Lättare än svårt

Känslan man får när ens barn kommit hem och man vet att man kommer ha henne här nu är oslagbar! Även om hon är besatt av ett nytt mobilspel och skiter totalt i sin mamma för tillfället så får jag känslan av att jag just vunnit en miljon på lotto. 

Att ha varannan vecka-boende funkar riktigt bra. Jag trodde att det skulle bli mycket svårare att vänja sig just vid den här delen. 

Precis som jag har det nu

Det är en härlig tid nu. Hela jag är som en explosion av energi. Var kom den ifrån? Har jag gått runt med en blöt filt över mig i ett halv decennium? Idéerna ploppar ur mig som popcorn ur en kastrull och jag kan bara försöka fånga dem innan de försvinner. Och jag är så där glad att det är läskigt. Kan man få adrenalinkick av att man tycker att människor är allmänt sköna? Hög på ingenting. Helt sjukt!

Det betyder förstås inte att livet är en dans på rosor. Nä, det är kommun som vägrar Ottilia skolskjuts, räkningar som ska betalas, minst tre månaders kö till bostadsanpassning när man väl fått intyg från arbetsterapeut, assistenter som blir sjuka, vårdköer och att man nån gång ibland sjunker ihop. Tänker på det som varit och bölar skvätt. Men ändå! Ändå känns livet som en ända stor lättnad. Skitgrejer löser sig. Äntligen gör jag grejer som gör att hela jag brinner och allt annat är vatten under bron.

Allt faller på plats. Jag har kommit igång med min bok. Nästa vecka öppnas nästa utställning av Kännbart i Ystad och jag ska vara med som konstnär. En av mina texter kommer pryda en hel vägg. Jag kommer åka ner och vara med vid öppningen. Jag trivs faktiskt i mitt hus nu. Det känns som mitt. Jag köpte det för att få en fast punkt för mig och Ottilia i allt kaos och det har det blivit. Jag känner mig lättad. Precis som jag har det nu önskar jag att jag fick ha det för resten av mitt liv.

Galleri

Do you own the chair or does the chair own you?

This gallery contains 15 photos.

Den frågan ställer jag mig själv ibland. Sen tar jag en egoboostfotografering. Kommentarer jag får brukar vara att jag är snygg, modig och tuff som vågar. Att det jag gör är ovanligt och viktigt för samhället. Och att man blir … Läs mer

Sociala plattformar för latmaskar

img_2374Det är inte i första hand sexchat som intresserar mig på singelsajter, det råkar bara vara intressantare att skriva om för det är en aning skuldbelagt.  Singelsajten jag reggat mig på är en social plattform att träffa nya människor över lag. Det är intressant  för stämningen är överlag tydlig och rak. (Med en del undantag som bekräftar regeln såklart.) Vad mycket kul folk man möter. Att sexchatta ligger trots allt rätt mycket i lä till att lära känna nya människor. Att mixa det med en och samma person känns enbart som en dålig idé.

Det ena är en kul lek som är rolig just för att den är på låtsas och att en då vågar ta ut svängarna ordentligt. Det bästa är att man har all makt att avbryta om leken tar en vändning man inte trivs med. Sajten jag använder mig av har flera bra funktioner som gör att en kan blockera, anmäla eller säkerhetskontrollerna en annan användare.
Om en annan användare på något vis kränker dig, är påstridig eller beter sig illa kan du även lämna en varning till andra i hens målgrupp som inte är synlig för personen själv. img_2274
Bra, för det finns en hel drös knäppon där ute och en och annan som har svårt att förstå ett nej även när det bokstaveras för dem på skärmen. En och annan lögnare dyker ju upp också. Det får man gardera sig mot. Det är värt att befinna sig på spelplanen ändå, kräken är få och lätta att bli av med.

Intressantast är dock mötena som blir mer vardagliga och personliga. Ingen lek. En aning utforskande kanske. Ofta får jag frågan ”vad söker du här?” Och mitt svar brukar bli nåt i stil med att jag nog är här för att klura ut just vad jag söker. Inte söker jag ju kärlek i alla fall. Ingen bonusförälder till mitt barn. Livsbördor hanterar jag nog helst på egen hand.  Kanske söker jag nya människor att spegla mig i. Att lära känna andra är ju i sig trevligt. Vad gillar jag hos dig och varför gillar jag det? img_2379Att lära känna andra innebär också att man lär sig nya saker om sig själv. Ganska trevligt är det ju att bara umgås.  För internetdejting tillåter en ju att vara en social latmask. En behöver inte röra sig en millimeter från favoplatsen i soffan. En behöver inte fundera på ljudmiljö, tillgänglighet eller väder. Det är banne mig soft!

Dejta i sig är ju också kul, men det tar vi en annan dag.

Det gjorde vi

– Vad skönt, nu har vi fått in alla flyttlådor här va.
– Verkligen. Tack för hjälpen, polarn.
– Ska vi boka in en vinkväll?
– Jag kommer seriöst bara sitta och böla.
– Det är okej också, men om du vill kan vi ta det när det jobbiga är förbi och du känner att nu vill jag. Då skickar du ett sms bara.

Och det gjorde jag. Skickade ett sms alltså.
Och det gjorde hon. Kom hit alltså.
Och det gjorde de. Skrattade så de kissade på sig -nästan.

En aning hemsk dotter

Min Mammas tålamod med mig nu är rätt fantastiskt.  Svara på sms är inte min starka sida, utom när hon är gravid tydligen. Då svarar jag visst snabbt. Dryga skitunge skulle jag kalla mig själv. Svara när din mamma skriver att hon älskar dig!

Låt mig inte objektifieras till en fetisch

img_1576Jag kan inte fatta att jag för en månad sedan skrev ett inlägg här med frågeställningen om jag borde känna skyldighet att beskriva mina funktionsvariationer när jag presenterar mig på en singelsajt. How delusional! Där, mina vänner, har vi självfunkofobi i allra högsta grad. Min egen funkofobi och urkassa självkänsla är något som framträtt obarmhärtigt och behövligt ända sedan jag och familjen vaknade upp ur vår dysfunktionella alkoholistVSmedberoende familjeliv. Jag kan bara anklaga mig själv för valet att stannat med någon som upplevde min närvaro och min livsitiuation som en börda och straff. När man läser tidningarna idag är det inte så särskilt konstigt att båda han och jag såg det som att jag hade tur att han förbarmade sig. Han var sjuk i sin alkoholism och jag var sjuk i mitt medberoende.  Jag fick ju ständigt höra det utifrån också. Vilken tur jag hade i allt det här som hade man och barn. Vilken fin man som älskade mig så! 

Uh, det smakar förjävligt illa att tänka på det idag och jag tänker på ett skämt en vän drog i somras. Det var i all välmening men togs hårdare än en fet snyting. ”Menne, om det blir svårt att dejta får du väl hitta nån med fetisch på rörelsehinder eller nåt.”   Jag vill fortfarande kaskadkräkas över den tanken. Jag känner mig gärna sexig i min rullstol, men om den skulle vara det sexiga med mig då vill jag inte alls vara med. Tyck att jag är sexig för att jag är en aning snygg, smart, rolig. Gör det för att jag har en unik kropp som kan göra sådant de flesta andra inte kan, för att jag utmanar allt som skrämmer mig och att jag har modet att finna mig själv värdigt ett sexliv. Men objektifiera mig inte till en fetisch. Mitt rörelsehinder är min livssituation, inte mitt sexliv.

