Ingen vinner på ojämställdhet i längden.

Idag är det den internationella mansdagen. Somliga säger att alla dagar om året är männens dagar. De har högre lön och mer makt. Den infaller också på exakt samma dag som världstoalettdagen. Det verkar som om FN har sarkastisk humor där.
Jag ser snarare den internationella mansdagen som ett ypperligt tillfälle att tala om hur den patriarkala samhällsstrukturen ofta begränsar män. Jämställdhet är en lika viktig fråga för män som för kvinnor och ickebinära. Patriarkat är inte synonymt med männen som lever i det och drar för- och nackdelar av det. Fördelarna må vara fler än vad de är för kvinnor som lever i patriarkatet, men som feminist är jag övertygad om att samhället som helhet vinner på jämställdhet. Du kan välja att vara motståndare till patriarkatet som man. Att vara för jämställdhet innebär inte att vara emot män eller emot samhället, det innebär att du är emot patriarkatet som struktur och kultur.

I dokumentären ”The mask you live in” porträtteras mannens roll i patriarkatet på ett väldigt bra sätt. Att pojkar tidigt lär sig att ta på en mask och hård yta. ”Var en man!” I den traditionella mansrollen finns inte samma utrymme för empati och känslor som i den traditionella kvinnorollen. Den där hårda mansrollen passar egentligen inte heller särskilt många. När den studeras närmare känns det inte som en roll någon vare sig vill ha eller leva tillsammans med. Alla förlorar vi på att den är så stark, precis som vi förlorar på att kvinnorollen är att bli förtryckt.

Så för att uppmärksamma internationella mansdagen vill jag uppmuntra dig att se den här filmen och sen, oavsett din egen könsidentitet, fundera på din egen mask. Vad du projicerar utåt och vad som ligger och trycker inom dig. Vill du ha ett mer jämställt samhälle? Vad tillför du till den kampen?

Sen kan vi väl tack fan för att vi har rinnande toaletter i vår del av världen och inte glömma bort de som inte har det.
http://www.wateraid.org/se

Evolutionens sätt att övertyga kvinnan om att ett ligg (och ALLT annat) är en bra idé.

Imorse vaknade jag till kaffedrickarens mardröm. Slut. På. Kaffefilter. Utropstecken. Utropstecken. Paus. Djupt andetag.
Vem kan vi hänga för det här? Ingen? Okej.
Krishantering. Assistentbyte om 35 minuter. Kan assistenten förbarma sig och ta med ett par filter hemifrån? Nej, det här är en assistent som cyklar typ 40 minuter i kylan för att ta sig till jobbet.
img_7383Assistenten, jag är ledsen. Vi får nog klara den här morgonen utan kaffe.
Ser hennes blick flacka i lätt panik.
Eller vänta. Hallå. Det måste ju gå att använda något annat att filtrera vår livssaft med. Google räddar oss.. Google vet bäst. Strumpa, hushållspapper, kökshandduk… Kökshandduk
Ren? Ja, självklart en ren handduk. Vi är kaffeoffer, men inga vildar. Vi orkar gå till skrubben och hämta en ren handduk. Med vi menar jag du, Du orkar gå och…
Kökshandduk. Pilligt att stänga behållaren, men det går. Vilka Mac guiver-brudar vi är då.
On. Nu väntar vi. Olidlig spänning.
Om det här blir bra är det ju fantastiskt. Varför håller man på och fjantar med engångsfilter när en kan brygga kaffe med tvättbar bomull. Ganska otroligt att ingen syr 40 kaffefilter av Ikeas billigaste lakan och säljer snordyrt på Designtorget. För miljöns skull.
Konstigt.
Hädan efter skiter vi i engångskaffefilter när vi ska brygga kaffe!! Hurra! Eller vänta, det där lät äckligt…

Kaffet klart. Okej. Nu gäller det. Handdukskaffe. Det smakar…. som billigt skitkaffe från en skitbryggare. Drickbart, men inte mer. Okej ja, en bra nödlösning men ingen sensation.Våra fyra minuter gamla drömma om att bli en fluga på Designtorget dog här. Men vi har kaffe. Det var vår quest och vi har lyckats. Assistenten som strax kommer inramlandes sjöblöt från regnet får en viss andlig blick när hon sitter med en varm kopp i handen.

Jag upplever i snitt tre gånger om dan att jag hittat en ny lösning som kommer förändra hela mitt liv. Som den där filmen på facebook där en kille skär upp granatäpple på en smart sätt. Jag såg den imorse. I ungefär en minut kände jag att ALLT kommer bli så mycket lättare nu när jag vet hur granatäpplen verkligen ska skäras upp. Sen kom jag på att jag äter granatäpple kanske två gånger per år. Max. Men ni vet, två gånger om året kommer jag vara otroligt lättad över den där nya kunskapen. Mmm, skratta ni, men det här händer mig alltid en gång i månaden. Ägglossning. Hormoner. Jag får finnar. Jag blir förbannat kåt och jag blir rekordsnabbt väldigt exalterad över småsaker och tillfälligt öppen för världslig livsfrälsning. Evolutionens sätt att övertyga kvinnan om att ett ligg (och ALLT annat) är en bra idé.

Urmänniskan lyssnar på vattnet

Spenderar morgonen i sängen och lyssnar på regnet. Det kunde jag inte förut. Gjorde nya inställningar på cipparna i veckan som blev riktigt bra. Coolt att det är så flera år efter operationerna. Ljudet blir bara bättre och bättre.

Huvudvärk ingår i invänjningsperioden varje gång och sen där intensiva känslan av att hjärnan snart kommer kräkas. Men, det är det värt faktiskt.

Sitter nu och funderar på varför regn låter så bra. Vatten överhuvudtaget. Det är nåt visst. En instinkt. Precis som att en sprakande eld låter så där speciellt. Urmänniskan i mig tackar himlen för vattnet som kommer göra att vi kan äta potatis hela vintern.

Ny krönika i ETC Örebro finns ute nu

Läs min krönika direkt på ETC här!


När känseln blir det viktiga

Tanken slog mig att jag, när jag väl återvänder, kanske inte kan se platsen.

Jag har en ögonsjukdom som troligtvis kommer göra mig blind en dag, Retinitis Pigmentosa med näthinneavlossning. Man skaffar sig en del mentala mekanismer för att anpassa sig till den vetskapen. Vad kommer jag ha att arbeta med när det väl sker? Till att börja med så har jag, och kommer jag alltid bära med mig, vetskapen om att jag en gång blev döv och numera lever med Cochleaimplantat. Alltså konstgjord hörsel. Robothörsel. Så fort jag plockar av mig de hörapparatsformade små datorerna (cipparna) som sitter med varsin magnet på huvudet är jag stendöv och kommunicerar enbart med teckenspråk. När jag har dem på mig kommunicerar jag även med talat språk. Att ha rätten att välja är fantastisk. För mig har det funkat riktigt bra, men det var en lång och svår resa hit. Vetskapen att tekniken inom syn kanske någon gång också når dit har jag, men det inget jag tror särskilt starkt på.

Jag har börjat knyta an till ting med känseln väldigt mycket. Jag minns hur jag för fem år sedan var på Teneriffa med familjen. Jag hade en fantastisk assistent som syntolkade omgivningen åt mig. Jag minns att jag tänkte att det här var ett ställe jag skulle vilja återvända till. Tanken slog mig att jag, när jag väl återvänder, kanske inte kan se platsen. Det kändes viktigt att knyta an till den med mina andra tre sinnen. Doft och smak tillfredsställdes framför allt med hjälp av underbar spansk mat. Känseln då? Det fanns en lång promenadgata längst Fanabe beach där vi ofta gick. Jag funderade på hur det skulle kännas att gå där en dag utan att se. Jag kände doften av havet, fuktig vind mot ansiktet. Assistenten syntolkade scenen.

Det blåser mycket i dag så ingen badar, många promenerar. Flicka säljer vindsnurror och blinkande leksaker. Din dotter går balansgång på den låga muren mellan promenadgatan och stenstranden. Din man håller henne i handen. Stenstranden är full av svarta stenar. Ottilia hoppar ner och nu tittar hon på dem.

Jag vill också se stenarna!

Snart hade jag rullat fram till den breda, platta muren. Assistenten och familjen hjälptes åt att plocka upp stenar och lägga på muren där jag nådde dem. Lavastenar med små hålor i ytan. De var mjuka i formerna men hade skoningslöst formats av naturen. Jag blundade och kände på varenda en. Min assistent började gråta utan att jag sagt ett ord. Hon visste att det här var ett speciellt ögonblick för mig. Jag satt tyst och kände på alla stenarna. Precis som seende människor knäpper ett foto  på semestern och sedan placerar i en ram på fönsterbänken eller som bakgrundsbild på mobilen skulle det här bli ett ting som jag kunde knyta upplevelserna och minnena från den här resan till.

I dag kan du hitta många stenar på mina fönsterkarmar. De kommer från olika platser och bär med sig unika minnen. En av dem är en svart lavasten. När jag tänker på det så inser jag att nästan inget är slätt hemma hos mig. Om ett ting inte har en intressant och kännbar struktur är den inte lika intressant för mig. Jag knyter inte an på samma sätt. Syn och hörsel är fjärrsinnen. Doft, smak och känsel är närsinnen. Världen blir betydligt mindre för den som ska avläsa den med sina närsinnen. Därför blir små objekt viktigare än annars.

Är det en bromsande buss jag hör?

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6814996

Kan det vara? Funkissverige är skeptiska, men… jag är faktiskt hoppfull. Jag bara måste vara det så jag är det. 

Men samtidigt så ska vi inte låta assistansens framtid bli en mindre viktig fråga. Den är fortfarande lika mycket hotad som förut. Inget har egentligen förändrats än. Försäkringskassan dömer efter den nya domen nu och kommer fortsätta med det tills domen ogiltigförklarad eller en ny lag skrivits.

