan jag ju fundera på om jag vill och när i framtiden jag orkar. Om ett år, eller två eller fem.

Ballt vad man kan göra för sina sjuka sinnen dessa dagar.

Assistans är verkligen trygghet

Idag har jag haft en lugn morgon som flutit på så där som man önskar att alla morgnar gjorde. Ottilia klädde sig utan bråk och mamma satt bredvid med kaffekoppen i ena handen och TV-dosan i den andra. När Ottilia kom av sig är att klä på sig pausade jag helt enkelt barnprogrammet med en enkel knapptryckning. Då fick hon fart igen och började dra på sig strumpan. Det tog lite tid för hon är väldigt bångstyrig och ”i sin egen värld” på morgonen, men det var mer effektivt än att tjata hela morgonen. När jag sedan hjälpte henne på med regnkläderna och stövlarna tänkte jag på hur skönt det är att få vinka av henne i dörren när man vet att hon ska gå iväg med en av våra assistenter som vi känner oss så trygga med. I vars sällskap Ottilia trivs och slappnar av. Vilken fantastisk insats det är från samhället och vilket viktigt jobb de gör.

Jag bearbetar verkligen känslorna för hur saker var innan vi fick assistans nu. Jag har gruvligt dåligt samvete över att jag inte skyddade Ottilia bättre då. Jag hade kunnat göra flera saker annorlunda men jag var så jäkla envis. Jag hade kunnat ta hjälp av våra föräldrar, samtidigt vet jag att det i det långa loppet inte hade hjälpt för då hade vi aldrig fått assistansen vi har idag. Sorgligt, men sant. Nu är saker i alla fall till det bättre och jag misstänker att det är ett sorts friskhetstecken att jag så här ett och ett halvt år senare börjar bearbeta skiten.

Med regnkläderna på kommer vi till dagens viktigaste detalj: paraplyet. Inte kan man gå i regnkläder till dagis utan paraply! Jag får en snabb puss och sen skyndar hon ut med assistenten i släptåg och hojtar ”Ha en `bradag´, mamma!”

20120917-103944.jpg

Eh, vad sa jag?

Här om dan hörde jag mig själv ropa något högst förunderligt. Ibland flyger det ut kråkor ur munnen man inte ens visste hade byggt bo där inne. Det var kalas för min brorson och efter kalaset skulle Ottilia med sin mormor ut på landet. Hon har bråttom att komma iväg och knappt tid att säga hejdå till nån. Övergivna mamma ropar. ”Hejdå älskling. Ha det så roligt hos mormor och lyd henne.” Sen kommer det. ”Dröm om mig i natt!” Öh, vad sa jag? Sällskapet tittar förbryllat på mig och tack vare mitt fantastiska CI hör jag min mamma asgarva i hallen. Herregud, det var det dummaste jag hört den här veckan.

Morgonmyser och resefantiserar

bvJag sitter här på morgonkvisten och småmyser. Vi fick till en mysig filmkväll igår, jag och Sven. Härligt att bara slappa ihop.

Jag vaknade i ett varmt sovrum imorse. Det var väldigt skönt. Jag hade inte alls lika ont som jag haft tidigare mornar. Jag blir ressugen. För att klara av den långa svenska vintern brukar vi försöka åka utomland i mitten av den. Förra gången spenderade vi en hel månad i Thailand på Garden hills. Det var helt underbart. Minnena värmer fortfarande. Läs mer här. I år har min läkare ansökt om att jag ska få åka till Vintersol. Det är ett rehabiloiteringscenter för neurologisk sjuka på Teneriffa. I så fall blir jag där nån månad och då kommer Sven och Ottilia ner ett par veckor och semestrar. Det är inte så stor chans att jag får komma dit dock. Då är planen att vi sticker iväg på en familjesemester. Jag sneglar lite drömmande på flygresor till Indien. Det vore ju sjuuukt spännande. Jag har alltid velat åka dit och det är kul att fantisera lite. Sven blir skitnervös när han ser flygpriserna på skärmen så det är bäst att inte titta för länge.