Nu, idag, då känns det allt bra annorlunda.Vad förbannat lycklig jag är! Ingen annans syn på mig avgör hur jag känner.

Planera, planera, planera

Det är ett nytt år och för att kunna fylla det med resor och andra bus där det uppstår assistansomkostnader behöver jag planera dem så tidigt det bara går för att inte riskera att assistansbudgeten kör ihop sig. Försäkringskassan har ändrat systemet för hur allt ska redovisas som gör det trassligare och svårare. Jag tycker att det är viktigt att ha kontroll över min assistansekonomi i god tid och har inte varit så himla förtjust i att inte kunna se exakt nota/budget förrän i slutet av redovisningsperioden så även om det här blir mer trassel och arbete så innebär det också en viss fördel då kostnaderna ska redovisas oftare. Om jag längre in på året spontant vill göra något kostsamt kan det dock bli helt omöjligt så det gäller att planera smart och redovisa så mycket som möjlig tidigt på året. Jag har rätt bra koll på vad jag vill hitta på i sommar, men det är en aning svårt att få fram kvitto och kostnadsuppgifter på tex assistenternas vandrarhemsboende på Rörö när prisuppgifter och bokning blir tillgängligt först senare i vår. Tidig planering är ett pris jag mer än gärna betalar för att få lite fart och fläkt i sommar! För indipendent living!

Jag vill att du äter gegget, kära barn.

Lite nöjd jag var när jag efter en flängig eftermiddag skrev den här lilla statusuppdateringar på fejjan:

”Master chef junior ÄR det bästa som hänt mänskligheten. Nu slipper man laga maten ikväll. Score!”

Nu visste jag att när man låter en åttaåring i köket kan det bli lite vad som helst. Speciellt en åttaring med våga-vägra-recept som övertygelse och inspiration från avantgarde-cooking från TV. När Ottilia  lagar mat blir det sällan ”så där.” Det blir fantastiskt bra eller totalt oätligt och den här kvällen slutade med den här kommentaren till min egen statusuppdatering:

”Masterchef junior kan nog ta sig lite i röven trots allt!😆

Men alltså, det är smällar man få ta och det kändes helt rätt när jag trött och lite förkyld satt med min kaffekopp i soffan och tänkte att det kan inte bli värre än den där korvsoppan hon gjorde. Det kunde det.

Det doftade ljuvligt av orientaliska kryddor och Ottilia  hade dukat fint. Ett barn som lagar mat till sin mamma för att skämma bort henne är inget annat än en superhjälte. Indisk soppa! deklarerade hon. Mmmmnamnam smackade mamma nöjt. Soppan såg en aning konstig ut. Nån sorts brun sörja med mototsbitar. Det gick inte att avgöra vad det var utifrån konsistensen. Sandigt, konstigt och det var !!STARKT!! Jag tror närmare bestämt att min första reaktion var ”Mmmm, så HOOOOA!”
– Vad starkt, Ottilia!
– Nä, det är inte starkt.
– Eh, okej.
Men alltså, blir man bortskämd är det ju bara att käka på. Jag var dessutom ashungrig. Ottilia fortsatte intyga att det inte var så starkt, men jag såg ju också att hon mest åt knäckebröd och då och då bara smuttade en ytterst liten droppe buljong från skeden.

När jag ätit halva soppan såg assistenten orolig ut och började fråga om jag verkligen skulle äta mer.
– Frida, du svettas och är alldeles röd. Mår du bra?
– Jag vill nog att Ottilia tar en ordentlig sked av den här soppan.
– Va? Nä, slingrade sig Ottilia.
– Jag vill att du äter gegget, kära barn. Om du kan äta det lovar jag att jag äter upp all mat i min skål.
Ottilia tittade trotsigt på mig och stoppade en ordentlig sked i munnen. Det kom ett pip från henne och hon spottade ut geggsoppan i handen.
– Mamma, jag kan nog inte äta det här.
– Tack och lov, nu gör vi varma mackor.

Soppan var gjord på ungefär halva vårt kryddskåp, morot, purjolök, mellanmjölk och en halv påse falafelmix-pulver som hon hittat i skafferiet. Tanken att provsmaka under matlagningen slog henne inte. Min mage mådde inte så bra inatt.

Sexualitet på tapeten

Det här med att lägga ut några bilder och en påhittig presentation på en singelsajt och sedan chatta. Skit kul! Det har visat sig vara roligare än en kunde ana. Framför allt är det ett ofarligt och praktiskt sätt att testa sig fram vad man attraheras av och vad som mentalt får en att vilja kräkas i en buske. Buhöö! Nyttigt för en att reda ut. Jag är ju nyfiket lagd, men en aning helylle. Fördelen i det läget är att man oavsett situation eller vad man pratar om kan säga ”Stop, det här vill jag inte veta om. Nu vill jag inte prata mer.” Och så är det borta. Poff!

Nog är bilder viktiga på sådana där sajter. Marknadsföring. Men ja, nu ska jag ju inte tala för hur andra ser på saken, men jag själv märker att jag läser av betydligt mer i bilderna än graden av snygghet. Bilderna är intressanta för de avslöjar hur personen vill presentera sig. Den avslöjar ofta personens grad (eller brist av) av självkänsla, humor, fantasi och originalitet. Kul! Dessutom roligt att visa upp sig och få feedback från andra. Bekräftelse är inte alls dumt. Rullstolen gör en ju lite allmänt osynlig annars. Det är en stor skillnad på att bli betraktad och beundrad för fysisk och psykisk attraktion än av vänner, familj och folk i allmänhet. Inte heller dumt efter elakheterna jag fått utstå de senaste året, men det får inte stiga mig om huvudet. Det vore usch.