Jag styr musen med pannan

Mycket trassel med hjälpmedel den här hösten, men skam den som ger sig! Jag vet att det är förutsättning för att leva det liv jag lever. Att leva ett gott liv som funkis krävs enormt arbete med hjälpmedel, byråkrati och livomställningar. Det är sååå värt det!

Häromdagen var det dags att prova ut nya arbetshjälpmedel för att kunna använda dator. Datakurs och tangentbord. Senast jag gjorde det var 2005. Mina förutsättningar att använda mina nuvarande hjälpmedel har hunnit förändras markant och har gjort det näst intill omöjligt att arbeta effektivt via mina egna händer.

Tidigare har jag haft ett tangentbord med raster och stöd för handlederna samt en mus med stor kula som en rör på. Jag behöver nu hjälpmedel som fungerar att ha nära kroppen eller som kan skötas med andra kroppsdelar. Det där sista alternativet känns en aning knäppt att ens överväga för sig själv. Speciellt när jag varken är förlamad eller amputerad. Det känns som att jag snor nån annans behov för mina ”små lightbehov.” Att jag bara borde skärpa mig och kämpa på lite istället. Så där som jag gjort några år. Jag jämför mig med schabloner och fördomar jag har av andra funkisar. De med det ”riktiga behoven” för jag -JAG- är ju inte… ja, jag vet inte. Vet inte vad jag inbillar mig att andra är och att jag inte är. Men det här är en så klassiskt fas att gå igenom när en ska prova ut hjälpmedel. För mig i alla fall och troligen för många andra. Därför är det tokigt att en som funkis ofta måste KRÄVA hjälpmedel och anpassningar. Jag får slå mig själv mentalt på fingrarna lite här.

Hur som helst. Jag hade ett möte med två utprovade innan sommaren där vi pratade om mina behov och alternativ. Jag hade nu tagit med mina två tangentbord och visade hur de funkar för mig. Det första som då hände var att utprovarna valde bort några av alternativen de tänkt för mig. Jag skulle inte bli nöjd med dem för jag skriver snabbt. Att peka med ett finger eller redskap på tangenter passar inte mig. Jag är fingerfärdig bara tangentbordet kan vila mot min egen kropp och har raster som fingrarna kan vila på. Då skriver jag snabbare än många med fullt friska händer -och det är så jag vill ha det. Lösningen visade sig enkel. Tack vara smarttekniken finns det massvis av bra små, smidiga tangentbord som är tänkta till plattor eller mobiler. Det gäller bara att ordna då en av dem kan kopplas till dator och utrustas med raster, (Jag kan exalterat ha försökt övertala dem att skaffa 3D-skrivare för att ta begreppet ”specialanpassningar” till helt nya nivåer.)

sDatamus var lite svårare att ordna men löste sig lika bra. Jag hittade två fungerande alternativ. Det ena en klumpig joystick. Såna styr jag ju redan mina rullstolar med. Den andra var en så kallad ”headmouse.” En kamera som registrerar rörelser. Jag fick en liten klkisterlapp med reflex placerat i pannan. Mina huvudrörelser styrde muspekaren. Jag klickade med hjälp av en knapp i handen. Jag var kritisk till Headmouse först för den typen av coola tekniker brukar verka tuffa men vara väldigt svåra och krångliga att använda. Det här verktyget var ändå väldigt smidigt och jag kunde se framför mig att jag nog kan använda den till att göra det mesta jag vill i Photoshop och andra pilliga program. Eureka!

Känner mig sjukt nöjd med den här utprovningar. Headmouse får jag installerat på mitt jobb redan nästa vecka på prov. Tangentbordet kommer ta lite längre tid eftersom det måste anpassas på olika sättt. Det här är hjälpmedel när de är som bäst. Där produkten inte bara hjälper en att genomföra vardagliga göromål, utan faktiskt lyckas bidra så en kan genomföra dem smidigt och utan att kräva onödig energi från sin användare. Det är en rätt viktig detalj för att människor med olika funktionsvariationer ska vara en tillgång för samhället de lever i.

Krönika för OTTAR.

AV FRIDA INGHA KRÖNIKA 17-11-02

Med en ny hårdare lagtolkning väntas tusentals personer förlora rätten till personlig assistans. De som drabbas blir fångade i sina hem eller flyttas till institution. Jag lever ett gott liv, hur länge till får det vara så, undrar Frida Ingha.

Frida Ingha tipsar – detta kan du göra: 

  • Den 3 december hålls en manifestation i hela landet under banderollen »Assistans är frihet! Rädda LSS!« Delta!

  • Läs på! Dela inlägg, berätta vad som pågår och aktivera dig på sociala medier. Använd hashtaggen #RäddaLSS

  • Protestera genom att skriva på protestlistor och maila till politiker.

Internetdejting. Här sitter jag och chattar med en akademiker. Slänger käft. Snart nämner jag min annorlunda livsstil med rullstol och personlig assistans. Varför? Mja, jag har en neurologisk sjukdom.

Beklagar.

Behövs inte. Jag har en bra liv. Ett aktivt liv. Lever i ett litet radhus. Uppfostrar mitt barn. Har fritt sex. Går på krogen ibland. Engagerar mig politiskt. Arbetar. Reser. Jag gör lika mycket vad jag vill med livet som nån annan. Vad finns det att beklaga liksom? Det krävs mer arbete för att få ha det så här om en har funktionsnedsättning förstås. Mer byråkrati. Helt enormt faktiskt! Ett ständigt samarbete med assistenten som jobbar. Men det är värt det, för jag får leva det här livet och jag älskar det. Jag är van med att människor beklagar min sjukdom som det vore en dödsdom, men så är det ju verkligen inte. Jag har ett gott liv!

»Hur länge till kommer jag kunna vara en del av samhället på det där självklara sättet?«

Hur länge till kommer jag att kunna säga så? Hur länge till kommer jag kunna vara en del av samhället på det där självklara sättet? Rubriker om inhumana indragningar om assistans, sparkrav och nedmontering av LSS har blivit vardag. Händer det här på riktigt? Drygt 15 000 personer har personlig assistans i Sverige idag. Bara i år har 1 000 personer förlorat sin personliga assistans helt. Endast 14 procent av de som ansöker beviljas insatsen till att börja med.

Assistanskrisen har varit påtaglig i flera år. Att andas räknas inte längre som ett grundläggande behov av försäkringskassan. Det säger en hel del om vilken absurd nivå lagtolkningarna redan nu ligger på gällande LSS. Till slut kommer i början av sommaren en dom i högsta förvaltningsdomstolen som till och med får försäkringskassan att sparka bakut. En dom som innebär en ny hårdare lagtolkning där det inte längre blir möjligt att bevilja assistans för en stor andel av de som har detta idag. Uppemot 6000 personer kan drabbas.

Försäkringskassan kommer enbart bevilja assistans för direkta konsekventa behov och inte för tid mellan behoven. Personer med behov av tillsyn eller där det förekommer någon form av väntetid i assistentens jobb kommer får det omöjligt att ha assistans. Som jag. Jag har PHARC, en sjukdom som innebär oväntade spasmer och spastiska anfall.

»Försäkringskassan kommer enbart bevilja assistans för direkta konsekventa behov och inte för tid mellan behoven.«

Utan assistans kommer vi som drabbas att vara fångade i våra hem eller flyttas till institution. Distansera dig inte från hur allvarligt det här är genom att anta att det handlar om fuskare eller personer som är i mer behov av vård än personlig assistans. Så är det inte. Vi är vanliga människor med liv, familj, arbeten och semester. Kolla in min facebooksida så har vi säkert delat samma töntiga kattklipp, Lucas Simonson-sketcher eller trailern inför kommande Star wars-rullen. Tro inte att det som händer är något annat än förtryck av en samhällsgrupp. Det händer mitt framför näsan på dig.

Jag känner det som att jag väntat, väntat och väntat på att riksdagen ska ta sitt förnuft till fånga och sätta ner foten. Som när en sitter på en buss som glömmer stanna på en hållplats där det står passagerare och väntar. När ska regeringen bromsa? Säga »herrejävlar, glömde vi bort er? Sorry. Klart ni ska med på bussen!«. Men den svenska välfärden körde förbi för länge sen. Till slut reste sig Försäkringskassans chef Ann-Marie Begler själv och bönföll regeringen att tvärbromsa. I en skrivelse till regeringen förklarar hon hur ödesdigra konsekvenserna kan komma att bli om de inte ingriper. Regeringen svarade med att gasa vidare. De kommer inte göra någonting.

»Jag försöker föreställa mig hur jag ska ragga om jag måste bo på institution. Hur jag ska arbeta. Hur jag ska vara förälder.«

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) beskriver detta som spiken i kistan för den personliga assistansen. Det finns ingen plats för alla på välfärdsbussen längre. De som åkt av kommer inte bli upphämtade och vi som fortfarande är kvar vet att slumpen kommer avgöra hur länge vi kommer vara kvar. När är det min tur?

Jag försöker föreställa mig hur jag ska ragga om jag måste bo på institution. Hur jag ska arbeta. Hur jag ska vara förälder. Hur jag kommer att svara när någon beklagar min sjukdom.

»Men jag som är en så…. Jag menar, tack. Det värmer. Tack.«

Frida Ingha är frilansskribent, modell och föreläsare. Hon driver bloggen ettgottliv.com.

Se hela krönikan på http://www.ottar.se/artiklar/att-andas-inget-grundl-ggande-behov

Jag ÄR ett geni!

Precis innanför min badrumsdörr står tvättmaskin/torktumlare till höger och bergvärmen till vänster. Dörren öppnas utåt. Bara människor i rullstol fattar hur störigt det är att stänga dörrar som öppnas utåt, speciellt när det finns en störig tröskel och det inte går att vända sig om. Eller ja, vem som helst kan i och för sig sitta rakt och testa hur lätt det är att nå något som är en meter bakom ryggen. Jag har klurat på en lösning idag och fick idag lite hjälp av farsan att testa den. Jag hade ett par ögleskruvar liggandes och svart rep som tidigare använda runt en pekare till klösbräda. Återvinning!

