Där hade vi det bra alltså

Spenderade nästan två veckor på Rörö utanför Göteborg där min mamma hyrt hus. Där hade vi det himla bra.
#Tackvareassistansen #Familyfirst #Jagärbästpåmonopoljunior

Annonser

 Inslaget om oss i Funk

Igår sändes radioprogrammet Funk där jag och min dotter Ottilia var med. Väldigt roligt, poppigt och generande att höra. Avsnittet ligger ute på webben som ljudfil och som transkriberad text. Funk i P1 – Dagen då jag sålde min vigselring

Jag läste transkriberingen först och lyssnade sedan på programmet ihop med Ottilia. Inget i programmet var egentligen nytt för henne tror jag. Via kommunens insatser och stöd på Sputnik har vi, kuratorn och andra barnen pratat så mycket om vad alkoholism innebär. Det är inte fult eller farligt för henne att prata om alkoholism i familjen. Jag vet att hon är jädrigt stolt över sin pappa och vad han tagit sig ur och ifrån. Det vore synd att förminska det som varit och hyshppysha ner det för vi gick alla tre igenom något riktigt hemskt. Det framgår också i inslaget hur mycket jag värdesätter hennes pappas insats och hur imponerad och stolt jag är. Det kommer ta tid innan jag kan förhålla mig till hennes pappa utan att få ständiga mentala käftsmällar av minnen från det som en gång var. Han har fördelen att inte minnas väldigt mycket från att han druckit. Det har inte jag.  Jag har inte heller ett missbruk som ursäkt för hur jag handlade under vårt äktenskap. Det kan i inslaget låta som att jag lägger all skuld för vad som gått fel i vårt äktenskap på mitt ex. Men jag lägger väldigt mycket skuld på mig själv också. Hur jag agerade som medberoende och att jag valde att fokusera på exets sorg och negativa känslor kring min sjukdom iställett för mina egna. Inslaget är ju utklipp från flera timmar prat och över lag tycker jag att det var väldigt bra klippt.  Känslan av att ”jag sa det där också och det här” infinner sig alltid när en varit med i media. 


Jag tänkte på en grej när jag lyssnade. När jag talade det som varit kallade jag Ottilias pappa för ”mitt ex” medan jag när jag talade om honom idag och hur han förändrats benämnde honom vid namn. Det gjorde jag inte medvetet och jag tycker det ganska fint visa hur jag förhåller mig till honom. Mitt ex är någon som inte finns längre. Alkoholisten som idag bara existerar som smärtsamma minnen.  Sven är någon som förändrats och jag enbart behöver förhålla mig till som far till mitt barn och delägare av vårt hus. Nån gång kan vi säkert bli vänner på helt nya premisser, men det kommer ta tid. Vi måste få tid att bygga upp oss själva utan varandra tror jag.   

Det har ramlat in massa reaktioner på inslaget. Anklagelser, igenkänning, uppskattning och tack från andra tidigare alkoholister, medberoende och även människor ut vår egen familj och omgivning. Anklagelserna svider, men jag får ta åt mig av det men samtidigt hålla i tanken att ingen utanför faktiskt vet vad som har varit. Mycket hände under vårt äktenskap som ingen vet. Anhöriga och läsare vet ju bara det som jag (eller Sven) låtit er veta. Att leva i förhållande med någon vars kroppp förändras av en sjukdom och lever med personlig assistans är svårt. Det är dessutom en extremt gynnsam miljö för alkoholism att frodas. Svens reaktion vet jag inte. Känner han sig utpekad? Shamead? Glad? Ledsen? Att jag började skriva i bloggen om hans alkoholism ur mitt medberoendeperspektiv var ett gemensamt beslut,  men när vi flyttade isär på riktigt slutade jag fråga om lov. Jag bestämde mig för att jag själv ska ta ansvar för allt jag skriver och säger. 

I helhet är jag glad över inslaget. Jag tror att det kommer göra många människor gott. Ge tankeställare och känsla av att livet måste inte följa en utstakad linje för att det ska bli bra. En hittar nya vägar och nya lösningar.  Kul snack innan och efter av Jonas och Iki också tycker jag.  Tack Maja som gjorde reportaget. Tack Funk and Keep up the good work!

Ett ord är ett ord, men vad det betyder beror lika mycket på vem som avläser det som på vem som uttrycker det.

Jag sitter och klurar på ord som funktionsnedsättning, funktionshinder, funktionsvariation, funktionsbrytande, funkis. Jag känner mig inte kränkt av något av orden i sig.  Jag tycker ändå att ordval är viktigt. De är laddade med attityder och föreställningar. Att beskriva någon med ord som hinder eller nedsättning är egentligen riktigt trist. Vi som beskrivs med orden reagerar väldigt olika på dem och jag klurar ibland på varför. Vad det är som avgör hur vi utanför funktionsnormen upplever orden så olika. Vågar jag skriva ett blogginlägg som inte grundar sig på fakta utan helt mina egna generella upplevelser? 

Själv är jag döv med fungerande CI, teckenspråkig men uppväxt i hörande miljö. Jag har dövblindhet och är rullstolsanvändare. Jag får ofta uppfattningen när jag talar med andra döva att de tydligt markerar att de själva inte ska beskrivas som funktionsnedsatta, men ändå definierar mig med just det ordet eftersom jag använder rullstol och har en grav synnedsättning. Jag kan bli lite stött av det, men samtidigt förstå varför. Dövkulturen har ett häftigt och väldigt intressant sätt att skapa sig en egen norm vilket beror på att de genom historien har förtryckts av det hörande samhället och fått kämpa sig till sitt egna språk och sina rättigheter till självbestämmande. Det är inte ovanligt att hörande indirekt beskrivs som funktionshindrade, även om det ordet då inte används. Gentemot dövsamhällets normer är ju hörande som inte kan teckenspråk funktionshindrade. 

Om ”funktionsnedsatt” definierar att en person saknar en funktion som människokroppen är byggd för är vi alla funktionsnedsatta. Vi föds med en helt värdelös blindtarm som inte funkar till nåt alls. Vi använder våra andra tarmar. Den som saknar hörsel kommunicerar med händer eller hjälpmedel istället. Den som saknar syn läser med händer eller sin hörsel. Man fungerar inte sämre för det, men får överleva i en värld där samhälle och miljöer är anpassat efter majoritetens funktionsvariant. När jag som med min dövblindhet dyker upp i teckenspråkiga miljöer förändras mitt hinder eftersom majoritetens funktionsförmågor är ett helt annat. Min synskada blir ett större hinder och det faktum att jag inte fick tillgång till teckenspråk som barn blir ett hinder. (Min hörselnedsättning var inte upptäckt än.)

Jag tänker också att vi kanske upplever orden olika beroende på om vi upplevde dem som barn, då vi skapade vår egen självbild. Jag upplever att personer med CP-skada starkt motsäger sig ordet funktionsnedsättning. Medan personer som senare i livet råkat ut för en skada eller som har en progressiv sjukdom är mer okej med ordet och upplever sig mer som att man fått en nedsättning som inte fanns innan. Jag kan inte minnas att jag ens mött en enda döv person som ser sin dövhet som en nedsättning. Personer med förvärvad dövblindhet upplever jag som mer benägna att se dövblindheten som något svårt som de lägger utanför den egna självbilden. Jag själv gör så. Ser min sjukdom och dess konsekvenser som något utanför mig själv. Något som påverkar mig likt under vilka förhållande jag lever.

Inget är ju rätt eller fel. Det är intressant att klura på vad som får oss att känna och se på varandra samt oss själva på ett visst sätt. Upprepar att det här är antaganden grundade på mina upplevelser och antaganden. Uppgifter i texten ska inte användas som fakta. Fundera gärna på hur du själv och din omgivning uppfattar orden. Kommentera gärna! 

En ser inte vilka som iakttar en på dansgolvet ändå

I Göteborg för både jobb och nöje. Jag skulle gått ut med en kär gammal vän igår kväll, men han blev sjuk. Jag bestämde mig för att gå ut ändå. Sällskap hittar en ju alltid. Gayklubb var ledordet och jag slöt upp på Bee bar som serverade helt bedrövlig öl on tap men husets vin var bästastebäst. Fast mest var jag ute efter dansgolvet och där var det riktigt kul. Jag är inte särskilt försynt av mig. Jag älskar att dansa sittandes och leva ut musiken överdramatiskt. När en kommer ut på ett dansgolv i rullstol får en oundvikligen uppmärksamhet. Om en varken ser eller hör (annat än de blinkande lamporna och musiken) så är det inte svårt att strunta i hur en ser ut. En ser inte omgivningens reaktioner eller vilka som iakttar en ändå. Min assistent höll till precis bakom mig utan att delta och ibland stack hon fram en hand och syntolkade omgivningen. ”Tre snubbar dansar med dig nu.” ”Tjejen med tatueringen du mötte i baren vill nog dansa med dig” plötsligt en hoppig kram från ingenstans. Score! Assistenten var förstås också tolk när nån försökte prata med mig. Det var ju stört omöjligt annars. När vi fick ut för en nypa luft gick det ju lättare att med hjälp av hörselslinga prata direkt med folk. Hurra för teckenspråksutbildningen jag kostat på assistenterna! Ära vare att en vägrat begränsa sig till ett enda kommunikationssätt. Jädrar vilken tur att vi tog bilen istället för att promenera tjugo minuter till klubben för det var pisskallt och blåste. Det hade inte blivit nån dansa av och jag hade blivit sängliggandes två dagar efteråt.  

Klockan nolltre tändes alla lamporna och en bara ”Nämen, är det så här det ser ut här! Oh, är det dig jag dansat med halva kvällen? Goddag.” 

Skitkul kväll!
Soundtrack: What´s up av 4 non blonds som spelades under natten. Så bäst! Lyrics

Funk

Idag är det säsongspremiär för radioprogrammet Funk i P1. Ett program jag ljudtränade till förra sommaren för ja, det var ju jävligt bra och intressant. Det handlade om just den sortens funkisfrågor som intresserar mig och hade jävligt grymma intervjupersoner. I våras fick jag ett mail från… jo precis, Funks reporter som följt min blogg. Jag fick lite halvt en hjärtattack och gjorde en sittring-man-glädjedans när jag insåg att jag just blivit tillfrågad att medverka i ett reportage under säsong nummer två. Hoooya! 

Säsongens första program kan ni nu både lyssna på och (som jag) läsa som transkriberad text på webbsidan. Dagens program av Funk i P1. Om en vecka tisdag 11 juli kl. 14 kommer nästa avsnitt sändas då jag och även Ottilia är med. Den ungen är inte blyg av sig. Hon lånade journalistens mikrofon och började köra egna radioprogram i den under inspelning. Hon gjorde det dessutom riktigt bra. 

Det var en kul eftermiddag och även om jag kräks mentalt av att höra min egen röst inspelad så ska det bli riktigt kul att höra programmet! Save the date, va! 

Bildkälla: Sveriges radio.