Ett smart sätt är det ju också att på avstånd utforska hur ens medmänniskor reagerar på det där med att man bryter mot funktionsnormen. Kul att komma på nya sätt att säga det. Det stärker självförtroendet och karaktären. När man befinner sig i ett sånt läge att frågan inte är något smärtsamt eller pinsamt för mig. Att jag tycker det funkar att leva så här. Jag skäms inte och jag har inte behov av att vare sig bevisa något eller  få nån annan att  tycka det är okej. Ingen annan behöver vilja ha mig för att jag ska må bra och trivas med livet.  Ganska intressant hur människor reagerar. Väldigt olika kan jag säga. Många väldigt klumpiga svar kan jag lova, men absolut tolerera utan att ta illa upp. Många rara saker också. Intressant hur folk tänker. Jag får ju höra sånt jag troligtvis inte skulle fått höra om vi haft samtalet ute i verkligheten. Jag trodde det här med att jag använder rullstol skulle vara det stora problemet. Att det skulle anses osexigt. Men det är snarare mitt behov av assistans om är problemet, även om de behoven inte ingår i mitt sexliv. Det där har jag väl inte riktigt velat tänka på. Jag har ju vana av att liksom avskärma mig från vetskapen av att det finns en annan person i hemmet när jag inte aktivt är i behov av assistenten.  Jag har varit tvungen helt enkelt. Assistentens tankar, känslor eller intresse avskärmar jag mig från i tanken. När de arbetar har det inte med det att göra och jag litar på att de själva ser på det likadant. Det gäller oavsett om jag sitter i möte med  img_1679en myndighet, pratar hemligheter med en polare, byter om, sköter min hygien eller befinner mig innanför en stängd dörr med en partner. Det är så det måste fungera för att jag ska få ha mitt självständiga liv som jag aldrig i helvete tänker ge upp. Helt okomplicerat är det ju inte. Man kanske enbart skulle boka in sin döva assistent när en börjar dejta på riktigt sen. Haha! Nä, seriöst. Det här besväret har var och varannan tonåring i hemma. Men de har föräldrar och syskon vägg i vägg istället. Det kan inte vara en särskild svår nöt att knäcka om man har rätt inställning till livet.

Okej ja nä, jag har inte så bråttom att fysisk börja dejta. Men vem vet? För tillfället känns www-avståndet ganska bra. Passar mig utmärkt att kunna närma mig dejtandet med självdistans och humor. Inte ta det himla allvarligt. Ha kul. Att jag skriver om det här är svårare. Det gör jag snarare för att jag tycker det är viktigt. Nån borde göra det. Slänga upp frågorna på tapeten så de inte känns så himla fult och jävla hopplöst att dejta och ha sexualitet utanför funktionsnormen. Och att göra det utan att för den skull utlämna någon annan, för då vill ju INGEN känna (på)  mig. Ha!

Man ska inte prata med sin mamma i telefonen när man är eh…

Häromdagen ringde min mamma via FaceTime vid en… lite olämplig tidpunkt. Jag var lite… upptagen. Upptagen med… ett annat samtal. En kan verkligen se på min mamma när hon ringer om hon satt sig i godan ro, bekvämt i sin fåtölj för ett ordentligt samtal med sina barn. Det kunde jag direkt se att hon gjort nu. Jag älskar den kvinnan. Hon är min mamma. När hon ringer med  den där särskilda minen och nöjd-med-livet-utstrålningen tar jag mig tid. Punkt. Så jag lade datorn åt sidan.

Att slappna av där i det läget blev dock lite svårt. Bara för att mina tankar nyss hade varit… nån annanstans. Det blev så där att mamma babblade på om sin personliga utveckling och relation till stress medan jag nog mest satt och ville skjuta mig själv i huvudet.
Prata inte med din mamma när du är kåt liksom. Hur dum får man vara?
Sen gardinerna! Frida, du MÅSTE faktiskt hänga upp gardiner i fönstren.
Varför svarade jag i telefonen? Och framför allt varför fortsatte jag prata? Varför varför? Och nu tecknar hon också och pratar om teckenkursen. Jag blir så jäkla glad när hon anstränger sig och tecknar till mig, men nu  vill jag nog bara dö faktiskt.

Samtalet tog slut. Thank God! Dagen efter dök dock ett meddelande upp från samma mamma. Älskade,  gulliga mamma. Orolig mamma. Lite nojjig mamma. Mamma som nu satt och undrade  vad hon kunde sagt som fått dotter att bete sig som om mamma försökte kasta in en bomb i dotterns väska på Arlanda. Älskling, jag försöker inte kontrollera dig genom dina gardiner. Jag lovar. Jag tänkte direkt att jag får nog ta och berätta som det är utan omsvep annars kommer hon inte tro att det inte är hennes fel. Så jag skickade ett litet mess va. Ett mess som jag fick ångra lite, va.

”Hej mamma. Jag tolkade det inte som att du försökte kontrollera mig igår. Du ringde lite olägligt för jag satt och sexchattade. Jag är nog inne i en period då jag gärna slipper älta hur jag mår. Gardiner känns ointressant för tillfället. Om jag drar mig undan nu är det inte för att jag inte vill vara med dig eller mår dåligt. Jag gör inget farligt eller dåligt, men jag kanske behöver lite extra eget utrymme och göra plats för privatliv där assistenter och familj inte ingår. Puss!”

chatbubblesEtt ganska bra meddelande, om jag får säga det själv. Tydligt. Ärligt. Förklarande. Det kom ett svar tillbaka också. Generad som jag var väntade jag hela dagen med att läsa det tills dåvarande assistent som börjat se mitt privatliv som en såpa bara ”Men kom igen, Frida!” Svaret var lite oväntat.

”Hoppsan! 🙂 Ditt meddelande kom upp på storskärm när jag gjorde en presentation 😂

Oh, fuuuuuuck! Min mamma jobbar på Transportstyrelsen. Jag skrattade så jag nästan dog medan assistentens skadeglädje gjorde att fönstren vibrerade.

”Det var på ett möte med fackförbund och lokalansvarig då vi gick igenom enkätsvar från medarbetarna, det var de första raderna som dök upp! Se där sa jag och fortsatte prata 😁😁😁😁😁

Det är okej. Den bjuder jag på! Jag och min rara mamma.

 

 

 

Folk är verkligen skitstövlar.

img_1200Det är vad jag känner när jag sitter på bilverkstan och går igenom skadorna på min bil. Det är en lång lista. I december stod min bil parkerad utanför Marieberg Galleria i Örebro. Den stod mitt i smeten av parkerade bilar. Någon har kört på den ordentligt och sedan smitit från brottsplatsen. Nu får jag också veta att de underliga reporna på bilfönstret inte kan ha uppstått av påkörningen. Någon har tagit ett vasst föremål och ristat in sträcken i bilrutan. Somliga lämnar en lapp på bilrutan med en ursäkt, men den här personen ville verkligen bara förstöra. Kanske valde personen bilen på måfå. Kanske ville någon förstöra för just mig.  Kanske var det verkligen en olyckshändelse, men varför repa fönstret?
Det var mörkt på parkeringen och inga vittnen. Polisen har lagt ner sin förundersökning. Jag har en bra försäkring. Jag får bilen lagad och behöver bara betala en självrisk. Eller kanske två eftersom reporna på glaset inte orsakades av parkeringsolycka vilket jag angett  som orsak till skadorna.
img_1193

Pallar inte med mänskligheten mer idag.

Vad är det för ett jäkla släkte? Kan jag få vara en okomplicerad ewok istället?

Att vända blicken

Jag har anställt en ny vikarie. Hon fyller min vardag med en ny inspiration och utbyte. Framförallt kloka ord när jag dessa dagar grips av sorg över att mista mitt hem. För hon lämnade sitt hem, sin familj, sitt land och kom som ensamkommande flyktingbarn till Sverige. Vi pratar om känslorna kring att ryckas från sin trygghet och tvinga sig vända blicken åt ett annat håll. Det får går mig att knyta ett mentalt rep runt allt jag har kvar  och bara hålla mig i det.