Jag vet ju att det finns folk som liksom jag har någon sjukdom som gör att de inte klarar den kalla vintern och att de då bor flera månader utomlands. Hur sjutton fixar de det? Hur kan de vara borta från jobbet halva året? Hur blir det med barnens skolgång? Men de kanske varken jobbar eller har familj. Jag skulle inte vilja sitta vid en pool flera månader i sträck, men det säker är himmelriket för nån annan. Jag blir rastlös efter två dagar. Inte skulle jag vilja ha min man som assistent flera månader i sträck eller hemundervisa mitt barn heller. Inte skulle jag vilja vara utan den den svenska sjukvården så länge? Jag vet inte hur folk får det att funka, såvida de inte är snorrika eller har ett jobba de kan utför där de är. Det vore intressant att höra.

20120916-113550.jpg

Mmm, fotboll suger… verkligen!

Kan som vanligt inte låta bli att spekulera i varför jag har nervsmärtor om mornarna nu. Troligtvis kalla nätter. Vad spelar det för roll? Vem bryr sig? Just idag, just nu mår jag ganska bra.

Min man har också ont nu. Han opererat benet igår. Nu ska han vara sjukskriven i två veckor och det är konstant fotboll på våran TV eftersom vi har en hel hög engelska-ligan-kanaler. Jag måste typ förhandla mig till TV-tid för att få titta alls. Nu är Ottilia hos sin mormor. Vi sitter utslagna i soffan med en grön gräsplan på TV-skärmen. Jag har förhandlat mig till att vi ska titta på en film ihop ikväll i alla fall. När det är lördag kväll ska vi MYSA och han SKA gilla det. Ha!

Alltså, jag vill inte gnälla, men har ni tänkt på hur förjäkligt fotboll på TV låter? Det är publiken som gör oväsendet. Tack och lov att man kan ta av sig hörhjälpmedlena och bli så gott som döv. Även om man gillar fotboll måste ljudet vara superstörigt.

Jahapp, då har gnällt färdigt för idag då…

 

 

Smärtan och ångesten går hand i hand

Jag hatar det här. Jag har ontontont och ångest. De går hand i hand och roar sig på min bekostnad. Medan Ottilia är på dagis känns det idag som om jag bara står ut med livet. Allt känns pyttigt jämfört med smärtan som just nu känns som om nån parkerat en bil på mina armar och ben och lämnat den där. Blir det ett frida-avtryck i golvet nu? Som en förlamad snöängel utan vingar? Okej, det är jävligt just nu, men det kommer kännas bättre när jag sovit. Jag ska sova tidigt idag. Jag längtar tills Ottilia kommer hem. Jag längtar efter att kramas med hennes medan hon frånvarande tittar på disney-kanalen eller berättar om sin dag på dagis. Det är lätt att glömma bort att det oftast inte är så här illa. Att de flesta dagarna ändå är bra dagar, men när det väl är riktigt jobbigt måste det få vara jobbigt. Alla optimister kan gå och gräva ner sig idag.

Sommaren har varit tuff och nu har min psykolog raserat mina försvarsmekanismer jag var så lyckligt omedveten om. Som det där med att ett husbygge skulle fixa allt. Som om smärtan skulle försvinna då, som om jag skulle få nattassistans per automatik, som om ångesten bara skulle försvinna. Husplanen tjänstgjorde som ett projekt jag lade all min energi i för att få en känsla av kontroll. Ett hus vore bra men inte mer, ingen fantastisk lösning på allt. Det skulle inte göra mig frisk. Jag kommer aldrig någonsin bli frisk. Jag får klara mig ändå.

Nattassistans får man inte så lätt. Om man har förmågan att trycka på en larmknapp kopplad till hemtjänsten får man det istället. Bara tanken på hemtjänstarbetarna i mitt hem igen får mig att störtgråta. Jag har tydligen inte alls bearbetat hur hemskt det var med deras hjälp innan Ottilia fick assistans. Nya människor som traskade in genom vår dörr varenda kväll, Ottilia som plötslig blev rädd för vuxna och myndigheter som bara inte ville lyssna. Fy faaan! De trampade ner det finaste jag har, mitt barn. Nu är hon sig själv igen och de är inte välkomna. Okej okej, jag vet. Jag kan inte förutsätta att allt ska gå åt skogen bara för att det gjort det tidigare. Jag borde lita på att samhället finns där för mig, men jag är rädd.