Sex som funkar

Att prata eller skriva om sex är inte helt lätt. Det är så väldigt farligt och hysch-pysch. Linjen mellan vad som är sakligt, professionellt eller viktigt och vad som är snaskigt, äckligt och FÖR privat är så hårfin och framför allt individuell. Ändå är det något som jag vill kunna tala om.  Tala om som debattör, skribent och föreläsare. Jag vill kunna prata om det i kombination med funktionsvariationer. För att få personlig assistans ska en rapportera om minuter och sekundrar i vardagen där  assistansen behövs, toalettbesök, ombyten, matintag, umgänge med vänner och familj, resor, städning, nöjen, och så vidare utforskas under lupp, men av de assistansanvändare jag frågat har ingen nånsin fått frågan om vilken assisttans de behöver för att kunna ha intima relationer. Eller för att onanera för den delen. Snarare tenderar handläggare att bete sig som om den assistanssökande inte har anledning att känna integritet eller olust över att exponera sig. Som om dennes nakna kropp inte vore en riktig kropp. Likadant är det på hjälpmedelscentralen. Där finns hjälpmedel för att kissa, bajsa, äta, förflytta sig, bada, förstå tid, använda dator, öppna dörrar och så vidare. Men någon form av hjälpmedel för sexuell stimulans . Det är inte att tala om.

Vad säger det oss? Vi som söker oss dit för att få leva ett vanligt gott liv? Vad säger det oss om vad som får ingå i våra liv? Inte representeras vi i medierna som annat än fuskare, offer eller exempel på duktighet. Personer med normbrytande funktionsvariation tenderar att avkönas och avsexualiseras. Jag minns själv hur jag för några år sen genom en föreläsning med assistanskooperativet STIL lyssnade på en föreläsning om funkisaktivism tappade hakan totalt. Föreläsaren som själv hade en CP-skada talade om sin ADL-bedömning om jag inte minns fel. En arbetsterapeut eller assistanshandläggare hade följt hennes vardag. Bland annat hade hon fått. byta om och i och med det behövt visa sina bröst som om hon inte hade behov av personlig integritet. Exakt hur berättelsen var är jag inte säker på, men det är inte heller det viktiga i det här sammanhanget. Min reaktion på vad hon sa sen är snarare poängen. Hon drog ett skämt om att hon velat se bedömarens reaktion om hon gått på gayklubben där hon var stammis eller träffar en av sina sexpartners. 

Flera?

Gayklubb?

Seeeex?

Jag hade aldrig tänkt tanken att det inte skulle vara så, ändå blev jag chockad. Positivt, men förvirrat chockad. Jag gick runt med en omedveten bild i huvudet att om man har en normbrytande funktionsvariation har en inte mycket till sexuell identitet.  Trots att jag själv var rullstolsanvändare med dövblindhet. Jag var glad att det överhuvudtaget fanns nån som älskade mig tillräckligt för att ha sex med mig och min konstiga kropp. Men jag hade fel där. Jag hade så in i helvete fel. Det är inget fel på mig, min sexuella förmåga eller mina sexuella organ och sanningen är att det väldigt sällan är så det för andra funktionsnormbrytare heller. Vi är precis lika kåta som alla andra. Det finns många sätt att närma sig sexualitet och stimulans på med eller utan partner. Det är bara det att de utgår från funktionsnormen och på det viset blir vi funktionshindrade.  Fy fasen, vad onödigt!

Det här är vad jag tänker göra åt det. Jag tänker skriva om olika lösningar. Svårigheterna har vi hört tillräckligt om. Jag vill slå död på myten att sex mellan olika funktionsvariatiner är tråkigt. Många tycker nog att sex i en fast relation är mer okej för oss, än mer fria sexuella relationer. Många antar nog att den andra partnern får ”göra jobbet.”  Många antar nog att funkissex är begränsat och heterosexuellt. Jag vill visa motsatsen. Jag letar efter projekt och samarbeten som gör att jag kan få diskutera och prata om det här.  Jag ska börja recensera och beskriva sexleksaker ur ett tillgänglighetsperspektiv. För den som inte har fullt fungerande motorik, syn, hörsel, rörlighet, känsel ska det finns information om vad som krävs för att använda sexleksaken.  Mina recensioner ska bli intressanta och uttömmande men inte snaskiga. Raka. Dont worry! Kan den här produkten användas utan fungerande syn? Krävs handstyrka? Rörlighet?  Hur ska jag göra det då? Jag har då inte råd att köpa hem en massa leksaker för att testa och undersöka dem. Jo, jag har förstås skaffat mig en sponsor i form av ett företag som säljer den här sortens produkter som tycker att jag gör något viktigt och intressant här.  Jag får produkter att recensera och länkar till dem. PassionOfSweden.com Det ger mig inte pengar. Jag lanserar inte deras produkter. Jag är inte heller en klassisk recensent som poängsätter produkterna för det som är bra för mig kan vara totalt värdelöst för nån annan och tvärt om. Fördelar och nackdelar med produkterna utifrån olika funktionspersektiv kommer dock att framgår. Jag vill ta mig an det här projektet så öppensinnad som möjligt. Jag är nog helt rätt person för jag har flera sorters funktionsnedsättningar och jag har få gränser för vilka ämnen jag inte vågar prata om. Det handlar mer om vad som intresserar mig eller inte. För tillfället samlar jag all denna information på ett ställe. I topmenyn finns länk till sidan ”Sex som funkar.” Där kommer ni framöver kunna hitta information, kåserier och recensioner i det här ämnet. Enjoy! 
 

Pronomen hit och dit

Min nya polare här heter Anders Eriksson och använder ”han” som pronomen tills han vid festliga tillfällen plockar fram sitt superego och partypersona wheeliediva som har pronomen ”hon”. Själv använder jag pronomen ”hon”. Jag är i och för sig helt galen i att klä ut mig och inta andra roller, men inte med syftet att byta könstillhörighet. Jag är en helt vanlig teaterapa som gillar att fåna mig. Anders är en dragqueen.

En sväng till Tokholm

‹I höst ska jag vara med på en till av utställningarna av Kännbart. Det är finalutställningen som hålls i Stockholm på Scenkonstmuseet. Min mentor i projektet bad mig komma dit och se lokalerna för att få tydligare uppfattning om vad jag vill göra där. Hell yeah, tänkte jag som tacksamt tar emot ursäkter för att resa till Stockholm. Det blev en jävligt cool resa med udda människor, kläder gjorda av cykeldäck, vegomat, en CP-dragqueen och svindyr parkering. Men Stockholm har nån slags förbannelse över sig. När jag ska dit brukar alltid trubbel uppstå. Så även denna gång. Assistent med hjärtfel som tvingas avboka, hjälpmedel som slutar funka och till slut ett tillslag av kraftig yrsel dagen innan avfärd. Men det är ju inget vi inte överkommit förr. Löser det sig bara med assistans så löser sig allt annat. Bara en kan slappna av och ta hänsyn till omständigheterna under resans gång.. Acceptera att saker får ske i ett annat tempo. Jag fick med mig en assistent och har hen körkort så är det allt som behövs för att komma iväg.

Det var inte en dagsutflykt, utan tredagarsresa. Grundplanen var att proppa in så mycket networking och möten som möjligt. Det hade aldrig gått. Jag fick helt enkelt begränsa mig efter min förmåga och som tur i oturen så sket det sig med flera av mötena jag hoppats få till. Det blev inte ett galet tempo och jag fick till ledig tid för den medföljande assistenten genom att rekrytera en inhemsk talang. En radikal punkare med namnet Jösses som jag matchades med på tinder för några månader sen. Vi tog en fika då och odlade lite vänskap. Som de flesta hårda typer visade han sig vara en genomsnäll och rolig filur. Typer som tar livet med en klackspark men orättvisor och personlig assistans på största allvar passar ju fint som assistent hos mig.

Tisdag

Jag hade fortfarande yrsel vid avresan. Eftersom jag varit. Så sjuk innan hade jag inte kunnat packa omsorgsfullt och noggrant som jag brukar utan fick göra det på morgonen innan vi åkte. Jag fick med mig allt jag behövde men reducerade inte som jag brukar. Det blev ordentlig packning. Sedan avfärd. Jag bodde hos min kompis Astrid som är en snusande metalhead bosatt i Vallentuna norr om Stockholm. ”Nu ser det ut som det ser ut här, men det får ni ta för sån är jag just nu.” Skitbra, då känner jag mig som hemma. Det är så skönt när nån vågar säga så istället för att stressa över att få saker att verka perfekta. Perfektion suger ändå bara!

Efter lite vila åkte jag ockh assistenten inåt staden och mötte upp min unga syssling på gaybaren Secret Garden i gamla stan. Som familjen enda två queerisar är vi allierade från start. Skön böna! 

Onsdag

Mötte upp den nyrekryterade assistenten och sedan ärtan Annika som jag varit bästis med sen gymnasiet. Vi hittade stans mest otillgängliga café på Östermalm, klättrade in och åt en lunchmacka där.  Jag hade mitt möte på museet. Jag fick se att utställningen kommer ske i en helt fantastisk lokal. Blev peppad att göra något riktigt stort konstverk. ”Nu, har du chansen, Frida. Det är inte många som får möjlighet att göra något sånt här.”  Pirr i magen. Tog en tur och tittade på resten av museet också. Där visas saker som hänger ihop med all möjlig form av scenkonst.Museet öppnade i februari så det var riktigt nytt, fräsch och framförallt -anpassat.-  Barnet i en fick leka med udda instrument, se sig själv som dansande sträckgubbe, se gamla udda cirkusprylar, rekvisita i alla dess formen och massa annat.


Sen sprang vi fem varv på stan för att få tag på en nyckel och se till att nyckelägaren fick sin nyckel. Det behöver vi ju inte gå in så djupt på för allt berodde som vanligt på att jag försökt vara lite smart. Jag gömde Astrid hemnyckel i ett fack i bilen -för en vet ju hur det är med väskryckare i storstan. Sen gav jag bilnyckeln till min medresande assistent och gav honom ledigt. Hejdå!  Inte en tanke på att Astrid meddelat att hon skulle behöva nyckeln senare på dagen. Mötte upp Astrid och Annika på plattan. Ojsan. Släpade med dem till ledig assistent som chillade i Kungsan och vidare till bilen som vi lämnat vid museet och svulla parkeringspengar. Nåja, jag måste vara ganska söt för ingen blev arg på mig. Vi bara skrattade åt eländet och vi hade faktiskt tur med vädret. Nånstans där åkte jag rulltrappa också. Jag och assistenten skulle ta oss ner till plattan.

”Vad gör vi nu då, chefen?” Sa han.

”Ehm, hittar en hiss.”

”Du åker inte rulltrappa med den där stolen?”

”Är du knäpp eller? Nej!”

”Nä.”

”Vaddå, har du kört ned nån med rullstol i rulltrappa?”

”Kört och blivit körd.”

”Helknäppt. Tänk om den stanna. Då är man körd… Vi tar rulltrappan!”

”Säker?”

”Hissar är för töntar” Sa jag inte, men kunde gjort för hissarna i Stockholm är över lag helt fruktansvärt äckliga.

Japp, vi åkte rulltrappa och pratade på nervägen om hur ont det skulle kunna göra att slå kullerbyttor ner där.

Sen då? Jo, då avslutade vi dan på stan med en sväng till Hornstull som är min stockholmsassistents hemkvarter. Dit kan man åka om man gilla vegomat, secondhand och annat flumflum. Kände mig väldigt hemma. Vi besökte caféet Femtopia som föll mig perfekt i smaken. De hade också ett galleri där det just nu var utställning av en kvinna som tillverkar kläder, smycken och väskor av återvunnet material. Jag köpte en helt ascool väst gjord av cykelslangar,  ihopsydd med korsstygn.Den ska få bli rekvesita till en smutsig fotografering. Kanske också club-outfit om jag vågar riskera att jag dansar sönder den. Jag dansar inte försiktigt, jag. Tills vidare ska den få hänga på väggen och utstråla Steampunk! En fin tygpåse köpte jag också.