Det hela började med att hon i en facebookgrupp för jobbannonser där jag rekryterat en hel del slängde in en annons där hon presenterade sig och förklarade att hon trots ihärdigt arbetssökande inte ens fått komma på någon arbetsintervju. Hon berättade att hon är ung mamma och undersköterske-student. Jag skrev sure, skicka över din ansökan. Knappast första personen med utländsk bakgrund jag anställer, så inget konstigt med det, men hon har en ganska smärtsam och dramatisk historia bakom sig. Ett par dagar senare satt hon, hennes bebis och en mentor här och pratade timvick. Hon visade sig vara en fullträff. På några år har hon  förstås som flykting samlat på sig fler erfarenheter än många gör under en hel livstid.

Vi jämför våra uppväxtkulturer mycket. Religion, jämställdhet och samhällsstruktur.  Miljön i Saudi Arabien, där hon är uppvuxen får kvinnor inte visa mer än sina ögon och inte köra bil. Män har laglig rätt att slå sin fru och sina barn. Där hon växt upp existerar inte funktionsnedsatta. De som finns syns inte. Om de behållits av familjen och fått överleva göms de troligtvis  undan skulle jag tippa för det är vanligt runt om i världen. Min nya assistent hade bara sett en person med avvikande funktionsförmåga innan hon kom till Sverige.  Ett barn till en av familjens bekanta. Hon  märkte att barnet var annorlunda, men ingen pratade om det. I efterhand har hon konstaterat att det var ett barn med Downs syndrom.  När hon växte upp hade hon nog aldrig kunnat föreställa sig att hon en dag skulle arbeta för en person som mig.

Förutom att vi är gedigna mödrar, drivna och hungriga på kunskap har vi annat gemensamt också. Vi har varit med i samma modelltävling för ca tre år sen. Hon vill väldigt gärna sminka mig på arabiskt vis och jag är självklart på. Under hennes första arbetspass sminkar hon mig och fotograferar. Läckert! Sedan redigerar jag dem i en app hon tipsar om.

Så här blev resultatet av vårt samarbete…
(Klick för större format)

Smarrigt hus säljes

13ba2aa6b86594ef584179c1af86bd95På söndag är det visning av  vårt hus. Sedan blir det förhoppningsvis sålt. Det gör ont som fan, men när det väl är gjort kan jag nog ta till mig mitt nya hem. Framförallt kommer jag kunna betala för två tredjedelar av mitt nya hem och slippa hög ränta. Huset är som en bebis med födslovikt på 30 ton och en navelsträng som löper drygt en mil längs den snöiga diket ända till mig men jag vet att hon inte är min längre. I somras  var tanken att acceptera en sån sak bara omöjlig. Att nån annan skulle bo där med två helt fungerande ben. Nån som inte behövde de smidiga rullstolsanpassningarna. Eller nån som MÅLADE ÖVER våra färgglada väggar. Hemska tanke. Den tanken kunde jag inte ens ta i med hjärnskrynklartång. Jag minns känslan och paniken i att befinna sig på en plats där man inte ens kunde föreställa sig en väg framåt, än mindre en väg tillbaka, samtidigt som marken under en började rämna. Hu! Till slut var vad som helst bättre än att stanna kvar just där.

3ae8eadb455942a9de631ee18de7be6fI husets väggar bor ändå en stor lycka för mig även om människorna i det gick sönder. Jag älskade att bo där, skriva där, fira födelsedagar där, laga mat där och uthärda vintern där. Jag vill verkligen se att någon annan fyller huset med liv och glädje. Huset förtjänar fasen det.

Kanske att någon med rullstol köper det. Att hitta ett hus som är anpassat från början är ju som att vinna på lotto. Det är inte helt omöjligt. Eller så är det en helt vanlig familj (med ben och allt) med nån liten krabat som kan ränna med sina lära-gå-vagn genom hela huset, ut mellan uterummets glasdörrar, ner från altanen och ut i gräset utan att stå på näsan. Mormor kanske hälsar på och ta sig in med rullator och allt och utbrister ”Inte tänker man på att det är så bra anpassat här, inte!”
Är de så inne på Shabby chic kan de väl få måla vitt också… om det gör dem glada menar jag. Familjen och mormor alltså.

Världens bästa hus är det i alla fall och den som vågat köpa det kommer får ett energisnålt, ombonat, anpassat, färgglatt hus som byggdes av några som tänkte att de skulle bo där resten av sina liv. De skulle låta sitt barn växa upp där så de kostade på huset god kvalité, hållbara material och gott om utrymme. Placeringen är på landet, 10 min från stan med riktigt fina människor och djur som grannar.

Jäkla lyckosar!

Annonsen till huset hittar ni här :
http://www.hemnet.se/bostad/villa-6rum-gryt-orebro-kommun-gryt-432-10634696

(Klocka för att se bilderna i ett större format)

Borde mina funktionsnedsättningar nämnas när jag presenterar mig för internet?

Lite klurigt när man registrerar sig på ett sånt där forum för singlar och ska skriva en presentation. Vad ska man skriva?

Känner ganska snabbt att jag i min presentation borde rabbla upp mina normbrytande funktionsförmågor. Att jag är oärlig annars. Men samtidigt… inte fasen rabblar jag upp dem när jag hejar på nytt folk annars?
”Hej. Jag heter Frida. Stopp stopp, innan vi börjar utbyta artigheter om vädret vill jag meddela att jag både ser dåligt, hör dåligt och även om jag kanske sitter i en soffa nu så ska du veta att jag förflyttar mig med en rullstol och har assistans.”
I en perfekt värld skulle det till och med kunna ses som nedlåtande och funkofobiskt att anta att jag jag måste ”varna” internetflirtare för detta. Men världen är inte helt perfekt. Den är inte helt åt helvete heller. Ingen kräver något digitalt vattenmärke för alla icke normativa som söker kontakt på nätet.

Det är alltså istället upp till en själv. Hmmm… jag väljer att inte bry mig om det i min presentation för de ingår liksom inte riktigt i min självbild. Jag klassar dem som omständigheter som påverkar mig, snarare än representationer för vem jag är.

Äggslängihop

15726864_10154233736997379_119811037300130456_nJag köpte in tre nya plattor eko-ägg från en lokal gård häromdagen. Jag gillar ägg till frukost så imorse slängde jag ihop små äggslängihop som blivit ny favorit på sistånde. Det är larvigt enkelt och så  här går det till.

1. Ge assistenten i uppgift att riva sötpotatis.
Drick kaffe och känn dig ostressad medan du tittar på.
2. Stek sötpotatisen i olja eller smör. Gillar du kryddor så kläm i vitlök, chili, salt och peppar.  Låt steka i tio minuter. Rör för sjutton inte om i pannan  själv om du har ataxi. (Google it!)
3. Ta fram din muffinsplåt (för sån måste man ju  bara ha hemma). Tryck ut sötpotatisen i varje muffinshål som ett skal. Tips! Använd tesked och en assistent med mycket tålamod. Börja med att täcka insidan av kanterna och fyll botten  sist.
4. Kläck i ett ägg i varje skal. (Om du har ataxi, se till att nån annan städar. Nån som får betalt.) Grädda ca 8 min på 200 grader.
5. Häv på ost. Grädda 5 min till!