Fungerar töntigt bra faktiskt. Den där töntigt glada tönten som drar i repet här nere känner jag inte. Det är helt okej om ni låtsas att ni inte heller känner till henne.

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

  • Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
  • Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Ma pokerface när jag äter äckelpeckel

Oh man, jag älskar att ha barn. Vi har helt sjukt kul. Temakvällar är inte dumt alltså. Ikväll hade vi planerat casinokväll. Det kräver lite förberedelser. Förutom snofsiga kläder, bling bling, plockmat, bubbel och sånt så behöver man förstås sitta stadigt i skräddarställning och undvikit ansträngningar under dagen. Man behöver också en assistent som är helt okej att hänga på allt bus och hoppa in när den tredje spelaren får förhinder. Sen behövs en valuta att spela om. I det här hushållet är det alldeles uppenbart att valutan ska vara choklad. Lysmelk.

img_6676Orsaken till att vi lekte casino var att Ottilia fått höra om hur jag och mina två storasyskon spelade poker som barn och hur de fick mig att göra diverse skit för att få ny valuta när jag ständigt spelat bort den. En gång drack jag en halv kaffekopp vinäger för att få 20 kastanjer. Det var vår valuta den gången. Ottilias mål var definitivt förnedring och att få mig att äta äckelpeckel. Vad kan jag säga, hon är ensambarn. Det är ju bara att ställa upp. Jag spelade vågat med tanken att antingen förlorar hon och får äta äckelpeckel eller så gör jag det. Jag förlorade all min choklad och för 10 nya lysmelk svalde jag en tesked äckelgucka. Jag förlorade dem img_6677också och lät ottilia sminka mig för 10 till. Förlorade. För 10 stycken gick jag med på att lägga ut bilden av sminkningen och orden ”Jag är värsta knäppisen” på facebook utan förklaring. Töntigt nöjda de där två var att spela mot mig utspökad.

Jädrar vad kul vi hade. Först körde vi Black jack och sedan Texas Hold em. Ottilia lär sig skitsnabbt.

 

Fotnot: Ber självklart alltid Ottilia om tillåtelse först innan jag publicerar bild/filmklipp där hon är med. Skriver in den informationen här eftersom jag fick en fråga om det häromdagen.

Missa inte min första krönika i ETC

Jag har börjat frilansa som krönikör vid sidan av mitt vanliga jobb. Under hösten är jag en av ETCs krönikörer. Jag kommer även att skriva en krönika för RFSUs tidning Ottar. Skitkul!

Missa inte min första krönika i ETC. Ni hittar den här!

Borde inte våra barn ha samma rättigheter?!

Min vapenbroder när det gäller dövblindbloggande Torbjörn var med i SVT här om dagen och visade vad dövblindtolkning är. Missa inte att kika på det och spana för all del in hans blogg också.

IMG_6646

Våra liv har många likheter. Vi har växt upp med hörselnedsättning och en smygande Retinitis pigmentos som gjorde entré senare i livet. Vi gick i riksgymnasiet för hörselskadade här i Örebro. ”Konstigt att vi aldrig träffades!” Sa han en gång. ”Det är nästan som att vi var synskadade!” Svarade jag. Om vi träffats hade vi inte haft en aning om att vi hade samma ögonsjukdom som ingen av oss visste om ännu.

Vi möttes istället långt senare och blev vänner. Vi är lika gamla och har levt snarlika liv i varsin ände av landet. Utbildat oss, arbetat skaffat barn och samtidigt fått insikten om vår dövblindhet, ställt om livet, hittat terapin i att skriva om det…
Numera är vi båda frånskilda föräldrar men våra barn behandlas väldigt olika av myndigheterna. Jag har nämligen personlig assistans. Torbjörn har fått avslag. Hans barn får inte bo med honom trots att det är något som både barnen och deras mamma och pappa vill. Hans tid med barnen begränsas av ledsagartimmar i form av besök. De går förlorade om en vardag med sin pappa som de hade som små.

Jag har assistans dygnet runt. Det ger mig möjligheten att vara lika mycket förälder som andra föräldrar. Jag ser klippet med Tobbe och tänker på Ottilia och hennes bästis springer fritt mellan varandras hus. I eftermiddags ramlade de in här med bästisens nya docka. En viktig docka. Bästisen berättade precis om hur dockan skulle tas hand om i micken till min hörselslinga och Ottilia tecknade dockan namn på teckenspråk B-E-L-L-A. Sen fick jag vara barnvakt för det fanns tydligen trots allt andra saker som var viktigare än dockan. Tjejerna kom tillbaka och assistenten syntolkade för mig att de öppnade skafferiet. Jag utbrast per automatik ”iiiiingen bakning, vi ska äta strax!” För Ottilia och hennes bästis bakar jämt utan att fråga och assistenten syntolkar det. Ottilia svarar pubertalsårat att hon inte tänkt baka och stänger skafferiet. Hennes kompis är hungrig så vi lagar mat ihop. Det gör vi ofta. Jag steker köttbullar assisterad av min assistent. Kidsen skär grönsaker snyggt och gör varsin dipp. Det ska alltid göras två versioner av allt när de två håller på. Och ja, why not?

Hur sjukt är det inte? Vad är det om inte att bryta mot FMs barnkonvention? Vad är det för godtycklig välfärd vi har? Ändå ska LSS bantas och dras ner på.
Som assistansanvändare är jag tacksam för min assistans. Jag vågar aldrig ta den för givet. Jag vågar aldrig ta min vardag med Ottilia för givet. Det dyker ständigt upp nya exempel i media över hur lätt mattan under fötterna kan dras undan. Det är så vanligt förekommande att det blivit normaliserat och en orkar inte ens läsa artiklarna längre.

Läs mer
http://www.expressen.se/nyheter/fick-indragen-assistans–tvingas-ringa-brandkar-for-att-ga-pa-toa/?social=fb

http://www.expressen.se/kvp/kronikorer/lars-klint/ann-marie-begler-maste-fa-nya-direktiv/

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

Nu kan huset få förvandlas till ett minne, istället för en smärtsam påminnelse.

IMG_6600Jag har bott nio månader i mitt radhus. Jag ville inte flytta hit, men det var ett bra beslut för det har tagit lika lång tid att få det gemensamma huset Gryt sålt. Nu är det klart. Det blev budgivning till slut och någon vann den. I en vacker värld hade en annan rullstolsanvändare eller synskadad köpt Gryt. Uppskattat och haft användning av alla utarbetade och väldesignade anpassningarna i huset. Avsaknaden av nivåskillnader och smarta synmarkeringar. I en perfekt värld hade köparen gjort high five över specialbelysningen som kan göra att ögon som inte tål bländning kan se betydligt bättre och fördröja ett sjukdomsförlopp som ledet till blindhet. Men nu står någon och är besvärad över märkena som blir kvar i taket när belysningen avlägsnas. Någon tänker dessutom måla hela husets insida vitt. (Va fan, finns det inte vita hem så det räcker och blir över redan?) Radera de varma, starka färgerna som ingen vill eller vågar måla i hemma. Det finns ett enda modigt och galet hus som vårt. Vi lade ner tre år på att göra det så här unikt och specialanpassat. Jag bodde där två år. Sven och Ottilia tre. Nu ska det unika och speciella raderas eller glömmas bort. IMG_6605.JPGSamtidigt som det sitter många människor i kommunen som väntar eller fått avslag på sin bostadsanpassning.
Det suger.
Speciellt när jag är en av dem.
Jag har fortfarande inte fått nån bostadsanpassning. Jag har inte ens fått ett beslut som jag kan överklaga. Nio månader. Någon på kommunen hade förstås tänkt nåt, och det blev missförstånd och det blev liggandes på en hylla och glömdes bort. Nästa vecka får jag förhoppningsvis beslutet till slut.

Det suger som sagt. Men om nån kommit och haft behov av alla anpassningar hade jag väl känt mig bitter över att nån fått allt som jag behövde, så jag ska inte hänga upp mig på det. Summan av kardemumman är att äntligen är Gryt sålt och det är en sista pusselbit av allt jag lämnar kvar av mitt gamla liv och inte tar med mig. Här i MoHo har jag skapat nåt nytt. Trygghet och stabilitet för Ottilia när det blir dags för hennes pappa att flytta. Något att känna sig trygg i så att det kan kännas roligt när hon går på hus- och lägenhetsvisningar med honom. Det känns ju bra. Vi tog bra beslut nånstans. Ottilia trivs jättebra i sin nya skola. Förra veckan lade jag märke till något. Ottilias väldigt stora nalle Penelope låg övergiven i ett hörn i hallen. I vintras bar hon med nallen som hon fått av sin pappa överallt. Även till toaletten. När fem IMG_6604dagar gått pratade vi om att känna sig trygg hemma och jag nämnde för Ottilia att Penelope satt i hallen. Ottilias ögon blev tårade av tåligt samvete och sprang och hämtade sin nalle. ”Hon har varit ensam flera dagar! S†ackars!” Men nej, en nalle vill bara att barnet ska ha det bra, då är nallen glad. Om barnet har roligt, sitter nallen nöjd i sin ensamhet med ett finurligt flin. Då vet nallen att allt är bra. Ottilia köpte det, men flyttade in Penelope till sitt rum. Ottilias relation till sin nalle känns som ganska typiskt för skilsmässobarn och säger en del om hur långt hon kommit i att gå vidare. En gång var Gryt min Penelope.