Kvällen spenderade jag och min medresande assistent med Astrid lagade mat som tack för inkvarteringen och hade en fin kväll.

Torsdag

Nu bar det av mot Uppsala. Eller ja, skogen utanför Uppsala där jag hittat ett guldkorn. För nån vecka sen blev jag nämligen tipsad om en blogg skriven av en CP-skadad dragqueen.  ”Han skriver om sånt som du skriver. Kolla!” Jag kollade och jag gillade. Den där människan borde jag göra nåt med tänkte jag och slängde iväg ett PM.  Himla bra tajming att jag skulle åt hans håll den här veckan. Vi åkte långt ut åt helvete i ingenstans och hittade där ett litet rött hus.  Väldigt otippat att hitta en färgglad dragqueen dygnet runt-assistans där. Mycket charmigt. Som taget ur Matrix eller Starwars. Piercad och tatuerad, späd kropp och långt hår. Bredvid sig hade han sin väldigt gosiga servicehund. En vit schäfer som kan öppna kylskåp och tända lampor. Det är så övercoolt att träffa människor som har det där fantastiska drivet som jag själv har, men som faktiskt lyckats omsätta sina ideér till vinstdrivande verksamhet. Så coolt med nån som visste vem han var vid 12 års ålder och kom ut som homosexuell.  Han har ett tufft projekt på gång som jag kan hjälpa till att styra upp. Det ska bli skitspännande.

Det. var inte lätt att slita sig därifrån. Hundra hejdå, vi måste ses mer och en varm kram. En hund vars päls jag skulle kunna flytta in i. Mmmm… gosigos. Hemåt med en kropp som vid det här laget värkte nåt så fruktansvärt. Stockholm är många störiga trappsteg och kullersten. Som långa, vassa stumpstickor in i fötterna och upp i benen. Fy fasen, men det var det värt! Så, så värt!

Läs mer!
Bloggen livetsomcpdragqueen

Scenkonstmuséet 

Projekt Kännbart 

Café och galleri Femtopia

Konstnären Margareta Helin

Tack för bilder, Annika Dalberg och min tillfälliga assistent Jösses!  (Jo på riktigt, han går under namnet Jösses)

 

Samhällets och vår egen funkofobi lurar oss att vi inte har lika starka behov som andra

img_4130Personer som bryter mot funktionsnormen brukar vanligen benämnas av omvärlden och oss själva som funktionshindrade,  funktionsnedsatta eller handikappade för det är så vi ser på oss. Använd vilka benämningar du vill, men det gör ingen skillnad om du inte ändrar din uppfattning av vad ordet innebär. Vi brukar bedömas ha speciella behov, trots att vi egentligen har precis samma behov som resten av världen. Äta, sova, förflytta oss, älska, umgås, arbeta, ha sex…   Kanske kolla på en töntsöt kattvideo på facebook ibland också.  Ibland kan en skada eller sjukdom göra att vi hindras helt från att fylla ett av våra behov.   Ibland kan vi använda personlig assistans, andra tekniker eller hjälpmedel för att tillgodose dem.  Det absolut största funktionshindret vi kan råka ut för tror jag är när vi ser oss själva som behovslösa och identitetslösa. Det kan hända alla oavsett om en tillhör funktionsnormen eller inte. Det sitter i huvudet. Det är vad som brukar hända med någon som utsätts för förtryck, våld eller isolering,

Vi måste påminna våra makthavare, handläggare, vår personal och framförallt oss själva om det här. Vi måste lyfta vår gemensamma nämnare, men också våra olikheter. Vi passar inte alla in i samma schablon.  Rätten till personlig assistans är livsviktig. Att lagen endast ger oss rätt till insatser som tillgodoser en bråkdel av våra behov och så har vi inte en chans att leva som hela människor. Vi lever som img_4146
förtryckta människor och kommer att vid varje behovsbedömning bedömas efter vårt förtryckta behov istället för vårt verkliga, fulla behov,   

Det skadar oss som enskilda individer och det skadar samhället. Pengarna som regeringen tror sig spara in genom att banta LSS kommer bara att rinna ut i samhällets trasighet.

Ut ur garderoben

Det är inte särskilt hemligt. Jag har bara valt att inte prata om det. Under större delen av mitt vuxna liv valde jag dessutom att inte tänka på det. Min man visste vad jag visste, men det enda jag visste var att jag inte enbart drogs till män. Jag var inte säker på vad det betydde och eftersom jag tyckte att jag mött min stora kärlek behövde jag inte tänka mer på det.

En kan lätt säga att jag inte utforskade min sexuella identitet fullt ut i tonåren.  Det var inte så lätt att hitta andra likasinnade då om man var rädd för att visa sitt ansikte på nätet.  Det var inte lika säkert. Jag vågade inte prata med nån jag kände om det heller. Att komma ut då hade nog varit betydligt mer svårt och ångestfyllt. Att komma ut när en är 33 och inte bryr sig så mycket om vad omgivningen tycker känns lättare.  Speciellt då jag nu var rätt säker på att familjen skulle ta emot det på ett bra sätt. Jag hade rätt. Eftersom jag började dejta i vintras så talade jag med mina närmsta så de skulle slippa höra det ryktesvägen.  Jag känner mig privilegierad som får komma ut så här. Leva så här

Könet på den eller de jag ligger med och blir kär i ska väl världen skit lite i tycker jag. I de. bästa av världar skulle världen faktiskt skitit i huruvida nån är hetero, homo eller hej kom och hjälp mig. Så är det inte. Människor mördas, torteras, mobbas, misshandlas och flyr för att de inte är spikhetero. Därför är det viktigt att visa att vi finns.
Vi som är  beroende av samhällsinstanser som personlig assistans med mera får vår sexualitet sopade under mattan. Det är viktigt att vi vågar lyfta vår sexualitet och våra olikheter, annars kommer vi aldrig att få äga dem.

img_4674-1Kalla mig vad ni vill. Bisexuell, queer, gay, pansexuell… Till den som frågar kommer jag säga att jag dras till en viss typ av människor. Vilka de är avgörs av helt andra saker än könstillhörighet. Någon tillfällig fas är det dock inte och det här kommer aldrig att förändras. Det vet jag med varje molekyl av min kropp.

Filmlistan

Jag har ett barn som har kommit upp i den den fantastiska åldern att hon kan läsa subtitles på utländska filmer själv och vågar se lite vanliga filmer samtidigt som hon inte sett de där klassiska favoriterna. Hon gillar när det är lite läskigt och framförallt fantasy.  Vilket guldläge! Åhhhh, jag är så jäkla lycklig! Nu påbörjar jag en lista över filmer jag vill se med mitt barn, hjälp gärna till med tips i kommentarerna! Hon är 9 år så det får inte vara för läskigt.

I helgen tittade vi på Men in black och jag visste att hon skulle älska den. Rolig och lite lagom otäck. Vilken succé! Klockan var typ 21 när filmen var slut och det fanns inte en chans att den ungen tänkte lägga sig och sova. Nä, det skulle lekas välklädda agenter. Helt asskön kväll! Ni vet, tills det var dags att plocka undan.

Filmlistan

Harry Potter-serien
Ghost busters 

Ghost busters 2
Men in black
Jurassic park
Karate kid
Avatar
Stardust
Gyllene kompassen

En god festlighet

I början av sommaren har jag personalfest för mina personliga assistenter. Både schemalagda och timvikarier. Syftet är att tacka alla, att alla ska få träffa varandra och att höja feelgood-känslan efter ett bråkigt år. Assistenterna jobbar bara en i taget och att få träffas under trevliga omständigheter påminner oss om att min personliga assistans är ett enda stort samarbete mellan ganska många enskilda individer. Thailändsk mat, dryck och lekar gjorde susen. Hälften av de som bjudits in kom och vi hade en trevlig kväll på altanen. Katterna lyfte regelbundet på ögonbrynen.

img_4599img_4536img_4531img_4523img_4526img_4551img_4601img_4550img_4541img_4539img_4527img_4534img_4563img_4570

img_4552img_4559img_4566img_4600img_4612img_4560img_4555

Start slow

Husdjuren ger en skön energi. De är guld dessa dagar. Jag har två bombade katter som heter Stig och Kärstin. Nu har vi fått en houseguest över sommaren som heter William. Min mammas sköldpadda, Om vintern ligger han mest och sover i ett hörn av hennes lägenhet och på sommaren trivs han bäst utomhus. Äntligen har jag den perfekta trädgården för honom. Nu är han min hela sommaren. Är det bara varmt nog lullar han runt ute på gräsmattan dygnet runt. Vi har byggt en hage så han inte kan sticka. Han är en liten dinosourie. Om mornarna när jag vaknar vid femsnåret och det är som kallast ute tar jag in honom för en mysstund. Temperaturen har krympt ner under 12 grader. Katterna är också ute om nätterna och smiter in samtidigt. Sen myser vi i sängen hela högen. Jag fullkomligt älskar morgnar som den här. Morgnar med mina djur, mitt kaffe och min iPad. Tangentbordets smatter och att ibland stanna upp. Klia, gosa och sörpla. I sängen är det varmt, mjukt och lugnt. Smärtan river i benen, men jag njuter av att inte behöva slita mig upp och stressa iväg någonstans. Starta långsamt. Två långresor på tre dagar och lite älskog däremellan tar ut sin rätt här.  William ligger still. Katten tvättar sig. Nosar lite på den konstiga sköldpaddan men finner honom ganska ointressant och återvänder till fotändan av sängen.  Jag tittar på sista delen av ”Taboo” och bestämmer mig för att systern i serien inte är död som de jävlarna försöker få oss att tro. 

Nästa gång jag söker assistans och jag ska svara på frågan hur många minuter det tar för mig att gå upp på morgonen ska jag svara ”Tre timmar, ni. Vet om det är en bra morgon ooch jag verkligen orkat leva fritt och sjä!vständigt.  Ja, då tar det tre timmar.” När klockan är 08.00 är det faktiskt dags att göra sig iordning för jobbet.

Soundtrack till det: Alaska av Maggie Rogers. Kolla videon för hon rör sig så snyggt.

Så blev det mors dag…

Det är pappavecka för Ottilia. Vi undviker att bryta varandras veckor och kom till en början överens om att ett telefonsamtal kunde räcka fint. Jag tycker det går lika bra att fira i efterskott. Ottilia ville dock fira morsdag och då blev det en annan femma. Jag tog med henne när jag skulle fira min egen mamma med våffelfrukost. Ottilia fick skämma bort mormor med manikyr och fixade gottigott. Man ska alltid vara den som fixar gottigott så man kan smygäta. Jag blev firad av Ottilia med pyssel som hon gjort. En ska förstås alltid ha ett soundtrack och dagens soundtrack är ju lätt Scissor sisters med ”Take your mama out all night” 

Sen… att spendera tiden med familjen i all ära, men sen får man se till att göra nåt bra för sig själv också. Live a little! 

 

Relationsanarkist, jo men visst!