Klart och inte dumt alls! Döp det till nåt så alla tror att du kommit på rätten själv.. Se till att det blir ett tjusigt namn.

 

Släpp, sa jag. Släpp!

img_0926-jpgSå där ja, då har det nya året börjat. Nyår  brukar ju ses som ett  bra tillfälle att göra sig av med sitt emotionella bagage och börja om. Hela jäkla 2016 har ju handlat om att släppa saker, inse sanningar och börja om på nytt så det känns inte så revolutionerande. Men det känns upplyftande att kunna säga att allt det där som precis hänt, hände förra året. Dåtid.  Nu är det ett helt annat år. En helt ny deklaration.

Någon frågade om jag känner mig ensam. Det fick mig att känna efter och konstatera att ´Nej, det gör jag inte.´ Inte alls faktiskt. När Ottilia  lämnar mig för att vara hos sin pappa en vecka känns det tomt och smärtsamt. Men det går över. Jag sitter inte som Bridget Jones och klinkar på en luftgitarr och vrålar ”Åhl baaaaj maaajsälf!” Nej, jag är jävligt upptagen med att packa upp grejer här. Skönt att få tid för sig själv. Skönt att inte styras av någon, behöva ta ansvar för någon eller vara någon annans problem. Den enda jag vill vara bunden till nu är min dotter. Så länge jag vet att hon har det bra kan jag unna mig själv att trivas i det här.

img_0929-jpgKänslan att få vara självständig och oberoende är euforisk. Singel och vuxen utan att söka efter kärlek. Det om nåt är spännande. Sist jag var singel var jag 18 år med siktet inställt på att bli vuxen och seriös fort. Jag ville ha barn.
Nu har det gått 14 år och den här gång är allt annorlunda. Barnet är fixat och jag har fått nog av… vad det nu var jag trodde vi höll på med.

Kan man få sätta sig ner en stund och fundera på vad en vill ha? Spänning, passion, sällskap, intressanta samtal, sex… Men hoppsan, får man säga sådär? Högt, utan att skämmas, menar jag. Som kvinna. Som förbrukad. Som funktionshindrad. Värst av allt: som assistansanvändare. Ja, det blir ett nytt bloggämne och debattämne det här året. Får alla egentligen ligga och hur fasen ska det gå till? Hur påverkas den sexuella identiteten av tystnaden kring funktionshindrades sexualitet? Jo, spännande territorium att inta. Det blir inget Sex and the city på hjul det här. Så utlämnande är jag inte.

img_0925-jpgJag hoppas att 2017 ska bjuda mer på kreativitet och skapande. Konst,  hattar och texter.När man dagligen blir hånad och nertryckt tappar man kreativiteten och självförtroendet. Den kanske kan få krypa fram nu.

Jag kommer inte resa särkilt långt i år. Istället kommer jag att se mer av Sverige.Jag tänkte unna mig en helg i Stockholm om nån månad och jag måste bara återvända till vännerna och den kreativa ateljén i/omkring Norrköping. I sommar ska jag till västkusten och Göteborg.

Japp, då kör vi!

Sen sätter jaq igång ugnen.

En kanske skulle baka en kladdkaka till middag idag. Står och väger mellan det och linssoppa… Hm… Jag ska inbilla mig att inte redan bestämt mig ett par minuter till. Sen sätter jag igång ugnen.

Så försvann den hösten och kom aldrig mer igen. Men.

Min chef, vilken guldklimp alltså! Min anställning (som jag varit tjänstledig från) tar slut vid nyår så idag var jag där på möte med honom och arbetsförmedlingen. Mina planer den här hösten gick ju ganska käpprätt åt helvete förutom att jag fick till lyckad föreläsning på Västanvik och studieresa med kännbart. Skrivarkursen fick jag avbryta.
Hur ska jag fortsätta nu då? Ge upp och återvända till det gamla vanliga. Aldrig skriva nån bok? Nä, jag måste få ge det ett ordentligt försök. Annars kan jag inte ge upp. Jag måste fortsätta. Jag bad min chef om förlängd tjänstledighet utan att förlora anställningen. Inga problem, sa han, men jag anställer dig hellre med uppdraget att fortsätta med exakt det du tänkt göra. Holy crap! Här trodde jag att jag skulle få äta vatten och bröd till jag fått till det men istället får jag alltså äta kakan och ha den kvar.

I vår kommer jag alltså börja om med författarkurs på distans och jobba på en bok. Jag kan också ta ledigt när jag behöver för att arbeta med projekt Kännbart, föreläsa eller ta uppdrag. Jag kan arbeta både från arbetsplatsen och hemifrån. Fast inkomst, mina kollegor, kafferaster -Yes, please!

15697899_10158020247080078_8263140852823532585_n

Bildkälla:The Oatmeal, Facebook.

Carrie Fisher har dött

empire-strikes-back-carrie-fisher-600x450Nej nej nej, din tid är inte slut än. Jag vägrar. Vi skulle hinna med åtminstone två filmer till innan du sa att det räcker och vi sa okej, det är lugnt. Vi förstår. Du skulle fått en fet pensioneringsfest och vi hade vinkat goodbye som von trapp-barn med stora ögon.

Carrie Fisher slängde ur sig många roliga, smarta, upplysande och intelligenta citat som fått en egen liten mapp i min dator. Här är min favorit. Jag har använt det som ledstjärna sedan jag var 17.
10-23-2015-3-28-22-pm

Dagbah holidayhouse

Så… i början av december vann Ottilia  en tävling där vinsten var en massa choklad till att bygga chokladhus. Vi har varit lite upptagna med annat, men nu blev det till slut av. Riktigt kul var det. Riktigt mycket choklad har vi ätit. Riktigt gott var det.*Bruöööp!*

Missa nu inte vår kvinnohistoria

Tredje säsongen av Frökens Frimans krig har premiär ikväll kl. 21.00. Missa inte det! Om du inte sett de tidigare tvåsäsongerna där svenska kvinnokämpar i början av 1900-talet startar matkooperativ för att stoppa matfusket och driva kvinnlig rösträtt kan du se dem på också SVTplay. Framförallt ska du inte missa den tvådelade dokumentären om kvinnorna som gjorde allt detta i verkligheten Kvinnorna på fröken Frimans tid.

Så, sluta göra allt oviktigt och sätt dig framför TVn. Sen vill jag förstås att du kikar in i mitt kommentarsflöde och berättar vem av karaktärerna som är din favorit.

ffk_992

Bildkälla: SVT

Flytta ut och flytta in

Den här veckan har jag flytta ut ur familjehemmet och in i mitt nya radhus. Det gör ont, men det är samtidigt helt otroligt skönt att komma ifrån situationen och smärtan. De senaste två veckorna, som jag hade på mig att packa och ta mig ur huset, har jag haft ett enormt stöd  av familj och vänner. Det är definitivt inte synd om mig. Jag har precis allt jag behöver nu. Jag har en nya situation att vänja mig vid. Att bara vara med Ottilia varannan vecka, leva i ett icke anpassat hus ett tag, börja om. 