Det ska bli skönt när jag inte längre behöver lämna Ottilia vid vårt gamla hus varannan vecka. Få låta Gryt förvandlas till ett minne istället för en smärtsam påminnelse. Jag trivs trots allt jävligt bra med hur jag har det nu och skulle inte för en sekund vilja återgå.
Jag tar med mig alla erfarenheter av att bygga huset och leva som medberoende. Det gör mig lika unik som huset. Det gör Ottilia och hennes pappa lika unika som huset.

img_8331Nu finns mitt konstverk ”Från allt som känns tungt” utställt på Scenkonstmuseet i Stockholm! Utställningen är gratis och är öppen fram till 13 oktober. Det är sista gången som den turnerande utställningen Kännbart visas. Missa inte, för den är så grymt jäkla häftig. I torsdags invigdes utställningen och det var en häftig upplevelse. 350 pers kom för att vara med. Jag åkte upp med min mamma, min dotter och en av mina nyblivna assistenter. Det var inte helt lätt att ta sig för. Jag befinner mig mitt i en depression. Inne i mitt huvud ger jag upp totalt om och om igen, men det märks inte utåt. Inte förrän en ångestattack slår till.
img_4588Jag har slagits mot sånt här så många gånger förut att jag har en invand strategi och taktik att få vardagen att rulla på ändå. Invigningen var riktigt grym. Att ha folk på kö att prata med en. Att kunna prata med vem som helst. För jag kan kommunicera både verbalt, visuellt och taktilt. Grymt.
I den här miljön var det de hörande som inte kunde teckenspråk som inte kunde prata med vem de ville. En go vän som kom dit smsade mig efteråt och skrev att det var häftigt att se mig i mitt rätta element. Härligt att höra och härligt att känna nu när jag på kort tid upplevt mig som så svår att placera i vissa sammanhang p.g.a. min dövblindhet. Ni vet när man varit på pridefest där musiken överröstat allt och man varit i ett blint mörker. Stått handfallen när nån försökt få kontakt med en. Oh man, jag vet inte vem du som pratar är och jag vet inte vad dig säger men du hör ju mig och känner tydligen igen mig så lets boogie.
Eller nåt.

img_8449Kännbart står uppställt i en stor sal som tidigare varit bagarfabrik. Det är högt i tak och kvar finns stora balkar och ett stort kugghjul i taket. Ma n kan föreställa sig Industrin där i början av 1900-talet. Så läckert. Konstverken står upplysta och utställda längst med ett ledstråk markerat med en tjock svart rand som börjar redan nere i entrén. Mitt verk står direkt till höger när man kommer in i lokalen. En stor mörklila
tygvepa med tjock vit text. Det är den typen av kombination som många gravt synskadade ändå kan läsa med ögonen. Blinda kan läsa texten genom att via teknik lyssna på den eller avläsa punktskrift. På skylten intill if inne en QR-kod som kan avläsas med smartphone. Innan besökaren kommer in i lokalen finns ett bord med hörselkåpor, fingerad synoptik (Google it, you lazy ass!) och ögonbindlar. Det finns alltså möjlighet att uppleva utställningen som dövblind.

 

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

img_5974Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

En helt annan pastasås

Jag -Den här pastasåsen blev ju skitbra! Jag döööör, vad gott. Och jag hade inte ens bacon i. Heal the word!

PA. -Okej. Bra då.
Jag. – Jag hittade receptet igår när jag letade billiga maträtter och kom på att vegansk mat är skitbilligt. Och det är bra för miljön. Problemet är bara att det ska vara bönor i allt. Usch!
PA. – Men du hittade det här receptet.
Jag. -Ja, jag hittade recept på pastasås med krossade tomater, kokosmjölk,purjolök, svamp, chiliflakes.
PA. -Men inga bönor.
Jag. – Nä, precis. Sen bytte jag ut lite så det blev bättre. Typ krossade tomater, smör, purjolök, zucchini, linser, en skvätt vin, soja, färsk chili, rödlök och vitlök. Just det lite honung också.
PA. -Sådu gjorde en helt annan pasta sås alltså!
Jag. – Hm, ja. Krossade tomater och purjolök var det ju fortfarande i den. Men jädrar, vad gott det blev. Den blev typ vegetarisk i alla fall.
PA. -Typ?
Jag. -Okej, jag hade i köttbuljong. Förlåt då!

Så här gjorde jag skiten i alla fall om ni vill prova. Sen kan ni ju ta bort skit ni inte vill ha och göra den vegansk igen om ni vill. Eller ha i kött, men så då till att det är kött från en svensk välskött gård.

  1. Be assistenten skära upp grönsakerna medan du samlar kraft i soffan. (Aka sjunger 90-talshits för dig själv) En liten zucchini, en halv purjolök, en rödlök, en gul chili som växt i din trädgård, fem vitlöksklyftor.
  2. Låt assistenten fylla två kastruller med vatten och ta fram en stekpanna. I den ena kokar du 1 dl röda linser och ställer åt sidan. Den andra pasta.
  3. I med ordentligt med smör. Ingen mesklick nu. I med rödlök och purjo.
  4. En svätt honung, japansk soja, peppar, vitlök och hackad chili. Sen den rivna zucchinin som den muskulösa assistenten lagt i en ren kökshandduk, vridit och klämt så vätskan runnit av.
  5. Häll på en liiiten skvätt rödvin. Okej lite till….hm, en… nej, det räcker. Nån måtta får det va!
  6. Låt det puttra lite.
  7. Häll på krossade tomaterna, linserna och två buljongtärningar.

  8. Låt koka ihop tills pastan är klar.

Jag försöker göra ungefär hälften av min mat här hemma utan kött, men det tenderar att bli samma mat om och om och om igen. Kul med nåt nytt som en kan göra mycket av och som blev så gött.

img_6172

Läs mer
Recept på ÄggSlängIhop

 

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Örebro Pride 2017

Till slut efter lite teknikhaveri, här är ett hopkok bilder från Örebro Pride. Det kan en stolt säga att en var med och anordnade. Det lilla jag gjorde var dock en piss i havet jämför med vissa tjejer där. Vilka entrepenörer! Och alla som arbetar med Örebro Pride gör det på sin egen fritid. Helt asgrymt!

img_6046-2Det var en grym dag som började med förprep i Stadsparken aka Pridepark. Synanpassningar, tillgänglighet och blåsa upp helium ballonger. Nordfront hade gått all in och tapetserat stadsparken med hatiska klisterlappar inför vårt evenemang. Tog tid att skrapa bort, de jävlarna. Jag tar dock inte åt mig ett skit utan blev bara mer peppad inför paraden. Jag fick ha Ottilia med mig i Pridepark en kort stund och latja runt. Sedan behövde bi mat och sova. Sånt löser en hos sin mamma som bor mitt på stan. Mötte min mammas granne som kallat henne obsceniteter och berättade exakt vad jag tyckte om det. Vilket rövhål!

Jag har gått i Pride förut, men inte pimplat upp mig för pride och det i sig är ju ett ställningstagande så det är tydligt att en inte bara ”råkat hamna där.” Det var snorkul att göra ihop med vänner. Jag hade bra hjälp. En stor regnbåge fick korsa ena ögat, pryda pannan och fortsätta över mitt rakade huvud. Jag hade steampunkkorsett och stor, svart tyllkjol samt högklackat och regnbågspynt. Min rullstol fick ett hängande släp av färgglada presentsnören.

Vi gick nästan längst fram i tåget. Musik, härligt folk och energi! Jag är typen som tjoar, studsar runt i stolen och dansar med armarna. Efter att nästan stuckit ut ögat på assistent gav jag regnbågsflaggan till en snygg tjej och luftpumpade med en sjal i handen istället.

 

Läs mer
Bilder på QX
SVT

Om jag får börja dagen så här

Mornarna är speciella. Synd att så många missar dem. Är man morgonpigg och kry får man så mycket gjort då. Jag har inte varit pigg om mornarna på ett tag för jag har varit förbannat sjuk, men idag känner jag den där sköna morgonkänslan igen. Jag blandar den med kaffe, kreativt skrivande och lugn stund med husdjuren. Kanske är det för att Ottilia är tillbaka som allt känns mer rätt och funktionellt helt plötsligt, även mornarna? Kanske för att jag spenderade gårdagen i magen på en gul fisk. Kanske för att jag fick mig en massage igår. Kanske för att jag vet att nu är bemanningen löst och jag har assistans utan hål några dagar framför mig. (Ta i trä!) Jaja, när jag sitter här med kaffekoppen och djuren omkring mig känner jag mig som en jävla Snövit. I love that!

Jag har en hel del panikgrejer att lösa idag, men om jag får börja dagen så här i lugn och ro och skriva, då kommer jag hantera resten bättre.

 

Ni bara -Okej, vi har fattat grejen. Namaste and whatever! Nu, magen av en gul fisk? Ja, jag ska förklara. Jag besökte OpenART. Behöver jag säga mer egentligen? Ja, kanske. Jo, igår medan Ottilia var på sin konstkurs på Kulturskolan hade jag lite tid att slå ihjäl och besökte ett konstverk som är en del av jätteutställningen som tar över hela örebro stad varje sommar. Inne på OscarC hade en konstnär byggt en gigantisk fisk av den där sortens plast man använder till tunna plastpåsar. Eller gul drake kanske? Fiskar har inte svans. Hm, nån sa att det var en fisk och det är konst så vi kö,r på det. Den var gul och här och var kunde man se japansk text som visade rester av påsar från nån sushirestaurang. Under den väldigt prassliga plasten fanns också glansigt, gult folie som knastrade. Fisken var uppblåst av en fläkt. Den brummade lite och det knastrade och prasslade härligt. Jag lade huvudet mot den gula marken för att höra det ordentligt. Lät mysigt.

Toscana vs Dalarna  -Vilken berg- och dalbana.