Somliga tycker att det är desperat att ragga på nätet. Jag tycker att det är aspraktiskt. Folk får tycka vad de vill om det för jag vet att jag är inte särskilt desperat i mitt säkande. Jag är snarare ganska kräsen och har möjlighet att vara det eftersom utbudet är så enormt stort där. Jag har några grundregler

  1. Jag pratar enbart med personer som visar bild.
  2. Så fort något känns ologiskt eller konstigt avslutar jag samtalet och blockerar användaren.
  3. Jag gör inget jag inte vill.
  4. Jag gör inget för någon annans skull.
  5. Jag lämnar inte ut någon bild som jag inte kan leva med att min farmor såg. Hon är mitt rättesnöre, men lägg märke till att jag skriver ”inte kan leva med” istället för ”inte vill.” Jag vill inte att min farmor ska se alla bilder jag delar på mig, men jag skulle lätt kunna leva med det utan att skämmas. 

Jag har ifrån sexchattandet och mer till att dejta. Jag dejtar inte för att hitta en livspartner. Jag dejtar för att lära känna nya människor och som eventuellt kan bli sexpartner. One night stands är inte min grej. Anonymitet är inte min grej. Jag håller mig inte till en person för jag vill undvika att bli upphängd på den. Jag har levt monogamt hela mitt liv och nu när jag är singel vill jag prova något annat. En relationsanarkist kanske. Och hur grymt är det inte att lära känna en ny människa, attraheras av den och bli lite kåtkär? Vem vill hoppa över det för en snabb orgasm med nån anonym, snygg kropp? Finns förstås en tjusning i det, men jag föredrar att attraheras av någon både kroppsligt och mentalt. Skönt att alla får göra på sitt sätt. 

Jag har fortfarande inte riktigt kommit över hur otroligt snygga människor som jag möter på nätet är. (Det låter som om jag dejtat en drös med folk men så är det inte riktigt.) Jag vet inte om jag haft tur, men fördomen om att folk ljuger och lägger ut falska bilder på sig själva har jag inte märkt av på de jag valt att träffa. En assistent sa att jag är en sån person som drar till sig bra människor och lätt får vänner. Vilken stjysst superpower! Väldigt användbart i det här läget. 

Man skulle kunna se det som att jag kommit in i en andra tonårsfas och det är jag helt okej med. Man är bättre rustad för den här typen av upplevelser när man är 33 än när man var 16 faktiskt. Det är bara att hänga på och ha kul!

Jag inser nu att jag skrivit hela det där inlägget utan att nämna ord som rullstol, dövblindhet eller personlig assistans. Vad härligt! Det är ju ord som stundvis gör mig oerhört deprimerad då de tycks ta över mitt liv jämt. Score!


Bildkälla: Designtorget och en god vän på facebook.

På bröllop i en snurrande tekopp

Igår vaknade jag med helgalen yrsel. Sån där som gör att allt snurrar och en knappt vet vad som är upp eller ner. Minst huvudrörelse eller ljus i ögonen fick mig att kräkas. Det var dessutom bröllopsdagen för Queen bee. Hon jobbade för mig som personlig assistent i flera år och vi blev de bästa vänner på köpet.

Min läkare tror att yrseln beror på att jag förlorar balans. Jag väljer att inte lyssna på det örat och tro att det är en biverkning efter att jag fått CI. Det var då jag hade min första yrselattackerna och har haft en eller två om året sedan dess. Extremt ovanligt att få så här långt efter operationerna, men jag vill hoppas på att jag får behålla den balans jag har.

Hur som helst. Jag mådde skräp hela dagen och bad till allt jag inte tror på att jag skulle kunna gå på bröllopet. Det gjorde jag! Jag åkte snurrande tekopparna hela dagen, men jag var där. Jag hade en assistent som om några veckor är färdigutbildad dövblindtolk så hon syntolkade när jag inte klarade av att titta. Vid bröllopsmiddagen tal kunde jag höra hur taltolken skrattade åt alla snuskiga skämt i mikrofonen till hörselslingan. Haha! Det var nämligen ett bröllop där de flesta var teckenspråkiga. Vet ni hur man får brudparet att kyssas på ett sånt bröllop? Viftar med servetterna i luften. Så går det till. På hörande bröllop plingar man ju i glasen. En annan skillnad var ju förstås den behagliga ljudnivån eftersom så få använde rösten för att kommunicera. Brudparet fick en fantastisk dag.

img_4294Kände mig jädrigt nöjd att jag äntligen fick tillfälle att använda min mormors gamla blåsa. En färgsprakande långklänning i tunt tyg med 40-50 år på nacken. Hatten är även den gjord av återbruksmaterial. Den formade jag på skaparveckan i somras. Några timmar innan bilderna knäpptes låg jag alltså och spydde i en hink. Så ska det vara i societeten. Very hard core!

 

Och så brudparet…

Gräset klipps fortfarande i Twilight zone

Fredag kväll. Ottilia är på fritidsgården på din skola för sista gången den här terminen. När jag lämnat henne åker jag till vår gamla granne och hälsar på. Vi dricker kaffe i solen och pratar om ditten och datten. Allt är så exakt likadant i grannskapet som det varit tidigare. Det är som att kliva in i en tavla. Från hennes altan ser jag vårt hus som fortfarande inte blivit sålt fast det är så jäkla fint. Det ligger där inbäddat i grönska och ser smärtsamt fint ut. Mitt ex klipper gräset med min pappas gräsklippare. Ljudet är så himla bekant. Det är som om inget hade hänt. Som om jag inte vänt upp och ner på allt i mitt lilla universum. Som om jag kunde ta en sväng över gräset, öppna upp dörren och hitta att vi fortfarande var en familj. Som att Sven inte alls varit alkis, som om vårt förhållande varit trevligt och som om vi faktiskt hade den där samhörigheten som vi inbillade oss själva. Helt galet. Så underligt att se det se så fint ut och inte längta tillbaka. Inte vilja ha det. Inte ens om det varit trevligt. När förändrades jag? När började jag vilja ha ut nåt helt annat av livet? Konstigt.  Twilight zone!

Alla borde vi ha en liten verktygsvägg.

Den kommer ju och stör ibland, ångesten. Den går inte att tänkas bort. Det hade ju varit asnajs om det varit så. Det blir snarare värre om en bara försöker igenorera den. Det är i alla fall min erfarenhet av den. Att älta den hjälper inte så mycket heller. Deen kan bearbetas dock om man kan hitta orsakerna eller sina triggers.

Mina triggers just nu (och ofta annars också) är ansökningsprocesser och myndghetskrångel i som jag inte kan styra över just nu. Att sitta stilla som i en bilkö och inte komma en millimeter framåt på flera veckor. Så jag kände att jag behövde se konkreta förändringar nånstans. Jag behövde få banka och slå lite. Bli envis och göra nåt som jag sen vet att jag gjort och ingen annan.

Min städskrubben blev målet. Den hade smockats igen av grejer och behövde en utrensning. Ordnade upp lite smarta förvaring för paketpapper och plastpåsar i ett hörn och smart förvaring av städprylar i ett annat. Satte upp hyllor ovanför byrån för rejäl förvaring. Påbörjade verktygsvägg för jag hatar att leta efter verktyg i verktygslådan. Jag har drömt om att få upp de jävlarna synligt och ordnat på en vägg med bra belysning i flera år. Nu har jag påbörjat det. Jag är inte på det viset att jag måste ha superkontroll över mina prylar eller får panik om något är lite snett eller asymmetriskt. Jag tycker det känns lyxigt om det sitter så där ordningsamt och jag vet att jag kan hitta grejen när jag behöver den.

Kul att spika och skruva är det också, om en kan använda kreativa tekniker och lämna över verktyget till assistenten när det börjar göra ont. Många små hål av hammaren i väggen bredvid spikarna blev det, men vem bryr sig. Jag är allt annat än perfektionist. Jag har levt med en så jag har sett hur jobbigt det är att vara det.

Jag är inte klar. Men det är himla nice att jag nu, varje gång det känns som att allt sitter fast och jag inte får något gjort, kan öppna min skrubb och kika in på den finfina ordningen där som blivit gjord. Så konkret och synlig.
Jag tänker att vi alla behöver en verktygsvägg. Eller alltså, en liten pyttedel där allt är konkret och enkelt. Där kaos inte får följa med in.

Ibland blir jag förvånad över hur smart jag är, men ibland blir jag blown out of my mind av hur puckat jag resonerar.


Det blir tröttsamt i längden. Speciellt då personerna det oftast kommer ifrån menar väl men bara är lite jävla okunniga.  Jag tänker att mitt sätt att föra mig och uttrycka mig borde visa at† jag är en person med hög IQ, självinsikt och egen, stark vilja. Men tydligen inte. Sen blir jag jävligt trött på mig själv för varför skulle man behöva normativt hög IQ, självinsikt och stark vilja för att bli behandlad som en vuxen person. Det ska väl räcka med att en är en vanlig medioker, korkad människa som inte riktigt är säker på nåt och förvirrad i världen som det flesta andra. Varför skulle jag behöva vara överduktig för att få det alla andra får automatiskt? Bara för at† jag har en fysisk funktionsnedsättning. Jag måste ta mig själv i örat lite. Det kan vi alla behöva ibland.  Människan jag mötte häromdagen skulle definitivt behöva det så jag slapp göra det åt honom.  Jag menar hen. Gubbjävel

Nyp mig i armen så går vi hem.

Igår besökte vi Ottilias skola. Hon var arg och rädd i vintras vid tanken att behöva byta skola. Vi insåg att vårt undvikande av beslutet troligtvis var värre för henne än själva utgången av beslutet. När vi berättade att vi bestämt att hon skulle få gå klart skolåret och sedan byta skola blev hon arg och ledsen. Men sedan verkade hon faktiskt må mycket bättr än hon gjort på länge.

Skolbytet har blivit ett ämne som får henne att skruva på sig när det tas upp. Om någon frågar om hon ser fram emot att se sin nya skola har hon bara sagt ”Jag vet inte.”  Och ja, hur sjutton ska hon kunna veta? Hon har nog inte velat tänka så mycket på det, men ibland har jag försiktigt pratat om det lilla jag vet om skolan utan att kräva reaktioner eller svar. Igår inför besöket märkte jag tydligt att hon var nervös och orolig dock. Hon sa saker som ”Jag kanske är för sjuk för det här.” Jag diktade fram lite fika och sa nu sitter vi lite och tar det lugnt en stund. Sen föreslog jag att vi skulle prova att gå i alla fall och att vi kunde ha olika koder för om nåt inte kändes bra. ”Om du nyper mig i lillfingret då vet jag att du behöver en liten kram utan kommentarer. Om du nyper mig i armen vet jag att du vill hem. Då hittar jag på en anledning till att vi behöver gå och ingen behöver veta att varför. De kan bara tycka att du har en lustig mamma som drar hem dig tidigt. Okej?” Okej. 

Vi promenerade till skolan för det är supernära. När vi närmade oss började vi möta skolbarn på vägen och direkt drog Ottilia av på takten så hon hamnade i alla fall tio meter efter, Första bromsade jag också in vilket gjorde att vi som trio gick med minimala myrsteg tillsammans, jag Ottilia och assistenten. När jag fattade vad hon gjorde ökade jag takten och lät henne gå själv, Vem vill bli sedd med en fjantmorsa liksom! När jag kommer till parkeringen kliver hennes pappa ur sin bil, missar mig och ser sitt barn gå helt ensam. Han sträcker ut sina armar, går mot henne och ropar HEEEEJ ÄLSKLING! Vilka miffoföräldrar hon har, stackarn.