En bra date

I lördags hade jag riktigt asroligt. Då lämnade vi över Ottilia till farmor och slog runt på stan själva. Vi började med en romantisk middag på en liten italiensk restaurang i stan: Casa Nostra. Det var supermysigt och väldigt gott. Som vanligt fick jag krångla lite för att hitta ett bord där jag inte bländades men de var väldigt snälla och lät mig byta bord. Slingan kunde jag inte använda, det var bara för mycket ljud. Det gjorde att min tecknade till mig och det älskar jag. Det finns inget som får mig att känna mig så bekräftad som när min man anstränger sig för att teckna till mig.

Mätta och nöjda konstaterade vi kl 22 att det nu bara var tre timmar kvar till  Brev till Kalles nattspelning på Live at heart. Smålulligt bestämde vi oss för en liten pubrunda. Först hamnade vi på Stora Örebro. In hasade jag mig upp för de fem trappstegen i entrén medan vakterna bar upp stolen. På vägen ut hann de knappt blinka innan sven rullade mig ner för hela trappen och ut på gatan. Vi rullade till Pitchop, som vi namngav området vi pitchers och Bishop arms. Vi svängde in på ett ställe där innan vi till slut begav oss till konserten. Jag hade på mig cippen under hela konserten. Det var intressant. Jag kunde inte höra sången så bra, men instrumenten hörde jag på ett helt annat sätt. Det var riktigt kul! Bandet rockade dessutom järnet på scen och jag sprang på min mamma som var där med sitt tjejgäng. Jag och sven avslutade till slut småtimmarna mysande i soffan framför ”Fear and loathing in Las Vegas”.

Carrie Bradshaw på väg till dagis

Nu har jag haft rejält nervont ett par dar. Då är det skönt att man börjar veckan med en ledig måndag. Jag hade psykologen här på förmiddan. Vi har inte setts på ett par månader då hon varit ledig. Det var mycket som behövde bearbetas. Jag får en mental bild av hur jag bildligt talat gått med blicken bestämt riktad mot marken under slutet av sommaren. Fokuserat på att sätta en fot framför den andra och inte snubbla. Efteråt kände jag mig totalt… tömd. Efter det sov jag bättre än nånsin i två timmar. Sedan var det dags för besök från arbetsterapeuten. Hon kom med en ny dyna till rullstolen.

På kvällen tog jag en vända till Marieberg för att köpa skor till Ottilia. Hennes vanliga dojjor har plötsligt försvunnit sen en halv vecka tillbaka. De har verkligen gått upp i rök och vi hittar dem ingenstans. De enda skodon förutom dem som passar är hennes sommarsandaler och det duger inte. Att komma hemifrån en stund var dessutom väldigt skönt. Jag köpte både höststövlar och vinterkängor till bra pris. Ottilia var överlycklig när hon fick se dem. Är de mina? Är de mina?) Jag sa att pappa ska bara titta på dem och godkänna dem sen är de dina. Två minuter senare kommer hon med en sax för att klippa bort prislapparna. Smartungen visste förstås att pappa och mamma då inte skulle kunna lämna till skorna. Jag hann dock stoppa henne så att Sven fick titta på skorna och godkänna dessa rosasvarta fotjuveler.  Materialgirl matchade hela sin outfit så den skulle passa skorna imorse. Att ha precis rätt kläder var väldigt viktigt. Det blev både klänning OCH kjol över varandra.

Varva ner med en god… platta.

Jag läser just nu ”brobyggarna” av Jan Guillou på en läsplatta. Den är väldigt spännande och jag börjar sakta närma mig slutet. Nyss fann jag mig själv funderandes på om jag ska våga läsa mer i dag eller om jag ska dra ut på det så att boken inte tar slut innan helgen är över och jag kan ta mig till bibblan och låna en ny bok. Sen insåg jag att jag inte behöver ta mig till biblioteket längre för att besviket konstatera att jag läst varenda spännande bok som finns i Hagabibblans storstilsbibliotek. Jag läser ju e-böcker och de laddar man ner via nätet.

Det där med läsplatta har snabbt revolutionerat mitt läsande. För synskadade finns det flera bra alternativ till hjälp på biblioteket. Storstilsböckerna är väldigt bra men sortimentet är kalt. Sen finns det daisyböcker som är som ljudböcker men mycket bättre. För några år sen använde jag mig av dem. Jag hade en speciell liten daisyspelare. Istället för display (då navigerar sig fram med synen) navigerade man sig runt i menyerna med hörseln. Det funkar okej men till slut hörde jag för dåligt. Jag kan läsa vanliga böcker om texten inte är för pluttig, men det är inte kul för jag får ont i huvudet väldigt snabbt.