Jag saknar enkelheten att kunna ta mig till bilen utan att gå ut i snön, jag saknar bastun och braskaminen. Jag saknar utsikten över skogen och åkrarna, då känner jag mig mindre instängd. Jag saknar att själv kunna nå nästan allt i köket. De stora lådorna som glider ut lätt och att inte ha överskåp med starka lampor under som bländar. Jag saknar den superbra belysningen som gjorde att jag såg trots min ögonsjukdom. Jag saknar att kunna stänga toalettdörren själv och enkelt kunna flytta över till toastolen utan bök. Jag saknar att känna mina grannar. Tryggheten i att veta att Ottilia har kompisar i närheten.  Jag saknar allt det där och lite till. Jag vet att jag kommer anpassa huset. Jag vet att jag kommer hitta annt att fokusera på så vintern känns mindre lång och instängd. Jag har redan träffat två grannar och vet att de har barn i Ottilias ålder. Om Ottilia trivs att bo varannan vecka vet jag att jag också kommer må bra med det. Nya rutiner. Smartenkla lösningar kommer kunna lösa mycket här. Jag är van att resa och att i varje nytt hotellrum stuva om och fixa till så jag kan leva där. Att anpassa mig gör jag konstant så det här kommer gå fint. 

Över och förbi

Jag vänjer mig fortfarande vid att familj omkring mig faktiskt tycker att det är okej att hoppa in som assistent när det krisar. Att jag får stöd utan att behöva höra att jag inte duger, att jag kostar och är oönskad.

Jag har bott mycket hos mina föräldrar eller vänner om helgerna när jag inte haft huset. Det har varit mysigt. Otillgängliga miljöer och en elrullstol som inte vill fungera är bara en i raden av omständigheter som en kan komma över och förbi då. I söndags hade jag tajming nog att bli assistentlös precis när min syster skulle julbaka. Rocky road och små bajskottar blev det. Nej förlåt, pepparkaksbollar.

 

Jag har köpt ett radhus

Livet har vänts upp och ner, fram och tillbaka, ut och in om och om igen de senaste månaderna, men snart tror jag ändå att det kommer kunna lugna ner sig. För två veckor sedan köpte jag nämligen ett radhus. Där kan jag få lite mer ro i livet med Ottilia. Det kan få vara hur galet det vill i resten av världen. Vi skulle flyttat 29 december, men sen vändes allt upp och ner igen i fredags och nu är det bara till att försöka flytta så snabbt det går. Vi får komma in i huset redan nästa veckan.

moholmsvagen-2e_522771-2Huset som jag ska flytta till nu då? Jo, det ligger i Marieberg, Örebro. Det är en bostadsrätt, 89 kvm, 4 rok. Det är så pass platt och rymligt att jag kan flytta in direkt innan bostadsanpassning gjorts. Det kommer bli tufft, ja. Speciellt utan synanpassning, men förhoppningsvis är det bara i några månader och jag har ju mina assistenter. Det ska bli skönt att ha kontroll över situation och sin ekonomi. Att jag kommer ha det knapert gör mig inte så mycket. Jag vet att jag är som starkast när jag är i underläge, det är en egenskap en tycks utveckla som lillasyster. Markera dagens datum. Om fem år kommer jag titta tillbaka och känna mig nöjd med vad jag skapat. Jag ska tänkt tillbaka och jag ska minnas den lille kraken jag var skitåret 2016. Jag ska minnas det fantastiska huset jag och Sven byggde ihop. Att jag fick möjligheten att göra det där som nästan inga andra funkisar får möjlighet till: skapa ett hus från början med sig själv som en del av normen. Snygga anpassningar. Unna sig smart, snygg, utklurad, egenhändig design. Det kanske aldrig sker igen, men det skedde här. Det är tragiskt att ingen av oss fick behålla det. I somras gjorde bara tanken på att någon annan kanske skulle bo här förbannat ont. Jag har sörjt både hem och äktenskap i omgångar. Sorg, men inte ångest. Jag har kunnat vara tillräckligt stark för att ta hand om Ottilia  på vardagarna. Jag har gråtit floder. När praktiska saker ska ordnas känner jag mig hemma. Den sidan av skilsmässa är mer konkret och mindre simma-runt-i-kullerbyttor-under-vattnet.  Jag är en van krishanterare. Det har varit min vardag sen jag fick min första diagnos som tonåring. Inte skitkonstigt att man blev någons medberoende kanske.

Idag ska vårt hus fotograferas inför försäljning. Sen är det dags att börja packa. Fort som sjutton!

Foto: Notar

 

Kommer jag få vara med nu?

Jag har ofta fått höra människor beklaga att jag blivit sjuk och fått mina funktionsnedsättningar. Så tråkigt! Jag är hemskt ledsen för din skull, Frida!
Var inte det, har jag sagt tusen gånger om. Jag är ju lycklig. Jag har besvärliga omständigheter i mitt liv, men jag har det bra. Jag har familj, är gift, bor i mitt drömhus, arbetar och  jag är lycklig. Det betyder ingenting egentligen, men det fick folk att backa lite i sitt medlidande. Mer som en del av samhället och en egen individ.
Men nu då? Nu när hela mitt lyckliga familjeliv rasat ihop över mig? Mina försäkringar på att jag inte är förlorad och marginaliserad av omvärlden. Av mig själv. 

Får jag existera som en del av gemenskapen nu? Jag är rädd att hela samhället är en högstadieskola där man bara får vara med så länge en anländer med den där coola kompisen som redan är en del av gruppen. Om kompisen inte vill va en kompis mer. Får jag vara med då? Ni vet verkligen vara med. Mänskliga rättigheter. Försörja mig. Vara förälder. Ha sex. Ta del.

Min egen funkofobi svider som ett öppet sår…

Edited with BlogPad Pro

Underlandet av skilsmässor

Det är konstigt att befinna sig här. Underlandet av skilsmässor. Det finns inga gulliga kaniner som för en berättelse framåt. Här sitter jag i en pöl av alla mina beslut och misslyckanden. Minnen och tankar är som slajm som inte vill lossna från fingrarna. Det fastnar snart i kläderna och gör allt extra besvärligt. Alla små vardagsbestyr hindras av slajmet. Alla försök till att resa sig och gå. Hur börjar jag? Orkar inte riktigt ta mig upp men står inte ut med att vara kvar i min pöl.

Då kanske han gräver fram en liten ruta åt oss.