Skolan var skitfin. Vi gillade den alla tre. Puh! Att byta skola kommer nog bli en ganska spännande, rolig grej och inte alls en dödsdom. Hon kommer börja där på fritids efter skolavslutningen. Skolan hjälper oss att ordna upp allt. Så skönt!

Utdragna utredningar och ansökningsprocesser måste bli oerhört kostsamt för samhället

Alla ansökningsprocesser har som jag tidigare nämnt blivit en tung börda. En sten i vägen som inte velat rubba sig många millimeter. Jag är sjukt besviken på välfärdssystemets brister. Varför  skrivs lagar och regler som ska fånga människor från att hamna på samhällets botten om processen dit ska göras till en lång hinderbana? Hur mycket skatteintäkter försvinner ut i tomma intet på att myndigheterna med ena handen  lyfter och klappar, medan de trycker ner och dränker med andra handen? Det är helt skadat! Som ett exempel kan jag berätta om vad som hänt med min ansökan om bostadstillägg. Det är ett bidrag en kan ansöka om från Försäkringskassan ifall jag på grund av funktionsnedsättning inte kan arbeta och tjäna tillräckligt för att betala mitt boende. Så är fallet för mig då jag är 75% sjukpensionär. Innan någon ansöker om bostadstillägg måste man ansöka om bostadsbidrag och få beslut om det. Det tog två månader. Jag kunde även ansöka om försörjningsstöd men inte förrän beslut om bostadstillägg tagit meddelade kommunen. Sparpengarna jag levt på tog slut och jag fick desperat ta lån och allmosor ifrån familjen.  Jag ansökte ändå om försörjningsstöd för jag resonerade att söka kan en alltid rätt att göra och jag bifogade bevisa på att jag ansökt om det bidrag jag är skyldig till.  Både processen att ansökt om bostadstillägg och försörjningsstöd har varit väldigt krävande.  Bara behovet av att söka de bidragen slår an på en sträng av skam. Jag har behovt redovisat över 70 dokument för soc-människan som är trevlig och snäll men gör ett otacksamt jobb så inombords vill jag bara putta ner henne i en vattenpöl och le väldigt falskt. I slutändan har jag trots gedigen dokumentation om min och exets skilsmässoansökan, bodelning och flytt fått svaret  att han är skyldig att försörja mig. Detta är inte ens att tänka på för min del för pengar utgjorde ett maktmedel i vårt äktenskap jag inte tror vad bra för någon av oss. Jag flyttade och vände upp och ner på hela mitt liv för att komma ifrån det. Enligt handläggaren kan mitt ex vägra betala, men då måste jag också stämma honom för att få Socialens hjälp.. Inte heller det kommer på frågan. Vi är Ottilias föräldrar och vårt samarbete hänger redan på en skör tråd.
Eftersom jag har möjlighet att låna pengar utan ränta ser jag det som den minst skadligt lösningen just nu. Jag har ju rätt till det där jädra bostadstillägget. När beslutet om det kommer så löser sig en stor del av problemet.

Om en månad är betänketiden för skilsmässan också över. Då är vi helt ekonomiskt fria från varandra. När huset säljs slipper vi även den bördan. Jag ser ljuset i tunneln.

Tänk vad mycket skit en  fördröjd process av bostadstillägg kan orsaka. Vad kostsamt det måste bli för samhället i stort. Handläggaren där hört av sig och ursäktat dröjsmålet med att de haft hög arbetsbelastning. Jag gissar att deras situation inte heller är särskilt lätt.

Jag tar som sagt 1-2 timmar varje dag för att hantera sådant här. Resten dagen lägger jag det åt sidan. Idag ska jag äntligen så hembesök av handläggaren för bostadsanpassning.  Jag har väntat så länge. Inte för att det på något sätt ska bli trevligt. Jag har aldrig varit med on en sådaan här bedömning där jag inte blivit kränkt och klappad på huvud. En gång blev jag kallad förståndshandikappad. Men jag fram emot att inte längre ha den framför mig, utan avklarad. En grej att bocka av i min lista.

 

 

 

 

Blindfrukost för de som ser och hör åt mig

Idag har vi haft personalutbildning. Det har jag haft var tredje vecka under våren. Vi har varvat utbildning i dövblindhet med andra teman som t.ex. Första hjälpen.

Dövblindkompetens är oerhört ovanligt på arbetsmarknaden och du kan inte läsa in den med en kurs på högskolan. Det finns fantastisk kompetens på de folkhögskolor som utbildar dövblindtolkar. Det har jag använt mig av tidigare och planerar att göra igen till hösten. Det sparar MIG enorm energi. Under våren har assistenterna själva fått tagit ansvar för att ta till sig teoretisk material som jag tillhandahåller i assistentrummet. På så vis har ingen dödtid då de inte haft andra arbetsupppgifter gått förlorad. De har alla gått en speciellt utformad teckenspråkskurs på ABF som kommer följas upp med studiecirklar under sommaren.

Av mig personligen har de fått utbildning som ska hjälpa dem förstå mitt utgångsläge och hur de kan hjälpa mig. De har fått göra praktiska övningar som att ledsaga och assistera varandra i par. En gång fick de utforska mitt närområde, när jag flyttat till MoHo. De fick en karta med olika stationer utsatt. På varje station fanns ett namn de skulle skriva ner och de som arbetat ett tag märkte att namnen var tagna från de som arbetar som timvikarier hos mig och är väldigt viktiga för oss när någon i ordinarie grupppen blir sjuk. Vid ett annat tillfälle tog vi bilarna till Ikea som ligger en kilometer härifrån. Det är en intensiv miljö med enormt mycket at se och ta in. Det är bra träning för den som ledsagar och syntolkar i hur man ska sålla information och för den som avläser att känne efter och förmedla ”vad vill jag vet här? Vad är oviktigt?” Det var också bra träning i samarbete, empati och tålamod. Assistenterna har fingrerad optik så att de bara såg genom ett litet hål med begränsat synfält. De fick känna att även om en kan se tydligt genom det lillla hålet så tar det mer energi och tid att förstå vad en ser när en flyttar blicken och att en blir väldigt trött. Att syntolkning inte behöver betyda att en målar upp en stor bild av vad som finns framför en, utan att det kan hjälpa att få veta vissa detaljer eller en övergripande information. Om ledsagaren pekar ut var det finns kuddar kan jag titta ditåt direkt och se vad det är för kuddar och det hjälper mig mer än om assistenten står och beskriver kuddarna utan att visa mig var de finns någonstans. Att få uppleva det själv ger en annan förståelse än att läsa om det på ett papper eller i en blogg. Efteråt diskuterar vi alltid vad vi upplevt. Om jag sett assistenterna in action så ser jag alltid beteenden hos dem som jag känner igen hos mig själv. Som när en assistentens har svårt att att koppla vad som tecknas i hens hand och själv med högerhanden börjar upprepa tecknens hen avläser med vänster hand. Eller när en assistent sträcker ut en fri hand för att få en känsla av hur långt hen är från en stolpa de just passerar.  De kan själva uppleva saker som de märkt att jag gör i vardagen men inte förut funderat på varför.

Idag gjorde vi en övning som jag vill göra med assistenterna en gång om året.   Jag kallar den ”Blind frukost” mest för att nåt ska det kallas. Jag köper in olika sorters bröd, pålägg, frukt, dryck och tillbehör. Ofta något med lite udda ingredienser som kan behöva förklaring. Assistenterna får jobba två och två och assisterande varandra. De vet inte vad som kommer finnas på bordet. Idag visste de inte ens om att de skulle få utföra den här övningen. Många hade fått förhinder så det var inte fler än fyra assistenter närvarande, men gjorde inte övningen mindre viktigt. Assistenterna tittade på en informationsfilm medan jag och en assistent dukade upp maten. De två assistenterna som började med att äta fick ta på sig öronpluggar, hörselskydd och ögonbindel. De ledsagades av sina assistenter in i köket. Assistentens uppgift var att syntolka och hjälpa sin assistansanvändare att äta. När måltiden var över samtalade vi om upplevelsen och sedan fick gruppen gå ut och titta på en till informationsfilm medan jag bytte ut delar av maten på bordet. Vindruvorna byttes ut mot färska blåbär. Surdegskexen byttes ut mot knäckebröd. Färskosten med löksmak byttes ut mot färskost naturell. Jordnötssmöret mot marmelad. Och så vidare…Sen körde vi andra sittningen.


En lite kul grej var att vi idag hade fått ganska många barn på halsen. De kom med oväntade upptåg vilket gjorde det tydligt hur lite person märker av vad som händer runt en om de är hårt koncentrerad på vad de håller på med. Hur mycket en missar om ingen berättar.  Vi första sittningen dök Ottilia (som var hemma sjuk) och började smyga in här och där för att sno godsaker. Vid andra sittning dök två barn till upp som fått låna ögonbindlar av mig och började leta efter sin mamma utan att se nåt. De som lallade runt obekymrade och fnittriga. Deras mamma märkte inte ett skit. I famnen hade hon ett tredje barn som ammade för fullt och ändå lyckades hon vara fullt fokuserad.

Efteråt var alla supernöjda och kände att de lärt sig massor om vad känsla av sammanhang innebär och vad som ingår i deras assistentroll utöver att få maten till min mun med hjälp av bestick. Det är mer än man kan beskriva vid en inskolning. Det är en viktig del av dövblindkompetens. Jag valde att låta assistenterna göra övningen ”helt blinda” trots att jag har synrester i de flesta sammanhang. Jag gjorde så för att fokusera skulle ligga på kommunikationen och samspelet. Spetsa till situationen. De slapp andra omständigheter som ofta dyker upp i vardagen som tidsbegränsningar, mina övriga funktionsvariationer, temperaturskillnader i maten, bordsskick, nyfiken publik…  Några viktiga slutsatser som assistenterna gjorde var

  • Inte ha bråttom
  • Göra syntolkningen och förklara innan man börja ta, fixa, äta.
  • Den som äter vill inte behöva bryta sitt fokus i onödan.
  • Assistansanvändaren behöver vara medveten och tala om hur hen vill ha det. Om någon information känns överflödig eller viktig. Då kan assistenten lättare anpassa sig.
  • Alla är olika. Någon tog det ganska coolt, medan någon annan kände stort behov av att få vetta vad hen hade framför sig och omkring sig. En tredje vill BARA veta om maten och struntade all annan information i sammanhanget.
  • En blir väldigt trött av att ständigt bearbeta och förstå informationen en får utan sina närsinnen.


En liten detalj. Filmsnuttarna assistenterna tittade på vad studiematerial skapat av Teckenbro. Otroligt smidigt och bra material som egentligen är framtaget för skolungdomar men passar vuxna lika bra tycker jag. Det är kortfattat, tydligt och pedagogiskt. Det heter ”Ser inte, hör inte.”

Ju längre tiden går, desto mer tappar jag orken, men…

img_3774Mycket har känts tungt nu. Det är så många ansökningsprocesser igång som drar ut på tiden och aldrig tycks ta slut. I början kan en skratta åt hur makalöst många bilagor och detaljer som ska redovisas, men ju längre tiden går desto mer tappar jag orken och det börjar kännas som att det är just det här som är syftet med de byråkratiska processerna. Att folk inte ska orka genomföra hela ansökan och bara ge upp så att en naturlig gallring sker. Jag har kämpat med den här skiten i evigheter nu.