Nu har biblioteket börjat låna ut läsplattor. Det när verkligen skiiiiiitbra! Den jag lånat nu kan man välja storlek på text och typsnitt. Man kan dessutom välja ”nattläge” så vips har man vit text mot mörk bakgrund vilket göra det tusen gånger lättare för mig att läsa. Skillnad mellan läsplattor och surfplattor är att surfplattor liksom de flesta skärmar ”lyser”. Läsplattor är gjorda för att man ska kunna läsa länge utan att spänna ögonen. Jag skulle gärna vilja provläsa på en iPad eller liknande för att jämföra. Om det funkar lika bra att läsa på en sån kan man ju använda den till så väldigt mycket mer. Under hösten tänkte jag prova bibblans olika läsplattor och sen köper jag nog en egen till mig själv i julklapp.

Höstväder och höstkläder

Nu är det höst på riktigt för nu har mina termobrallor kommit fram och på. Jag går inte ens ut till tvättstugan utan vantar och termosar. Brrrr! Här om dagen var jag på stan och fikade med min lillasyster Matilda. Då såg vi vid flera tillfällen folk som gick runt i T-shirt. *ungdomspuckonbordekläsigmummelmumnmelochnublirdomförkyldamummelrättåtdom* Jag vet inte om jag lever i en annan sfär än dem med min känslighet för kyla eller om det är de som bara vägrar att acceptera att det inte är sommar längre. Sådant gör mig rätt osäker när jag ska klä Ottilia på morgonen. Hur många lager tröjor ska hon ha under sin sommarjacka? Vågar jag ta fram hennes termobrallor också eller är det för tidigt för vanligt, friskt folk? Jag tittar på assistentens kläder och frågar om hon frös på hitvägen. Utifrån det chansar jag hej vilt men skickar med extrakläder. Kör mycket på dubbla lager än så länge, fast än jag egentligen vill klä tösabiten i vinterkläderna på en gång.

20120908-085111.jpg

Avslagen, men produktiv.

Jag insåg precis hur avslagen jag känner mig. Alla känslor känns så långt borta och det är ganska skönt. Jag orkar inte riktigt känna efter hur någonting alls känns. Att behöva flytta, att vänta på beslut från soc angående nattassistans, att inte få nån ordning på rullstolen som krånglar, att jag förlorade en vän i våras, att får kämpa för att komma upp om nätterna, att att att… Jag tar tag i saker men skiter i att bry mig om vad jag känner för det. Funkar bra just precis nu. Det räcker.

Lästips: FSDBs medlemstidning kontakt kom ut i dag. På sidan 19 finns en liten artikel om familjeveckan skriven av mig. Ni hittar den här!

En vetgirig patient på audiologisk konferens

Början av den här veckan har varit vikt åt en konferens som heter BARNAS. (Professionella inom audiologi möts under temat Hörselskadade barns utveckling.) Jag hade förmånen att delta tack vare mitt jobb men berättar nu förstås om min upplevelse som privatperson. Det var många spännande föreläsningar (och okej, nån tråkig också) man som vetgirig patients annars bara kan drömma om att få lyssna på. Till just denna konferens glömde jag bort att boka tolk i tid. Det är ju så man kan vill ge sig själv en omgång stryk! Hur kunde jag glömma det? Jag som varit så duktig med att boka tolk iför alla viktiga möten i sommar. Jag gick dit och hoppades att det skulle gå bra ändå men det var förstås jättesvårt att både höra och se. Mina assistenter hjälpte till så gott det gick men akademisk engelska i hög fart är inte lätt för en lekman. Första dan hade jag en assistent som själv är hörselskadad, hon fick taktilt* tolka vad som stod på föreläsningsskärmen för den kunde jag inte läsa på. (Fel hatt samt ett par glasögon som hade gått sönder.) Dagen efter hade jag en bättre hatt med och bättre ihoptejpade glasögon. Assistenten jag hade då skrivtolkade lite sporadiskt och kortfattat så gott det gick vad som sades. Tack vare dem uppfattade jag i alla fall lite grann av vad som sades. Tack snälla gulliga!