Två dagar i Stockholm med Projekt Kännbart försvann i ett nafs.Inte för att vi satt i bilkö tio timmar som många andra dagen innan vi åkte. De andra i projektet åkte tåg, men jag åkte bil med min assistent. Vi förberedde oss på det värsta och fyllde bilen med mat, vätska och förnödenheter. Strax innan stannade vi för att tömma blåsan och fylla bensintanken. Nu jädrar var vi redo!! Men, vi hamnade inte i en enda kö. Ingen nämnbar i img_2507alla fall. Vi hade åkt hemifrån fyra och en halv timme innan vi skulle träffa resten av gruppen på moderna museet. Kom dit nån halvtimme tidigt. Utanför museet mötte vi dock en fet snövall över handikapparkeringen. Assistenten  pekade ut en grävmaskin som arbetade på anda sidan gatan skämtade om att vi kan ju flirta med honom där så kanske han gräver fram en liten ruta åt oss.
-Eh JA, för fasen. Om vi faktiskt får honom att göra det vore det ju skitgrymt!
-Okej, men då får du flirta. Jag kör.
-Visst, jag är skitsöt!
För det är jag ju. Killen i grävmaskinen hjälpte gärna till och snart hade vi en lite parkeringsruta. När assistenten senare skulle parkera bilen i närheten av hotellet fanns där ingen grävmaskin i närheten. Då tog hon en av skenorna jag har som ramp till bilen och skottade fram en ruta i mörkret. Wow!.

Moderna museet i sig var toppen. Så fort jag anlände till hotellet halv sju somnade jag. Dagen efter besökte vi Wip, ett slags kulturkollektiv där omkring 90 olika konstnärer hade ateljéer. Lite som Hallarna i Norrköping, fast att det inte alls var som Hallarna i Norrköping. Om det i Hallarna är lite flummigt, urbant och mysigt är det på Wip mer industriellt, stilrent och professionellt. Där fanns en härlig konsthall med stor förstervägg. Varje förstärkare i projektet hade samtal med fyra olika konstnärer inbokade under dagen. För mig blev det fyra väldigt spännande samtal. Inspirerande och jag fick flera riktigt bra råd.

Mysa med kitsch!

img_2480 img_2481Här var jag i helgen. Kulturkvarteret Hallarna i Norrköping. På en busig innergård omgiven av skalet från en gammal yllefabrik hittar man en musikscen, tom uteservering och utomhuskonst. Här finns replokaler, dramasalar och ateljéer högt och lågt.  Utrymmen för kreativitet och i kultur i alla former.

Här har Eva sin ateljé och den lånade hon ut till mig. Jag satt i hennes röda sammetsfåtölj  och smattrade på mitt tangentbord i två dagar. Två stora fönster med en grå hösthimmel utanför och utsikt över en synagoga. Vilket magiskt ställe! Hela rummet img_4801var fyllt av kitsch och plotter. Budskap och roliga detaljer högt och lågt. Det var som att befinna sig inuti ett av hennes egna konstverk. Se mer på hennes egen hemsida. I korridoren utanför med dörrar till andra ateljéer hittade en också en massa kul.
I loved it! Blev liksom tvungen att ta typ en miljon bilder.

img_2478
(Klicka för att se bilden i större format)

Bilder av mig med kameran är smygfotat av min assistent Karin Johansson. Hon har också fotat den gigantiska kulstapeln på gården.

När man fingrar på andras hus

img_2400Det är ett gult litet enplanshus i ett bostadsområde omgivet av skog i lilla Söderköping. När jag kom hit i fredags kväll kände jag direkt att här bor det människor jag känner. Även om familjen är bortrest, är huset inte tomt. Inte för mig. Det finns en trygghet här, en omtanke, vänskap som tveklöst överlever livsomställningar och långa perioder av borttappad kontakt. Jag är glad att jag inte tog in på hotell. Bara tanken på att det finns omtanke i det här huset får mig att må bra just nu. Lättad över att inte blivit utfrågade om Sven.

img_2426Det är ett hem med ljusa väggar, men få taklampor så jag lär känna huset med händerna. För mina ögon är det ganska mörkt. Jag känner på tapeternas strukturer, lär mig hitta genom att följa hallens väggar, stanna när jag känner dörrkarmen. Känner efter och tittar efter synmarkörer i mörkret. Man behöver inte se så värst mycket syn för att ända orientera sig med synen, bara man vet vad man ska titta efter och kan tolka en minimal mängd information. Jag upptäcker nöjt att hallen och dörröppningarna är breda. In till badrummet hittar jag en tröskel. Jag känner efter markörer så jag kan img_2414vända rullstolen utanför dörröppningen. Om jag hittar den dörrkanten där kan jag snurra ett kvarts varv tills jag känner väggen som sticker fram där, sen snurrar jag ett kvarts varv till så att jag känner dörrkarmen dyka upp bakom mig. Japp, där kom den! Jag känner avståndet till dörrkarmen så att jag kan backa in över tröskeln utan hjälp. Där inne finns det gott om både svängrum och ljus. Jag älskar när folk hänger handdukar eller  kläder på insidan av badrumsdörrar för då kan jag dra igen den trots att jag inte når handtaget.

Vilken tillgång att få göra sig bekant med någons hus i lugn och ro såhär. Då känns platsen med ens mer tillgänglig. Familjen har tre barn och jag föreställer mig att jag kommer komma tillbaka snart och hälsa på när de är hemma. Då kommer det vara liv och rörelse här. Då har jag mitt rörelsemönster i ryggmärgen redan från början. Så här orkar man ju inte hålla på annars. Man är ju inte helt galen! Undersöker inte väggar när man kommer till värdcentralen eller tågstationen. Det vore just snyggt. Nä! Det här är ett utforskande man tar sig tid för då och då. Det är därför jag inte behöver ledsagning i mitt eget hem, på jobbet eller hos familjen, men överallt annars.

 

 

November kan börja…

img_0655Sedan ett par veckor tillbaka bor vi inte tillsammans  längre, jag och Sven. Vi har delat upp tiden med Ottilia i huset så att jag har hand om henne i veckorna och Sven om helgerna. Då kan jag lägga all fokus på henne i veckorna med skola, aktiviteter, mat, läxor och annat, medan Sven får utrymme att fokusera på sin behandling. Om helgen får Sven och Ottilia  kvalitetstid och jag lite vila. Det är en ganska trixig och tillfällig lösning, men väldigt bra för Ottilia. Både mamma och pappa kan ge 100% under den tid hon spenderar med oss vardera. Vardagen har blivit betydligt lugnare.

Så, för tillfället kuskar jag runt och kvartar hemma hos släkt och vänner om helgerna. Det blir lite alla möjliga lösningar, men assistenterna har utan att klaga erbjudit sig att anpassa sig och jag gör detsamma. Förra helgen spenderade jag hos min pappa.
Den här helgen har ett oväntat och väldigt lägligt erbjudande dykt upp. Någon har erbjudit mig att låna hennes konstateljé i Norrköping. Det verkar vara en kreativ och spännande plats. Det är beläget i en gammal  yllefabrik. Jag förväntar mig nästan att öppna ett skåp och hitta Narnia. Att något jag aldrig mött helt ur det blå erbjuder mig det här är ju bara helgalet. Precis när jag som mest behöver det. Jag bara måste nappa! Ungefär som när man ser en stor sten och hör sig själv tänka att den när skulle jag klättrat upp på om jag inte va så väldigt rörelsehindrad. Nästa sekund måste man liksom kasta sig över stenen och skrika på att assistenten att knuffa på nerifrån. Om man kommer upp eller inte är egentligen mindre viktigt. Sover gör jag i några vänners hus i närheten, med två assistenter i släptåg.
Japp, jag ska åka dit. Jag ska sitta i den lilla ateljén och skriva lite. Exakt vad som kommer ut är mindre viktigt. Ingen press. Men långt från assistansproblem, skilsmässa och otillräcklighet ska jag befinna mig. Käka lunch med någon, som verkar vara en minst sagt intressant människa ska jag också.