Oh man, jag har varit på semester. Först var jag på min systers bröllop i Italien och sedan familjeläger i Dalarna. Tala om konstrats. För det första var det sjukt varmt i Italien, 43 grader i skuggan. För jävla varmt! Sen sisådär 15 grader och blåst i Dalarna. Helt okej. Jag lider inte av att ta på mig en tröja liksom. Superasvacker natur i Italien. Superasvacker natur i Dalarna. Maten i Italien slår högst. Skolmaten på Västanvik folkhögskola är utsökt! Men den kan inte möta sig med allt smarrig jag åt i Toscana. Fast den största skillnaden var förstås tillgängligheten. Att ta mig upp för trappsteg, höga trottoarer, trasiga vägar och snåriga miljöer ger enkla resor lite äventyrslusta. Jag älskar att resa utan att  begränsa mig till femstjärniga hotell där de ordentligt anpassade rummen finns. Lyx och bekvämlighet är inte miljö som alls triggar mig. Men jag måste ha en bekväm vardag att komma hem till. Det är en sån mental grej jag måste ha när jag hasar mig upp för en trappsats eller har ont efter en dags storstadstrekking. "Det här är inte min vardag, bara en enskild utmaning." 

Resan till Toscana var fantastisk vacker. Gamla vackra bergsstäder med vindlande gator, vackra hus och trasiga trottoarer. Mysigt boende i ett äldre hus med vinklar och vrår. Fin bakgård som bara kunde nås genom att rulla rakt ut i trafikerad gata där bilarna körde som om de hade polisen efter sig eller via terassen ner för två trappsteg… ett till. Sätta sig på en stol så två personer kan bära ner den tunga rullstolen…trappa på ca fem trappsteg Pjuh! Ska vi dö lite nu eller? Den trassliga proceduren att nå fram till duschen i det krokeli-knas-byggda badrummet ska vi inte ens tala om. Men allt funkar, bara man har tillräckligt med tålamod och jävligt skickliga assistenter. Självständigheten och självbestämmandet man har hemma får man dock inser att det inte finns lika stort utrymme för. Assistenterna har mycket att få till och klara av. Att de arbetar effektivt ihop är viktigare än att jag ska ha koll och bestämma. Sista kvällen efter en heldag i medeltida stad Siena var mitt tålamod och självkänsla på bristningsgränsen och jag bara bölade. Förbannad på mig själv för att jag bölade. Om jag sa det högt kändes det som att jag var oerhört jävla otacksam. Som att frustrationen över anstängningen att inte kunna ta sig för något alls utan hjälp innebar att jag inte ville vara i Italien på resan jag blivit bjuden på och  insatsen  från alla som stöttade mig där för att jag skulle kunna vara delaktig. Till en början visste jag inte ens själv varför jag bölade. Vad höll jag på med? Det kändes extra tungt att veta att jag inte heller hemma kan ta mig ut i friska luften utan hjälp. Att jag väntat ett halvår utan beslut om bostadsanpassning. Men hemma är jag ändå betydligt friare än på resa i medeltida städer.  Lite måste man ju få braka ihop nån gång och ge upp för stunden innan man samlar ihop sig igen. Assistenterna kunde inte gjort ett bättre jobb. Så samtliga och stresståliga hela resan. Helt fantastiskt. Och min familj, vilken superfamilj som vågar räkna med mig trots superomöjliga miljöer. Vilken tillit till mig som individ! Och alltid redo att glida in när extra hjälp behövdes.

Precis som på Rörö där jag semestrade med min mamma och dotter tidigare i sommar, Min mamma är helt fantastisk med se efter allt och alla i sin närhet.  Och så jävla värdelös på Monopol! ;-) 

Med de här häftiga, men jävligt besvärliga resorna bakom sig kom då alltså familjevecka i Dalarna. Jag har suttit med i styrelsen för FSDBs familjesektion i fem år och varit delaktig i att planera den årliga familjevecka för familjer där båda/någon av föräldrarna har dövblindhet. Vid samtliga resor i år har jag bokat in två assistenter att följa med. Vid varje resa utom den till Italien har den ena assistenten ställt in resan på kort varsel. Så även denna gång. Snacka om att det suger, men det finns alltid omständigheter som det beror på. Det hjälper inte att bli arg. Däremot så kommer jag införa nya rutiner inför resor framöver. Jag är glad att den resan då allt gick som planerat blev just Italien, annars hade det varit kört! 

En resa för någon som behöver assistans dygnet runt med enbart en assistent är möjligt att genomföra, men det är inte optimalt. Det kräver att jag som assistent ger utrymme och förståelse för assistentens ork och behov. Jag kan inte bara tänka på vad jag vill just nu.  När tillfälle finns måste assistenten få möjlighet att ha tid för sig själv. Assistenten behöver klara av att inte stressa upp sig, vila även om hen fortfarande har ett ansvar över mig och modet attt kunna säga "nej, nu börjar jag bli trött. Jag behöver paus/vila/mat/toa." Det krävs i och för sig alltid, men det blir extra viktigt. Om assistenten sätter mig först hela tiden brakar hela projektet samman.

Västanvik folkhögskola i Dalarna är en välkänd miljö för både mig och assistenten som var med. Vi har arbetat ihop där förut och visste sen innan hur vi skulle ha det. Det går inte ens att jämför med en resa som Italien.  Här kunde jag ha bättre koll själv och planera väl. Det var en aning terapeutiskt faktiskt att ta tillbaka rodret. Vad vi dock behövde göra för att assistenten skulle palla var att halvera resan. Istället för att ha fyra hela dagar där plus bilresa hade vi två. Jag planerade inget utöver bilresorna för assistenten de dagar vi skulle resa. Inget "vi är med halva dagen och sen drar vi." Nupp. Jag. var redan till en början helt slut efter italienresan så jag pallade inga höga tempon heller. Vi hann bara hem, slappade en kväll medan assistenten tvättade, sova, packa, dra! Kvällarna på folkhögskolan fick bli väldigt lugna. Assistenten hade eget rum och jag kunde kalla på henne när jag behövde nåt. Med facit i hand så gick det verkligen otroligt bra. Vi är ett himla skickligt team. Så skönt att få känna det.

Och nu är jag hemma…. Hemma.  Hemma. Hemma! I Love you, hemma! Ska hämta hem sköldpaddan så är allt komplett sen! 

De första recensionerna är uppe.

Nu, gó vänner, hittar ni text om sexleksaker samt mina tre första recensioner av sexleksaker med fokus på tillgänglighet för olika funktionsvariation. Det var mig en sann glädje att testa dem. Mahaha. Enjoy! 

Där hade vi det bra alltså

Spenderade nästan två veckor på Rörö utanför Göteborg där min mamma hyrt hus. Där hade vi det himla bra.
#Tackvareassistansen #Familyfirst #Jagärbästpåmonopoljunior

 Inslaget om oss i Funk

Igår sändes radioprogrammet Funk där jag och min dotter Ottilia var med. Väldigt roligt, poppigt och generande att höra. Avsnittet ligger ute på webben som ljudfil och som transkriberad text. Funk i P1 – Dagen då jag sålde min vigselring

Jag läste transkriberingen först och lyssnade sedan på programmet ihop med Ottilia. Inget i programmet var egentligen nytt för henne tror jag. Via kommunens insatser och stöd på Sputnik har vi, kuratorn och andra barnen pratat så mycket om vad alkoholism innebär. Det är inte fult eller farligt för henne att prata om alkoholism i familjen. Jag vet att hon är jädrigt stolt över sin pappa och vad han tagit sig ur och ifrån. Det vore synd att förminska det som varit och hyshppysha ner det för vi gick alla tre igenom något riktigt hemskt. Det framgår också i inslaget hur mycket jag värdesätter hennes pappas insats och hur imponerad och stolt jag är. Det kommer ta tid innan jag kan förhålla mig till hennes pappa utan att få ständiga mentala käftsmällar av minnen från det som en gång var. Han har fördelen att inte minnas väldigt mycket från att han druckit. Det har inte jag.  Jag har inte heller ett missbruk som ursäkt för hur jag handlade under vårt äktenskap. Det kan i inslaget låta som att jag lägger all skuld för vad som gått fel i vårt äktenskap på mitt ex. Men jag lägger väldigt mycket skuld på mig själv också. Hur jag agerade som medberoende och att jag valde att fokusera på exets sorg och negativa känslor kring min sjukdom iställett för mina egna. Inslaget är ju utklipp från flera timmar prat och över lag tycker jag att det var väldigt bra klippt.  Känslan av att ”jag sa det där också och det här” infinner sig alltid när en varit med i media. 


Jag tänkte på en grej när jag lyssnade. När jag talade det som varit kallade jag Ottilias pappa för ”mitt ex” medan jag när jag talade om honom idag och hur han förändrats benämnde honom vid namn. Det gjorde jag inte medvetet och jag tycker det ganska fint visa hur jag förhåller mig till honom. Mitt ex är någon som inte finns längre. Alkoholisten som idag bara existerar som smärtsamma minnen.  Sven är någon som förändrats och jag enbart behöver förhålla mig till som far till mitt barn och delägare av vårt hus. Nån gång kan vi säkert bli vänner på helt nya premisser, men det kommer ta tid. Vi måste få tid att bygga upp oss själva utan varandra tror jag.   

Det har ramlat in massa reaktioner på inslaget. Anklagelser, igenkänning, uppskattning och tack från andra tidigare alkoholister, medberoende och även människor ut vår egen familj och omgivning. Anklagelserna svider, men jag får ta åt mig av det men samtidigt hålla i tanken att ingen utanför faktiskt vet vad som har varit. Mycket hände under vårt äktenskap som ingen vet. Anhöriga och läsare vet ju bara det som jag (eller Sven) låtit er veta. Att leva i förhållande med någon vars kroppp förändras av en sjukdom och lever med personlig assistans är svårt. Det är dessutom en extremt gynnsam miljö för alkoholism att frodas. Svens reaktion vet jag inte. Känner han sig utpekad? Shamead? Glad? Ledsen? Att jag började skriva i bloggen om hans alkoholism ur mitt medberoendeperspektiv var ett gemensamt beslut,  men när vi flyttade isär på riktigt slutade jag fråga om lov. Jag bestämde mig för att jag själv ska ta ansvar för allt jag skriver och säger. 