Det är som ett vakuum och nu känner jag hur orken tagit slut. En nedstämdhet har lagt sig som en blöt filt över mig. Jag har nästan fått tvinga mig själv att träffa vänner och familj. Jag vet inte varför det känts så svårt. Familjehögtider har jag struntat i totalt och det är väldigt olikt mig. Huvudet har blivit en enda gröt. Jag har tappat intresset för mina inbokade resor i sommar. Allt tycks ändå bara handla om hur jag ska lösa det med assistansen och hjälpmedel.

Nu får det för sjutton bli ordning på torpet. Jag måste bara rycka upp mig. Denna negativitet suger verkligen och egentligen är den mer energidränerande än vad någon av de svenska myndigheterna kan vara. Nästa vecka börjar jag med bättre rutiner och jag sätter planerad tid då jag sysslar med deprimerande byråkrati. Övrig tid är jag ledig och tänker inte ägna det en tanke. Jag ska organisera upp mitt kaos igen som jag tidigare hade himla bra ordning på. Jag ska avsätta tid för att uttrycka mig kreativt för det ger mig ny ork.

img_3776Men först, innan jag vänder rätt skutan, ska jag ha en väldigt lugn helg tillsammans med Ottilia i det fina vädret och faktiskt träffa några av våra vänner.

Jag känner mig väldigt nöjd med mitt beslut. Kanske är det en liten nyckel till ett gott liv omgiven av en massa värdelös byråkrati.

Hemma från Dalarna

Däckade när jag kom hem och vaknade sen en aning ambivalen. Lite så här…

  1. Kaffe! Thank God för kaffe!

  2. Aj, min mage. Stackars lilla lilla jag. Men det var fasen värt det. 

  3. Redovisat assistansomkostnader. Tråkigt, men oj, jag har lagt ut mer pengar än jag trott och inte fått tillbaka. Det kommer inte lösa mer än en bråkdel av mina pengaproblem, men ändå. Yes! 

  4. Ringde Ottilia. Sen bölade jag för shit vad jag saknar henne. Mammas bebis! Imorgon kommer hon hem. Hurra.

  5. Skitunge! Min syster var här med farsan en sväng och lämnade ett practical joke i min kaffekanna. 

Bitter bilfärd hem

Det ligger en hel del arbete inför att komma iväg på en veckokurs i teckenspråk. Ansöka till kursen, ansöka om fondmedel från SPSM så en inte behöver betala hela den dyra avgiften, ordna med assistenter, få utrymme i assistentbudgeen för deras kost och logi på skolan, ordna kattjakten, ordna dotterns omsorg eftersom det är mammavecka, boka tolkar och… ja nä, det var nog allt.  

Jag blir en aning bitter över att efter två dagar bli matförgiftad och missat resten av veckan. Inte bitter på kocken, men bitter på livet. Det var 9000 kr av min assistansbudget som gick till spilllo och 2500 (om jag inte beviljats bidrag från SPSM hade det blivit  nära dubbelt så dyrt) av min egen överansträngda ekonomi. Dumheter att satsa så mycket pengar på en vecka när man verkligen inte har ekonomi för det. Men det kändes jävligt viktigt. Teckenspråk känns jävligt viktigt. 

Jag fick i alla fall två bra dagar då jag lärde mig riktigt mycket. När jag är färdig med att försöka att inte gråta över mina förlorade pengar och lektionstimmar ska jag berätta mer om det. Just nu är jag på väg hem och jag känner hur jag längtar hem. Skönt att ha ett hem att längta till. Det tog ju lite tid för mig innan jag knöt an till det där jäkla huset. Det kändes lite som ett grymt skämt när jag flyttade dit. Jag hade inte svårt att se hur fint det var, hur praktiskt det var. Men jag kände det inte. Det var en utväg och då fick det vara hur det ville. Nu är det skönt att det blivit ett hem jag längtar till när saker skiter sig på annan ort.

Say kex with a K if you want to stay!

-Mamma, sjung nåt så jag somnar.-Okej, vad vill du höra?

  • Swedish fika!

Letar på lyrics på paddan och börjar rappa. Ingen coverhit.  Skrattade så jag nästan dog! 

Småbarnsföräldrar är en undervärderad grupp på arbetsmarknaden inom personlig assistans

img_2992Småbarnsföräldrar brukar sällan ses som eftertraktade på arbetsmarknaden, men jag kan säga att hade inte klarat av att driva min assistans utan dem. Assistansbolag som undviker att anställa unge tjejer för att de har eller vill ha familj är inte riktigt kloka. På första assistansbolaget jag hade som utförare sa arbetsledaren just så. Småbarnsföräldrar (inte bara morsor, även om de är vanligare att hitta) är guld värda för de kan vara tillgänglig att ta arbetspass på kort varsel och har ofta tid. Jag har två anställda för tillfället som har bebisar och vid sidan av är föräldralediga. Jag ser hur jävla gärna de vill jobba och vi behöver varandra. Den ena jobbar var tredje helg och hoppar in vid behov. Den andra står som timvikarie som hoppar in så mycket det bara går. När ingen annan assistent kan jobba är det ofta nån av dem som kan. Om de inte kan ordna barnvakt och ingen annan assistent kan får de helt enkelt ta med barnet/barnen till jobbet. Om jag har aktiviteter inplanerade utanför hemmet avbokar jag dem.

Som arbetsledare ser jag till att de vet att de är värda sin vikt i guld och jag ser till att underlätta för dem så de kan arbeta utan att på något vis sätta barnet i andra hand. Jag är själv förälder och vet vadd det innebär. Vi får anpassa situationen så det fungerar. Jag kan inte kräva samma totala uppmärksamhet eller fysiska förmåga som jag kunna om assistenten varit där utan barn. Men det brukar vanligen gå utmärkt. I kylen står alltid en barnmatsburk med mellanmål om det skulle krisa. Vid personalmöten och utbildningar har  bestämt att barn alltid är välkomna om barnvakt inte finns. Det är så viktigt att alla kan delta vid de tillfällena. Om barnet stör får man självklart gå undan.  Jag får många små mysiga stunder med späd barn i knät. Tillfälligt extrasyskon för Ottilia. Det innebär också att jag ibland en hel kväll får lyssna på nån popig version av imse vimse spindel med Nanny Fine-röst. För det är bebisens favvo. Eller att jag får avstå från något jag planerat, för ett barn är inte en gullig attiralj som anpassar sig. Barn på jobbet är inte plan A, det är plan C eller D. När assistansen inte kunde lösas på annat sätt. Det är bara att acceptera och tacka sin lyckliga stjärna att man inte står utan assistans för så fort som bebis börjar dagis kommer dess img_3642-1mamma/pappa att behöva arbete  som genererar säker, stadig inkomster schema och det kanske jag inte kan erbjuda om grundschemat är fullt. Som sagt, guld värda! Och jag hoppas verkligen att jag kan erbjuda dem tjänsten de då behöver.

En grej som verkligen kommer tilll användning i samband med arbetande spädbarnsföräldrar är Mei tai-selen som jag sydde när Ottilia var liten. Idag har assistenten Gharam hoppat in akut för att arbeta och hade med sig sin dotter Larin. Larin har precis kommit in i en sådan period att hon gott från att med glädje sitta i mitt knä och pilla på grejer eller lalla runt på img_3640-1golvet till att hon ständigt vill sitta på mammas arm och gråter om Gharam ens sätter ner henne minsta sekund. Då kom den hemsydda bärselen väl till pass. Där guppade Larin fram på mammas mage tills hon somnade. Detsamma hände för några veckor sedan när mamman Jenny hade sin bebis Ymer med under utbildning i ledsagning utomhus. Han låg och sov. Hans mamma är van med bärsjalar lånade min Mei tai. Lade honom i selen, tog på sig en stor vinterjacka över och under utan besvär träna på att ledsaga och ledsagas av en kollega. Ymer sov som en stock.

 

Fotnot: Självklart har mina assistenter som omnämnts varit delaktiga när jag skrivit denna text.

Att försöka göra karriär som assistansanvändare är extremt handikappande!

Det är många pinnar som sitter fast i hjulen nu. Ett gott liv för mig var  tidigare att jobba 25% och stötta min partner så han kunde arbeta så mycket han kunde. Han tjänade mest och hade högst arbetsförmåga. Ottilia gillade inte fritids så det var finfint att jag kunde vara hemma med henne. Fast egentligen var det väl så att jag det sista året lade min energi på att hålla mig och Ottilia undan missbruket som tog över familjen så det var inte rosenrött och gulligt direkt. Nu är allt omkastat. Mindre av min energi går åt till att anpassa mig till familj och en annan persons missbruk. Varannan vecka har jag bara mig själv att tänka på. Jag lär om och göra mycket i min vardag på nytt sätt i min nya hemmiljö som fortfarande inte anpassats för rullstolar av kommunen. När det är gjort kommer ännu lite mer energi frigöras.

Jag ser möjlighet till ökad arbetsförmåga och möjlighet att utveckla mina förmågor som kulturarbetare som skribent, konstnär, modell och föreläsare. Det är bra, för är det något jag behöver ju så är det att öka på min inkomst. En möjlighet att arbeta mer innebär också att bidra med mer skattintäkter till samhället. Win-win! Försäkringskassan har en tjänst som heter steglösavräkning för personer med sjukersättning där man vid varje månads slut redovisar hur mycket man  klarat av att arbeta och anpassar ersättningen efter det. Om jag har 75% sjukersättning, men  klarat av att arbeta 35% får jag den månaden 65% sjukersättning.  Om jag bara orkat jobba 10% nästa månad får jag ändå min 75% som jag har ett skrivet beslut om. Jättebra insats som gör det enkelt för sjukpensionärer att nå sin fulla arbetskapacitet. Extra bra om man  har projektbaserat arbete så en kan ta uppdrag utan stressen att man konstant måste hålla en stabil nivå för att klara ekonomin samtidigt som en ofta är sjuk
Jag fick igår veta att jag inte får tillgång till den tjänsten från Försäkringskassan. Av den lilla orsaken att mitt senaste beslut om sänkt arbetsförmåga togs efter 2008 och insatsen gäller endast sjukpensionärer vars beslut togs innan 2008.  Tack för det, Alliansen! Vad mycket skit ni åstadkom under den där ödesdigra mandatperioden. I och med att jag fick mitt första beslut om sänkt arbetsförmåga innan jag ens var vuxen och kommit ut i arbetsmarknaden gör tydligen också att jag har så låg sjukersättning det bara går. Vad upplyftande att höra. Not. Jag drog alltså ett bottennapp i det här makabra lotteriet.

Så, vad har jag för annat alternativ? Jag kan begära uppehåll på en del av min sjukersättning, men då har jag ju också den där pressen att hålla arbetsförmågan på högre nivå. Jag är redan inne i en ekonomisk kris. Jag är inte så säker på att jag klarar högre arbetsnivå att jag vågar utsätta mig för det. Jag har för många dåliga erfarenheter av min sjukdom bakom mig.  Vad jag kan göra är att ta uppdrag och när jag får dem tar jag ledigt från mitt vanliga jobb. Precis som jag gjort förut. Jag har en jädra tur i oturen att jag har en chef som med glädje låter mig göra så. Guld värt i det här läget!