Bland andra var det en väldigt bra föreläsare där som talade om genetik och dövblindhet: Bill Kimberling, en amerikansk genetiker. Han föreläste pratade mycket om Ushers syndrom vilket är intressant för mig så jag har samma sort synnedsättning och hörselnedsättning som dem. Forskningens framsteg som gynnar dem gynnar även mig. När han skulle förklara hur personer med RP (min ögonsjukdom) ser visade han en bild på en mörk gata (mörk med trafik och gatulampor), sen visade han en bild på hur en RP-patient såg den gatan. (Kolsvart med några skarpa ljuspunkter som man förstod kom från billampor och gatubelysningen.) Det var intressant att se.

Kul var också att gå på utställningen och prata med tillverkarna av mitt CI och mitt portabla hörselslingsystem. Passade på att ta reda på hur jag bäst kunde koppla in min iphone till systemet. Jag går också därifrån med nya kunskaper i exakt hur dåligt jag ser i sådana stora föreläsningslokaler. Att jag inte kan se vad personen framför mig tecknar men att jag är en hejare på att avläsa taktilt nu. Jippidoo!

20120905-080832.jpg

Ett halvår med CI

Det har snart gått ett halvår sedan jag kopplade in ljudprocessorn till CI,  alltså datorn som ser ut som en hörapparat men inte riktigt är det. Hur har det gått?

Jo, det var självklart tufft till en början. En upplevelse som inte riktigt kan jämföras med någonting annat. Alla ljud lät till en början likadant (boingboingboiong). Mycket träning krävdes för att det alls skulle bli något förståeligt. Det jobbade jag hårt med under våren, att bara lyssna och försöka tolka miljöljud och tal. När sommaren kom var det dags för 3-månaderkontroll. Allt gick så pass bra att ingenjören tyckte vi kunde öka på volymerna ordentligt och jag var helt på. Några dagar senare fick jag världens tinnitus och blev väldigt ljudkänslig. Jag kämpade på med cippen i två veckor innan jag pga sömnbristen som följde med kontaktade mottagningen och sa att nåt var fel. Då fick jag träffa en annan ljudingenjör som förklarade att det inte var ovanligt att sånt här inträffar första året. Vi ställde inte ett supersnällt program på cippen och sen blev jag tillsagd att vara lite snäll mot mig själv. Ge hörselnerven lite semester också.

Efter det lät jag cippen vila ett par veckor innan jag kämpade på igen. Det kändes lite som att börja om från början. Jag orkade inte ha cippen mer än en kort stund åt gången. Ibland längre, ibland inte alls. För ett par veckor sen var det som om nån tryckt på en knapp och allt gick plötsligt betydligt lättare. Flera dar i rad kunde jag ha cippen större delen av dan. Sedan kom ett par dar när det inte funkade alls och sen har det gått bättre igen. Som om nån retas med mig.

Jaja, där är jag nu. När jag kan ha cippen på funkar det utmärkt som komplement till hörapparaten. Att höra med enbart CI är kämpigare, men jag jobbar på det. Jag är fortfarande väldigt nöjd med att jag valde att göra operationen. Samtidigt är jag också väldigt nöjd med att jag fortsatt jobba med att lära mig avläsa teckenspråk, både visuellt och taktilt (känna med händerna). Det gör att jag kan kommunicera no matter what. Jag fattar inte varför folk tror att man måste välja. Utan operationen hade jag blivit döv förr eller senare och det är tryggt att veta att jag nu har en försäkring mot det inopererad, samtidigt finns det lägen då den inte hjälper mig (bad, huvudvärk, ansträngande ljudmiljöer, trötthet…) och då är jag väldigt tacksam över att ha ett annat sätt att kommunicera. Att använda CI och hörapparater tar mycket ork så att teckna sparar min energi också. Den är mig väldigt dyrbar.

Aj då!

Radiotystnaden här i bloggen de senaste dagarna har berott på att jag inte mår någe vidare bra. Har haft nervvärk och idag vaknade både jag och Ottilia förkylda. Som vanligt är det väldigt dålig tajming med förkylning nu. (När är en förkylning nånsin bra tajmad?) I går gick Örebros första pridefestival av stapeln och det har jag peppat för hela sommarn och velat se. På måndag och tisdag ska jag på en riktigt spännande konferens med jobbet. Töntigt att bli sjuk då liksom. Aja, jag har helgen på mig att samla krafterna.