I helhet är jag glad över inslaget. Jag tror att det kommer göra många människor gott. Ge tankeställare och känsla av att livet måste inte följa en utstakad linje för att det ska bli bra. En hittar nya vägar och nya lösningar.  Kul snack innan och efter av Jonas och Iki också tycker jag.  Tack Maja som gjorde reportaget. Tack Funk and Keep up the good work!

Ett ord är ett ord, men vad det betyder beror lika mycket på vem som avläser det som på vem som uttrycker det.

Jag sitter och klurar på ord som funktionsnedsättning, funktionshinder, funktionsvariation, funktionsbrytande, funkis. Jag känner mig inte kränkt av något av orden i sig.  Jag tycker ändå att ordval är viktigt. De är laddade med attityder och föreställningar. Att beskriva någon med ord som hinder eller nedsättning är egentligen riktigt trist. Vi som beskrivs med orden reagerar väldigt olika på dem och jag klurar ibland på varför. Vad det är som avgör hur vi utanför funktionsnormen upplever orden så olika. Vågar jag skriva ett blogginlägg som inte grundar sig på fakta utan helt mina egna generella upplevelser? 

Själv är jag döv med fungerande CI, teckenspråkig men uppväxt i hörande miljö. Jag har dövblindhet och är rullstolsanvändare. Jag får ofta uppfattningen när jag talar med andra döva att de tydligt markerar att de själva inte ska beskrivas som funktionsnedsatta, men ändå definierar mig med just det ordet eftersom jag använder rullstol och har en grav synnedsättning. Jag kan bli lite stött av det, men samtidigt förstå varför. Dövkulturen har ett häftigt och väldigt intressant sätt att skapa sig en egen norm vilket beror på att de genom historien har förtryckts av det hörande samhället och fått kämpa sig till sitt egna språk och sina rättigheter till självbestämmande. Det är inte ovanligt att hörande indirekt beskrivs som funktionshindrade, även om det ordet då inte används. Gentemot dövsamhällets normer är ju hörande som inte kan teckenspråk funktionshindrade. 

Om ”funktionsnedsatt” definierar att en person saknar en funktion som människokroppen är byggd för är vi alla funktionsnedsatta. Vi föds med en helt värdelös blindtarm som inte funkar till nåt alls. Vi använder våra andra tarmar. Den som saknar hörsel kommunicerar med händer eller hjälpmedel istället. Den som saknar syn läser med händer eller sin hörsel. Man fungerar inte sämre för det, men får överleva i en värld där samhälle och miljöer är anpassat efter majoritetens funktionsvariant. När jag som med min dövblindhet dyker upp i teckenspråkiga miljöer förändras mitt hinder eftersom majoritetens funktionsförmågor är ett helt annat. Min synskada blir ett större hinder och det faktum att jag inte fick tillgång till teckenspråk som barn blir ett hinder. (Min hörselnedsättning var inte upptäckt än.)

Jag tänker också att vi kanske upplever orden olika beroende på om vi upplevde dem som barn, då vi skapade vår egen självbild. Jag upplever att personer med CP-skada starkt motsäger sig ordet funktionsnedsättning. Medan personer som senare i livet råkat ut för en skada eller som har en progressiv sjukdom är mer okej med ordet och upplever sig mer som att man fått en nedsättning som inte fanns innan. Jag kan inte minnas att jag ens mött en enda döv person som ser sin dövhet som en nedsättning. Personer med förvärvad dövblindhet upplever jag som mer benägna att se dövblindheten som något svårt som de lägger utanför den egna självbilden. Jag själv gör så. Ser min sjukdom och dess konsekvenser som något utanför mig själv. Något som påverkar mig likt under vilka förhållande jag lever.

Inget är ju rätt eller fel. Det är intressant att klura på vad som får oss att känna och se på varandra samt oss själva på ett visst sätt. Upprepar att det här är antaganden grundade på mina upplevelser och antaganden. Uppgifter i texten ska inte användas som fakta. Fundera gärna på hur du själv och din omgivning uppfattar orden. Kommentera gärna! 

En ser inte vilka som iakttar en på dansgolvet ändå

I Göteborg för både jobb och nöje. Jag skulle gått ut med en kär gammal vän igår kväll, men han blev sjuk. Jag bestämde mig för att gå ut ändå. Sällskap hittar en ju alltid. Gayklubb var ledordet och jag slöt upp på Bee bar som serverade helt bedrövlig öl on tap men husets vin var bästastebäst. Fast mest var jag ute efter dansgolvet och där var det riktigt kul. Jag är inte särskilt försynt av mig. Jag älskar att dansa sittandes och leva ut musiken överdramatiskt. När en kommer ut på ett dansgolv i rullstol får en oundvikligen uppmärksamhet. Om en varken ser eller hör (annat än de blinkande lamporna och musiken) så är det inte svårt att strunta i hur en ser ut. En ser inte omgivningens reaktioner eller vilka som iakttar en ändå. Min assistent höll till precis bakom mig utan att delta och ibland stack hon fram en hand och syntolkade omgivningen. ”Tre snubbar dansar med dig nu.” ”Tjejen med tatueringen du mötte i baren vill nog dansa med dig” plötsligt en hoppig kram från ingenstans. Score! Assistenten var förstås också tolk när nån försökte prata med mig. Det var ju stört omöjligt annars. När vi fick ut för en nypa luft gick det ju lättare att med hjälp av hörselslinga prata direkt med folk. Hurra för teckenspråksutbildningen jag kostat på assistenterna! Ära vare att en vägrat begränsa sig till ett enda kommunikationssätt. Jädrar vilken tur att vi tog bilen istället för att promenera tjugo minuter till klubben för det var pisskallt och blåste. Det hade inte blivit nån dansa av och jag hade blivit sängliggandes två dagar efteråt.  

Klockan nolltre tändes alla lamporna och en bara ”Nämen, är det så här det ser ut här! Oh, är det dig jag dansat med halva kvällen? Goddag.” 

Skitkul kväll!
Soundtrack: What´s up av 4 non blonds som spelades under natten. Så bäst! Lyrics

Funk

Idag är det säsongspremiär för radioprogrammet Funk i P1. Ett program jag ljudtränade till förra sommaren för ja, det var ju jävligt bra och intressant. Det handlade om just den sortens funkisfrågor som intresserar mig och hade jävligt grymma intervjupersoner. I våras fick jag ett mail från… jo precis, Funks reporter som följt min blogg. Jag fick lite halvt en hjärtattack och gjorde en sittring-man-glädjedans när jag insåg att jag just blivit tillfrågad att medverka i ett reportage under säsong nummer två. Hoooya! 

Säsongens första program kan ni nu både lyssna på och (som jag) läsa som transkriberad text på webbsidan. Dagens program av Funk i P1. Om en vecka tisdag 11 juli kl. 14 kommer nästa avsnitt sändas då jag och även Ottilia är med. Den ungen är inte blyg av sig. Hon lånade journalistens mikrofon och började köra egna radioprogram i den under inspelning. Hon gjorde det dessutom riktigt bra. 

Det var en kul eftermiddag och även om jag kräks mentalt av att höra min egen röst inspelad så ska det bli riktigt kul att höra programmet! Save the date, va! 

Bildkälla: Sveriges radio.

Sex som funkar

Att prata eller skriva om sex är inte helt lätt. Det är så väldigt farligt och hysch-pysch. Linjen mellan vad som är sakligt, professionellt eller viktigt och vad som är snaskigt, äckligt och FÖR privat är så hårfin och framför allt individuell. Ändå är det något som jag vill kunna tala om.  Tala om som debattör, skribent och föreläsare. Jag vill kunna prata om det i kombination med funktionsvariationer. För att få personlig assistans ska en rapportera om minuter och sekundrar i vardagen där  assistansen behövs, toalettbesök, ombyten, matintag, umgänge med vänner och familj, resor, städning, nöjen, och så vidare utforskas under lupp, men av de assistansanvändare jag frågat har ingen nånsin fått frågan om vilken assisttans de behöver för att kunna ha intima relationer. Eller för att onanera för den delen. Snarare tenderar handläggare att bete sig som om den assistanssökande inte har anledning att känna integritet eller olust över att exponera sig. Som om dennes nakna kropp inte vore en riktig kropp. Likadant är det på hjälpmedelscentralen. Där finns hjälpmedel för att kissa, bajsa, äta, förflytta sig, bada, förstå tid, använda dator, öppna dörrar och så vidare. Men någon form av hjälpmedel för sexuell stimulans . Det är inte att tala om.

Vad säger det oss? Vi som söker oss dit för att få leva ett vanligt gott liv? Vad säger det oss om vad som får ingå i våra liv? Inte representeras vi i medierna som annat än fuskare, offer eller exempel på duktighet. Personer med normbrytande funktionsvariation tenderar att avkönas och avsexualiseras. Jag minns själv hur jag för några år sen genom en föreläsning med assistanskooperativet STIL lyssnade på en föreläsning om funkisaktivism tappade hakan totalt. Föreläsaren som själv hade en CP-skada talade om sin ADL-bedömning om jag inte minns fel. En arbetsterapeut eller assistanshandläggare hade följt hennes vardag. Bland annat hade hon fått. byta om och i och med det behövt visa sina bröst som om hon inte hade behov av personlig integritet. Exakt hur berättelsen var är jag inte säker på, men det är inte heller det viktiga i det här sammanhanget. Min reaktion på vad hon sa sen är snarare poängen. Hon drog ett skämt om att hon velat se bedömarens reaktion om hon gått på gayklubben där hon var stammis eller träffar en av sina sexpartners. 

Flera?

Gayklubb?

Seeeex?