Nästa grej som sätter käppar i hjulen för mig att arbeta är det här att jag mitt arbete inte alltid är i Örebro. Det kan innebära övernattning och resa vilket medför kostnader för att ta med sig sina assistenter. (Alltså, kostnader som tillkommer utöver löner och avgifter.) Assistansekonomin är ju väldigt begränsad. Och täcker knappt resorna jag vill göra på min fritid. När jag tar ett uppdrag måste jag se till att uppdragsgivaren även betalar resa och övernattning för assistenterna. Samma sak gäller om jag behöver beställa tolkar . Om jag behöver tolk för att lyssna på någon så står Arbetsförmedlingen för den kostnaden. img_3502-1Om jag ska stå och tala på teckenspråk och behöver en tolk som översätter det jag säger ska min arbetsgivare stå för den kostnaden. Bedrövligt, I tell you!  Vad det gäller assistenternas omkostnader i samband med mitt arbete finns det ingen insats alls utöver den vanliga assistansbudgeten. Det är väldigt handikappande! Det gör det väldigt svårt för personer med assistansbehov att ta samma plats som andra på arbetsmarknaden.

Det känns lite tungt nu, men jag vet att jag kommer hitta ett sätt. Det kommer ta tid. För mig är ett inspirerande och stimulerande arbete en del av ett gott liv. Att tjäna pengar som ger mig valmöjligheter och oberoende är också det. Att nå dit är inte omöjligt. Jag jobbar bäst i motvind så det här kan stärka mig och jag kan få ett privilegie. Privilegiet att vara en av dem som visar det pissiga samhället att det går med förlust om personer utanför funktionsnormen inte får samma möjligheter att arbeta och ta vara på sin potential som andra.

 

 

Att hata sin vigselring. Att pantsätta sin vigselringen. 

Jag vill verkligen inte behöva låna pengar, tänkte jag. Då ligger jag minus redan när jag börjar nästa månad. Jag har aldrig befunnit mig i det här läget förut, där pengarna tagit slut  utan att jag har någon buffert. Alls. Det är ett tillfälligt dödläge då jag inte fått beslut på min ansökan om bostadstillägg, men inte kan ansöka om ekonomiskt bistånd. Det kan man nämligen inte göra förrän en fått beslut om bostadstillägg.  Dödlägena mellan olika myndigheter en aning skrattretande ibland.

Jag klev in på pantbanken och det var onsdag. Assistenten höll mig med ett stadigt tag under armen så jag kom upp för trappavsatsen samtidigt som han höll upp dörren och satte mig i en fåtölj. Sedan drog han upp stolen och parkerade den framför mig. Han hjälpte mig över och vi åkte fram till mannen bakom disken med glasruta.  Disken var i min ögonhöjd och jag kände att det går bara inte att göra en sån här grej med nästippen vilande på disken. Det går inte bara att inte hata sig själv då.  Jag hävde mig upp till ståendes och lade upp knät mot rullstolssitsen så jag fick lite stadga. Det här är dagen jag säljer min vigselring, tänkte jag. Den som betydde allt en gång. Den som låg nära tre år i svärmors kassaskåp och väntade på ett bröllop. Kommer Ottilia fråga efter den? Kommer hennes pappa förebrå mig? Kommer jag ångra mig? Det vore skönt att inte äga den längre. Skönt om den inte sved i en liten ask i mitt hem.

img_3601-2  Jag öppnade  asken och visade mannen ringarna. Fem stycken. Det var alla värdefulla smycken jag hade bortsett från en ring efter min mormor och ringen jag fick av Ottilias pappa när hon fötts. DEN är min värdefullaste ägodel nu. Den är redan hennes, även om hon inte fått den än. Det löftet till mig själv gjorde det lättare på nåt sätt att sälja ringarna jag höll fram nu.  De här ringarna ska få betala räntan för vårt hem den här månaden. Det är bara saker. Ett hem är viktigare. Mannen vägde ringarna. De fyra första ringarna kunde jag få 2000 kr för tillsammans. För vigselringen med två små diamanter och en rad små safirer kunde jag få 700 kr. Va? Den är värderad till 4000! Det hjälper tyvärr inte ett skit. 700? Men, vi betalade 600 kr bara för att få den värderad på ringströms guld! Det var tråkigt. Vilket skämt! Jag beklagar, men det är så marknaden ser ut idag. Nog för att jag inte trodde att jag skulle få 4000 kr för den, men 700? 700!

Jag tackade, tog de 2000 kr för mina andra fyra ringar och tog reflexmässigt på mig vigselringen på fingret. Jag ordnade upp affären och vi tog oss ut, ner för den nu ganska kränkande trappavsatsen. Vi stannade på caféet på hörnet för en fika. En liten bit morotskaka kunde man ju unna sig innan man ska rycka upp sig och fortsätta till syncentralen.  Nu kommer jag för första gången i mitt liv be mina föräldrar om ett lån. Jag kommer få ett tveklöst ja. Jag kommer ta fram andra värdefulla ägodelar som ligger mig varmt om hjärtat. Mina filmaffischer från Hollywood. Med dem kanske jag kan betala tillbaka en del av lånet… så småningom. Det löser sig på ett eller annat vis, det känns bara surt att förlora sådant man kämpat sig till. Det här är en del av att börja om. Jag gör det här med vetskapen att jag har familj som backar upp mig. Fy fan, för att sitta här och tycka synd om sig själv. Vad bortskämd en kan vara. Det finns de som börjar om från början utan någon som helst hjälp från nån. Där upptäckte jag ringen på fingret och kände hur jag rent av avskydde den. Hur jag trodde att den varit viktig? Trott att den betytt något. Till slut trott att den skulle hjälpa mig. Nu vill jag bara kasta fan-skapat i svartån. Den är vacker. Jag kommer alltid tycka att den är vacker. 30-talsstil. Inköpt på en fabrik i Thailand dit alla taxichaufförer ville köra en och dumpa en för då fick de gratis bensin av företaget. Då, när en var 20 år och reste jorden runt som nyförlovad. Nu är en 33 år  och önskar att en hade minnesförlust.

img_3612-1

One eyed bastard

Igår, efter lång väntan, var jag och provade ur kontaktlinser.Det är en aning annorlunda för mig. 

  1. I mitt fall har jag inte linser. Jag har lins. Jag är så pass gravt synskadad på mitt högra öga att inga glas eller linser kan hjälpa upp synen. Så, på mitt bra öga ska jag ha en lins. På mitt dåliga öga ingenting. Precis som jag i mina glasögon har styrka på vänstra ögat, men vanligt fönsterglas på högra.

  2.  Jag kan omöjligen sätta. N dem själv. Jag har 7 olika personer som går på mitt assistentschema. Tidigare har jag provat linser som ska plockas ut varje natt och set var min en mardröm när alla assistenter skulle lära sig plocka i och ur dem. De var ju alla tvungna att träna – på mig. Nu provar jag den sortens linser som kan sitta i ögat i upp till en månad utan att bytas.

  3. Den sortens linser utgör extra risk för infektion, jämfört med vanliga. En enda liten infektion på mitt bra öga kan alltså göra mig blind. Skrämmande! 

  4. Syncentralen erbjuder därför en tjänst där jag får komma dit var tredje vecka och låta optikern byta linsen samt undersöka ögat. Utprovning sker med stor försiktighet. Igår var jag där, blev undersökt  och fick linsen isatt. Ögat undersöktes även efteråt för att kontrollera att det inte hamnat skräp under linsen. En undersökning är alltså att optikern lyser in i ögat och tittar med en stor maskin. Idag får jag komma tillbaka och bli undersökt igen. Se så allt ser bra ut. Likaså imorgon och sedan efter en vecka. 

  5. Assistenterna kommer att få lära sig hur man tar ur linsen. Sätta o den behöver de inte kunna, men vid minsta tecken på irritation och infektion så ska linsen plockas ut.

Om allt det här funkar så slipper jag ha asmycket grejer bakom öronen, sparar pengar på alla jädrans glasögon jag brukar lyckas ha sönder och så kan jag spara ihop pengar till en sån där Earl-piercing jag alltid velat ha. 

Min söta röv

Livet erbjuder så fantastiska knäppa grejer. Jag har förstått att min talang är att jag kan ta nästa vad som helst som faller i min väg, vrida och vända på det om och om igen tills jag hitttar ett sätt att använda det och få ut något positivt utav det. Som en jädra hemorrojd som både kan bli en rad roliga anekdoter och en möjlighet att prata om nåt ingen tror man kan prata om. Att säga ”Aj, mitt rövhål!” offentligt var mer chockerande för somliga än man kunde ana. Röv och flicka ska inte användas i samma mening verkar det som. Lite som att män inte får använda rosa eller prata om sina ögonfransar. Om jag använt ett finare eller mer medicinskt ord hade jag troligtvis inte kommit åt den där känsliga punkten hos många läsare. Att man har en röv och att den inte bara är liten och gullig är opassande på samma sätt. Man bajsar med rumpan. Man kan få medicinska besvär i rumpan. Enligt MedaSveriges marknadsundersökning hade 56% av alla tillfrågade män och kvinnor haft analbesvär de senaste två åren.

Lustigt vilka reaktioner mina texter om min söta röv har fått. Ordvalet röv var inte helt uppskattat av alla läsare, men ordvalet är viktigt för att effektivt få folk att haja till och läsa tror jag. Av just den anledningen jag beskrev ovan. En annan grej som varit intressant är alla frågor jag fått om mina erfarenheter av analsex. Intressant. Jag tar nästan ingenting som en kränkning. En sådan fråga avslöjar personens egna referensen, anknytningar och intressen. Det påverkar inte mig eller får mig att må dåligt. En aning förvånad blir jag att så många gör den anknytningen när ämnet i sig inte var knutet till sex alls. Fast egentligen inte. Inte alls förvånad. Inte heller att samtliga som ställt frågan varit män. (Intressant att det är första tecknet på att jag i min roll som skribent med funktionsvariation även blir sedd som en sexuell individ. Verkligen intressant! Ím so going to Freud you!) Inte heller förvånad över att samtliga som irriterat sig på ordvalet ”röv” varit kvinnor. (Baserat på namnet de angett.) Vilka klichéer vi är, va?! Personer som gillat och tackat mig för mitt inlägg har haft större mångfald. Kul!

Jag har inget specifikt särintresse för min söta röv eller rövar över lag. Jag sitter mest på min, jag. Att jag skrivit så mycket nu har ju berott på att det var ett lite undangömt ämne som nästan bad om att få komma fram i ljuset. Jag har själv haft det där beteende att ignorera min egen anal så mycket det bara går. Extremt ohälsosamt. Att jag gick runt med smärtor och inte ens ville få området undersökt av en läkare i nära nio år säger ju en del. Att få instrument införda för undersökning skrämde mig nåt så fruktansvärt. Det är vad som händer om man går med sitt analproblem till doktorn. Det är inte trevligt, men det är det inte många medicinska undersökningar som är. Jag har gått igenom bra mycket obehagliga och smärtande undsökningar när jag fått min grundsjukdom utredd än den där lilla lamp-pinne-i-röven-undersökningen kan jag lova. Det var mer tanken och rädslan som gjorde allt så obehagligt. 