Det är bara början på den här månaden. Nästa vecka skickar Projekt Kännbart mig till Stockholm och veckan där på ska jag föreläsa på Västanvik Folkhögskola i Dalarna. Snacka om kul!

Bra skit

Jag var inte mitt mest stabila jag idag. Det gick riktigt skit faktiskt. Så kan det va. Så, jag sopar den här dagen ur minnet och ser tillbaka på gårdagen som var betydligt mycket roligare. Då kikade mor, bror och brorson över. Lagade mat, körde dansstopp och åt munkar. En bra påminnelse om att även om jag har en helt del junk i mitt lilla liv just precis nu, så har jag en hel del roligt skit också. Allt får plats. Den dåliga skiten, puttar inte bort den bra skiten. Där har ni en användbar livsfilosofi.

 

Och om ni nu skulle undra; ja, jag lagar alltid mat sittandes i skräddarställning.

Skrämmande högtider

Jag är inte mycket för ”bus eller godis”, men tokgillar jag halloween. Att pyssla, klä ut sig, laga mat, film… och sen låta assistenten diska upp efteråt. Vem kan ogilla en sån sak?
Ottilia har haft halloweenkväll för fyra kompisar. Hon planerade allt själv och jag hjälpte henne genomföra den. Orange läsk med frysta hallon till fördrink. Mormor förberedde lasagne som vi serverade som gravar. (Kex som gravstenar.) Glass och kakspindlar till efterrätt. (Hård spagetti instuckna i singoallakakor.) Skräckhistorier, skrämmande charader, läskig film och i slutänden slängde de av sig perukerna och lekte dunken.
Vi sydde också om en klänning, klädde ut oss tusen gånger och spökade ut huset.
Vi köpte en ekologisk pumpa från Rosängen på 6,7 kg och har nu hur mycket mat som helst. Inget ska förspillas. Fröna rostade vi med olja och örtsalt i ugnen. Fruktköttet gör vi soppa och paj av. Det trådiga mojset tycker katterna är supersmaskigt. Folk tror att halloweenpumpa är oätligt, men de kunde inte ha mer fel. Det är skitbra mat!

Jag gillar saker som ser avancerat ut,  men som egentligen är simpelt gjort. De bästa halloweendräkterna gör man alltid själv även om det också är kul att köpa, men inte lika utmanande. Jag gjorde det väldigt enkelt för mig i år. Jag hittade gnuggistatueringar i from av sår och skador för typ 20 spänn på TGR som jag köpte. Vi hade en flaska med fakeblod som Ottilia köpte förra året. Jag tog ett par klädesplagg som börjat gå sönder. Klippte lite fler hål. På med blod och gnuggisar. Blev riktigt bra!

(Klicka för att se bilderna i större format)

En ordentlig jäkla kris

Jag är inne i en ordentlig assistanskris. Den senaste månaden har stundvis varit totalt overkliga. På grund av sjukdom har vi haft svåra bemanningsproblem de senaste fem månaderna och den senaste tiden har det inte gått att lösa.  Jag tror alltid att jag kan lösa det själv på ett eller annat vis. När det inte går finner man sig själv i en situation där man inte kan få i sig mat, inte byta om, inte duscha, inte ta sig ifrån huset förrän man fått tag på hjälp. När man befinner sig i den situationen och börjar bli ordentligt hungrig, då känner en sig inte riktigt som en människa, men påminner sig själv om att det bara är tillfälligt. Det är inte så här min vardag är. Jag brukar ha en fungerande vardag. Det har varit tufft för psyket och ibland har jag helt förlorat min egen självbild, men jag har gång på gång lyckats fånga upp den igen.

Jag har en varm, kärleksfull familj och många vänner, men jag har jäkligt svårt att be dem om hjälp. Jag har kämpat hårt för att bli självständig och jag vill inte att mina relationer med omvärlden ska präglas av dåligt samvete. Inte så att jag inte tål att någon hjälper mig med något. Familjen brukar vara förtjusta i att få ledsaga och hjälpa mig när vi träffas och det kan va riktigt mysigt, men det måste finnas en assistent där. Så möjligheten att avstå finns från bådas håll. Är man beroende av sin omgivning kan man aldrig slappna av. Detsamma gäller med assistenter som ställer upp mer än de själva egentligen vill. Det är inte bra. Jag kräver aldrig att mina assistenter ska stanna kvar efter arbetstid. Aldrig. Jag kan fråga om de vill, men säger de nej så är det nej. Jag frågar aldrig varför. Det känns snarare jobbigt om de berättar att ”nä, jag ska fika med en kompis” samtidigt som jag befinner mig i en riktig skitsituation. Det är bättre att jag inte vet.
Det är väldigt viktigt att man kommer till de pass man bokat in, men man kan inte bära bördan av allt som pågår på jobbet under ledig tid. Det leder raka vägen till utbrändhet.
Därför är det så svårt att vara assistent åt en anhörig. Det har jag och mitt ex lärt oss den hårda vägen.

Vår lösning har till slut blivit att om jag inte har någon assistent får jag klara mig själv. Om familjen varit hemma har jag helt enkelt fått hålla mig osedd på mitt rum. Eftersom jag nån gång ibland kan få spastisk attack och det då förefaller fallrisk har jag fått begränsa mig till att ligga i sängen och läsa eller se på TV. Utan assistans är det mitt liv om jag ska leva riskfritt trots att jag är så pass rörlig och aktiv annars. Självklart har mina tankar då kretsat mycket runt de 300 personer som mist sin assistans helt hittills i år. För dem är det  här inte temporärt alls.  Och visst grät jag över nyheten om kvinnan som dog av att a ramlat på en handikapptoalett efter att hon förlorat nästan alla assistanstimmar.
Sen sa min mamma och brorsa ifrån. Sluta fåna dig och låt oss hjälpa dig. Typ.
Det var ju bra, för även om det inte alltid gått så bra tidigare har det gått väldigt bra nu. Det var riktigt nyttigt för mig att utmana min panikrädsla för att ligga till last. Att få luta mig mot mina föräldrar och syskon och till med njuta av sällskapet och tiden vi fått ihop. Att känna den där omtanken som jag instinktivt flyr ifrån om jag inte har min självständighet. Våga lita på att de vågar säga nej och verkligen vill vara där. När vi kunnat anpassa oss efter varandra har det gått bra. Men enbart som tillfällig lösning i en kris.

Jag har förstås jobbat oerhört hårt på långsiktigare lösningar också. Resultatet får vi på måndag, då vi går på ett helt nytt schema och sätt att arbeta. För ett par månader sen hade vi ett personalmöte och beslutade demokratiskt om flera förändringar. Bl.a. ett frivilligt beredskapsschema. Två nya assistenter har också rekryterats. Äntligen får vi sjösätta det och ljuset i tunneln blir allt starkare.