Jag hade aldrig tänkt tanken att det inte skulle vara så, ändå blev jag chockad. Positivt, men förvirrat chockad. Jag gick runt med en omedveten bild i huvudet att om man har en normbrytande funktionsvariation har en inte mycket till sexuell identitet.  Trots att jag själv var rullstolsanvändare med dövblindhet. Jag var glad att det överhuvudtaget fanns nån som älskade mig tillräckligt för att ha sex med mig och min konstiga kropp. Men jag hade fel där. Jag hade så in i helvete fel. Det är inget fel på mig, min sexuella förmåga eller mina sexuella organ och sanningen är att det väldigt sällan är så det för andra funktionsnormbrytare heller. Vi är precis lika kåta som alla andra. Det finns många sätt att närma sig sexualitet och stimulans på med eller utan partner. Det är bara det att de utgår från funktionsnormen och på det viset blir vi funktionshindrade.  Fy fasen, vad onödigt!

Det här är vad jag tänker göra åt det. Jag tänker skriva om olika lösningar. Svårigheterna har vi hört tillräckligt om. Jag vill slå död på myten att sex mellan olika funktionsvariatiner är tråkigt. Många tycker nog att sex i en fast relation är mer okej för oss, än mer fria sexuella relationer. Många antar nog att den andra partnern får ”göra jobbet.”  Många antar nog att funkissex är begränsat och heterosexuellt. Jag vill visa motsatsen. Jag letar efter projekt och samarbeten som gör att jag kan få diskutera och prata om det här.  Jag ska börja recensera och beskriva sexleksaker ur ett tillgänglighetsperspektiv. För den som inte har fullt fungerande motorik, syn, hörsel, rörlighet, känsel ska det finns information om vad som krävs för att använda sexleksaken.  Mina recensioner ska bli intressanta och uttömmande men inte snaskiga. Raka. Dont worry! Kan den här produkten användas utan fungerande syn? Krävs handstyrka? Rörlighet?  Hur ska jag göra det då? Jag har då inte råd att köpa hem en massa leksaker för att testa och undersöka dem. Jo, jag har förstås skaffat mig en sponsor i form av ett företag som säljer den här sortens produkter som tycker att jag gör något viktigt och intressant här.  Jag får produkter att recensera och länkar till dem. PassionOfSweden.com Det ger mig inte pengar. Jag lanserar inte deras produkter. Jag är inte heller en klassisk recensent som poängsätter produkterna för det som är bra för mig kan vara totalt värdelöst för nån annan och tvärt om. Fördelar och nackdelar med produkterna utifrån olika funktionspersektiv kommer dock att framgår. Jag vill ta mig an det här projektet så öppensinnad som möjligt. Jag är nog helt rätt person för jag har flera sorters funktionsnedsättningar och jag har få gränser för vilka ämnen jag inte vågar prata om. Det handlar mer om vad som intresserar mig eller inte. För tillfället samlar jag all denna information på ett ställe. I topmenyn finns länk till sidan ”Sex som funkar.” Där kommer ni framöver kunna hitta information, kåserier och recensioner i det här ämnet. Enjoy! 
 

Pronomen hit och dit

Min nya polare här heter Anders Eriksson och använder ”han” som pronomen tills han vid festliga tillfällen plockar fram sitt superego och partypersona wheeliediva som har pronomen ”hon”. Själv använder jag pronomen ”hon”. Jag är i och för sig helt galen i att klä ut mig och inta andra roller, men inte med syftet att byta könstillhörighet. Jag är en helt vanlig teaterapa som gillar att fåna mig. Anders är en dragqueen.

En sväng till Tokholm

‹I höst ska jag vara med på en till av utställningarna av Kännbart. Det är finalutställningen som hålls i Stockholm på Scenkonstmuseet. Min mentor i projektet bad mig komma dit och se lokalerna för att få tydligare uppfattning om vad jag vill göra där. Hell yeah, tänkte jag som tacksamt tar emot ursäkter för att resa till Stockholm. Det blev en jävligt cool resa med udda människor, kläder gjorda av cykeldäck, vegomat, en CP-dragqueen och svindyr parkering. Men Stockholm har nån slags förbannelse över sig. När jag ska dit brukar alltid trubbel uppstå. Så även denna gång. Assistent med hjärtfel som tvingas avboka, hjälpmedel som slutar funka och till slut ett tillslag av kraftig yrsel dagen innan avfärd. Men det är ju inget vi inte överkommit förr. Löser det sig bara med assistans så löser sig allt annat. Bara en kan slappna av och ta hänsyn till omständigheterna under resans gång.. Acceptera att saker får ske i ett annat tempo. Jag fick med mig en assistent och har hen körkort så är det allt som behövs för att komma iväg.

Det var inte en dagsutflykt, utan tredagarsresa. Grundplanen var att proppa in så mycket networking och möten som möjligt. Det hade aldrig gått. Jag fick helt enkelt begränsa mig efter min förmåga och som tur i oturen så sket det sig med flera av mötena jag hoppats få till. Det blev inte ett galet tempo och jag fick till ledig tid för den medföljande assistenten genom att rekrytera en inhemsk talang. En radikal punkare med namnet Jösses som jag matchades med på tinder för några månader sen. Vi tog en fika då och odlade lite vänskap. Som de flesta hårda typer visade han sig vara en genomsnäll och rolig filur. Typer som tar livet med en klackspark men orättvisor och personlig assistans på största allvar passar ju fint som assistent hos mig.

Tisdag

Jag hade fortfarande yrsel vid avresan. Eftersom jag varit. Så sjuk innan hade jag inte kunnat packa omsorgsfullt och noggrant som jag brukar utan fick göra det på morgonen innan vi åkte. Jag fick med mig allt jag behövde men reducerade inte som jag brukar. Det blev ordentlig packning. Sedan avfärd. Jag bodde hos min kompis Astrid som är en snusande metalhead bosatt i Vallentuna norr om Stockholm. ”Nu ser det ut som det ser ut här, men det får ni ta för sån är jag just nu.” Skitbra, då känner jag mig som hemma. Det är så skönt när nån vågar säga så istället för att stressa över att få saker att verka perfekta. Perfektion suger ändå bara!

Efter lite vila åkte jag ockh assistenten inåt staden och mötte upp min unga syssling på gaybaren Secret Garden i gamla stan. Som familjen enda två queerisar är vi allierade från start. Skön böna! 

Onsdag

Mötte upp den nyrekryterade assistenten och sedan ärtan Annika som jag varit bästis med sen gymnasiet. Vi hittade stans mest otillgängliga café på Östermalm, klättrade in och åt en lunchmacka där.  Jag hade mitt möte på museet. Jag fick se att utställningen kommer ske i en helt fantastisk lokal. Blev peppad att göra något riktigt stort konstverk. ”Nu, har du chansen, Frida. Det är inte många som får möjlighet att göra något sånt här.”  Pirr i magen. Tog en tur och tittade på resten av museet också. Där visas saker som hänger ihop med all möjlig form av scenkonst.Museet öppnade i februari så det var riktigt nytt, fräsch och framförallt -anpassat.-  Barnet i en fick leka med udda instrument, se sig själv som dansande sträckgubbe, se gamla udda cirkusprylar, rekvisita i alla dess formen och massa annat.


Sen sprang vi fem varv på stan för att få tag på en nyckel och se till att nyckelägaren fick sin nyckel. Det behöver vi ju inte gå in så djupt på för allt berodde som vanligt på att jag försökt vara lite smart. Jag gömde Astrid hemnyckel i ett fack i bilen -för en vet ju hur det är med väskryckare i storstan. Sen gav jag bilnyckeln till min medresande assistent och gav honom ledigt. Hejdå!  Inte en tanke på att Astrid meddelat att hon skulle behöva nyckeln senare på dagen. Mötte upp Astrid och Annika på plattan. Ojsan. Släpade med dem till ledig assistent som chillade i Kungsan och vidare till bilen som vi lämnat vid museet och svulla parkeringspengar. Nåja, jag måste vara ganska söt för ingen blev arg på mig. Vi bara skrattade åt eländet och vi hade faktiskt tur med vädret. Nånstans där åkte jag rulltrappa också. Jag och assistenten skulle ta oss ner till plattan.

”Vad gör vi nu då, chefen?” Sa han.

”Ehm, hittar en hiss.”

”Du åker inte rulltrappa med den där stolen?”

”Är du knäpp eller? Nej!”

”Nä.”

”Vaddå, har du kört ned nån med rullstol i rulltrappa?”

”Kört och blivit körd.”

”Helknäppt. Tänk om den stanna. Då är man körd… Vi tar rulltrappan!”

”Säker?”

”Hissar är för töntar” Sa jag inte, men kunde gjort för hissarna i Stockholm är över lag helt fruktansvärt äckliga.

Japp, vi åkte rulltrappa och pratade på nervägen om hur ont det skulle kunna göra att slå kullerbyttor ner där.

Sen då? Jo, då avslutade vi dan på stan med en sväng till Hornstull som är min stockholmsassistents hemkvarter. Dit kan man åka om man gilla vegomat, secondhand och annat flumflum. Kände mig väldigt hemma. Vi besökte caféet Femtopia som föll mig perfekt i smaken. De hade också ett galleri där det just nu var utställning av en kvinna som tillverkar kläder, smycken och väskor av återvunnet material. Jag köpte en helt ascool väst gjord av cykelslangar,  ihopsydd med korsstygn.Den ska få bli rekvesita till en smutsig fotografering. Kanske också club-outfit om jag vågar riskera att jag dansar sönder den. Jag dansar inte försiktigt, jag. Tills vidare ska den få hänga på väggen och utstråla Steampunk! En fin tygpåse köpte jag också.

Kvällen spenderade jag och min medresande assistent med Astrid lagade mat som tack för inkvarteringen och hade en fin kväll.