Jag har en viss förkärlek för att prata om allt det inte får pratas om, vända upp och ner på våra föreställningar och göra uppror mot alla former av ”så här SKA man gör. Så här ska man INTE göra.” Jag kom nog aldrig riktigt ut min väldigt barnsliga trotsålder. 

Nu är jag egentligen ganska trött på min röv. Att skriva om den alltså. Så nu går vi in på andra intressanta diskussionsämnen att hantera.

   

Vakuum

Hösten var en total misär. Vintern en glädje yra av känslan av frihet och inspiration. Våren kommer som ett vakuum.  Väntan på myndighetsbeslut om bostadsanpassning och assistans i föräldraskapet. När pengarna är slut och det verkligen känns att man börjar om från början och inte har någon buffert alls. När man inser att man är en av de där personerna som behöver ansöka om ekonomiskt bistånd från soc. Nu blir det gratis nöjen som gäller. Vända slantarna, glömma tatueringen och piercingarna man ville göra. Det är okej. Jag kan helt klart leva så. Jag har familj som hjälper mig och är inte e  näsan. Ottilia behöver inte sakna något. Ska man starta på nytt kan man ju göra det från ett ordentligt underläge så blir det värsta storyn att berätta en dag.

Hon ville bara baka en liten kladdkaka och bestiga Mordor

Det har gått sisådär två veckor sen jag opererade röven. Äntligen tar värktabletterna ordentligt. Det är helt galet hur mycket man använder sin ringmuskel utan att märka av det i vardagen. Så här har det låtit här hemma senaste tiden.Atjoooo! Aj!


Resa sig. Aj!

Sätta sig. Ajaj!

Kör över en en tröskel med rullstolen. Aj!

Litet skratt. Aj!

Prutt. AAAj som faaa…!

Nu är det värsta över i alla fall. Då är det svåra att inte sätta igång med en massa tok så man får börja om på ruta ett. Jag sitter fortfarande lite snett på sidan, tar bulkmedel, alvedon och måste vila en hel del. Förra måndagen var den absolut tuffaste dagen. Då hade jag blödigt kraftigt hela helgen och börjat bli grå i ansiktet men var ganska övertygad om att allt skulle lösa sig om jag bet ihop lite till. Det skulle dröja två dagar till innan jag faktiskt masade mig till stjärtdoktorn för hjälp.  Jag var sjukt trött, kunde inte sova och hade jätteont. En sån dag när allt som kan krångla krånglar. Då man av tekniska problem (kalendern have osynliggjort veckans alla möten) eller rent av ovett inte avbokat vare sig personalmöte med assistenterna, utvecklingssamtal eller hembesök av Soc-handläggarna.

Efter det hade jag en otålig dotter just kommit hem från skolan och ville baka kladdkaka. Då började den klassiska jag-måste-bara-leken. Äta , sova, bajsa är ganska viktiga måsten men lik väl frustrerande för nån som vill ha kladdkaka. Jag kunde inte sitta så min plan var att baka kladdkaka liggandes i soffan. Ja, ni läste rätt där. Det var min stora plan. Nånstans mitt i kom samtalet om ”Varför har ni inte kommit till utvecklingssamtalet. Läraren, pappan och två tolkar sitter här och väntar.” Jag bröt ihop en aning, bölade (Aj!) och sa till assistenten att jag fixar nog inte mer nu. Jag är en körd rövkrympling som inte orkar ett skit! Det hörde Ottilia och började själv direkt gråta för att jag inte skulle orka baka kladdkaka. Buäh! Ens negativa energi smittar av sig ögonblickligen till avkommor.   DÅ samlar man automatiskt som mamma sina sista krafter och kryper fram till sitt barn under sängen och blir peppigaste tanten ever. ”VI SKA VIIIISST BAKA. OCH. DET KOMMER BLI SÅ BRAAAA. SÅ JÄDRA BRA! DU SKA SE. SUPERMORSAN SKA LIGGA I SOFFAN OCH FIXA DET HÄR. DET KOMMER BLI VÄRSTA GREJEN! NÄR VI SER TILLBAKA SEN KOMMER DU SÄGA  -MAMMA, MINNS DU HUR VI BAKADE KLADDKAKA I SOFFAN NÄR DU BLÖDDE UR RÖVEN.MINNS DU HUR SJUKT KUL DET VAR? JÄVLA BRA SKA DET BLI, ÄLSKLING. Älskling?” Nu skrattade hon. Och hon kom fram. Jag trodde faktiskt att det skulle bli en kladdkaka då. Jag lade mig i soffan och bad ottilia ta fram ingredienserna till vardagsrumsbordet. Hon hann plocka fram tre grejer innan hon fick nästa utbrott och grät.

”Jag vill inte plocka fram grejerna själv.”

”Fast det är ju du vill baka och jag är sjuk.”

”Men jag vill inte själv.”

”Nä, det behöver du inte. Du behöver inte baka. Om du vill baka behöver du dock vara berädd at† plocka fram och plocka undan sakerna du ska baka med. Det är ganska nyttigt för dig att lära sig faktiskt.”

Efter övervägande.  bestämde hon sig att fortsätta medan jag peppade henne från soffa.Det var en riktig sagan-om-ringen-quest och i tunneln kunde vi se rinnig chokladkaka puttra i ugnen. Efter att hon fått fram mjöl, kakao och socker bröt dock världen ihop igen. Vi hade nämligen inget bakpulver och det var lite droppen som fick bägaren att rinna över.”Fast det går ju att baka kladdkaka utan bakpulver också, hjärtat”


”Nääää, blir inge braaaaa!”

”Okej. Skit i att plocka undan det där så kollar vi på film istället.”

Det gjorde vi och det visade sig att min mamma som köpt med bindor och blutsaft när hon hämtat Ottilia även köpt med en 200-grammare  chokladkaka. Den smackade vi i oss och var liksom ganska nöjda. När jag sen somnade gick Ottilia ut, härjade och lekte med assistenten. Äntligen sömn. Thank you!

Sen gjorde jag ingenting mer den veckan förutom att besöka läkaren. Lämnade inte ens huset för att handla mat.

I fredags var den bästa dagen på hela veckan för då var Ottilia hemma från skolan pga en förkylning men ganska pigg så hon städade sitt rum och överraskade mig med att baka två små kladdkakor medan jag sov. Det var det mest omtänksamma och gulligaste jag varit med om. Hon drack upp min saft och åt upp mina hallon, men ni vet, det kunde hon gott få göra. Helt perfekta kladdkakor var det också.

Bli förbannad! Bli äcklad!


Jag ser bekanta dela bilder från Linnea Cleasson, handbollsspelerskan som  outar snuskgubbsbeteende på löpande band via Instagram. Jag märker att kommentarerna till bilderna förändrats.  Allt blir fort så normaliserat och skrattvänligt. Lika obehagligt det. Obehagligt som fan!  Jag skrattar inte ett skit åt det där när jag vet att det lika gärna kunnat varit en ung tjej som åkt dit på riktigt.  Linnea är en hero som drar ut det här i dagsljuset, men om vi sitter och skrattar åt gubbarna som små lustiga fåntrattar tappar det sin styrka. Vi talar om vuxna män som hotat Linnea till livet,  lovat att våldta henne och skända hennes döda kropp. Linnea är 25 år , men har utsatts för sån här skit sen hon var 10 år. Gubbarna uttrycker sig rubbat och pinsamt korkat. Det ÄR skrattretande och pinsamt hur hon ständigt lyckas göra bort dem offentligt, men de är fortfarande farliga äckel och vi ska inte skrat†a bort det. Då sviker vi Linnea och hennes kamp tycker jag. Bli förbannad! Bli äcklad!


Bildkälla: Asholes online Instagram

När man fått en kniv i…

Här ligger jag nu, tre dagar efter operationen. En centimeter öppet sår i anal står det i mitt läkarintyg. Två veckors sjukskrivning.  Hemorrojdektomi. Det blöder och det gör för fasen ont. Det är inte en rolig vecka för min anal. Jag skulle gärna göra slut med min anal och träffa en annan. Men vi är fast vid varandra och min anal  säger ”Skyll dig själv som absolut skulle föda NATURLIGT.  Vi kunde fått kejsarsnitt, men du bara nääää…” Så, mitt fel alltså. Det inte bara min anal som mobbar mig kan jag lova. Min vänskapskrets hjälper också till med upplyftande ordvitsar, recept på vitkålsomslag och emojis. Jag får höra av min bror att min kiropraktor skrattade så han grät åt Gunnels lysande stav upp i det heligaste. (Fråga mig inte när jag utsåg mitt rövhål till ”det heligaste.”) Men alltså, jag må säga att det värmer verkligen i denna svåra tid att någon finner glädje i min bedrövliga röv och att det inte är på ett pornografiskt vis. Jag är överbeskyddande och pretto över min röv och det är helt ok för mig att skämta om.

Jag kan åtminstone säga att operationen gick galant.  Den gjordes på en privat klinik och det var ju lite tokigt för jag är helt emot privata aktörer som går med egen vinst inom vård och välfärd. Men damn, det var najs där. Så himla jobbigt att vara vänster när de serverar nybakat bröd med fina pålägg på uppvaket. När de har tjusiga franska tvålar på ett tjusigt antikt skål med marmorskiva på tjotta och fasen, vad fin utsikt man hade över svartån. Damn! Riktigt bra personal.

Gunnel hade förklarat proceduren för mig. Hemorrojdektomi.  Hon skulle skära skära bort den lilla hemorroiden från ringmuskeln och sedan ”bränna kanterna.” Jag såg spontant framför mig hur man gör när man smälter änden på ett polyesterrep eller rastafläta med en tändare. Nä, men kanske lite som en lödpenna som man använde på högstadiets fysiktimmar. Eller en… Nä, vi stannar där. Ni vill inte veta, Tro mig! Bränna kanterna gör man för det går helt enkelt inte att sy där. Det är inte helt smidigt för det spricker upp lätt och blöder.  Aj. Men ingreppet i sig tog tydligen bara nån minut. 

Jag fick hoppa upp i en gynstol med en publik på fem personer som arbetade för min röv. ”För er är det här så klart normal vardag, men för mig är det här skitknäppt” sa jag och lade benen i klykorna medan sjuksköterskan Karl med bruna ögon spände fast min arm på en platta där jag skulle få lugnande och sövningsmedlet genom en infart. Narkosläkaren stod och pratade lugnt med mig. Rätt vad det var sov jag och rätt vad det var vaknade jag. Det var över på ett kick. Jag var nedsövd en halvtimme. Blev ompysslad och hemskickad efter några timmar. Smidigt som sjutton. Nu är det inte lika smidigt. Det här är en hemsk operation at† återhämta sig. Vid närmare efterforskningar får jag veta att det inte är helt ovanligt att folk svimmar vid toalettbesök några dagar efter Hemorrojdektomi av smärtan och blödningen.  

Det händer roliga grejer när jag har ont och desperat söker lite verklighetsflykt. Jag börjar planera kontrollerad smärta som tatueringar och piercingar. Jag får också helt nya idéer om hur jag ska besegra min fobi för höjder. Snacka om desperata försök att infå känsla av kontroll. Just nu känns det som om jag skulle kunna våga det mesta faktiskt. Eller så är jag bara otroligt uttråkad. Vem vem?