Torsdag

Nu bar det av mot Uppsala. Eller ja, skogen utanför Uppsala där jag hittat ett guldkorn. För nån vecka sen blev jag nämligen tipsad om en blogg skriven av en CP-skadad dragqueen.  ”Han skriver om sånt som du skriver. Kolla!” Jag kollade och jag gillade. Den där människan borde jag göra nåt med tänkte jag och slängde iväg ett PM.  Himla bra tajming att jag skulle åt hans håll den här veckan. Vi åkte långt ut åt helvete i ingenstans och hittade där ett litet rött hus.  Väldigt otippat att hitta en färgglad dragqueen dygnet runt-assistans där. Mycket charmigt. Som taget ur Matrix eller Starwars. Piercad och tatuerad, späd kropp och långt hår. Bredvid sig hade han sin väldigt gosiga servicehund. En vit schäfer som kan öppna kylskåp och tända lampor. Det är så övercoolt att träffa människor som har det där fantastiska drivet som jag själv har, men som faktiskt lyckats omsätta sina ideér till vinstdrivande verksamhet. Så coolt med nån som visste vem han var vid 12 års ålder och kom ut som homosexuell.  Han har ett tufft projekt på gång som jag kan hjälpa till att styra upp. Det ska bli skitspännande.

Det. var inte lätt att slita sig därifrån. Hundra hejdå, vi måste ses mer och en varm kram. En hund vars päls jag skulle kunna flytta in i. Mmmm… gosigos. Hemåt med en kropp som vid det här laget värkte nåt så fruktansvärt. Stockholm är många störiga trappsteg och kullersten. Som långa, vassa stumpstickor in i fötterna och upp i benen. Fy fasen, men det var det värt! Så, så värt!

Läs mer!
Bloggen livetsomcpdragqueen

Scenkonstmuséet 

Projekt Kännbart 

Café och galleri Femtopia

Konstnären Margareta Helin

Tack för bilder, Annika Dalberg och min tillfälliga assistent Jösses!  (Jo på riktigt, han går under namnet Jösses)

 

Samhällets och vår egen funkofobi lurar oss att vi inte har lika starka behov som andra

img_4130Personer som bryter mot funktionsnormen brukar vanligen benämnas av omvärlden och oss själva som funktionshindrade,  funktionsnedsatta eller handikappade för det är så vi ser på oss. Använd vilka benämningar du vill, men det gör ingen skillnad om du inte ändrar din uppfattning av vad ordet innebär. Vi brukar bedömas ha speciella behov, trots att vi egentligen har precis samma behov som resten av världen. Äta, sova, förflytta oss, älska, umgås, arbeta, ha sex…   Kanske kolla på en töntsöt kattvideo på facebook ibland också.  Ibland kan en skada eller sjukdom göra att vi hindras helt från att fylla ett av våra behov.   Ibland kan vi använda personlig assistans, andra tekniker eller hjälpmedel för att tillgodose dem.  Det absolut största funktionshindret vi kan råka ut för tror jag är när vi ser oss själva som behovslösa och identitetslösa. Det kan hända alla oavsett om en tillhör funktionsnormen eller inte. Det sitter i huvudet. Det är vad som brukar hända med någon som utsätts för förtryck, våld eller isolering,

Vi måste påminna våra makthavare, handläggare, vår personal och framförallt oss själva om det här. Vi måste lyfta vår gemensamma nämnare, men också våra olikheter. Vi passar inte alla in i samma schablon.  Rätten till personlig assistans är livsviktig. Att lagen endast ger oss rätt till insatser som tillgodoser en bråkdel av våra behov och så har vi inte en chans att leva som hela människor. Vi lever som img_4146
förtryckta människor och kommer att vid varje behovsbedömning bedömas efter vårt förtryckta behov istället för vårt verkliga, fulla behov,   

Det skadar oss som enskilda individer och det skadar samhället. Pengarna som regeringen tror sig spara in genom att banta LSS kommer bara att rinna ut i samhällets trasighet.

Ut ur garderoben

Det är inte särskilt hemligt. Jag har bara valt att inte prata om det. Under större delen av mitt vuxna liv valde jag dessutom att inte tänka på det. Min man visste vad jag visste, men det enda jag visste var att jag inte enbart drogs till män. Jag var inte säker på vad det betydde och eftersom jag tyckte att jag mött min stora kärlek behövde jag inte tänka mer på det.

En kan lätt säga att jag inte utforskade min sexuella identitet fullt ut i tonåren.  Det var inte så lätt att hitta andra likasinnade då om man var rädd för att visa sitt ansikte på nätet.  Det var inte lika säkert. Jag vågade inte prata med nån jag kände om det heller. Att komma ut då hade nog varit betydligt mer svårt och ångestfyllt. Att komma ut när en är 33 och inte bryr sig så mycket om vad omgivningen tycker känns lättare.  Speciellt då jag nu var rätt säker på att familjen skulle ta emot det på ett bra sätt. Jag hade rätt. Eftersom jag började dejta i vintras så talade jag med mina närmsta så de skulle slippa höra det ryktesvägen.  Jag känner mig privilegierad som får komma ut så här. Leva så här

Könet på den eller de jag ligger med och blir kär i ska väl världen skit lite i tycker jag. I de. bästa av världar skulle världen faktiskt skitit i huruvida nån är hetero, homo eller hej kom och hjälp mig. Så är det inte. Människor mördas, torteras, mobbas, misshandlas och flyr för att de inte är spikhetero. Därför är det viktigt att visa att vi finns.
Vi som är  beroende av samhällsinstanser som personlig assistans med mera får vår sexualitet sopade under mattan. Det är viktigt att vi vågar lyfta vår sexualitet och våra olikheter, annars kommer vi aldrig att få äga dem.

img_4674-1Kalla mig vad ni vill. Bisexuell, queer, gay, pansexuell… Till den som frågar kommer jag säga att jag dras till en viss typ av människor. Vilka de är avgörs av helt andra saker än könstillhörighet. Någon tillfällig fas är det dock inte och det här kommer aldrig att förändras. Det vet jag med varje molekyl av min kropp.

Filmlistan

Jag har ett barn som har kommit upp i den den fantastiska åldern att hon kan läsa subtitles på utländska filmer själv och vågar se lite vanliga filmer samtidigt som hon inte sett de där klassiska favoriterna. Hon gillar när det är lite läskigt och framförallt fantasy.  Vilket guldläge! Åhhhh, jag är så jäkla lycklig! Nu påbörjar jag en lista över filmer jag vill se med mitt barn, hjälp gärna till med tips i kommentarerna! Hon är 9 år så det får inte vara för läskigt.

I helgen tittade vi på Men in black och jag visste att hon skulle älska den. Rolig och lite lagom otäck. Vilken succé! Klockan var typ 21 när filmen var slut och det fanns inte en chans att den ungen tänkte lägga sig och sova. Nä, det skulle lekas välklädda agenter. Helt asskön kväll! Ni vet, tills det var dags att plocka undan.

Filmlistan

Harry Potter-serien
Ghost busters 

Ghost busters 2
Men in black
Jurassic park
Karate kid
Avatar
Stardust
Gyllene kompassen

En god festlighet

I början av sommaren har jag personalfest för mina personliga assistenter. Både schemalagda och timvikarier. Syftet är att tacka alla, att alla ska få träffa varandra och att höja feelgood-känslan efter ett bråkigt år. Assistenterna jobbar bara en i taget och att få träffas under trevliga omständigheter påminner oss om att min personliga assistans är ett enda stort samarbete mellan ganska många enskilda individer. Thailändsk mat, dryck och lekar gjorde susen. Hälften av de som bjudits in kom och vi hade en trevlig kväll på altanen. Katterna lyfte regelbundet på ögonbrynen.

img_4599img_4536img_4531img_4523img_4526img_4551img_4601img_4550img_4541img_4539img_4527img_4534img_4563img_4570

img_4552img_4559img_4566img_4600img_4612img_4560img_4555

Start slow

Husdjuren ger en skön energi. De är guld dessa dagar. Jag har två bombade katter som heter Stig och Kärstin. Nu har vi fått en houseguest över sommaren som heter William. Min mammas sköldpadda, Om vintern ligger han mest och sover i ett hörn av hennes lägenhet och på sommaren trivs han bäst utomhus. Äntligen har jag den perfekta trädgården för honom. Nu är han min hela sommaren. Är det bara varmt nog lullar han runt ute på gräsmattan dygnet runt. Vi har byggt en hage så han inte kan sticka. Han är en liten dinosourie. Om mornarna när jag vaknar vid femsnåret och det är som kallast ute tar jag in honom för en mysstund. Temperaturen har krympt ner under 12 grader. Katterna är också ute om nätterna och smiter in samtidigt. Sen myser vi i sängen hela högen. Jag fullkomligt älskar morgnar som den här. Morgnar med mina djur, mitt kaffe och min iPad. Tangentbordets smatter och att ibland stanna upp. Klia, gosa och sörpla. I sängen är det varmt, mjukt och lugnt. Smärtan river i benen, men jag njuter av att inte behöva slita mig upp och stressa iväg någonstans. Starta långsamt. Två långresor på tre dagar och lite älskog däremellan tar ut sin rätt här.  William ligger still. Katten tvättar sig. Nosar lite på den konstiga sköldpaddan men finner honom ganska ointressant och återvänder till fotändan av sängen.  Jag tittar på sista delen av ”Taboo” och bestämmer mig för att systern i serien inte är död som de jävlarna försöker få oss att tro. 

Nästa gång jag söker assistans och jag ska svara på frågan hur många minuter det tar för mig att gå upp på morgonen ska jag svara ”Tre timmar, ni. Vet om det är en bra morgon ooch jag verkligen orkat leva fritt och sjä!vständigt.  Ja, då tar det tre timmar.” När klockan är 08.00 är det faktiskt dags att göra sig iordning för jobbet.

Soundtrack till det: Alaska av Maggie Rogers. Kolla videon för hon rör sig så snyggt.